Sézary

Bonjour tout le monde ,

C’est la fête pour mon organisme , j’ai pu dormir 6H30 cette nuit , malgré tout réveillé à 2H30 .

Comme vous pouvez le voir aux informations , la Côte d’Azur et la Corse sont en vigilance orages . Nous avons eu un bel orage avec beaucoup de pluie vers 6H00 et maintenant le ciel est très gris . Je ne descendrais pas à la piscine aujourd’hui mais nous conservons un repas entre amis du travail à midi …Le soleil devrait ressortir dans l’après midi , donc ce sera parfait . Une belle journée en perspective .

Portez vous bien .

Amitiés

Harry

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Bonjour @H-kovert,

Le sommeil est de retour, c’est une bonne nouvelle ! Soyez prudent avec les orages annoncés, je crois que la Corse va passer un moment très compliqué avec ces orages. J’ai presque fait une nuit complète aussi, mais ces fichues douleurs rénales m’ont tiré du lit à 6 h 30… Ce qui n’est pas si mal en termes d’heures de sommeil.

Profitez bien de votre journée et de ces moments entre amis qui font du bien au moral.

Amitiés,

Joël

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Bonjour Joël ,

Comme vous pouvez le constater , il est encore très tôt , je me suis réveillé à 2H30 et rendormi une heure de plus .Depuis je surf un peu sur le net …

Hier à été une journée exceptionnelle d’émotions , de rires .J’ai pu revivre normalement entouré de très bonnes personnes . Une ambiance qui fait que vous arrivez à 11h00 et quand vous regardez votre montre il est déjà 19H3O . Le soleil à refait une superbe apparition après le déluge de la matinée , quelle chance nous avons eu . Le repas de midi à été parfait (pour moi en tous cas ) , des fruits de mer congelés , dégelés et préparés dans une marinade , le tout accompagné de riz . Un régale et surtout une sécurité alimentaire avec le même système que la célèbre marque de surgelés . Le petit pool house nous à abrité du soleil pendant le repas et ensuite nous avons pu profiter de la piscine à débordement (avec eau salée ) qui domine la baie de Roquebrune Cap Martin , un régale pour les yeux et surtout , on oublie complètement la maladie et les tracas des journées habituelles .

Je suis réellement reconnaissant car mon ami et sa compagne ont permis de m’évader et de pouvoir m’aérer la tête pendant une superbe journée . Du pur bonheur .

Là il est 5h30 et j’attend 7h00 pour aller marcher un peu dans la piscine , je suis sûr que l’eau est plus froide avec les averses d’hier mais comme le soleil est prévu pour le week end , ça réchauffera forcément l’eau .

J’éspère que votre nuit s’est bien passée et que vous ne souffrez pas trop avec votre souci aux reins . Tenez nous au courant .

Amitiés

Harry

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Bonjour @H-kovert,

J’ai dû me relever vers 1 h 30 pour prendre un doliprane, alors qu’hier soir tout semblait aller mieux. Je n’ai eu aucun retour du CHU, donc je gère ça comme je peux. Mon généraliste n’a pas de créneau disponible avant le 31 août, il ne faut jamais tomber malade à cette période de l’année !

Je suis heureux que vous ayez passé une bonne journée, et votre description de la piscine et de l’ambiance donne envie… Pour la piscine, nous devrons attendre la Crète, si je ne diffère pas le voyage, car j’avoue que je ne le sens pas du tout pour le moment.

Profitez bien de votre journée,

Amitiés,

Joël

Bonjour Joël ,

C’est vrai qu’il ne faut pas avoir besoin de notre médecin traitant à cette période . Je ne sais pas pour vous mais ici les maisons médicales poussent comme des champignons ,ça pourrais dépanner si vous en avez une pas trop loin de chez vous . Pour mon cas je vois mon médecin traitant tous les mois car je renouvelle mon arrêt de travail à chaque fois . Dès que j’ai quitté le cabinet , je reprend rdv le mois d’après pour prolonger l’arrêt et c’est comme ça tous les mois , de peur de ne pas avoir de rdv .

Merci , mais c’est v rai que j’ai passé une excellente journée hier . Quand partez vous pour la Crète , il est clair et beaucoup plus prudent de remettre le voyage . Par contre , bizarre que vous n’ayez pas de nouvelles du CHU ???

Courage à vous

Amitiés

Harry

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Nous devons partir le 12 septembre, d’ici-là, tout devrait être rentré dans l’ordre. Ma crainte, c’est que le voyage “réveille” en quelque sorte une nouvelle crise, ce qui gâcherait le séjour. Je vais voir selon l’évolution de l’alien rénal. Je sais aussi que le séjour nous fera du bien. Bref, c’est un dilemme.

Pour le CHU, ma foi, j’imagine qu’il y a des cas plus urgents que ma petite personne et je ne suis pas une “urgence” dans la mesure où je n’ai ni fièvre, ni infection. Ici, nous avons également des maisons médicales, en revanche, je tiens à voir mon généraliste, qui a le droit aussi de prendre des vacances, car nos pathologies et les suites post-greffe sont vraiment spécifiques et je n’ai pas envie de reprendre l’historique à zéro devant un médecin qui ne connaîtrait rien de mon parcours médical.

Je viens de m’acharner sur le nettoyage de la cuisine, et cela me fait du bien ! Je vous souhaite une très bonne journée,

Amitiés,

Joël

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Je crois qu’à nous deux , nous devenons 2 fées du logis :joy: :joy: , ne forcez pas trop quand même .

Effectivement nouveau médecin = nouvelles explications , ce n’est pas le top . Tant que vous pouvez tenir jusqu’au retour du CHU , ce serait nettement mieux .

Si le départ est pour le 12 , vous avez encore une bonne marge , d’ici là je vous souhaite une belle amélioration . Ce séjour vous fera le plus grand bien , c’est sûr .

Portez vous bien et bonne journée à vous deux

Amitiés

Harry

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Bonjour tout le monde ,

Bon Dimanche à tous , les températures ont bien baissées , donc il va falloir faire attention à ne pas attraper froid . Moi j’attend encore une bonne heure et demi pour descendre faire ma marche dans la piscine …

Amitiés

Harry

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Bonjour à tous

Je passe entre deux confitures et conserves, on ne dépassera pas les 100 pots de conserves de l’année dernière mais bon on a une belle production, surtout les poires et les tomates.

Autrement toujours pas de panini pour H-kovert ?

Joe49 bon j’espère que cela va bien se passer pour votre voyage en septembre et que vous allez bien en profiter tous les deux. Moi je prépare mon voyage pratiquement au même date pour Marseille, en ligne de mire le top-scan et je ferai un détour par Arles pour aller voir quelques expositions en cours.

Je repasserai dans quelques jours prendre des nouvelles de tous ici, si le jardin me laisse quelques heures de tranquillité :slight_smile: **
**
Cordialement à tous
turquoise

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Bonsoir Turquoise ,

Le panini est prévu pour le début Septembre, plus de touristes donc , plus de tranquillité et je pourrais le savourer , après cette attente .

Tenez nous au courant pour vos résultats .

Bonne soirée à vous

Amitiés

Harry

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Bonjour tout le monde ,

Quelle belle nuit j’ai pu avoir après un réveil à 2H30 . Une nuit de 7H20 . Malheureusement la météo n’est pas top même si je pourrais faire ma marche en piscine . L’orage à éclaté vers 6H00 et pour l’instant le ciel est tout gris . Il est prévu un peu de pluie pour 8h00 ou 9h00 , alors je vais me préparer à aller à mon rdv chez mon médecin traitant pour la prolongation de mon arrêt de travail . Je me promènerais un peu hors de l’eau :joy: , avec un parapluie bien sûr .

Sinon côté maladie , j’ai quelques petites douleurs au ventre et des selles très liquides . Je continue le Tiorfan et le smecta , j’alterne les deux . J’avoue que c’est ennuyeux et un peu anxiogène de ne pas avoir de toilettes à portée de fesses …

Donc matinée repos .

Je vous souhaite une excellente journée

Amitiés

Harry

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Bonjour, @H-kovert,

La bonne nouvelle, ce sont les heures de sommeil, et pour la piscine, la marche vous permettra de faire un peu d’exercice. Pour les selles liquides, c’est ennuyeux et je vous comprends : quand ça devient urgent, on peut vite se trouver démuni. Peut-être que votre médecin traitant pourra vous donner des conseils à ce sujet, même s’il n’est pas “spécialiste”. Ici, c’est beau temps avec ciel dégagé. En revanche, cette nuit pendant l’éclipse de Lune, les nuages nous ont empêchés de voir quoi que ce soit.

J’ai fait ma séquence “nettoyage” ce matin : le barbecue (à gaz) est nickel et mon plan de travail de la cuisine également. Belle récolte de courgettes, poivrons et tomates : on achètera une aubergine et ce sera impeccable pour la ratatouille prévue dimanche. Mon fils (le p’tit dernier) vient déjeuner, il appréciera.

Bonne journée, j’espère que vos intestins vont vous laisser tranquille reposez-vous bien,

Amitiés,

Joël

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Bonjour Joël,

Oui effectivement c’est ennuyeux. Je vais voir avoir mon medecin traitant, c’était prevu..

j’espère qu’elle aura autre chose de plus efficace que le smecta … ça ne fait pas grand chose…nous verrons bien.

Quelques heures de sommeil sont appréciables quand il y a l’orage dehors . Vous avez déjà fait une grosse journée, reposez-vous bien …. La ratatouille c’est excellent surtout quand elle est faite avec des legumes frais , bon appétit d’avance :+1:

Allez je file

Bonne journée à vous et pas d’efforts Inutile .

Amitiés

Harry

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Bonjour Harry

C’est excellent la ratatouille mais pas indiqué quand on a des selles déjà liquides :wink:. Je vous conseille plutôt du riz pour votre régime alimentaire. Côté médicament on m’avait prescrit Loperamide 2 mg (générique de l’Imodium) pendant mon traitement avec Ibrutinib qui provoquait aussi des diarrhées. Amicalement.

Yves

Bonjour Yves ,

Oui bien sûr, la ratatouille c’est pour Joel, je vais demander à mon medecin que je vois dans à peut près 1h .

Je vais voir pour ce medicament car le smecta et tiorfan ne sont pas si efficaces…

Je vous tiendrais au courant.

Merci pour l’info en tous cas .

Amitiés

Harry

Bonjour Matinal à tous ,

Je suis réveillé depuis bientôt 2h maintenant . Comme la météo sera nettement plus agréable qu’hier , je vais donc descendre marcher dans la piscine de la résidence .

Sinon , hier ,j’ai donc eu rdv avec la remplaçante de mon médecin traitant . La visite à été courte puisque je n’avais besoin que d’une prolongation de mon arrêt maladie (tiens ça me fais penser qu’il faut que je reprenne vite un rdv pour dans un mois ) .

J’ai bien sûr parlé de mon épisode de selles très molles et comme je me doutais , elle ne veut pas interférer dans les choix de mon hématologue . Le loperamide (étant le générique de l’imodium ) , elle préfère ne pas bloquer mon transit et par la même occasion bloquer une éventuelle bactérie .

Je vais donc en reparler à mon hématologue le 3 Septembre , en attendant je continue d’alterner entre le smecta et le tiorfan . Bref à suivre .

Je souhaite à tout le monde une excellente journée , les températures prévues seront un peu haute mais la clim est toujours possible au cas ou .

Portez vous bien

Amitiés

Harry

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Bonjour à tous,

Aujourd’hui repos pour la piscine , je me prépare à une journée exposition de vieilles voitures dans un petit village et ensuite barbecue et pétanque , à l’ombre bien sûr …

Je vous souhaite un agréable Dimanche , le temps est magnifique . Profitez bien de tous les moments de bonheur que la vie peut nous donner .

Amitiés

Harry

Bonjour tout le monde ,

Hier à été une journée magnifique . Parti de chez moi à 9h00 et rentré à minuit …

Quels bons moments de rigolade et de détente .

Je pensais avoir la force de descendre marcher un peu dans la piscine , mais je suis un peu fatigué . Je pense que j’ai tiré un peu sur la corde ce dernier mois .Ce qui est frustrant c’est qu’on a envie de faire beaucoup de choses mais notre état de santé nous rappelle à l’ordre . Hier matin , je me suis réveillé avec un léger mal de tête , vite passé avec un doliprane , et j’avais aussi un peu le fond de la gorge qui me grattait un peu . Quelques pastilles et ç’est passé pour la journée . Par contre je pense qu’avec les différences de températures , les clims et tout le reste je tousse légèrement .

Je vais donc rester bien tranquille aujourd’hui et surveiller ma température , sait on jamais . J’ai rdv dans 2 jours avec mon hématologue et je lui en parlerais . On est toujours dans la crainte que notre état de santé s’aggrave du jour au lendemain , c’est stressant . Sinon j’ai aussi eu deux petits épisodes de crampes aux doigts et là aussi je sais que ça part comme c’est venu , Fabrice en sait quelques choses . Bref on est sous surveillance complète tout seul .

Bonne journée à tous

Amitiés

Harry

Bonjour tout le monde ,

Je suis obligé d’écrire à la suite de mon dernier message car nous n’avons droit qu’à trois réponses ???

Je voulais simplement dire que mon sommeil s’est amélioré et je dors minimum 6H par nuits , ça fait un bien fou . Je vais vite descendre marcher dans la piscine parce que mon taxi doit venir me récupérer vers 9h3O pour ma visite hématologue , la récupération de certains médicaments et surtout je vais demander ou en est le fameux prélèvement des boites de Petry , il y à environ 2 mois de ça .

Je vous souhaite une excellente journée

Portez vous bien

Amitiés

Harry

Bonjour tout le monde ,

Comme je le dis plus haut , je suis obligé d’écrire dans l’ancien post car je n’ai pas la possibilité de répondre ( il faudrait que quelqu’un écrive un mot pour que je puisse faire un nouveau post ???)

Bref , donc hier j’ai eu mon rdv hématologue , tout était parfait , pas trop d’attente , résultat du chimérisme toujours à 100 % , baisse de la cortisone , et un petit inhalateur pour la toux nocturne . Sans compter que mon immunité remonte d’après les résultats de la dernière prise de sang . Prochain rdv dans 15 jours .

Ensuite prise de sang et direction la pharmacie de l’hôpital pour récupérer le fameux Cresemba (délivré que par le CHU ) . Par la même occasion , j’ai pu voir la docteure en pharmacie qui m’avait fait faire les analyses avec les boites de Petry , les résultats sont excellents , il n’y a pas d’air vicié chez moi , il faut juste continuer d’aérer l’appartement le plus possible . Je suis reparti du CHU plutôt tranquille et content .

Aujourd’hui rdv 10h avec ma psychologue pour faire un petit point après tous ces mois .

Passez une excellente journée et portez vous bien .

Amitiés

Harry

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Bonjour @H-kovert,

J’espère que tout va bien depuis votre dernier post, je ne connaissais pas la nouvelle contrainte (la règle de trois). Comment vous sentez-vous ? Avez-vous toujours ce problème de tendon qui vous empêchait de faire de longues marches ?

La canicule doit être de nouveau d’actualité chez vous. Chez nous, c’est très supportable pour le moment, et on nous annonce autour de 30° pour dimanche, avant un retour à des températures automnales.

Bonne journée à vous,

Amitiés,

Joël

Bonjour Joël ,

Merci pour ce déblocage , quand j’aurais un peu de temps , je fouillerais pour voir si il est possible aux modérateurs de débloquer cette option pour pouvoir écrire plus de messages à la suite .

Pour mon tendons , je n’ai plus de douleurs , il est v rai que j’ai mis des petites talonnettes dans mes baskets , donc le tendon est soulagé . Je vais quand même passer voir mon kiné pour avoir son avis , (il me reste pas mal de séances) , je sais une chose , c’est que dans la piscine , je n’ai pas de douleurs . Effectivement il fait encore plutôt chaud et au plus fort de la journée , je suis encore obligé de faire fonctionner la climatisation , par contre la nuit , elle est coupée . Je pense que nous allons avoir un mois de Septembre plutôt chaud , je pourrais donc continuer à marcher dans la piscine :joy: , allez je file car je dois me préparer pour mon rdv avec ma psychologue . Pour ma visite au CHU d’hier , tout est expliqué dans le post au dessus .

Passez une excellente journée et surtout portez vous bien . Bonjour à Michel .

Amitiés

Harry

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Bonjour tout le monde ,

j’éspère que tout va pour le mieux . Pour mon cas , la cortisone étant légèrement baissée , j’arrive à faire entre 5 et 6 h de sommeil . C’est pas mal , par contre j’ai toujours besoin de faire une petite sieste d’une heure .

Pour le côté médical , j’ai rdv à ma pharmacie pour la troisième dose de Prevenar . Après ça , je verrais pour les autres vaccins , l’hématologue m’avait dit que le protocole courait sur 2 ou 3 ans , donc j’ai le temps . Je rencontre encore quelques problèmes gastriques avec des selles très molles , je n’ai jamais autant pris de Tiorfan et de smecta , et surtout jamais autant mangé de riz de ma vie . Allez je vais me préparer à descendre faire ma petite marche de 2h en piscine , l’eau est légèrement plus froide mais c’est supportable .

Bonne journée à tous

Amitiés

Harry

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