Bonsoir Harry
Merci de votre gentil message en ce qui me concerne sans nier les effets secondaires je m’adapte et je respecte les traitements proposés en attente de leur efficacité !
La kiné comme vous est régulière et vous pourrez j’espère reprendre vos ballades et je ne connais pas le t care et j’en parlerais à ma kiné ,vous me direz si cela est efficace !
Ici les sorties sont limitées avec la pluie intense et donc c’est un temps pour le cinéma !
À bientôt de vous lire et mes pensées amicales vous accompagnent .
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Bonjour tout le monde ,
Cela fait un mois que je me suis un peu éloigné du forum , au début par manque de temps , ensuite par flemme et à la finale par manque de force . J’éspère que vous allez plutôt bien car avec ces chaleurs intenses , nos corps souffrent …
Pour ma part , je suis dans un petit 2 pièces ou je ne peux pas faire de courant d’air , mais j’ai la chance d’avoir une clim généralisé dans le bâtiment . Cela me permet de ne pas trop souffrir .
Côté santé , tout allait plutôt bien avant le 19 Juin , j’ai même fais une balade en scooter avec un ami , sur une distance de 200 kms environ ,en bord de mer .Nous avions fait toutes les calanques de Nice jusqu’à St Raphael dans le Var , une journée super agréable et très enrichissante , avec une plage du débarquement (un petit musée à l’exterieur ) .
Le 19 Juin , nous avions organisé un grand repas dans un restaurant de l’arrière pays pour le départ d’un collègue de travail à la retraite . Une belle tablée de 22 personnes avec une partie de pétanque à l’ombre des oliviers .
Je pars de chez moi assez tôt , plutôt fatigué mais bon ça allait . Je suis donc en scooter car je rejoins 2 amis pour conduire leur voiture car ils n’ont pas de réstriction d’alcool comme moi , donc je rend service . A peine installé sur leur terrasse , on me sert un petit café et à la première gorgée , une envie subite de vomir . Je me vide donc et après cela ça va un peu mieux . Je ne voulais pas annuler car j’étais très content de participer à ce moment festif . La journée est chaude , mais j’ai été agréablement surpris par la joie que mes collègues et amis de travail m’ont démontré , j’étais même un peu ému . La nourriture était succulente , mais malheureusement mon appétit m’a quitté , je n’ai pas pu profité de ce repas typiquement Niçois . La partie de pétanque était très agréable mais très fatigante pour moi . Résultat , je suis rentré chez moi vers 21H45 , une longue et belle journée .
A partir de ce jour , l’enfer , nausées , vomissements fatigue très intense , je dormais 13 à 14 h par jours . Je suis resté enfermé chez moi jusqu’au 25 Juin , jour du rdv au CHU . Ma compagne m’a accompagnée car je n’avait pas la force du tout d’attendre le taxi avec ces châleurs . Mon médecin est étonnée de me voir dans cet état et me fait faire une batterie de test , prise de sang , analyses urinaire , analyse de crachat , test Covid … elle me prescrit un medicament qui est le Mikikort , de la famille des corticoides .
Je repars laborieusement chez moi mais il n’y a pas grand changement , je continue de vomir , j’ai beaucoup de mal à m’alimenter et je perd donc 5 à 6 kgs . Je suis très faible . Avec cela , s’ajoute une toux persistante et très fatigante . Le mikikort n’est franchement pas top et je ne vois pas du temps de progrès . Le temps passe et mes journées se déroulent entre mon lit et mon canapé , le tout entrecoupé de nombreuses siestes . J’attend les résultants de tous les test fait le 25 Juin , mais je n’ai que des résultats partiels . J’envoie un message à la secrétaire des suivis de greffe et j’attend la journée entière une réponse , le message arrive à 18h30 mais rien de plus , l’hématologue attend de me voir pour qu’on parle des résultats en face à face . Je stress un peu mais me dit que je ne peux pas aller plus bas . Les jours passent et la date du 9 Juillet arrive , pareil , je refuse le taxi parce que ma journée comportait 5 rdv dans la journée , ma compagne m’a donc accompagné . Les résultats n’ont rien donné ( au fait c’est le tour de l’infirmière de coordination qui doit me recevoir ) , elle m’ausculte et note que j’ai un teint grisatre , tu m’étonnes ,20 jours enfermé sans pratiquement voir la lumière du jour . Donc en gros j’aurais attrapé une bactérie ou un virus qui n’apparait pas aux analyses mais qui aurait déclenché 2 gvh , une haute (vomissements) et une basse (diarrhées) , avec la toux et la grosse fatigue en plus . Conclusion , reprise de la cortisone , 40mg à 8h le matin et 40mg à 12h …donc l’appétit est revenu , le sommeil est parti ; la toux, les vomissements et les dierrhées ce sont calmés , cela fait 3 jours et il y a un mieux nettement plus important . Prochain rdv le 23 Juillet .
Ah j’oubliais , j’ai passé un scanner du thorax et des sinus , résultat parfait . J’ai aussi fait un EFR (test de la capacité pulmonaire ) , les résultats sont meilleurs qu’au mois de Mars …
Je vous tiendrais au courant pour la suite et encore désolé de la longueur du texte et de l’absence .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert;
J’étais inquiet de ne pas avoir de vos nouvelles, et je comprends pourquoi en vous lisant. Ces GVH, c’est tout de même très handicapant et épuisant… Heureusement que la cortisone a pu enrayer ce processus. Le reste est vraiment encourageant, et vous allez pouvoir sortir de cette zone “grise” comme votre teint. À ce propos, le teint, la mine, c’est un indice très important lors des consultations, ce que ne manque pas de souligner Doc Sylvie quand elle me voit “Ah, vous avez bonne mine… ça, c’est l’effet cortisone !”
Nous sommes sensibles aux virus, aux bactéries, à tout ce qui traîne. Le CHU d’Angers, en travaux sur ce qui sera les futures urgences conseille vivement aux malades immunodéprimés de circuler dans l’hôpital et encore plus à l’extérieur avec un masque FFP2, à cause des poussières générées par le chantier. Et je ne parle pas des chambres surchauffées où il est interdit d’ouvrir les fenêtres, même le matin…
Pour le manque de sommeil lié à la cortisone, bienvenue au club !
J’espère sincèrement que vous allez désormais retrouver la forme, restez prudent, surtout sous cortisone et mangez tout ce qui vous fait plaisir, c’est la consigne que j’ai à chaque visite !
On pense bien à vous,
Amitiés,
Joël
Bonsoir Joël,
Quel plaisir de vous lire même si je n’ai pas eu la force de répondre à tous vos messages, j’ai lu le nombre impressionnant de messages sur votre post et j’ai bien vu que vous avez aussi passé quelques moments difficiles. Mais heureusement que votre Medecin prefere est toujours présente et surtout très compétente …
prenez bien soin de vous et saluez Michel pour moi .
Bonne soirée
Amitiés
Harry
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Bonsoir Harry
Même si toutes ces galères sont pénibles pour vous , avoir de vos nouvelles fait plaisir
ces vomissements et diarrhées sont épuisantes pour l’organisme, et j’espère que la cortisone sera efficace et vous dites que l’appétit revient tant mieux mais je suis désolée pour vous que vos journées se partagent entre le lit et le canapé si seulement cela pouvait vous apporter un peu de repos pour souffler un peu.
Néanmoins cela fait plaisir que vous ayez pu participer aux rencontres avec vos amis , les calanques sont des bijoux et les amis réjouis de vous voir sont bons pour le moral et pourvu que les examens apportent des solutions efficaces
Ne vous excusez pas de votre absence sur le site l’important c’est d’avoir de vos nouvelles dans cette attente je suis avec vous par la pensée
la plus amicale .
À bientôt
Bonsoir Harry,
Tout comme les “collègues” du forum je m’inquiétais de ce silence. Ces hauts et ces bas font partis du parcours difficile dans lequel tous nos malades bataillent. Espérons que tout ceci rentre dans l’ordre et que vous puissiez durablement profiter de l’été…sans trop souffrir des fortes chaleurs. Nous sortons du ciné : De Gaulle partie 2. C’est toujours très intéressant de mieux connaitre les pages de notre Histoire !
Bon courage et nous pensons bien fort à vous
Amicalement
Hélène
Bonsoir Mamynou ,
Merci pour votre message très sympa. La cortisone fait effet effectivement mais je me pause la question suivante . Il n’y a que la cortisone qui stoppe les gvh , mais est ce que je vais avoir besoin de ce traitement pour longtemps?
L’hématologue est plutôt contente que mon corps réagisse avec ces GVH , cela veut dire que le greffon agit , mais j’aimerais bien que ce greffon reste un peu tranquille.
Sinon , c’est vrai que les bons moments sont très précieux et importants pour le moral . J’espère retrouver un peu de force et refaire quelques sorties… ensuite je verrai pour la suite .
J’espère que vous allez bien et que vous ne souffrez pas trop de la chaleur.
Prenez bien soin de vous .
Bonne soirée
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Hier j’ai donc eu mon rdv hématologue pour faire un point après pratiquement 10 jours de cortisone .
Je me sent plutôt bien en général à part le sommeil qui est complètement haché . Je me couche vers 23H et vers 3H30 du mat , les yeux grand ouvert , en général , j’allume un peu ma ps5 et je continue mon jeu d’aventure , dès que mes yeux tombent un peu , je coupe et je retourne me coucher jusqu’à 8H30 environ … Le temps passe car la greffe à été faite le 7 Janvier et donc les 6 mois sont passés .
Malheureusement il va falloir être beaucoup plus patient car le docteur en pharmacie que j’ai vu hier , m’a dit qu’il fallait bien 1 an et demi pour que les cellules souches s’installent , bien sûr chaque patient est différent .
Pour mon cas , c’est plus des gvh aigüe que j’ai , assez embêtantes mais apparement il vaut mieux cela que des gvh chroniques .
La cortisone a été baissée depuis hier , je passe de 80 mg à 70 mg . Les anti rejets aussi , je suis passé de 40mg matin et soir à 20 mg matin et soir …
Pour finir , on m’a remis 2 petites boites que j’ai dû laisser ouverte pendant une heure avec portes et vitres fermées . Bien sûr je devais quitter l’appartement .Les résultats seront connus dans une dizaine de jours , ils verront si il y a des bactéries chez moi …
La suite dans pas longtemps .
Passez une bonne journée et surtout prenez soin de vous .
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Question sommeil haché avec la cortisone, nous jouons dans la même équipe, sélectionnés tous les deux par dame Cortisone, on va atteindre la finale sans aucun problème. Le plus dur à gérer, c’est la relégation en division inférieure lorsque l’arrêt est total. 70 mg, c’était ma dose initiale, je suis à 50 mg, bientôt 40 à la fin du mois. Conséquence, les bactéries s’amusent avec mon corps de rêve et en profitent pour mettre un bazar total.
Je ne connaissais pas la technique des petites boîtes pour vérifier la présence des bactéries, c’est fou tout ce que l’on peut apprendre ici.
6 mois de greffe, c’est une date importante et on peut recommencer à vivre presque normalement, en restant prudent, évidemment.
Merci d’avoir pris le temps de nous donner toutes ces informations très intéressantes.
Bonne fin de journée, et bon week-end,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
Oui ces bactéries sont invisibles mais dangereuses pour nous … la diététicienne m’avait dit qu’a ce moment de la greffe , je pouvais envisager le restaurant et la viande un peu moins cuite mais compte tenu de l’étape gvh fois 2 , il va falloir attendre encore un peu pour moi ….
Par contre je suis passé au service oncodermatologie , d’abord pour prendre rdv , je voudrais avoir une visite complète de la peau sur tout le corps , et ensuite j’ai voulu dire bonjour aux infirmières et aides soignantes présentes… ça fait toujours bien plaisir , elles étaient heureuse de me voir … bref … j’attend mon rdv … mon medecin attitrée est en vacances donc j’ai un peu de temps ….
Au fait pour les t shirts anti uv , decathlon c’est parfait , je viens d’en prendre 2 pour barboter au matin dans la piscine de la residence, quel plaisir ….
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry
6 mois et même s’il ne faut pas baisser la garde un mieux est la , sauf cette cortisone qui perturbe toujours vos nuits !
Contente de vous lire et comme pour chacun de nous la patience est de rigueur quelle que soit nos pathologies
Et les petites boites de pétries vont je l’espère vous rassurer .
Je crois que pour le sommeil c’est la bonne méthode ne pas insister pour tenter de se rendormir et attendre « les clignements »
C’est toujours un plaisir d’avoir de vos nouvelles et je vous les souhaite les plus douces possibles
Amitiés
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Bonsoir Mamynou,
Oui c’est bien des boites de petries …. Quelle connaissance, je n’avais jamais vu ça avant aujourd’hui…
La vie avance , avec des jours cool et d’autres beaucoup moins mais ça avance quand même.
La clim est d’un grand reconfort par ces temps si difficiles.
J’espère que vous allez bien? Et c’est toujours un plaisir de vous lire , mwrci pour vos messages 
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry
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Bonsoir,
Ce n’est pas pour faire ma maligne mais juste pour informer. Il s’agit de boîtes de Petri, du nom de leur inventeur.
J’ignorais qu’on pouvait les utiliser de cette façon. Ayant travaillé dans un labo il y a très très longtemps pour un petit job d’été j’en ai toujours entendu parler comme de boîtes pour cultiver des bactéries mais pas pour les « récolter »
Comme quoi même vieille on peut encore apprendre …
Courage à nous tous sur ce site si riche en infos
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Bonsoir Suzanne ,
Il n’y à vraiment pas d’âge pour apprendre et merci pour vos explications…. Desolé je vois que dans mon précédent message j’ai écris Petries , 
Je vous tiendrai informé des resultats bien sûr.
Bonne nuit à tous
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Qu’est ce que c’est bon la cortisone , à part pour le sommeil .
réveillé depuis plus de 2 h , je ne tiens pas en place , j’attend mon infirmière qui doit venir remplacer mon capteur de glycémie et ensuite direction la baignade matinale …j’ai hâte , c’est calme , le soleil n’est pas trop fort et il y a même un peu d’ombre …vite qu’elle arrive .
Bonne journée à tous
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Aujourd’hui je n’ai pas envie de parler de maladie et de choses qui nous embête …
Je vais vous raconter ma journée d’hier avec une sortie en scooter , avec un ami , jusqu’à San Remo en Italie . Nous avons commencé par un petit déjeuner , tranquillement avant le début de chaleur de la journée qui à été très forte hier .
Ensuite direction le bord de mer et la première étape était , Villefranche sur Mer . Un énorme bateau de croisière déversait des milliers de touristes et à seulement 10 h du matin , la petite ville était submergée . Ce qui est impressionnant c’est que malgré le soleil déjà très fort , les touristes étaient tous bien heureux de déambuler dans les petites rues pavées et le long de la plage . Les terrasses étaient complète avec cette heure plutôt matinale .
Nous avons continué de longer la côte car notre but était d’arrivée en Italie en ne quittant pas la mer Méditerranée . Donc prochaine petite étape , la fameux St Jean Cap Ferrat avec je pense , les maisons (châteaux ) les plus chères de la côtes d’Azur . Là aussi , énormément de touristes . Je pense que les locaux doivent être complètement déboussolés avec cette population qui doit quadrupler en quelques jours .
Nous continuons notre route et arrivons vers Roquebrune Cap Martins , Monaco (complètement embouteillé , avec les voitures les plus chères au monde au m2 , heureusement pour nous , être en scooter nous a procuré beaucoup plus de plaisir que d’être enfermé dans des voitures à plusieurs millions d’euros , de toutes manières on allait plus vite . La traversé de Monaco , nous à pris tout de même presque 1 heure , bref . Après ce passage dans cette ville que je n’aime pas du tout , nous avons décidé de nous arrêter à Menton ( vous savez la ville du citron ) . Mon envie depuis 5h du matin était de manger un panini , et bien pour l’anecdote , impossible de mettre la main sur ce genre de sandwich ???
Dans une boulangerie , salon de thé , j’ai posé la question : Pourriez vous me dire si vous avez des paninis (au fait un sandwich très simple , 2 morceaux de pains , avec au choix poulet , jambon , champignons , fromage ; le tout toasté ) .Depuis la cortisone , j’ai l’impression d’être une femme enceinte avec des envies de manger des choses bien spécifiques …
La personne dans ce salon de thé me répond : Comment voulez manger un panini alors qu’il fait 40 degrés dehors ? , je lui répond tranquillement et simplement : Vous vendez bien des kebabs et pourtant il fait 4O degrés à l’exterieur (sourire en coin ) .
Comme nous avons essuyé plusieurs refus , nous avons opté pour une Brushetta , en bord de mer . La aussi une sorte de sandwich légèrement chaud , et une fois n’est pas coutume , je me suis octroyé le droit de boire un Gomé (25cl de demi et un fond de sirop de citron ) quelle fraicheur et quelle plaisir …
Notre pose à durée pratiquement 2 heures . Pour le départ , mon scooter m’annoncait une température de 43 degrés … plus on se dirigeait vers l’Italie et plus la température montait .
Prochaine étape Vingtimilles , là le long de la côte , que des plages privées mais alors ce qui est choquant , sur à peut près 5 à 6 kms de Côtes , pas un arbre , j’ai trouvé ça très bizarre ???
Pour finir , la prochaine étape était donc San Remo . Malgré notre repas à Menton , nous avons légèrement déambulé dans les rues en cherchant le moindre carré d’ombre et j’ai quand même jeté un oeil sur les menus des restaurants rencontré , juste pour voir si ces fameux paninis étaient en vente . Croyez moi si vous le voulez , rien , nada , oualou , on en a bien rigolé mais bon je ne lâcherai pas l’affaire , je l’aurais mon panini
Une petite pause dans une gelateria , boisson fraiche et petite glace pour mon ami .
Le départ pour le retour était proche et je suis arrivé chez moi , vers 19h , juste le temps de descendre dans la piscine de la résidence pour retirer toute la fatigue de la journée avec cette chaleur insupportable . Je suis tombé comme une masse le soir et juste avant de m’endormir , les images de la mer méditerranée passaient devant mes yeux … Grâce à la cortisone , mes yeux se sont ouvert automatiquement à 5h . Ce qui me permet décrire à cette heure ci , il me reste une petite demi heure pour l’ouverture de la piscine , donc je vais me préparer avec mon t shirt manches longues anti Uv , ma crème Indice 50 , casquette et lunettes de soleil .
Voici ma journée d’hier et je suis heureux d’avoir complètement oublié mon quotidien médicaments , visites au chu etc …
Je vous souhaite une excellente journée et surtout portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Merci de nous avoir partagé votre périple, et cette quête impossible de panini qui s’apparente à la recherche du Graal. C’était une excellente idée, et vous avez bien fait d’en profiter. Ah, les glaces italiennes, merveilleux souvenir de séjours pédagogiques à Ravenne, et d’un marchand de glace qui se trouvait, par hasard, sur le chemin de l’hôtel près du lido Adriano. La cortisone est toujours un bon réveil-matin : courage !
Je file me préparer, sinon je vais me prendre une tape sur la nuque (courses en vue)
Amitiés,
Joël
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Bonjour @H-kovert,
Ca fait plaisir de vous lire, j’ai aussi pu apercevoir la Méditerranée à travers votre récit… Je suis heureuse de voir que vous semblez en pleine forme, il en faut pour avoir bravé tant de km sous la fournaise et les embouteillages ! Pour ma part, je suis plutôt lecture sur mon canapé derrière mes persiennes, avec ces fortes chaleurs 
vous m’avez fait bien rire avec votre petit caprice de panini, merci dame Cortisone ^^ mais si l’appétit est là, c’est que aussi une très nette amélioration de votre état
Vous serez en arrêt maladie jusqu’à quand, des idées de reprise déjà ou c’est encore trop tôt ?
Je vous embrasse et à bientôt
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Bonjour Mag ,
Oui c’est vrai la cortisone est miraculeuse…
Si vous voulez encore sourire , j’ai contacté une amie qui est vraiment originaire d’Antibes et apparemment les meilleures paninis sont fait par une ancienne dame … donc mon prochain projet est d’y aller , d’ailleurs elle m’accompagnera car je ne connais pas l’endroit… ce n’est qu’à 20 mns de chez moi en scooter… donc très facile.
J’avoue que je suis mieux depuis quelques jours sauf quelques petits problèmes gastriques que je continue de traiter avec du Tiorfan et du smecta .
Vous avez complètement raison de rester au frais avec un bon livre, profitez bien de ces moments.
Pour l’instant la reprise est encore un peu loin car j’ai encore des GVH aigûes et comme le greffon et bien vivant il faut lui donner le temps . De toutes manières je suis sûr de moi , il me serait impossible de faire quelques heures sur le tarmac de l’aeroport, surtout avec cette fournaise… je laisse le temps au temps …
Je vous embrasse aussi et surtout prenez bien soin de vous.
Amitiés
Harry
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Un petit bonjour aux matinaux , moi je suis réveillé depuis 4h30 , vive la cortisone .
Encore 15 mns et je descend barboter dans la piscine , bien calme et apaisant .
Excellente journée à tous .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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