C’est super de lire que vous ne lâchez rien. 4 km ! Votre détermination est exemplaire ! Vous êtes vraiment un dur à cuire et une force de la nature . Je ne suis pas toujours capable d’en faire autant alors que mon traitement est bien ridicule à côté du vôtre.
@Joe49 , j’espère que l’état de vos poumons est toujours stabilisé. Il faudra nous en dire plus au sujet de ce gourou ! J’ai lu Meurtre à Guérande en août dernier. Ma LLC flambait en même temps que celle du narrateur. Il m’a accompagnée et soutenue, j’avais un peu le sentiment de partir à l’aventure (de la maladie) avec lui. Cette lecture m’a donné du courage et réconfortée au bon moment .
Bon courage pour demain Harry (et j’espère qu’à l’heure où j’écris, vous dormez à poings fermés).
Bonjour Marie ,
Oui effectivement je dormais, je crois que je rattrape un peu le mois sans sommeil que je viens de passer .
Par contre vous ne dormiez pas vous !!!
Je me réveille beaucoup car je bois beaucoup mais ce n’est pas grave car j’arrive à me rendormir.
Oui la marche est un excellent antidépresseur et je pense que je vais en abuser ….
Meutre à Guérande est un très bon livre, ça ce lis trop vite…lol .
J’enchaînerais avec le livre de Mamynou et le temps passera plus rapidement…
Allez je me prépare pour mes 4 rdv au CHU , je ne voudrais pas faire attendre le taxi … bonne journée à tous
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde ,
Allez , petit résumé de ma journée d’hier en CHU . Donc la journée était plutôt fluide . Taxi à l’heure et même en avance . Arrivé avec 45 mns d’avance sur mon premier rdv . Le service hématologie était plutôt vide , je ne m’attendais pas du tout à ça . Donc , inscription pour la journée et le premier rdv à lieu avec 20 mns d’avance . C’est une infirmière de coordination qui remplace mon hématologue , partie en vacances . Le bilan est plutôt positif . Nous baissons la cortisone de 20 mg , donc il ne me reste plus que 20 mg par jour jusqu’au 4 Avril et ensuite je passerai à 10mg . Je suis heureux car mon visage va peut être dégonfler un peu . Au sujet de l’anti rejet , lui aussi à été baissé , je passe de 280 mg par jour à 240 mg . Tout se fait progressivement . J’ai hâte de stopper tout cela et que mon corps puisse un peu se reposer .
J’ai aussi pu parler des ''brûlures, picotements ‘’ sur la plante des pieds et aussi un peu les mains , il me semble que Fabrice à le même souci . En fait ils appellent cela une neuropathie qui est du aux nombreux traitements que nous prenons depuis le début de nos maladies . Il faut beaucoup de temps pour que cela disparaisse , en attendant je continue la pommade cortisone sur les pieds et je continue d’avoir des chaussettes pour dormir . En attendant des jours meilleurs , par contre , je peux avoir droit à un traitement plus lourd , je le refuse pour l’instant , mon corps et mes reins doivent se reposer .
La consultation s’est terminée par du positif et j’ai donc rdv à nouveau avec cette infirmière le 10 Avril , entre temps j’aurais droit au tep scan le 07 Avril , je croise les doigts . J’ai aussi parlé des yeux qui me dérangent et elle m’a donnée le nom d’un ophtalmologue qui travaillait au CHU et qui a ouvert son cabinet , cerise sur le gâteau , il s’occupait beaucoup des patients greffés , le prochain rdv est le 19 Mai , j’ai gagné 1 mois et demi par rapport à mon ophtalmologue …c’est toujours ça .
Juste après ce rdv , j’ai donc eu droit à la prise de sang avec un bilan complet . J’attend les résultats .
Mon deuxième rdv de la journée était l’EFR . Apparement cet examen aussi s’est révélé positif pour quelqu’un de mon âge et de ma condition après greffe . Donc là aussi je suis plutôt content .
Juste après mon rdv avec la dieteticienne s’est passé en 15 mns , rien de spécial , car je n’avais pas beaucoup de question au niveau de l’alimentation , j’en suis à 84 jours après greffe donc la machine est rodée .
Mon 4eme et dernier rdv était avec la pharmacienne du CHU . J’ai eu droit à un grand questionnaire , un nouveau livret avec les nouvelles doses de médicaments , j’ai pu demander des sachets pour préparer mes futures semaines de médocs .
Ma journée s’est terminée tranquillement car le taxi se trouvait à 10mns du CHU et donc retour à la maison tranquillement . Pour moi c’était une journée parfaite , ça change un peu .
Bonne journée à vous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
Heureuse de vous lire ce matin avec ce bilan d’une journée très remplie ! Et positive
Bientôt la cortisone diminuée et un visage de jeune homme retrouvé !…l’anti rejet aussi …
À vous lire j’espère que vous avez un bon agenda avec tout ces rendez-vous ….de PDG …et chapeau pour la coordination des rendez-vous.
Les signaux sont au vert … doucement mais surement et comme le souffle est toujours là vous allez continuer vos montées et descentes de mieux en mieux !
Les neuropathies sont très gênantes…et à moins d’entreprendre des investigations plus poussées il faut supporter…( pour moi céphalées intra crânienne à voir en mai avec l’hématologue)
notre corps est bien chahuté, on a envie de dire … « une petite pause s’il vous plait ? »
Ah ! Pour vous les chaussettes ?
Pour moi le bonnet de nuit en coton ! c’est l’infirmière coordinatrice qui me l’a recommandé pour faciliter la repousse des cheveux … ma grand mère portait les mêmes
Est ce que la pizza est au menu ce midi ?
Quelque soit le menu bon appétit !
Passez une bonne journée … je vous envoie des pensées ensoleillées !
Bonjour harry
Des bonnes nouvelles pour la baisse des médicaments.
Pour les neuropathies j ai passé un electromyogramme hier et effectivement les nerfs sont en mauvais etat.
C est reversible mais c est tres long.
Et ca vient du brentuximab
Donc j attends de voir vendredi.
Bonne journée
Amitié
Fabrice
Très content d’avoir de vos nouvelles et de cette journée fructueuse, c’est super aussi pour l’ophtalmo du CHU.
Pour moi, ce fut nettement moins positif, mais je vais faire un résumé sur mon fil habituel. Entre CHU et vaccin au cabinet infirmier, j’ai en gros une heure de repos.
Amitiés, prenez bien soin de vous,
Joël
Bonsoir à tous ,
Je me pose un peu et je viens de lire vos messages . Merci pour tout le soutien .
Pour mes rdv , je suis doctolib à la lettre et pour le moment ça fonctionne .
Pour le système nerveux , effectivement , l’infirmière de coordination me l’a bien confirmé hier , c’est réversible mais long , à moins de vouloir un traitement lourd que j’ai refusé , j’estime que le corps souffre déjà pas mal avec les dizaines de médicaments qu’on prend . Je vais continuer avec la pommade cortisone et mes chaussettes et s’il faut mettre un bonnet , je le ferais aussi …LOL
Prochain rdv , le 7 Avril pour le tep scan de contrôle . Aujourd’hui j’ai essayé de contacter le service concerné car l’infirmière m’a installée un capteur de glycémie dans le bras . Je ne sais pas si c’est compatible avec cet examen ou bien s’il faut le retirer et en remettre un autre ?
J’ai envoyé un message à l’infirmière de coordination et elle m’a répondu que normalement ça passe . Je n’aime pas le mot ''normalement ‘’ , je dois être sûr et demain je retenterais de contacter le service du tep scan . Impossible d’avoir une réponse sur google . On verra demain.
En attendant , bonne nuit à tous . Je vais lire quelques pages et me coucher car le somnifère commence à faire effet .
Portez vous bien .
Amitiés
Harry
Bonjour Marie et les autres ,
Vous m’avez devancé . Je rentre d’une balade de 5kms et en même temps , j’en ai profité pour passer à la pharmacie …la cortisone encore et toujours =) .
Hier , j’ai eu mon rdv , un peu en urgence , chez un ophtalmologue . Après avoir passé quelques tests , j’ai perdu un peu de ma vue de loin , mais normal pour mon âge . Je n’ai pas de tension dans les yeux et ça c’est une excellente nouvelle . Je dirais que c’est le plus important .
Il y a un petit début de cataracte mais là aussi dû à la fameuse cortisone . Donc pour l’instant , on attend que les médicaments baissent et surtout qu’ils disparaissent . Mes yeux sont fatigués mais c’est vraiment à cause des différents traitements , rdv dans 2 mois pour refaire un point .
Sinon j’ai un autre symptôme qui vient d’apparaître . Mes dents sont très sensibles au froid . C’est arrivé comme ça .Pourtant je n’ai rien changé à mes habitudes , les médicaments nous aident mais d’un autre côté nous donnent d’autres soucis . On verra si ça passe . Sinon prochain rdv important , Mardi 7 Avril , à 13H30 , tep scan , pour contrôle , je croise les doigts
J’éspère que vous allez bien ?
Faite attention à vous et passez une bonne journée .
Amitiés
Harry
Bonjour Harry,
Voilà une bonne chose de faite pour la visite chez l’ophtalmo : pas de GVH oculaire, et c’est tant mieux. Pour la sensibilité dentaire, cela peut en effet être dû aux différents traitements… Après l’ophtalmo, une visite chez votre dentiste permettrait de faire le point et de trouver des solutions, surtout que la période des glaces ne va plus tarder !
On pensera à vous le 7 avril, et d’ici là, je vous souhaite un très bon week-end pascal.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël ,
Oui encore un rdv à prendre , ça n’arrête pas . Mais de toutes manières je devais faire un point avec mon dentiste , ça tombe bien .Hâte de pouvoir manger des glaces en effet , et le temps , chez nous , s’y prête bien . Il fait très beau mais par contre l’air est frais , il ne faut pas trop se découvrir .
J’ai une petite question , à partir de combien de temps , avez vu supprimé l’anti rejet ?
Je suis sûr qu’il est résponsable de beaucoup de symptômes …
Bon week end Pascal à vous aussi et profitez en pour bien vous reposer .
Amitiés
Harry
Bravo pour vos 5 km, ça correspond à pas mal de pas ça !
J’espère que les dents ne sont pas sensibles au chaud et que vous pouvez continuer à profiter de vos pizzas .
L’antirejet (Néoral) avait été arrêté assez rapidement, le 25 mars 2925, quelques semaines après la sortie du CHU, car il attaquait les reins. Il avait été remplacé par une cure de cortisone (je n’en sors pas !).
Joël
Bonjour Harry,
Ça a l’air d’aller, quelques réglages encore à faire mais vous sortez de l’ornière, un jour après l’autre et là vous êtes à 5 km c’est déjà beaucoup plus que la plupart des gens
Vous pensez que le début de cataracte est lié à la cortisone ? Quand j’ai eu mon problème à l’œil on m’a aussi décelé un début de cataracte et je trouvais que j étais encore un peu jeune pour la cataracte , mais personne n’a mentionné un éventuel lien avec les traitements🤔 sauf mon NOIA NA
j’espère que vos problèmes de neuropathies seront bientôt derrière vous
Bonne soirée à tous
Bonsoir Mag ,
oui 5 kms c’est pas mal , bon je fais quand même quelques pauses car mon coeur bat assez vite mais quand ça se calme , je peux repartir . C’est vraiment pas après pas . Nous avons à peu près tous le même but , continuer d’avancer . Mes neuropathies sont encore présentes mais comme me l’a dit la neurologue , c’est quelque chose de long et comme il y a encore tout ces médicaments , il faut être très patient . Pour les yeux , c’est vraiment les traitements qui me font aller vers une légère cataracte , mais comme je le dis plus haut , faudra aussi attendre la baisse de tous ces médicaments , il y a aura certainement du mieux , du moins je l’éspère .
A partir du 5 Avril , je passe déjà de 20mg de cortisone à 10mg , je suis bie. content , ne reste plus que le Néoral , lui aussi devrait baisser et donc une amélioration des effets secondaires . Nous verrons bien .
Bon allez , je file me coucher et je vous souhaite aussi une bonne nuit .
Amitiés
Harry
J’admire votre endurance pour ces 5kms même si il faut récupérer de temps en temps son souffle, continuer pas à pas …je suppose que vous devez être fier de vous et vraiment bravo !
J’aimerais avoir votre énergie …j’en suis très loin. Je prends vos conseils ou secrets …
Pour les yeux et les dents je crois qu’il est probable que nos traitements ont un impact et malheureusement ce n’est pas prévisible…
Pour la cataracte je puis dire que c’est une intervention indolore et incroyable…vous redécouvrez les couleurs et au début c’est presque de l’éblouissement qui nécessite des lunettes de soleil en extérieur….j’avais un ventilateur sur pied que je voyais depuis toujours de couleur crème après l’opération j’ai découvert qu’il était blanc …
Vous n’en êtes pas encore là et tant mieux !
Par contre pour les dents…ma dentiste a eu du travail … l’accumulation des chimios a fait des dégâts sans doute mais la encore cela dépend des individus et des traitements reçus et vous avez raison de prendre les devants.
La diminution des dosages est une perspective positive et j’espère que les effets secondaires seront vite derrière vous et amélioreront votre quotidien !
Reposez-vous bien ….bon réveil
Et que votre journée soit remplie de douceur
Amitiés
Bonjour Mamynou ,
Je pense que je tire un peu sur la corde . Ce matin , réveil à 8h30 et comme je me sentais fatigué et que je n’avais rien à faire de spécial , j’ai pris mes médicaments du matin et me suis remis au lit pour bouquiner un peu mais au bout de quelques pages , je me suis rendormi .
Mes dents sont sensibles et ça arrive comme ça , c’est déroutant tous ces effets secondaires . J’ai aussi des petits épisodes de diahrées , donc Tiorfan et assiette de riz blanc , mais si ça persiste je verrai avec le CHU ou mon médecin traitant . En fait rien n’est prévisible dans nos états et je pense que c’est ce qui nous angoisse le plus .
Aujourd’hui la météo est superbe , mais comme nous n’avons pas droit au soleil , c’est bien dommage .
Passez une bonne journée et bon week end Pascal .
Amitiés
Harry
Vous tirez peut-être un peu sur la corde mais c’est très bien de faire de l’exercice quand vous sentez que vous le pouvez, justement en prévision de ces périodes invalidantes et imprévues . Puisqu’aujourd’hui c’est repos, ne regrettez pas trop de ne pas profiter de la météo.
(Moi aussi je suis dans le sud-est, mais de Paris, et ici c’est très couvert et il bruine .)
Bonjour tout le monde ,
Juste une petite phrase pour vous annoncer que le tep scan que je devais passé à 13H30 à été annulé vers 9H30 ce matin , à cause d’un problème de livraison de produits . Résultat , prochain rdv le 17 à 10H00 … Je me suis donc préparé pour rien , levé très tôt pour prendre mon petit déjeuner 6H00 avant mais heureusement que l’infirmière est passée à 7h00 pour la prise de sang de la semaine …
Bonne journée à tous
Amitiés
Harry
La journée va être longue : une bonne sieste s’impose maintenant ! Ce sont les aléas des examens programmés : un grain de sable, et c’est toute la machine qui s’enraye.
Je vous souhaite une très bonne journée,
Amitiés,
Joël
. Je ne suis pas toujours capable d’en faire autant alors que mon traitement est bien ridicule à côté du vôtre.
.
. Puisqu’aujourd’hui c’est repos, ne regrettez pas trop de ne pas profiter de la météo.
.)