Sézary

Bonjour Harry
On a envie d’applaudir !
Que de bonnes nouvelles et quel soulagement vous devez ressentir à l’arrêt de ces traitements et l’apaisement de vos douleurs !
Et merci de venir partager avec nous c’est réconfortant et plein d’espoir !
Profitez de tout … en attendant le 21 mai
Très doux week-end
Amitiés

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Bonjour Joël , Mamynou et les autres, merci pour vos messages .
Je me suis fais une petite frayeur et heureusement qu’il y a encore des gens sympathiques . Je me suis fais avoir avec le férié d’hier , je pensais que ma pharmacie serait ouverte et donc que je pouvais passer récupérer mes médicaments . Sauf que c’était bel et bien fermé .Je rentre à peine de chez eux et bien sûr les deux médicaments les plus importants et qui me manque ne sont pas disponibles . Le pharmacien qui s’est occupé de moi à donné deux ou trois coups de fil et finalement , une pharmacie pas très loin me dépanne pour le Néoral , par contre le Prévynis ( médicament à 4500 euros la boite ne sera disponible que vers 15H00 ) . Comme je l’ai dis plus haut , il reste des gens sympathique et sérieux . Je suis tranquille pour le week end et je vais essayer de ne plus me faire avoir dans l’avenir . J’avoue que ça commence à être un peu pénible cette préparation des médicaments , mais bon faut bien le faire .
Bon week end à tous .
Ici il fait plutôt beau temps en éspérant que ça ne change pas .
Amitiés
Harry

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Bonjour Harry,

Le pharmacien a été réactif et efficace, heureusement ! C’est le cas aussi pour ma pharmacie locale qui trouve toujours une solution et me dépanne rapidement. Ah, ces médicaments à 4 500€, heureusement que la prise en charge à 100% ne laisse pas de reste à charge !
Le mois de mai est piégeux avec les jours fériés et les ponts, et quand on ne travaille pas, on se demande parfois quel jour de la semaine on est. Ici, c’est Michel qui gère les stocks, avec une rigueur qui facilite les calculs des pharmaciens pour le réassort (cortisone, notamment).
Profitez bien du beau temps,
Bon week-end,
Amitiés,
Joël

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Bonjour Harry

Heureusement vous allez pouvoir prendre votre traitement Ouf !

C’est toujours l’angoisse dans ces cas la et comme vous les jours fériés nous perturbent un peu lorsque le calendrier n’est plus notre outil quotidien !

Durant les périodes de chimio, mon pharmacien venait me livrer à domicile , vivant seule j’appréciais énormément …et un soulagement !

Ici aussi le soleil est présent mais le vent D’Autan celui qui « rend fou dit-on ici … » invite à la prudence !

Profitez bien maintenant que vous êtes soulagé de ce contretemps pharmaceutique et que ce
Week-end soit le plus doux possible
Amitiés

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C’est toute une logistique ces médicaments . Vous devez être reconnaissant d’avoir Michel avec vous …
Moi aussi lors de mon arrivée chez moi , la pharmacie m’avait livré mais depuis je dois me déplacer , bien sûr j’appelle avant et mes médicaments son prêt quand j’arrive . Avec le temps le personnel me connait et me demande toujours comment ça va ?
Au début ça fait bizarre car on préfèrerais qu’on nous reconnaisse pour autre chose que pour nos maladies mais bon , c’est la vie . Je vais prendre un petit repas et comme il fait beau , je vais faire un petit tour en scooter .
Portez vous bien
Amitiés
Harry

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Bonjour @H-kovert,
Quel parcours Harry pour vous aussi. Savourez les bonnes nouvelles !
La vie reprend plus normale et avec moins de médicaments.
Bon dimanche
Hélène

Bonjour Helene ,
Merci pour votre message de reconfort . Bonne fin de week end à vous . Portez vous bien .
Amitiés
Harry

Bonjour tout le monde ,
hier j’ai commencé la rééducation pour la tendinite du talon d’Achille , j’avoue que ça va être long et surtout c’est assez douloureux . J’ai hâte de pouvoir reprendre un peu la marche car pour moi c’est une thérapie . Je dois quand même prendre mon mal en patience car c’est assez long à se rétablir . D’après mon kiné ce serait plus une bursite qu’une tendinite . Les tendons coulissent dans une gaine , et c’est donc cette gaine qui doit être endommagée . J’avais déjà eu un cas semblable à cause du port de mes chaussures de travail qui étaient plus lourdes qu’une paire de chaussure ‘‘normale’’ . On avait diagnostiqué cela comme une ténosinovite … pas sûr de l’orthographe . A l’époque j’avais eu droit à beaucoup de repos et un arrêt de travail de 3 semaines environ .
Donc demain deuxième séances à 10H00 …
Bonne journée à tous
Amitiés
Harry

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Bonsoir tout le monde ,
Aujourd’hui j’ai eu mon rdv avec mon hématologue . J’en suis à 4mois et demi après greffe .
La semaine passée à été fatigante , je n’arrête pas de vouloir dormir .
D’après l’hématologue , l’arrêt de la cortisone y est pour beaucoup . Avant que le système ne se démène tout seul , il va falloir un peu de temps , ça risque d’être long .
Pour mon transit qui est toujours un peu perturbé , j’ai le droit de prendre des probiotiques , ils m’ont été préscrit par mon gastro entérologue , je commence demain matin .
D’autres part je commence les vaccins , et le protocole du CHU s’étend sur pratiquement 2 ans .
Pour le Néoral , je passe de 75mg le matin et le soir à 50 mg . J’ai vraiment hâte d’arrêter tous ces médicaments .
Bonne soirée à tout le monde
Amitiés
Harry

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Bonjour, @H-kovert,

Je profite de ma “pause sommeil” pour vous répondre. La “descente” après la prise de cortisone, je connais bien et je n’aime pas ça non plus. On se sent apathique et votre hématologue a raison. Tout redeviendra progressivement plus “normal”, mais, en attendant, il n’y a pas grand-chose à faire, à part écouter son corps, se reposer, sortir “à la fraîche” en évitant la canicule qu’on nous promet. La dose de Néoral reste encore conséquente, c’est normal mais je comprends que vous ayez hâte de stopper aussi ce médicament.
Je retourne sur mon fil habituel pour donner les dernières infos, prenez bien soin de vous, hydratez-vous bien et reposez-vous en écoutant ce que votre corps essaie de vous dire.
Amitiés chaleureuses,
Joël

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Bonjour Joël ,
Merci pour votre message , ma nuit à été fatigante et je pense que je vais retourner me coucher pour une heure . J’ai eu quelques douleurs au ventre et bien sûr le besoin d’aller aux toilettes . Mes selles sont complètement liquide . Je vois mon médecin traitant à 14H00 et j’éspère qu’elle pourra trouver quelque chose pour essayer d’avoir des selles qui ne ressemble pas à de l’urine . Le smecta et le tiorfan pris hier n’ont eu aucun effet . En parallèle je dois aussi surveiller les boutons (plaques) car si cela empire je dois contacter le CHU , ce qui me fait un peu peur c’est que nous sommes à la veille d’un long week end , comme d’habitude .
C’est ennuyeux de devoir surveiller tous les symptômes ajouté à toute la logistique .
Portez vous bien .
Amitiés
Harry

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Re bonjour @H-kovert,

Surtout soyez prudent et contactez le CHU si vous ne vous sentez pas bien, de toute façon, il doit y avoir une permanence en hématologie. Vous pouvez les appeler et voir avec eux la procédure la mieux appropriée. J’espère que tout va bien se passer, mais avec cette chaleur, voire canicule par chez vous, pensez aussi à bien vous hydrater régulièrement, surtout avec des selles liquides.
Vous êtes encore “dans le dur”, et on vous soutient moralement, prenez bien soin de vous.
Amitiés,
Joël

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Bonjour Harry
Je comprends que ces problèmes gastro soient très perturbants et sont aussi cause de fatigue et conjugués , et vos douleurs du ventre participent aussi de la fatigue
Avez vous une explication pour les plaques ?
J’espère que le médecin va trouver une solution pour adoucir vos journées !
Je pense très fort à vous
Amitiés

Bonjour Mamynou ,
Pour l’instant je n’ai pas de retour pour ces plaques. Bon il faut dire que ce long week-end n’arrange rien. Je verrais dans la semaine. Pour l’instant je n’ai pas de démangeaisons et heureusement.
Pour le transit , les pro biotiques prescrits par mon gastro font un peu effet . A raison d’un comprimé tous les matins sur 4 semaines , faudra aussi attendre. Quelle patience avec nos maladies.
Restez au frais car ici nous avons déjà 28 degrés…
Portez vous bien
Amitiés
Harry

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Bonjour HARRY
Ici 34 degrés hier et journée hôpital de jour pour gamma globulines …volets clos car la chambre était exposée plein soleil …supportable avec petit ventilateur a main que j’avais emmené !
Pas de pro biotiques pour moi , vous me direz votre suivi ?
Bonne journée
Amitiés

Bonjour Mamynou ,
C’est bien d’avoir prévu le petit ventilateur à main .
Je n’ai rien de nouveau pour l’instant . Les pro biotiques ont un peu calmé les selles liquides mais aujourd’hui rebellotte , je vais voir d’ici quelques jours si il y a du changement .
J’avoue que je suis un peu fainéant en ce moment et je dois me forcer à sortir et faire les choses obligatoires .
Petite détente cet après midi , je vais au cinéma voir le film ‘’ l’abandon’’ , au moins je serais dans une pièce climatisée .
Sinon je continue la kiné mais pour l’instant il n’y a pas beaucoup de changements , j’en suis à ma sixième séances sur quarante . On verra bien .
Passez une bonne journée au frais et portez vous bien
Amitiés
Harry

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Bonjour Harry
Les salles de cinéma climatisées ont cet avantage et dommage que les hôpitaux et les Ehpad n’en soient pas équipés !

Je comprends que vous soyez un peu au ralenti nos corps sont fatigués et les efforts sont parfois pénibles …
J’espère que vos ennuis digestifs vont se résoudre car c’est aussi facteur de fatigue

Ici les 35 degrés sont difficiles à supporter !

Prenez soin de vous ,pas d’imprudence !

Amitiés

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Bonjour Mamynou ,
Oui vous avez raison , la climatisation est devenue indispensable avec ces chaleurs de plus en plus soudaine et forte .
la séance était parfaite , le film est un peu dur mais nous en dit beaucoup sur la société actuelle. Je conseille à tout le monde d’aller le voir .
Effectivement , les problèmes gastriques sont source de fatigue importante mais j’ai aussi des douleurs au tendon d’Achille du pied droit . Depuis que je fais de la kiné , il est gonflé et j’ai acheté des talonnettes silicones pour soulager le tendon . Je vais les recevoir demain car il n’y en avait pas dans la pharmacie ou je prend mes médicaments .
Je ne reste qu’à l’ombre et au frais . Il fait chaud et surtout on évite le soleil .
Portez vous bien
Amitiés
Harry

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Bonjour Harry
J’espère que les talonnettes seront efficaces car nos chers talons sont mis à rude épreuve !
Que dit la kiné de ces gonflements ?
Avez vous pu reprendre quelques ballades à l’ombre bien sûr …
Prenez soin de vous
Amitiés

Bonsoir Mamynou ,
Le talon d’Achille est gonflé donc impossible pour la marche . La séance de ce matin etait plus agréable car mon kiné m’a faut du T care ,( pas sur que ça s’écrive comme ça) . Il s’agit d’une plaque en métal qu’on pplace sous le ventre et il masse avec une poignée chauffante . Je pense que ça fera du bien mais il faut quelques seances pour cela . Je ne pensais pas être aussi handicapé que ça .
Les talonnettes font leur travail et ça soulage un peu la tension …
Et vous comment allez vous ?
Bonne soirée
Harry