Bonjour Joël ,
J’en suis à ma troisième journée et franchement je ne me vois pas du tout aller travailler . D’abord la fatigue et ensuite bien sûr la concentration . J’attend juste le passage de l’infirmière qui ne passera qu’en fin de tournée parce que je n’ai pas besoin d’être ajeûn . Je ne ferai pas grand chose aujourd’hui .
Par contre hier , j’ai eu les résultats de la prise de sang qu’une infirmière à fait juste avant de commencer le protocole de chimio . La seule phrase que j’ai retenu est : Présence de très rares cellules de Sézary .
Comme quoi le Moga continue de faire effet 
A plus tard les amis …
Passez une excellente journée
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Aujourd’hui est la 5eme journée avec l’immunochimiothérapie . Je n’ai franchement pas de force et l’appétit est fortement perturbé . Je ne pensais pas que c’était aussi pénible et je voudrais dire ici : quel respect pour tous ces gens qui combattent le cancer avec de la chimio …Bravo à eux .
Pour mon cas , j’ai noté une douleur au diaphragme assez persistante et qui m’a réveillée cette nuit . J’ai aussi noté que mon coeur est plus sollicité car pendant que je dors le rythme est plutôt haut (ma montre me le fait remarquer) .
Bref , je dors dès que j’en ressent le besoin et surtout j’évite le moindre effort physique .
Bon week end à vous .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Pour la chimio, le seul médicament efficace que l’on m’ait prescrit est le zophren. En ce qui concerne les repas, il ne faut surtout pas essayer d’insister quand ça ne passe pas et manger ce qu’on peut avaler, de préférence des aliments “neutres” : la banane passe bien (et elle repasse aussi dans l’autre sens, mais sans acidité !), les compotes, yaourts, le jambon blanc, fromage frais sur du pain de mie grillé etc. Il faut tester. En général, je savais que le troisième jour après la chimio était le jour “J” pour les nausées… Je me déplaçais avec une petite bassine que je gardais à côté de moi pour éviter de courir en catastrophe aux toilettes. Parfois, j’arrivais à en rire par autodérision, parfois non. Alors, ne pas commettre l’erreur de manger des fruits acides : oranges, et même jus d’orange car l’acidité est accentuée en cas de vomissements, et ça brûle. On peut toujours essayer les aliments hyper-protéinés, j’en ai encore dans le frigo qui me narguent. Le repos, c’est parfait, et faire quelques pas à l’extérieur, ça aide aussi après une bonne sieste.
Bien noter tous les trucs “bizarres” du genre douleur au diaphragme (parfois, les contractions de l’estomac sont douloureuses aussi). Ce qui aide vraiment : ce n’est qu’un mauvais moment, ça passe. Se détendre le plus possible, écouter de la musique, et se faire des délires intérieurs : je suis sur la plage, j’entends les vagues, je vois le ciel bleu à travers les feuilles du palmier…
Bon courage, Harry, et bon week-end
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël ,
Effectivement tout ce que vous décrivez est exactement ce que j’endure . J’ai aussi du Zophren mais que pour 5 jrs , dernier jour Dimanche à raison d’un comprimé matin et un le soir . J’avais aussi un autre medoc pour les nausées, je crois que c’était Emend ou quelque chose comme ça. Juste sur 3 jours et pour finir au cas ou du primperan , mais pour l’instant je ne l’ai pas utilisé.
Je note effectivement toutes les douleurs ou gênes , comme les palpitations au repos ainsi que les crampes à l’estomac. J’essaie de respirer et de penser à autre chose… c’est une bonne idée que de penser à des endroits qu’on adore … d’ailleurs dès que je serai remis sur pied, nous prévoyons de refaire un beau road trip dans l’Ouest Américain. Nous l’avions déjà fait plusieurs fois et bien j’avoue que ça me manque . Autant je n’apprécie pas la politique du pays ( marche ou crève) , autant j’adore les différents paysages qu’offre la nature dans certains coins … et puis conduire et s’arrêter pour dormir ou manger ne me dérange pas du tout … en tous cas c’est notre projet…
Je n’arrête pas de penser aux différents patients qui doivent subir des séances de chimio sur plusieurs mois et je leur tire mon chapeau, c’est impressionnant comme les produits utilisés sont puissants et affaiblissants pour l’organisme…
Merci pour vos conseils, je n’ai pas encore eu besoin de la bassine 
.
Bon week-end
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Voici pratiquement 6 jours que j’ai eu mon injection de chimio ainsi que celle d’ummunothérapie . Les 4 premiers jours ont été bien sauf une fatigue intense . Hier (Dimanche) j’ai du prendre un médicament que je devrais prendre tous les Dimanches pendant le traitement . Voici le nom de ce médoc : Lederfoline 25MG .
2 ou 3 heures après , apparitions de rougeurs à l’interieur des bras et des jambes , au niveau des aines . Les démangeaisons ne sont pas trop présentes mais je pensais qu’elles passeraient dans la nuit , il n’en est rien . Donc mon soucis est le suivant : Impossible d’avoir un rdv avec mon médecin traitant avant Mercredi ou Jeudi , tenir jusqu’à demain car le CHU ou on m’injecte la chimio est un hôpital de jour , donc aujourd’hui comme c’est peut être férié , ça ne répond pas … Je ne vais quand même pas aller aux urgences ? Pas parce que j’ai peur de quelque chose de plus grave mais simplement pas envie qu’on me reproche de ne pas avoir stipulé ces effets secondaires .
Par ailleurs , aujourd’hui je dois faire un bilan sanguin (tous les Lundi ) et je vois sur leur site qu’ils sont fermés …Aie aie aie , ça va mal en France …=)
Je vais tenir pour aujourd’hui en surveillant mon corps et demain je tenterai le CHU …
Bonne journée
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
La Lederfoline, c’est de la vitamine B9, je doute que ce soit ce médicament qui provoque les démangeaisons, mais chaque personne peut réagir différemment (j’en ai aussi, tous les jours). Après, 25 mg c’est une dose élevée; peut-être que votre hématologue pourrait diminuer en proposant deux comprimés de 10 mg en début de semaine et en fin de semaine. Pour les labos, ils sont tous fermés les dimanches et jours fériés, mais ce n’est pas grave si vous faites la prise de sang demain. Essayez d’appeler le CHU demain ce sera sans doute plus productif que de prendre un R.V chez le toubib qui vous renverra vers le CHU ensuite… Aller aux urgences un jour férié ne me paraît pas être une bonne idée, si vraiment vous aviez des malaises, appelez le 15.
Bon courage et reposez-vous bien
Bonjour Joël ,
Effectivement j’ai un doute que ce soit ce médicament qui pose souci . J’ai un peu de chance , je n’ai que des plaques rouges et pas de démangeaisons 
. Pour l’instant pas d’inquiétude car pas d’aggravation. Je compte faire ma prise de sang demain et surtout contacter ou bien me rendre au CHU pour avoir un avis plus professionnel. Effectivement je ne compte pas aller aux urgences aujourd’hui car je vais poireauter 2 ou 3 heures pour ne rien avoir de plus en sortant.
Par contre , je me repose pas mal en effet , car par moment j’ai de vrais coups de fatigue…
Bonne journée à vous et merci pour votre message…
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert
Je me souviens d avoir eu quelques petits boutons apres cette chimio immuno mais pas a me gratter.
Pour les vomissements j avais le jour de la chimio de l aprepitant ainsi qu a j1 et j2 je dois dire que sa me soulager et j ai jamais eu trop de haut le coeur.
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Bonjour Fabrice ,
Merci pour votre message , effectivement ça ne me démange pas mais je téléphonerai au CHU pour le leur signaler…
C’est rassurant d’avoir l’avis d’autres membres du forum car pendant les jours fériés, tout est en pause .
Demain vous aurez et je croise les doigts pour vous .
Bonne fin de long week-end à vous…
Harry
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Bonsoir tout le monde ,
Si je devais mettre un intitulé à cette journée , ce serait : journée d’attente .
Donc ce matin je tente de joindre le CHU , impossible d’avoir quelqu’un au bureau des infirmières (y’a du boulot après ce long week end) , je contourne les infirmières en passant par le bureau des aphérèses et je tombe sur une des infirmières qui m’ont traitées pour la photophérèse . J’explique que j’ai des boutons et des plaques qui apparaissent un peu partout , elle me dit , réaction aux médocs . Elle me dit qu’elle va transmettre et qu’ils vont me rappeler . Je me prépare
pour la prise de sang au labo et là bas aussi , attente . J’y passe presque 1h .
En rentrant chez moi , et alors que je n’ai toujours pas de nouvelles , je retente le bureau des infirmières et miracle , quelqu’un me répond . j’explique qui je suis et elle me demande qui s’occupe de moi chez eux . Après lui avoir donné le nom de mon hématologue , elle envoie un mail à ce médecin pendant qu’elle est encore au tel avec moi . Elle ajoute , rappelez moi si vous n’avez pas d’appel du médecin , en fin d’après midi . Je rappelle donc à 16H45 et me dis : tiens bizarre , il ne vous a pas téléphoné ??? LoL
Bref , elle me passe un interne qui n’est pas loin et là le problème que j’ai connu en dermato recommence .
D’abord , il veut connaître les zones touchées par ces plaques et boutons , et de mesurer avec ma main . Je lui explique que tout l’interieur de mes bras sont touchés , ainsi que l’interieur des jambes , l’aine droite et gauche , le bas du dos , les flancs …Voilà pour le dessin . Il m’explique qu’ils ne s’inquiètent que quand la peau cloque et tombe 
Pour lui c’est une réaction normale à l’anticorps donc le Brentuximab . Je lui dis que pendant pratiquement 5 jours je n’avais rien de rien et qu’en prenant le médicament pour le calcium , tout est apparu …Pas de réponse . Ensuite je lui dis que j’ai fais exactement la même réaction avec le début du Mogamulizumab et le Bactrim forte , il répond qu’il n’y a rien à faire et d’attendre .
J’avoue que pour l’instant ça ne me gratouille que légèrement , j’éspère que ça ne montera pas crescendo … C’est ma hantise . Donc rebelotte , Cetirizine pour l’antihistaminique et crème apaisante .
Si ça s’aggrave , appelez nous …Je vous prescris de la cetirizine par ordonnance , j’attend toujours …
Je vous l’ai dis , journée d’attente .
Bonne soirée à tous
Harry
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J’espère que ça ne va pas s’empirer et que vous avez bien fait d’être… patient !
Bon courage et bonne soirée à tous
Attention il va faire très chaud 
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Bonsoir Mag ,
Effectivement il faut ètre très patient , mais vous connaissez aussi …
Bonne soirée et hydratation à fond ….
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
J’espère que ces problèmes vont rapidement trouver une solution, et j’imagine que la période de grande chaleur qui se profile ne doit pas aider non plus. Peut-être existe-t-il une lotion apaisante. J’ai eu une préparation en pharmacie qui m’a été prescrite quand je suis rentré, pour éviter les problèmes de peau sèche et de rougeurs et pour limiter les risques de GVH : Glycérole d’amidon 40 g + Exipial lipolotion 400 ml. Rien d’autre, c’est une préparation magistrale mais je pense qu’il faut une ordonnance. Elle était parfaitement adaptée à mon cas, mais peut-être existe-t-il d’autres préparations. Je ne la renouvelle pas à chaque fois, mais je vais demander à avoir un flacon d’avance pour l’été. J’ai été surpris par l’efficacité du produit qui ne contient ni cortisone, ni produits autres que les deux mentionnés. L’hématologue surveille de très près la peau à chaque visite et me demande si j’ai constaté des rougeurs ou autres. J’ai une peau qui “marque” très facilement et qui ne supporte pas l’exposition au soleil… de toute façon cela m’est interdit à vie.
Bonne journée et bon courage !
Joël
Bonjour Joël ,
Je viens de recevoir , par mail , une ordonnance avec une lotion en préparation , je pense que ce doit être du même style . Vous avez de la chance d’avoir un hématologue à l’écoute .
Moi je persiste à dire que c’est encore une réaction à l’antibiotique qu’est le Welvone , j’avais eu exactement les mêmes symptômes avec le Bactrim . La différence est importante , je n’ai pas autant de démangeaisons qu’avec le Bactrim . Je vais essayer la lotion qu’on m’a prescrit et surtout je vais serrer les dents jusqu’au prochain rdv qui est le 24 Juin pour les 2 (normalement) dernières injections …
Au fait j’ai reçu les résultats de la prise de sang , et au niveau des lymphocites , je suis à O%.
Donc si je comprend bien il n’y a plus de cellules de Sezary …
Maintenant il faut surveiller le foie et aussi d’autres trucs auquel je ne comprend pas tout …Bah , j’ose éspérer qu’ils vont jeter un oeil à mes analyses et si ils jugent que c’est important , ils m’appeleront .
Bonne journée à vous .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Plus de lymphocytes ? Ni T… ni B ? c’est une aplasie, ça, non ? Attention à ne pas attraper une infection ou un virus, soyez prudent
Très bonne journée à tous
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J’espère que la lotion sera efficace. C’est vrai que mon hématologue est à l’écoute, et elle ne néglige pas les “détails”, tout en se montrant rassurante quand elle voit que je m’inquiète : “Les lymphocytes sont dans les “choux”, bah le contraire m’inquièterait davantage : c’est normal, ils vont rester très bas.” “La bilirubine a augmenté, oui c’est vrai : on surveille, pour le moment, c’est gérable en l’état” etc. J’ai le wellvone aussi, et je l’ai eu après ma première chimio pour la LLC. Au bout de quelques mois, je ne le supporte plus, mais pour l’instant, ça va. Quelle horreur, ce sirop, je peste deux fois par jour ! En plus, la consistance change quand il fait très chaud et on ne peut pas le mettre au réfrigérateur.
Je pense qu’ils surveillent de près vos analyses, simplement, les seuils sont différents selon la typologie de la maladie et les patients. Pour mes plaquettes, il faut vraiment que je sois dans la zone “rouge” pour qu’on m’appelle…
Allez, badigeonnez-vous bien surtout !
Bonne journée
Joël
Et encore merci pour tous ces conseils . Je pense que mon hématologue sera super présent quand j’aurais attaqué le protocole de l’allogreffe .
Comme je dis , chacun son métier mais bon , c’est notre santé quand même . Je vais essayer de sortir pour aller à la pharmacie , mais je vais surtout faire super attention aux gens dans la rue …
Allez il faut serrer les dents et un jour on arrêtera le Welvone …=)
Amitiés
Harry
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Effectivement je pense que c’est une aplasie . Je n’ai eu comme conseil , faites attention de ne pas vous couper …
Je trouve ça un peu léger . Il s’agit tout de même de chimio et d’immunotherapie . D’ailleurs je trouve bizarre qu’on soit surveiller que pendant les injections et ensuite débrouillez vous .
Bref je ne vais pas refaire le système mais ça fait peur .
Je vais croiser les doigts , pour les blessures , effectivement je ne vais pas tenter le diable , mais pour une infection , qu’est ce que je peux faire ? , à part mettre un masque quand il y a du monde …
Bonne journée à vous .
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Alors pour moi , aujourd’hui , est un jour moins .
J’en veux un peu au système qu’on adaptés les médecins et tout le reste .
Je trouve inconcevable qu’on nous injecte de la chimio dans le sang et qu’on vous dise "allez à dans trois semaines " …Je ne trouve pas cela correct .
J’ai toujours autant de plaques et même avec la Cetirizine et la nouvelle crème , rien ne bouge , puisque à l’inverse , je continue le traitement et donc le fameux Welvone qui doit me faire cette réaction …
Bref , cela ne me démange pas et heureusement mais je trouve ça pas normal du tout …
J’ai eu comme réponse auprès d’un interne , si la peau ne cloque pas et ne se détache pas , on ne s’inquiète pas …J’hallucine …
Allez vivement que cette journée ce termine . Je n’ai pas trop le moral mais ça passera …
Bonne journée à tous
Amitiés
Harry
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Courage Harry, on connaît tous des jours sans, c’est normal de ressentir de la frustration car vous voyez vos symptômes et vous avez l’impression que personne ne vous entend.
Reposez vous et demain sera une nouvelle journée avec un meilleur moral j’espère
Courage Harry
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