Bonsoir Joël ,
Je n’ai pas ressenti le besoin d’une sieste , j’ai même voulu faire un petit tour qui s’est transformé en 4kms de marche pour rejoindre un très bon ami et nous avons passé quelques heures ensemble .
En ce moment j’ai tendance à vouloir sortir plutôt que rester dans mon petit appartement . Il est clair que je ne vais pas tarder à aller me coucher .
Bonne nuit à tous .
Amitiés
Harry
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Bonsoir Harry
Un coucou avant que Morphée vous prenne dans ses bras !
Et le report de Tep … c’est toujours décevant ,on attend cet examen… encore un peu de patience !
4 kms comme ballade … et quoi de mieux que le plaisir de rejoindre un ami !
Très bonne nuit
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Bonjour tout le monde ,
Je suis assez fatigué en ce moment , au point que je me réveille vers 8H30 , je prend mon petit déjeuner pour pouvoir avaler mes médicaments et je me recouche pour dormir une heure ou deux … Je pense que je vais stopper le somnifère et voir ce qui se passe .
Hier j’ai lu les résultats de ma prise de sang faite le matin à jeun , l’hémoglobine est à 8,7 alors que j’étais à 9,4 , peut être que cela engendre de la fatigue ??? Mes plaquettes aussi sont un peu basse . Et pour finir la créatinine est à 45 , c’est plutôt bas , va falloir que j’attende Vendredi pour demander si tout leur parait normal ?
Je commence à avoir vraiment hâte de baisser les médicaments , genre Néoral , j’ai l’impression qu’il me fait plus de mal que de bien . La cortisone à été baissée ce jour et je ne prend que 10mg , donc presque plus rien .
L’autre hypothèse de ce sommeil plus prononcé , un début de dépression , j’avoue que je n’ai pas envie de faire grand chose à part marcher un peu , manger et dormir …
Je vais contacter ma psy pour avoir son avis …
Allez il est l’heure de prendre les médicaments de midi , bon appétit à tous .
Bonne journée
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
La baisse de l’hémoglobine peut expliquer la fatigue : le seuil de transfusion est généralement à 8, vous en êtes proche. Pour les plaquettes, cela peut fluctuer selon les “variations saisonnières”, et pour la créatinine, c’est l’excès qui montrerait un dysfonctionnement rénal. Je comprends que vous ayez hâte de baisser les médicaments, mais vous êtes tout proche de ne plus avoir de cortisone. La baisse de la cortisone s’accompagne aussi souvent d’une sensation “coup de bambou” alors qu’on est bien boosté avec des taux élevés. Soyez certain qu’au CHU on scrute vos résultats de près, et surtout leur évolution.
Je vous souhaite une très bonne journée,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Harry
Je pense que le taux bas est cause de fatigue intense …c’était mon cas encore récemment et comme vous une seule envie dormir et je me recouchais …cela m’arrive encore et je n’ai pas l’excuse de me dépenser ni de marcher comme vous …
Une dépression ? peut être une lassitude mentale bien compréhensible avec ce que vous avez vécu et vivez encore …pas facile toutes ces émotions et les traitements supportés !
Courage Harry ,vous avez ici des personnes attentives et soucieuses de votre mieux être dont je fais partie sans restriction et j’espère que cet après midi sera la plus douce possible .
Amitiés
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Bonjour Harry,
Oui je pense aussi que vous êtes en anémie, donc fatigué donc déprimé… il faudrait savoir ce qui provoque l’anémie. Reposez vous surtout, et essayez d’arrêter les somnifères (on y est très vite accroc, je bénis chaque nuit que j’arrive à passer sans, et c’est très compliqué à la longue de devoir aller faire renouveler tous les mois ses ordonnances), 2-3 petites gommes de mélatonine à la place et vous dormirez comme un bébé sans dépendance. Les somnifères sapent le moral aussi je trouve.
Quand votre hémoglobine sera remontée à 10, vous vous sentirez mieux et verrez les choses sous un autre angle. d’ici là reposez vous, prenez bien soin de vous, encore un peu de patience, je comprends que le temps semble long et pénible lorsqu’on se sent diminué et quand on n’a envie de rien.
Courage, de tout coeur avec vous
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Bonsoir Harry,
Courage 
.
Vous êtes épuisé par les traitements et votre taux d’hémoglobine est bas, ce n’est pas nécessairement un début de dépression. Votre corps a besoin de repos et de récupérer ++. Ce que vous traversez est très éprouvant (et vous êtes une quelqu’un de très actif), contacter votre psy est une bonne idée.
Je vous envoie plein d’ondes positives, je pense bien à vous.
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Bonsoir tout le monde ,
Je me suis un peu forcé pour aller marcher au soleil , bien protégé bien sûr . Je n’arrive pas à rester dans mon appartement , même si ce n’est pas grand chose , ça fait passer le temps .
Dans l’après midi une grosse migraine s’est ajouté à mon état de fatigue , je ne vais pas faire de vieux os ce soir et me coucher pas longtemps après le dîner . De toutes manières , le programme télé est nul =) .
J’éspère que le CHU suit mon dossier car mon hématologue est en vacances , je ne sais pas si l’infirmière de coordination (que je vois Vendredi) , pense à regarder les analyses de sang que m’a fait l’infirmière à domicile . Je n’ose pas telephoner , il me reste un jour à attendre .
Le moral lâche de temps en temps , mais les journées sont longues et surtout plutôt isolé de tous . Nous savons tous que le monde continue de tourner et nous , nous sommes un peu mis de côté avec nos maladies qui nous empêchent d’avoir une vie ‘‘normale’’ . Je pense que c’est un passage , et en reprenant un peu de force , le moral suivra . Ce soir je ne vais pas prendre de somnifère et je vais tenter de ne plus en prendre . je sais que ce n’est pas bon , je vais voir s’il me reste de la mélatonine .
Mon premier souhait est que la dose de médicaments baisse au maximum . Je viens de dépasser les 3 mois de greffe , donc ça ne devrait pas trop tarder …du moins je l’éspère.
Passez une bonne soirée et portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Osez téléphoner Harry, même si vous voyez l’infirmière après-demain ! Vous êtes dans le dur tout de même.
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Bonjour @H-kovert
Effectivement l hemoglobine basse peut accentuer la fatigue ressenti.
Mon hématologue m avait préconisé de boire un demi verre de bon vin rouge par jour…
Mais il ne faut pas hesiter a appeler l infirmiere referente…
Ils sont la également pour nous rassurer
Quand j etais bas j ai eu droit a du binocrit.
Reposez vous
Amitiés
Fabrice
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Bonjour Harry
Peut être avez vous appelé l’infirmière…cela vous soulagerait…
Pour les résultats , le laboratoire ne vous les envoie pas par mail? Mais c’est vrai que l’on à besoin d’un avis médical
Avez vous un compte dans mon espace santé ?
Je partage cette sensation d’isolement et je comprends votre difficulté à la vivre et j’aimerais vous dire « voilà la solution » mais ce serai de la prétention sinon qu’il faut s’accrocher à tout ce qui apporte un peu de plaisir si minime soit il …
ce n’est pas facile mais courage nous sommes nombreux à être à vos côtés même si ça ne comble pas tout !
Avec amitié je souhaite que votre quotidien soit le plus doux possible
Bien à vous
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Bonjour Fabrice , et les autres ,
Comme le dit Joël , ils surveillent mon dossier et ce matin j’ai eu l’infirmière de coordination qui m’a juste dit de boire plus d’eau car mes reins sont plutôt faible . Moi je pense que le Néoral y est pour beaucoup mais j’en discuterai demain avec elle .
Je ne savais pas qu’un demi verre de vin rouge pouvait aider à l’hémoglobine , je vais me pencher sur ça . Sinon cette nuit , j’ai vraiment été gêné par des douleurs au crânes insoutenables . Vers 2H00 du matin , j’en ai même été réveillé , habituellement j’ai ce genre de douleurs quand le temps va changer et bingo , ce matin tout était orageux , j’ai donc pris un comprimé qui est un anti douleurs (ketoprofen) , ça fonctionne très bien et le neurologue qui me l’avait prescrit m’a dit que ça n’agissait sur rien d’autres . J’avais vu un autre neurologue pour avoir un deuxième avis et celui ci m’avait expliqué , que les cephalées de tension était un soucis ‘‘mécanique’’ . C’est arrivé comme ça chez moi et maintenant je vie avec . Quand je dis que la veille d’un jour venteux ou orageux , j’ai mal , on sourit , mais pour moi cela à un rapport . J’ai noté plusieurs fois ce souci , et la nuit dernière en est encore une preuve .
Bref , le soleil est ressorti et j’en suis heureux .
Merci pour votre message , portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bonjour Mamynou ,
Je me dépêche car on vient me récupérer pour une sortie en forêt . Je vais en profiter un peu et prendre l’air …J’ai eu l’infirmière que je vois demain …On en parlera un peu plus et j’aimerais tant qu’elle baisse les médicaments . La cortisone est à 10mg donc ce n’est plus un problème mais l’anti rejet , lui doit être responsable de beaucoup de soucis . Allez je file , je ne veux pas faire attendre les personnes qui viennent me chercher .
Bonne journée
Amitiés
Harry
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Très heureuse pour vous de profiter d’un ballade en forêt 
Bonsoir Mamynou ,
Oui , une très belle promenade de 4,5 kms environ et tout cela à l’ombre des arbres , parfait puisqu’il faut éviter le soleil qui tapait fort . Le seul bémol , si je peut dire ça , c’est mon talon d’Achille côté droit qui fait des siennes et donc j’ai fini en boitant . Il faut toujours qu’il y est quelque chose pour nous embêté . Je pense que le fait d’être malade nous fragilise et donc les blessures sont plus rapides . Baume du tigre et glace quelques heures , on verra pour la suite . Va falloir que je réduise les balades pour le moment .
Bonne soirée à tous .
Amitiés
Harry
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Bonjour, @H-kovert,
J’espère que le tendon d’Achille ne vous a pas trop ennuyé cette nuit. Certains médicaments peuvent le fragiliser, pensez à en parler. En tout cas, l’air pur de la forêt vous aura fait du bien. Vous avez raison d’être prudent avec le soleil. Ic, il a tapé vraiment très fort pour un début avril, mais cela va s’atténuer quelque peu.
Je vous souhaite une très bonne journée,
Amitiés,
Joël
Bonjour Harry
Je vous envie … ( gentiment) 4,5 kms à l’ombre des arbres vous avez du savourer…et pas de chance pour ce talon … rien de grave ??
si vous me permettez … une question ….peut être idiote ….ces douleurs sont liées à votre pathologie ? Au traitement en cours ? Un effet secondaire ?
Ménagez vous …mais je pense que l’appartement quand le soleil vous sollicite c’est difficile de résister .
Soignez bien ce talon en attendant le plaisir de la prochaine balade !
Douce journée
Amitiés
Bonjour tout le monde ,
Me voici de retour du CHU .
Alors , je vais commencer par les nouvelles un peu ‘‘embêtantes’’ .
- Pour les diarrhées , j’ai fais des erreurs avec le Tiorfan et le smecta . Je prenais tout ça en même temps que mes médicaments et donc pendant le repas . En fait il faut éloigner les prises des repas et des médicaments du traitement pour éviter de gêner les effets de ceux là .
- Pour la sensibilité des dents , très certainement un effet secondaire des médicaments . Prise de rdv pour le 12 Juin chez mon dentiste , pas avant et c’est bien dommage …Il faut voir s’il n’y a pas une infection . Je ne pense pas mais bon il faut éliminer cette piste .
- Pour le talon d’Achille , ça peut être lié au traitement , c’est plus courant quand on est sous antibiotiques , ce n’est pas le cas pour moi . Donc on s’oriente vers une tendinite . Je dois prendre rdv pour une radio et une échographie du pied droit , en attendant repos ( super , moi qui veux me changer les idées en marchant ) .
- Pour l’hémoglobine , effectivement Joël avait raison , on ne transfuse qu’à 8 et comme je suis à 8,6 , on attend , la fatigue vient de là aussi .
- La cortisone sera stoppée dans 7 jours , très bonne nouvelle pour moi .
- Le néoral passe de 120 mg matin et soir a 110 mg . On baisse doucement et surtout on voit si les problèmes de selles s’améliorent . En parallèle il faut que je fasse des analyses de selles . sait on jamais ?
- Pour le chimérisme , je suis toujours à 100%, une autre bonne nouvelle .
Sinon elle a bien vue que mon moral n’était pas au top , ceux sont des passages et quand elle voit que ça fait déjà 6 ans que je lutte contre cette maladie et tout le reste , elle comprend . Elle est rassuré que je demande un peu d’aide à ma psychologue . Il faut que je l’a contacte au plus vite . - Apparement je peux aussi conduire ma voiture , pas sur de longs trajets mais ça aussi c’est une bonne nouvelle , je vais pouvoir aller voir d’autres paysages .
- Pour finir je fais un point avec elle le 17 Avril , juste après mon tep scan , rien d’officiel mais comme je vois l’hématologue le 23 , s’il y a un gros changement par rapport au transit ou tout autre chose , elle me dira .
Dans la foulée , j’ai eu droit à une belle prise de sang et ma séance de chicha ‘’ Pentakarina’’ .
Maintenant repos , je vais manger un petit quelque chose et me poser . Un peu de baume du Tigre et une poche de glace sur le tendon …
Je vous souhaite un agréable après midi .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Merci d’avoir pris le temps de nous donner toutes ces informations, avant même de casser la croûte. Ah, les prises de sang à 30 tubes… J’avoue que ça ne m’impressionne même plus avec le temps. Pour le tendon d’Achille, soyez vraiment prudent en attendant les examens. Faire des trajets en voiture, même modestes, vous redonnera une sensation de liberté qui va vous plaire. Le chimérisme à 100%, c’est top ! Cela mériterait bien une petite dégustation en terrasse, tiens !
J’espère que vous avez pu vous reposer : on a toujours besoin d’un temps pour soi lorsque l’on rentre du CHU.
Amicalement,
Joël
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Bonjour Harry,
Ce taux de chimérisme ! La compatibilité à 50 % de votre sœur fonctionne plutôt pas mal !
Je comprends que vous en ayez ras-le-bol. Il n’y a pas des bons films que vous souhaiteriez voir, des bons classiques ? Ce n’est pas comparable, mais après mes deux mois alitée à l’hôpital pour mes problèmes cardiaques, j’ai mis bien plus de temps que vous à être à nouveau active et autonome, j’avais un sacré cafard. Je trouve que vous vous en sortez super bien !
Courage Harry, vous êtes un battant. J’espère que ces moments seront vite derrière vous.
(La séance de chicha 
)
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