Bonsoir ,
Effectivement je me suis un eu reposé cet après midi .
J’ai oublié de vous parler des lymphocytes , en fait l’infirmière m’a expliquée qu’il en fallait 500 , je n’en ai que 17 , je n’ai pas pu m’empêcher de rire tellement le chiffre me paraissait dérisoire . C’est tout à fait normal , vu les médicaments que je prend . Plus ceux ci seront baissés , plus les lymphocytes monteront , c’est une histoire de temps . Je vais bien sûr sortir avec ma voiture quand je m’en sentirais capable , ça me fera du bien . Le moral remontera , de toutes manières , il n’y a pas le choix .
Le plus important pour l’instant , c’est de surveiller le transit , il se pourrait que ce soit un début de gvh et en deuxième temps , ce talon d’Achille …
J’ai hâte de me coucher et j’éspère avoir une nuit moins entrecoupée que la nuit dernière .
Bonne soirée à tous
Amitiés
Harry
Bonsoir Harry,
Alors les tendinites je connais : faire rouler une balle de tennis sur le tendon et 3 semaines de repos. Vous pouvez faire du vélo électrique d’ici la
Les nuits entrecoupées est le prix à payer pour se désintoxiquer au début des somnifères, j’espère que vous y arrivez et pensez aux gommes de melatonine
Pour les diarrhées avec 17 lymphocytes ce n’est pas étonnant, avec une faible immunité on a souvent des petits soucis de ce côté là, courage ça va s’arranger
Bonne soirée à tous, une pensée particulière à ceux qui sont dans le dur et traversent des périodes difficiles.
Bonsoir Harry
Il est tard …je viens de vous lire
Vous lirez certainement mon message demain matin après une bonne nuit
Alors bonjour ….
et merci de toutes ces nouvelles réjouissantes sur bien des points qui dans l’ensemble doivent vous rassurer …
bien sûr reste à régler le souci de votre talon … il va falloir réduire les kms…et celui des diarrhées mais en modifiant la prise des médicaments cela devrait s’arranger et le dentiste va faire le nécéssaire !
Et cerise sur le gâteau… ce souffle de liberté que vous allez sans doute éprouvé au volant … avec prudence bien sûr mais c’est certain le moral va remonter …enfin retrouver un peu d’autonomie !
À mon tour de répondre à l’appel de ma couette
Et vous redire le plaisir à vous lire .
Amitiés
Bonjour,
Je viens de parcourir le fil de Harry.
En ce qui concerne les insomnies, dont pas mal de participant-e-s parlent, je connais depuis des années…
J’essaye depuis quelques semaines un produit : la mélatonine en spray. J’ai entendu une émission de Marina Carrère d’Encausse sur France Culture (1/2h, Carnets de santé, le samedi), avec un psychiatre spécialiste du sommeil : Patrick Lemoine. Il bannit les somnifères (qui anesthésient et n’endorment pas, donc ne défatiguent pas), conseille différentes plantes, et la mélatonine en spray au moment de se coucher. Le podcast est facile à trouver.
Je n’y croyais pas trop…mais j’ai essayé, et, pour moi, ça marche relativement bien. La pharmacienne m’a conseillée un produit plutôt qu’un autre, à cause de l’hypertension.
Il faudrait voir si c’est autorisé avec les différents médocs des uns et des autres…
Bon courage tout le monde ! Profitons du printemps magnifique (bon, il pleut sur Blois-Chambord, mais c’est bien pour les plantes !
Merci pour vos messages t l’article sur le sommeil est instructif . Cela fait déjà 3 jours que j’ai stoppé les somnifères , je prend des pilules de mélatonine . Je dors plutôt bien mis à part le fait de se lever pour uriner . Je ne connaissais pas le spray mais pourquoi pas , je vais regarder ça .
Bon week end à vous , ici il persiste une brume qui pèse sur le moral …Le soleil est parti mais la pluie ne veut toujours pas venir …
Amitiés
Harry
Bonjour Harry,
Moi je retiens surtout ce 100% de chimérisme ! Bravo. C’est une belle réussite.
Gaëtan a lui aussi récupéré cette grande sensibilité aux dents. Il a même des espaces entre les dents qu’il n’avait pas avant. Certainement les traitements…
La dentiste lui a conseillé elmex pro en alternance avec sensodyne.
Les lymphocytes sont bas mais vont remonter. Cela prend du temps…
Bon courage à vous. Profitez bien de votre dimanche.
Hélène
Bonjour Hélène ,
Ah je me disais que je n’hallucinais pas , la sensibilité dentaire est bien un symptôme . J’ai pris rdv chez ma dentiste mais pour l’instant ce n’est que pour le 12 Juin . Je vais essayer de téléphoner demain pour essayer de voir si elle peut me prendre en urgence .
C’est pénible tous ces symptômes , il faut vraiment lutter pour essayer de vivre normalement .
Le bonjour à Gaëtan , et courage à vous .
Bon Dimanche
Amitiés
Harry
Bonjour @H-kovert,
Non, vous ne rêvez pas, hélas. J’y ai laissé une molaire et il a fallu aussi extraire la dent de sagesse voisine qui se serait de toute façon “promenée” à son gré.
Donc, effectivement, je vous comprends : ça, plus ça, plus ça… Cette nuit, c’étaient les crampes aux jambes (tibias, mollets, et pieds) dès que je m’endormais. J’ai déambulé quatre fois, et j’ai fini par me lever à 5 h 30.
Ce n’est pas grave, on avait de la famille ce midi, et on a pu tout gérer sans acucun stress.
Bonne fin de journée, ici, ce sera sous la pluie désormais.
Amicalement,
Joël
Bonjour Harry …Joe…Hélène et à tous
Pas d’hallucinations Harry!
les problèmes dentaires ont été pour moi une dure réalité …petit a petit mon sourire aurait fait pleurer un bébé … voir une cour de récréation!
résultat un bridge de 6 dents …
Chimios à répétition …dénutrition… etc …a force de réparer il à fallu en passer par la …
J’espère que le dentiste va vous faire une place dans son agenda rapidement et surtout trouver à remédier à ces douleurs !
Bonne soirée
Amitiés
Bonsoir Joël ,
Je pense qu’il faudrait boire plus d’eau pour les crampes . C’est ce que me dit l’hématologue , alors il faudrait boire entre 1et 2 litres . Ce n’est pas simple mais apparement il faut se forcer .
Courage à vous , la soirée va être courte si vous vous êtes réveillé à 5h30 , bonne nuit .
Amitiés
Harry
Bonsoir Mamynou ;
Alors franchement je ne m’attendais pas du tout à des soucis dentaires , j’éspère qu’on trouvera une solution , car cette sensibilité est plutôt ennuyeuse , même avec de l’eau à température ambiante .
J vois demain pour tenter d’avoir un rdv plus tôt .
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry
Bonjour, @H-kovert,
Oui, vous avez raison, on en a d’ailleurs parlé à table hier midi lorsque je faisais part de mes “randonnées” nocturnes. J’ai beaucoup mieux dormi, avec un réveil matinal, mais ce n’est pas extraordinaire en ce qui me concerne, cela se rapproche de mon rythme biologique avec la cortisone. Tant que le sommeil n’est pas perturbé, tout va bien.
J’espère vraiment que vos problèmes dentaires vont trouver rapidement une solution.
Je vous souhaite un bon début de semaine, et une bonne journée.
Amitiés,
Joël
Bonjour Harry
Avez vous obtenu votre rendez vous ? Oui c’est très désagréable et un inconvénient pour qui doit récupérer une alimentation normale .
J’espère que votre talon est moins douloureux !
Amicales pensées à vous
Bonjour tout le monde ,
Alors voici ce que j’ai pu faire .
Vendredi dernier , vers 21H30 l’infirmière de coordination m’a écris pour me dire qu’elle avait eu les résultats de la prise de sang faite le Vendredi au matin . Le plus ‘‘ennuyeux’’ était l’hémoglobine , tombée à 8,1 . Elle m’a prévenue qu’en début de semaine elle prévoyait une transfusion pour Mardi ou Mercredi . J’y ai eu droit hier vers 11H30 , 2 poches et allongé pendant plus de 3h00 ; entre temps j’ai fais une autre prise de sang Lundi matin à jeun . L’hémoglobine était remontée à 8,6 …bon je pense que pour la prochaine , ce sera bon pour l’hémoglobine .
Lundi matin , j’ai eu rdv pour la radiographie cheville droite et en m’enregistrant la personne devant moi me demande si j’avais pris rdv pour l’échographie ? Comme c’est ma ‘‘compagne’’ qui s’en était occupée , je répond que oui , mais apparement ce n’était que pour la radio . Donc à nouveau rdv pour une échographie la semaine prochaine , finalement , ma ''compagne ‘’ a osée demander s’il n’était pas possible de me glisser entre deux rdv car je sortais d’une greffe et qu’il fallait savoir assez rapidement ce que j’avais . Elles ont fait leur possible et 10 mns après me voici allongé sur le ventre et l’échographie à été faite . Conclusion , tendinite au talon d’Achille , va falloir faire de la kiné et il faut aussi du repos .
Pour les dents , j’ai contacté le cabinet dentaire , en expliquant mon cas , la secrétaire à été très sympathique et à noté mon appel et mon souci . Quelques heures plus tard , ma dentiste m’a recontactée et finalement à réussi à me trouver un rdv pour le 27 Avril dans l’autre cabinet ou elle pratique aussi , en attendant je dois utiliser un dentifrice spécialisé dans les sensibilités dentaires .
Pour les diarrhées , c’est un peu en dent de scie , avec le smecta et le tiorfan , j’arrive à avoir des selles un peu moins liquide et donc je me dis que le souci est passé mais aux prochaines selles , le problème revient ( je suis pratiquement sûr que c’est un trop plein de médicaments qui me donne ces symptômes . Nous avons récupéré les petits pots pour les prélèvements de selles et je vais faire une analyse de selles que m’a prescrit l’infirmière de coordination .
Donc prochaine étape , Vendredi 17 Avril , tep scan à 10H00 et la semaine de rdv sera terminée , je suis content car les rdv s’enchainent . Vivement que la cortisone s’arrête et cela est prévu pour Vendredi , restera plus que le Néoral qui est tombé à 110 mg matin et soir …Petit à petit le corps sera mieux , du moins je l’éspère .
Prochain rdv hématologue , le 23 Avril , le temps passe et les jours défilent .
Portez vous bien et bonne journée à tous
Amitiés
Harry
Bonjour Harry,
C’est un vrai marathon tous ces examens ! La transfusion va vous soulager en attendant que l’hémoglobine remonte naturellement. En suivi post-greffe, il n’est pas rare que des patients greffés aient besoin d’une transfusion. La tendinite va vous demander du repos, et pour la kiné, cela fera des rendez-vous en plus.
Bonne réactivité de votre dentiste, qui va pouvoir faire un bilan précis lors de votre prochain rendez-vous.
C’est vrai, les rendez-vous s’enchaînent et j’imagine bien que vous avez envie que cela s’espace désormais.
Je vous souhaite bon courage, et, en tant que disciple de maître Yoda, je souhaite que la force soit avec vous.
Amicalement,
Joël
Bonjour Joël ,
Merci pour votre message ,
J’avoue que tous ces rdv commencent à me fatiguer mais comme je n’ai pas le choix , je continue .
Il va falloir serrer encore un peu les dents et nous dire que les jours seront meilleurs plus tard . En attendant le prochain , tep scan à 10H00 Vendredi . Je ne vais appeler mon kiné qu’en début de semaine prochaine . Il va falloir aussi que je vois pour mon rdv avec ma généraliste pour ma prolongation d’arrêt du travail ( elle ne peut pas m’arrêter plus d’un mois , c’est ridicule quand on connais le temps qu’il faut pour reprendre le travail après une greffe ) , bref encore un rdv .
Portez vous bien et surtout reposez vous bien .
Amitiés
Harry
Bonjour Harry, oui la vie est rythmée par tous ces rdv médicaux mais il faut faire ce qu’il faut pour faire toutes les levées de doute. C’est important mais il est peu flatteur pour le malade de ne résumer sa vie qu’au milieu médical comme me dit Gaëtan. Il est important que la vie reprenne autrement et je me doute que la solitude n’est pas facile au quotidien.
En ce qui concerne votre arrêt maladie, adressez-vous à votre médecin greffeur. Ici c’est doc Sylvie qui a fait le nécessaire il y a 1 mois jusqu’en août.
Bon courage à vous @H-kovert
Hélène
Bonsoir Harry
Vous avez raison pas le choix !
même si la fatigue se fait sentir quand ily a accumulation de rendez-vous .
De plus votre talon vous empêche de vous balader comme vous voulez et je me doute que c’est frustrant mais la aussi pas d’imprudence ce serai dommage de risquer une chronicité …
Et l’arrêt de travail à renouveler chaque mois !
Une aberration de plus … Avez vous été contrôlé par la sécurité sociale ?
N’y a t’il aucun moyen de remédier à cela via l’hématologue ?
Courage et patience sont je crois…les deux piliers auxquels il faut nous accrocher !
Reposez-vous surtout
Amicalement
Bonsoir Hélène et Mamynou et les autres ,
Il est un peu tard pour moi car à cette heure ci je suis pratiquement couché mais pas grave c’est pour la bonne cause . Je rentre d’une belle visite chez deux amis du boulot et nous avons même pu jouer à la pétanque , avec une superbe journée , à l’ombre des pins . Quel bonheur , j’avais oublié que les choses les plus simples étaient les meilleurs , d’autant plus que je n’avais plus vu ces personnes depuis pratiquement 5 mois . Et vous savez quoi , j’ai écouté l’infirmière de coordination et je suis allé les visiter en voiture , une balade d’une demi heure pour l’aller et la même chose au retour , je suis sur un petit nuage .Quel plaisir .
Oui effectivement je ne dois pas forcer pour mon talon d’Achille et je m’en occuperais Lundi , je ne forcerais pas d’ici là . Je n’ai pas pensé à parler de l’arrêt à l’hématologue , on est tellement obnubilé par les questions médicales qu’on en oublie le reste .
Gaëtan a raison , on en a un peu marre car on a que notre maladie en tête et à la longue ça pèse .
Allez passez une bonne nuit , moi je suis sûr que je vais rêver de pétanque ce soir …LoL
Amitiés`.
Harry