Puisque la cortisone a décidé de me faire ouvrir l’œil de bonne heure, je viens lire les messages ici. Le vôtre me fait vraiment plaisir, avec les plaisirs simples, mais tellement importants. Vous avez rudement bien fait, et l’expérience pourra être renouvelée. Tout cela participe en fait à notre bien-être physique et moral.
Je vous souhaite encore de beaux trajets sur votre petit nuage, j’ai souvent voyagé aussi sur ce même modèle.
Amitiés, passez une très bonne journée,
Joël
quel bonheur de lire votre joie ce matin
je vous imagine souriant au volant …les amis ,la pétanque, les retrouvailles c’est ça la Vie …
Ces instants là il faut les cultiver…et vous avez raison de vouloir recommencer , les examens…les rendez vous médicaux…ça vous mange (pour ne pas dire autre chose …) le temps !
Soyez prudent et vous l’êtes certainement mais profitez !
En attendant d’autre réjouissances, toute mon amitié
Bonjour Joël et Mamynou ,
Je vois que la cortisone fait effet et heureusement que vous dormez bien , le réveil matinal vous permettra de faire une belle sieste .
Moi j’ai passé une nuit plutôt entrecoupée et un réveil vers 7H30 pour une envie pressante d’aller aux toilettes et là les selles sont encore très très molle . Je vais tenter de faire un prélèvement et déposer cela dans un laboratoire . Je n’ai pas de fièvre et ça c’est déjà très bien , reste à savoir pourquoi mes selles sont comme ça . Le smecta et le tiorfan font effet sur peu de temps .
Mamynou , vous avez raison , je devais sourire tout seul au volant de ma voiture et franchement c’était un réel plaisir de retrouver une vie ‘‘normale’’ . Je pense qu’il y aura d’autres sorties et tant mieux . Bien sûr je fais très attention .
Passez une bonne journée et faite attention à vous .
Amitiés
Harry
Bonjour Fabrice et tous les autres ,
Me voici de retour du CHU et devinez quoi …le tep scan lui même a eu une panne …LoL
Heureusement qu’ils ont réussi à le remettre en route mais résultat , 45 mns de retard pour tout le monde . Finalement j’y ai passé 3 heures . Je suis épuisé et je crois que je vais allé m’allonger un peu .
J’ai les codes pour voir les résultats mais je sais aussi qu’ils enverrons les résultats à mon hématologue .
Nous verrons bien , sinon j’ai toujours un transit très très liquide et j’emmenerai mon deuxième pot de prélèvement Lundi , le troisième suivra Mercredi ou Jeudi …J’éspère que ce n’est qu’une bactérie et pas un début de gvh ???
Je croise les doigts …
Bonne journée à tous
Amitiés
Harry
Mais pourquoi croisez-vous toujours un chat noir en allant passer un examen ? J’espère que vous avez pu vous reposer et vous remettre de tout ça. Même sans panne, c’est toujours stressant ce genre d’examen.
Je vous souhaite un très bon week-end,
Amitiés,
Joël
Effectivement je dois en croiser des chats noirs . Finalement tout est rentré dans l’ordre .
D’ailleurs voici la seule phrase que je retiens sur mon compte rendu qui ne fait que 4 phrases :
RESULTATS:
Etage sus-diaphragmatique :
Absence d’hypermétabolisme pulmonaire, mammaire ou ganglionnaire suspect.
Etage sous-diaphragmatique :
Absence d’hypermétabolisme hépato-splénique, surrénalien ou ganglionnaire suspect.
Absence d’hypermétabolisme pancréatique ou digestif suspect.
Absence d’hypermétabolisme pelvien suspect.
Cadre musculo-squelettique :
Absence d’hypermétabolisme osseux ou cutané suspect.
CONCLUSION:
Réponse métabolique complète comparativement à Octobre 2025
Je suis rassuré de ces résultats bien sûr et j’éspère que ça continuera sur cette lancée .
Bonne soirée à tous
Amitiés
Harry
bravo Harry ! Je commande la même conclusion pour le tep scan de Gaëtan vendredi de la semaine prochaine.
Vous pouvez souffler et profiter de cette bonne nouvelle !
Bon we
Hélène
Bonsoir Harry
Votre nuit sera je l’espère très bonne après une telle nouvelle !!!
C’est merveilleux!! je suis très heureuse pour vous …quel soulagement vous allez pouvoir reprendre le volant …
et j’espère que vos soucis digestifs vont trouver une solution rapidement
Bon réveil cher Harry
Bonne et douce journée
De tout cœur avec vous
Amitiés
Bonjour Hélène ,
Je passe aussi commande d’un résultat identique pour Gaëtan . Il n’y a pas de raison.
Passez un excellent week end , ici il fait très beau .
Amitiés
Harry
Bonjour Mamynou ,
Effectivement ma nuit à été reposante et sereine . Ma montre connectée m’a donnée un score de 93 sur 100 , car je ne me suis pas couché trop tard , pas trop d’interruption durant la nuit et une durée de sommeil très correct puisque j’ai dormi pratiquement 9H00 , le tout sans mélatonine .
Je dois certainement récupérer de toutes ces nuits blanches que j’ai du affronter au début de mon retour chez moi . D’ailleurs j’ai complètement oublié mais hier était la date anniversaire des 100 jours .
Merci pour vos messages toujours très réconfortant et effectivement je vais pouvoir me promener avec ma voiture …
Passez un excellent week end et portez vous bien .
Amitiés
Harry
Bonjour Mamynou ,
Effectivement ma nuit à été reposante et sereine . Ma montre connectée m’a donnée un score de 93 sur 100 , car je ne me suis pas couché trop tard , pas trop d’interruption durant la nuit et une durée de sommeil très correct puisque j’ai dormi pratiquement 9H00 , le tout sans mélatonine .
Je dois certainement récupérer de toutes ces nuits blanches que j’ai du affronter au début de mon retour chez moi . D’ailleurs j’ai complètement oublié mais hier était la date anniversaire des 100 jours .
Merci pour vos messages toujours très réconfortant et effectivement je vais pouvoir me promener avec ma voiture …
Passez un excellent week end et portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry
Avec retard « bon anniversaire » des 100 jours et donc une bonne nouvelle !
Il y a encore les soucis digestifs mais espérons que les diverses analyses vont « parlées »et que des solutions vont pouvoir vous soulager car je sais que c’est très handicapant au quotidien !
Patience
Effectivement ma nuit à été reposante et sereine . Ma montre connectée m’a donnée un score de 93 sur 100 , car je ne me suis pas couché trop tard , pas trop d’interruption durant la nuit et une durée de sommeil très correct puisque j’ai dormi pratiquement 9H00 , le tout sans mélatonine .
Je dois certainement récupérer de toutes ces nuits blanches que j’ai du affronter au début de mon retour chez moi . D’ailleurs j’ai complètement oublié mais hier était la date anniversaire des 100 jours .
Merci pour vos messages toujours très réconfortant et effectivement je vais pouvoir me promener avec ma voiture …
Passez un excellent week end et portez vous bien .
Amitiés
Bonsoir tout le monde ,
Voici quelques nouvelles et surtout je m’excuse de ne pas avoir écris plus tôt car j’ai eu un week end très chargé avec la visite de ma soeur pour 3 jours . Quel plaisir de vivre presque normalement , il ne me manquais plus que les repas au restaurant , mais ce sera pour bientôt , j’éspère .
Donc , ma visite chez mon hématologue à été riche et très positive .
Je vais commencer par les petits désagréments .
Au niveau des selles très molles , on s’oriente vers une légère GVH mais pour l’instant on ne change rien . Je peux continuer le smecta et le tiorfan , si cela s’aggrave je dois appeler le service ( je croise mes doigts , pour l’instant ça va ) .
Au sujet de mes neuropathies , sous les pieds et un peu les mains , pour l’instant j’ai l’impression que ça a baissé et tant mieux .
Mes cheveux et les poils sur le corps repoussent par contre je pèle un peu , bizarre mais normal d’après l’hématologue .
Merci à Fafa pour son conseil , au niveau de l’hémoglobine . En trois jours , j’ai bu 3 verres de vin et ce matin j’ai fais une prise de sang . Résultat , l’hémoglobine est passée de 9,7 à 10,2 …je vais continuer ce régime …LoL encore merci .
Et voici la dernière chose , pour moi c’est celle qui est de loin la plus importante .
Nous avons parlé de mon tep scan passé la semaine d’avant , j’avoue que j’avais lu les résultats mais je voulais un avis de professionnel . La phrase magique a été dite : Vous êtes en rémission complète . Je ne croyais pas à ce que j’entendais mais , je me suis dis : un peu de bonnes nouvelles après tous ces moments très difficiles .
Bon bien sûr nous ne pouvons pas parler encore de guérison , il est encore trop tôt mais bon il faut continuer sur ce chemin .
Voilà vous savez tout . Surtout si vous êtes dans de mauvaises passes , ne lâchez rien , la lumière est toujours présente après l’obscurité .
Portez vous bien et surtout faite attention à vos proches .
Bonne soirée à tous
Amitiés
Harry
Je me suis dit en me réveillant (toujours de bonne heure) : “Tiens, je vais aller voir si on a des nouvelles de notre ami Harry…”. Et je vois que tout va pour le mieux, en dépit de quelques désagréments. J’ai l’impression que ma journée commence bien, parce que c’est important à mes yeux que mes camarades se sentent bien aussi. On est tellement heureux pour vous et pour cette lumière qui arrive enfin. Profitez de la vie au maximum en en goûtant chaque instant.
Je reviendrai plus tard sur mon fil vous donner des nouvelles de “mon” virus, lorsque le labo se sera décidé à lâcher l’info.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël ,
Effectivement , il était très tôt … la sieste rattrapera peut être tout ça .
Merci pour votre message , toujours sympathique et bienveillant .
J’avais oublié deux petites choses .
La première concerne mon talon d’Achille , j’avoue que j’en ai un peu marre des rdv médicaux et comme mon kiné était en vacances , je n’ai pas encore eu le temps de commencer les soins , je vais y aller dans la semaine , en parallèle , comme je ne marche pas beaucoup , mon talon me fait moins mal .
La deuxième concerne la sensibilité dentaire et j’ai pu avoir un rdv beaucoup plus tôt . J’ai eu du fluor appliqué avec un petit pinceau entre chaque dent et j’ai eu une ordonnance pour un dentifrice . Bien sûr il n’est pas remboursé et coûte 16 euros . Je dois l’utiliser et voir s’il y a du mieux , sinon nous pourrons passer à des gouttières avec un produit de fluor .
Pour l’instant je note un léger mieux , en ésperant que cela continue .
Passez une bonne journée , ici le temps se couvre , c’est bien dommage mais bon , c’est la période . En général il y a quelques journées pluvieuses pour le festival de Cannes .
Amitiés
Harry
J’attendais de vos nouvelles et Je n’ai pas de mots pour vous dire ma joie de vous lire et de vos nouvelles tellement rassurantes et enfin la phrase magique … …………Rémission complète
Et la visite de votre sœur c’est que du bonheur et nos proches sont des stimulants à regarder l’avenir avec optimisme !
Et c’est super pour les réponses à vos soucis dentaires et talons ,bien sûr c’est encore de la patience…il en faut dans notre cas !
Merci de nous envoyer tellement d’espoir et le bonheur à vous lire sans restriction !
Je retiens le régime pour remonter l’hémoglobine avec modération !
À bientôt Harry et vous avez raison croire en l’avenir , tenir bon, y croire sans cesse et profiter de tous les moments qui nous sont donnés de vivre et je vous les souhaite les plus doux possibles !
Amitiés à vous
Bonsoir Mamynou ,
J’ai passé un très bon week end et ça faisait longtemps que je n’avais pas ressenti un bonheur si simple .
Le temps était magnifique et les heures sont passées à une vitesse folle . Ce qui est bien c’est que le soir ,je suis tombé comme une masse et mes nuits ont été parfaite .
Le moral est plus dans le positif quand on est entouré de bonnes personnes . Il faut s’accrocher à ces moments et oublier un peu nos maladies , nous fait un bien fou .
Bon pour le régime vin rouge , avec modération bien sûr , je vais voir sur ma prochaine prise de sang si la remontada de l’hémoglobine continue …je vous tiendrais au courant .
Je vous souhaite une belle soirée .
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Cela fait un petit moment que je n’ai pas mis de commentaires , un peu flemmard en ce moment mais ça va .
Hier j’ai eu ma visite hématologue et coîncidence du calendrier , hier je fêtais mes 120 jours de greffe . Le temps passe vite mine de rien .
Donc voici les modifications du traitement
Nous arrêtons définitivement la cortisone .
Je passe de 100mg à 75mg pour le Neoral .
Je stoppe aussi le Cholurso ( médicament pour le foie ) .
Pour les neuropathie , il me reste encore des ‘‘brûlures’’ sur la plante des pieds , la cortisone en pommade calme un peu . Au niveau des mains , tout va bien pour l’instant .
Au niveau du transit , tout est rentré dans l’ordre il y a une semaine , pourtant je n’ai rien fais de spécial , tant mieux , tant que ça dure .
Lundi je commencerais mes séances de kiné pour la tendinite au talon d’Achille et j’éspère que ça me fera du bien .
Je n’ai plus besoin des prises de sang le Lundi avec une infirmière à domicile et je stoppe aussi la surveillance de la glycémie qui a repris des taux normaux . On va pouvoir me retirer le capteur qui est installé sur mon bras .
Mon prochain rdv sera le 21 Mai , jusque là rien de spécial de prévu .
Ici le temps est plutôt correct , mais comme le féstival de Cannes commence Mercredi prochain , il risque d’y avoir quelques journées de pluie . En tous cas il ne fait pas froid pendant la journée mais la fraicheur est présente dans la soirée , donc protection au maximum , il ne faut pas tomber malade .
Bonne journée à tous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
Voilà de bonnes nouvelles, et c’est toujours un soulagement quand on arrête ou diminue la dose d’un médicament. C’est vrai, le temps passe vite !
Profitez bien du beau temps, tant qu’il est là, en espérant que votre tendinite soit rapidement soulagée par les séance de kiné.
Je vous souhaite un excellent “pont” et nous vous disons tous à bientôt,
Amitiés,
Joël
j’ai encore « cafouillé »en vous répondant !