Bonjour Mag ,
Encore une fois merci pour vos message de soutien qui me font toujours plaisir à lire .
Je comprend maintenant un peut plus pourquoi mon oncodermato m’avait parlée de cette allogreffe alors que j’avais pris cet entretien d’un côté plus négatif . l’hématologue m’a bien expliqué que la maladie évolue et si nous en arrivons à un lymphome beaucoup plus agressif , il serait plus difficile de guérir . Cette allogreffe est une chance formidable si on est éligible à celle ci . Tout doit se faire par étape et donc je posterai toutes ces étapes comme pour les traitements pour ce syndrome qui est quand même plutôt rare . En parallèle , ma femme à trouvée un groupe privée sur facebook , je ne suis pas du tout réseaux sociaux mais là j’ai réussi à avoir des conseils et des retours sur tous les traitements ; il y a ausi une femme qui est pratiquement guérie car elle a eu une greffe il y a 7 ans , ça donne de l’éspoir . Il y a aussi une femme qui habite Marseille et qui à pratiquement le même cheminement que moi , syndrome de sezary , 58 ans et Moga depuis Mars , elle envisage l’allogreffe d’ici un an . Tous ça pour dire qu’il existe pleins de personnes qui vivent cette maladie et qui s’éxpriment . Je trouve cela plutôt cool .
Bon week end à vous et encore merci pour votre gentillesse .
je suis heureux de m’être inscrit il y à 5 ans maintenant .
Bonne journée
Amitiés
Harry
Harry,
Je serai là s’il y a des questionnements sur tel ou tel point concernant la greffe et l’après-greffe, soit via le forum, soit en messagerie privée. J’ai eu beaucoup d’appréhension avant de donner ma décision, mais une fois que j’ai pu accepter les risques, je n’ai jamais regretté d’avoir dit oui, parce que je savais que je devais avancer. Je pense que nous fonctionnons de la même façon. De plus, c’est normal de s’interroger et de se demander si on sera capable de ressortir de tout cela debout. L’équipe soignante va vous accompagner, vous interroger aussi pour connaître votre degré d’appréhension et de connaissance. J’ai aussi pu rencontrer pendant mon hospitalisation, ainsi que mon conjoint, la psychologue rattachée au service. C’est une femme très à l’écoute qui a abordé notamment le retour à la maison, le fait de ne pas sur-protéger le patient qui revient chez lui etc. Elle nous a vus ensemble, et ensuite chacun de nous l’a vue séparément. Elle est revenue me voir en visite impromptue la veille de mon départ et nous avons pu échanger très librement. Tout ça pour dire que vous allez vivre une sacrée aventure humaine qui vous changera pour la vie.
À très bientôt Harry,
Portez-vous bien en attendant, faites-vous plaisir, notamment sur le plan alimentaire, voyez du monde et profitez des belles journées qui vont venir.
Amitiés,
Joël
Encore une fois un grand merci , toutes vos paroles m’aident . Je ne me gênerais pas pour vous solliciter et je vous souhaite vraiment que tout continue dans le bon sens .
Profitez aussi de vos journées , chez nous il fait un temps magnifique donc je vais sortir faire un petit tour de scooter en bord de mer , me poser et lire un bon bouquin .
Amitiés
Harry
Bonjour @H-kovert
Ma contribution
J ai développé une allergie au Bactrim forte
Qui me donnait des démangeaisons tout le long de la colonne
Puis le ventre
Et petit a petit se sont rajoutés : de la fievre et des tremblements… Pas loin des convulsions
On a tout arrêté dans un premier temps
Mais j avais repéré que c était suite au Bactrim que j allais très mal.
Tout a disparu avec l arrêt définitif du Bactrim forte.
Allergie au Bactrim noté en gras dans mon dossier médical.
Un témoignage qui pourra peut être vous éclairer
Amicalement
Bonjour Jo,
Merci pour votre témoignage, effectivement j’ai stoppé le bactrim forte le 22 Mars et depuis je n’ai plus eu de démangeaisons comme celles que vous décrivez. Mais alors autant les médecins sont ok quand ça vient d’eux , autant quand vous leur dite que vous avez d’affreuses démangeaisons après certains médicaments, ils deviennent réticents.
Mon onco dermatologue veut que je reprenne un antibiotique et veut surtout que je reprenne le Bactrim forte , ca veut dire que je vais encore souffrir. Je compte lui dire s’il n’y a pas moyen de prendre un autre antibiotique?
Encore merci et portez vous bien .
Bonne journée.
Amitiés
Harry
Mes reins ne supportaient pas le Bactrim, on m’a donc prescrit de l’Atovaquone (Wellvone). De même, je suis intolérant à l’Amoxicilline et j’ai un autre antibiotique, sans pénicilline, à la place. C’était juste pour apporter un éclairage sur les solutions alternatives.
Joël
Bonjour H-kovert
J’ai moi aussi des démangeaisons récurrentes vers le haut du dos. Avant de débuter mon traitement (acalabrutinib) j’avais des accès de rougeurs, au visage et aux jambes essentiellement, et ça démangeait énormément, aux changements de température, quand je sortais de l’eau de mer , quand il faisait froid et humide…Et parfois aussi sans raison apparente… j’étais censée essayer un traitement d’ antihistaminiques, mais finalement le traitement Calquence a mis fin à ces désagréments avant que je ne me décide à prendre des antihistaminiques…
Ce que j’ai remarqué, c’est qu’il y avait une corrélation entre le taux de mes tryptases ( trop élevées) et l’intensité et la fréquence de ces “crises”. Est ce qu’on vous a fait le dosage des tryptases déjà ?
Ceci étant, c’est une interniste qui m’a fait faire cette PDS, et son collègue que j’ai vu pour faire le point sur les résultats, m’a dit qu’ils ne savaient pas trop interpréter les tryptases élevées… Bon , j’ai lâché l’affaire après, parce que mes rougeurs se sont arrangées, mais c’est peut être une piste à creuser…
Je précise que ce n’est pas dû au Bactrim, car je ne l’ai pris qu’une semaine en tout et pour tout…
Bonsoir Cathy ,
Pour l’instant je n’ai pas de démangeaisons ni de rougeurs , par contre je pèle comme après un coup de soleil .
Je dois me rendre au CHU Mardi prochain pour ma 8eme injection de Moga et je verrais certainement un medecin pour une consultation, je demanderai tout ça .
Il est clair que nous sommes tous bien différent et bien sûr que nous ne réagissons pas pareil .
Merci pour votre témoignage.
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry
Bonjour à tous ,
Hier j’ai donc reçu ma 7eme dose , si je ne me trompe pas .
J’ai été visité par une des internes qui constate que la peau est nettement mieux . Elle pense que le Moga (chez moi ) est plus efficace sur le sang que sur la peau , comme quoi nous sommes vraiment tous différents . La visite était tranquille , je lui est fais constaté que je pelais comme après un coup de soleil et pour elle c’est exactement la même chose . les analyses sanguines que j’ai fais 4 jours avant étaient parfaites . Par contre toujours pas de résultats de la biopsie . J’ai négocié la date de ma prochaine injection car je vais partir à l’étranger pour 5 jours le 7 Mai . Je pars au Japon et j’accompagne ma femme (Osaka exactement) .
Je reprend le boulot demain , eh oui le premier Mai , mais bon faut bien remonter un peu les finances .
J’ai eu aussi droit à la visite de l’infirmière de coordination avec laquelle j’ai pu converser un petit moment . Je lui ai parlé de la façon dont j’avais perçu la conversation avec mon onco dermato quand elle m’avait annoncée que je devais voir un hématologue pour une éventuelle greffe . J’ai dis que je l’avais pris plus négativement que ma femme qui était juste à côté . Elle pense qu’elle va en parlé et voir si ils peuvent essayer de changer l’approche . Pour elle , la greffe est plus proposée comme une solution très positive et surtout une très belle chance de guérir . Les traitements en immunothérapie ne le permettent pas , bien sûr de longues rémissions existent et plutôt que de tout faire en urgence , on commence le processus et en parallèle on continue les traitements . Je suis donc chanceux d’avoir cette proposition car ils n’offrent pas cette option à tout le monde , soit pour une question d’âge , soit pour des soucis de santé qui ne permettraient pas cette greffe . J’ai aussi compris que j’étais encore jeune (54 ans ) et ça fait plaisir à entendre .
Voilà pour le moment . Je rentrerai du Japon le 12 Mai et j’aurai ma 8eme injection le 13 , donc je vous tiendrais au courant à partir de cette date .
Portez vous bien et bonne journée à tout le monde ,
Amitiés
Harry
Hello Harry,
Que j’aimerais avoir 54 ans 
Vous avez le temps de réfléchir : une greffe de moelle osseuse ne s’improvise pas en dernière minute et tout doit être pensé avant, votre adhésion au projet est de toute façon indispensable et rien ne se fera sans votre accord si cette possibilité est toujours d’actualité, et c’est effectivement une chance de guérir. Vous connaissez un peu mon historique, je suis passé par plusieurs stades depuis le “niet, je suis trop vieux !” jusqu’au “Bon, je sais que je n’ai pas le choix, vieux ou pas !”
Je vous souhaite un excellent séjour au Japon ainsi qu’à votre épouse, et une très bonne reprise pour le travail, prenez-soin de vous.
Amitiés,
Joël
Bonjour Harry,
Vous n’êtes pas remboursé par votre mutuelle quand vous êtes en arrêt maladie ? Moi je suis restée en mi temps thérapeutique pendant presque 1 an et je ne le regrette pas, j’ai beaucoup de mal depuis que j’ai repris le taf plein temps. Que mon travail ne m’intéresse plus du tout est loin d’aider évidemment.
En tout cas, je suis heureuse de lire que ça a l’air d’aller plutôt bien ces jours ci, super pour le Japon, j’espère que vous pourrez en profiter avec l’acalmie des démangeaisons.
Et heureuse aussi que vous voyez l’option greffe de façon plus positive, si elle vous permet la guérison, vous aurez tout le temps d’y réfléchir, chaque chose en son temps.
Bon après midi à tous
Bonjour Mag ,
Oui effectivement , j’ai toujours un salaire mais je perds tout de même près de 500 euros environ et avec les crédits et tout le reste ça fait un trou dans le budget .Attention , je ne me plains vraiment pas . Et pourquoi je perd autant , tout simplement parce que je perd les avantages des heures de nuits par exemple , aussi les heures décalées et les différents fériés mais bon il y a toujours pire que moi . Je vais aussi reprendre mon travail car il me manque le côté social de quelques collègues et aussi , pour moi à la différence de vous c’est que j’aime encore ce que je fais , attention , ce n’est pas du tout un reproche .
Oui je vais profiter un peu tant que les démangeaisons me laissent tranquille mais j’avoue que 14 heures d’avion , ne m’emballe pas plus que ça . A bas les guerres et donc les contournements à cause de ces conflits …
Bref , je vais aussi changer d’air et voir un peu l’Asie que je ne connais vraiment pas .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Me voilà de retour après quelques jours à Osaka (Japon) . Quel beau pays . Je conseil à tout le monde , bien sûr si vous le pouvez de visiter cette culture . Je peux vous dire qu’il y a beaucoup , beaucoup , beaucoup de monde dans les rues , le métro et les trains . Je n’ai jamais été bousculé une seule fois , je n’ai pas vu une seule personne tenter de dépasser les personnes dans la queue et dire ‘‘ah je ne vous avais pas vu…’’ . J’ai aussi constaté que quand le train arrive en gare , les personnes qui doivent montées attendent sagement que ceux qui doivent sortir , quittent le train . Quel plaisir de vie et qu’est ce que j’ai honte d’être Français par moment . Bien sûr , pas une seule crotte de chien , et au fait …il n’y a pas de poubelles dans la rue mais il n’y a pas non plus un seul mégot ni un seul papier dans la rue non plus …quel bonheur .
Je ne parle même pas des différents accueils , hôtels , restaurants , bars etc… on en est presque gêné , le client est plus que roi et avec tout cela vous n’êtes même pas tenté d’en jouer . Bref une expérience extraordinaire . Ah j’oubliais , les sols de la gare sont brillants et les rames sont toutes hyper propre . Dans le wagon , ont s’est retrouvés debout , il n’y à pas une seule personne qui vous colle , donc les fameux frotteurs des villes Françaises seraient vite repérés . Quelle déchéance que notre pays sur certains points .
Allez je vais passer sur le côté médical avec ma 8eme injection de Moga que j’ai fais hier . Tout c’est bien passé , je n’ai pas de démangeaisons pour le moment , ma peau est beaucoup plus belle , je n’ai que le bout des doigts qui pèlent et qui se craquèlent , mais rien d’insurmontable .
Mon prochain rdv est le 22 Mai pour un scanner avec injection de contrôle . Je dois aussi rencontrer mon onco dermato pour faire le point . Nous allons très certainement discuter de l’allogreffe . Mon Frère et ma soeur ont donc fait leur prise de sang et nous attendons les résultats pour la compatibilité .
la suite dans un prochain épisode . Portez vous bien .
Au fait , je viens de voir qu’il y à un nouveau membre inscrit sur le forum et j’éspère qu’il lira ces posts …
Amitiés
Harry
Bonjour @H-kovert,
Quel bonheur de vous lire, et je suis d’accord : on a parfois honte de nos compatriotes, surtout quand on les “fréquente” à l’étranger, j’ai en souvenir un groupe insupportable lors d’une visite à Lanzarote, mais avec une guide extraordinaire avec laquelle nous avions longuement échangé pendant que les autres se désintéressaient totalement de ce qu’elle nous expliquait. Même chose à Lanzarote pour la propreté des rues et des toilettes publiques et pour la gentillesse de la population. Tant mieux si vos démangeaisons sont calmées et on attend aussi les résultats des tests, mais pas de panique : il reste le fichier international de donneurs et vous donnerez certainement moins de travail que moi à l’équipe de greffeurs, avec mon groupe HLA tordu et rare !
Bon retour et à très bientôt
Joël
Bonjour Joël ,
j’ai souvent pensé à vous aussi et je n’arrête pas de me dire que vous êtes un vrai combattant avec beaucoup d’humour , votre blog est une belle fenêtre d’évasion pour moi , ainsi qu’un bel exemple de courage et de détermination …
Eh oui malheureusement certains énergumènes Français ne savent pas se tenir et c’est le reste de la population qui trinque de cette image .
Une toute petite anecdote quand même , pendant le retour dans l’avion (14H de vol quand même ) , certains passagers ont été dérangés par une odeur genre limaille de fer quand on découpe du métal . Investigations et enquête faite par l’équipage (dont ma femme) , il s’avère que cette odeur provient d’un médicament très répandu au Japon (dixit une des hôtesses Japonaise qui bossait avec ma femme ) . Ce médicaments est un médicament style immodium mais beaucoup plus puissant . Les Japonais le prennent pour soit disant des soucis gastriques . Mais j’ai discuté avec un chef de cabine qui m’a confirmé que plutôt que d’aller à la selle dans l’avion , ils préfèrent se constiper . J’ai bien posé la question : mais pourquoi ?
Tout simplement parce qu’ils n’ont pas confiance en la propreté des toilettes Français . C’est bien dommage .
Nous donnons malheureusement une très mauvaise image .
Bonne journée
Harry
Bonjour tout le monde,
Voilà aujourd’hui est un jour de rdv pour moi . Je rentre du CHU et j’avoue être un peu déstabilisé .
J’ai d’abord eu un coup de fil , pendant que je roulais en scooter pour l’hôpital . Le message était le suivant : Bonjour Mr , je suis l’infirmière des greffes et je vous appelle pour vous signaler que les résultats des prises de sang de votre frère et de votre soeur ne sont pas compatibles avec vous . Pourriez vous nous contacter pour passer faire un prise de sang car nous n’avons oublié de prescrire votre rhésus …??? Là je commence à me dire que la journée ne commence pas très bien , mais bref . je rappelle cette personne et lui dit que je serais dans son bureau dans 5mns . Effectivement , la prise de sang est vite faite et je cours pour ne pas être en retard pour mon scanner du crâne et du haut du corps . Arrivé sur place je passe au inscriptions et on me dit d’attendre en salle d’attente . J’y reste 25 bonnes minutes , il y a du retard car ils ont eu des urgences . Une gentille personne vient me chercher , m’installe dans un box et me demande mon poids et ma taille , jusque là tout est identique à toutes les fois ou j’ai passé un scanner avec injection , et elle ajoute , êtes vous allergique à l’iode ? Je répond que non et je m’installe . Plusieurs patients situés dans les autres box , râlent car il y a de l’attente . Cela fait donc pratiquement une heure que l’heure de mon rdv est passée et toujours pas de perfusion faite sur moi . A un moment donné , la porte du scanner (devant moi) s’ouvre et une personne plutôt désagréable de premiers abords m’interpelle . Je répond que je n’ai pas encore de perfusion mais elle est tellement dans son monde qu’elle n’entend pas ce que je lui dis . Finalement , d’un ton un peu plus posé et un peu plus fort je lui dis : Madame , excusez moi mais ce n’ai pas le premier scanner avec injection que je fais mais pour pouvoir injecter l’iode , il faut me placer une perf , je crois . Là elle s’aperçois que j’ai attendu 1 heure environ mais que je ne suis pas encore prêt en faite (cafouillage , excuses etc …) et me revoilà dans le box . l’infirmier qui perfusait tout le monde , était plutôt brouillon et je pense qu’il ne gérait par l’afflue important de patients sans compter ceux qui râlaient … Je passe sur le fait qu’il s’y prend à deux fois, et fini par me dire : voilà vous êtes prêt et vous serez le prochain , ben merci et heureusement car j’ai quand même rdv à midi avec mon onco dermato au 5eme étages ( le scanner est au moins 2 ) . Bref le scan se passe bien et je pars en courant pour chopper un des 4 ascenseurs . j’arrive avec 20 mns de retard mais là aussi il y a du retard , donc direction la salle d’attente .
Mon rdv débute et nous sommes trois . Je suis seul et il y a l’onco dermato et l’infirmière de coordination .
On commence par me dire que mon cas à été présenté en réunion de tous les protagonistes (médecins , dermatos , hématos , laborentins , pharmaciens etc …) c’est une réunion qui se passe tous les 2 mois .
Je vais donc cesser mon traitement au Moga pour passer à un traitement plus costaud . Pourquoi ? Ben parce que la deuxième biopsie indique qu’une mutation des cellules est confirmée et qu’on se dirige plus vers quelque chose de plus agressif .Alors plutôt que de combattre quelque chose de plus costaud , on va tout éradiquer maintenant , d’autant plus que vous avez l’air en pleine forme . Dès que vous serez en rémission , alors les hématologues envisageront l’allogreffe . Ok , j’accuse un peu le coup mais je me dis que c’est le seul moyen de me guérir de cette satanée maladie . Et dire que quand j’avais appris le diagnostique , il y a 5 ans , je ne savais même pas qu’on pouvait faire une greffe pour guérir .
Donc le côté positif de toute cette histoire au moment présent est : je suis encore jeune , je suis en relative bonne santé (excepté ma maladie ) , vous n’avez pas de ganglions ni de tumeurs et votre peau est en presque parfaite santé .Et surtout les hématologues disent toujours qu’on a beaucoup plus de chance de s’en sortir si nous n’avons pas eu énormément de protocoles avant la greffe .Je n’en ai eu qu’un en fait , le Mogamulizumab .
Voilà la nouvelle du jour .
Donc tous les rdv à venir ont sautés et pendant que j’écris sur le forum , je viens de lire le résultat de mon scanner et il n’y a rien à dire , tout va bien . Le nouveau traitement est une chimio et un anticorps (voici les médicaments en question : Bendamustine et Brentuximab ) , normalement j’attaque la semaine prochaine , il y aura deux rdv d’affilés (sur 2 jours ) toutes les 3 semaines . Je verrai si je dois m’arrêter au boulot ou si je peux encore travailler .
Avec toutes ces nouvelles , j’avoue que j’ai un peu peur ( des effets secondaires en premiers et aussi de l’inconnu ) . Le bon côté est que je vais revoir les infirmières de la photophérèse car ceux sont elles qui s’occuperont de moi en hôpital de jour , je suis un peu rassuré . Reste plus qu’à attendre un éventuel donneur et comme Joël et Fabrice , présents sur ce forum , j’ai déjà pas mal de réponses pour le protocole de la greffe . Ce ne sera pas une partie de plaisir au début mais ai je vraiment le choix ?
En attendant , portez vous bien . Il n’y a vraiment rien de plus important que la santé …
Amitiés
Harry
Bonjour Harry,
Aie ça a été rapide en effet, je vois que la procédure est lancée, vous y êtes.
Vous allez vous accrocher Harry, et vous allez y arriver. Comme je l’ai dit à Joel et à Fabrice, il n’y a aucune raison que ça se passe mal, même si l’aventure ne va pas être un partie de plaisir, j’aurais la trouille à votre place, tout va trop vite. Mais si il faut y aller, il faut y aller…
On sera là avec vous.
Bonjour Mag ,
Content de vous lire et encore merci pour vos nombreux messages de soutien . Effectivement , quand faut y aller , faut y aller . Ils savent ce qu’ils font donc j’ai entière confiance …
Et vous comment allez vous ?
Encore merci
Amitiés
Harry
Merci beaucoup de prendre de mes nouvelles Harry, ça va plutôt bien pour l’instant 
prochain rdv hématologie en octobre 
Bonjour Harry, et bonjour les ami.e.s,
Il y a des jours comme ça quand tout commence de travers. Mon accueil en pneumologie lundi a été plus que moyen : la secrétaire était mal lunée et trouvait que j’arrivais trop tôt, alors que la dame qui m’a fait passer en a profité pour gagner dix minutes sur son planning. Heureusement, la suite a été plus fluide avec ma super équipe en suivi post-greffe. Il ne faut pas s’inquiéter pour un donneur ou une donneuse éventuelle. Déjà, il y a le temps, et effectivement, on ne greffe pas sur une maladie qui “flambe” (j’ai eu ma cure de Vidaza qui a permis de mettre la maladie en stand-by). Cela laisse du temps à l’équipe pour trouver le donneur et organiser la greffe. Tout le monde n’a pas un groupe HLA tordu comme Jojo (“tordu”, c’est le terme employé par mon hématologue, plus exactement : “rare et tordu”).
Ils vont vous bichonner, vous mettre dans les meilleures conditions et tout se passera bien, il n’y a pas de raison. S’il y a des doutes, des interrogations, ne pas hésiter à me contacter en messagerie privée.
Encore une fois, ensemble, on est plus forts !
Amitiés et bonne fin de journée,
Joël