Bonsoir Mamynou ,
Hallucinant , je raccroche avec mon gastro juste maintenant , il est en or , imaginez sa journée ???
Donc pour la Patenkarina,je ne savais même pas qu’on pouvais le faire chez soi , franchement je préfèrerais …à la maison ou à l’hôpital , ce sera toujours aussi beurkkk !!!
Pour le problème du sang dans les selles , impossible de voir un médecin car je pense déjà en week end pour beaucoup .
Mon gastro n’est pas inquiet , sauf si les saignements s’aggravent éxagérément , j’éspère que non . Je continue de prendre le médicament anti saignements qu’on m’a donné au CHU et en parallèle , un suppo matin et soir de Titanoreïne .
Pour les nuits , j’éspère que ça va s’améliorer , d’ailleurs cette ,uit j’ai eu 6H30 de sommeil , un bonheur sans nom !!! ça repose pas mal et je prie pour que ça continue . Demain 80 mg de cortisone , ça devrait aider .
Voilà pour les nouvelles
Portez vous bien et excellente soirée
Amitiés
Harry
Pour le Penta à domicile c’est le service des greffes qui a tout organisé mais vous devriez peut être vous renseigner car c’est vraiment pratique et moins fatiguant !
Pour moi c’est « avad prestataire de service a domicile » il y a plusieurs sites : Bordeaux - Perigueux - Biarritz - Pau - Toulouse que vous pouvez joindre …ou ils pourront peut être vous aider sur une autre région .
Je suis livrée à domicile de tout le matériel sur ordonnance et je vais chercher le médicament en pharmacie .
Bonne soirée et surtout bonne nuit
Bonsoir tout le monde ,
Désolé mais j’ai eu une semaine plutôt négative , une fatigue comme pas possible , des nuits très courtes et des journées très longue . Des douleurs dans l’avant bras gauche jusqu’à la main qui se tord un peu . Ces foutus médicaments nous sauvent la vie mais en même temps nous donnent du fil à retordre …Bref , une semaine pénible . La seule chose que j’ai pu faire , les rdv médicaux et le livre de Joël que j’ai pu terminer en quelques jours ( avec mes yeux fatigués) …Merci à lui , je viens d’acheter la suite .
Aujourd’hui à été mon rdv hématologue , pour les contractures musculaires , je dois prendre du Xanax , je n’en avais jamais pris , on verra bien cette nuit . Pour le reste , je passe de 60 à 40 mg de cortisone , allelouia , ça baisse . Pour le Néoral , je passe de 160 mg matin et soir à 140 mgs . Là aussi je suis soulagé , ça baisse , par contre va falloir voir pour tout symptôme bizarre .
La grosse prise de sang effectuée ce jour à inclue les RAI , car je suis pratiquement sûr que mon hémoglobine à dû descendre , donc ils anticipent la commande de la poche de sang . On attend les résultats .
Je suis aussi désolé de vous dire cela mais je pense ne pas pouvoir venir au week end en Octobre , La conjoncture , les finances et tout le reste me laissent dans une incertitudes assez négatives , alors que d’habitude j’ai un peu plus de moral . Bref , va falloir que je me reprenne en main . J’avoue que c’est un peu difficile mais je vais appeler ma psy demain pour faire une visio …
Bonne soirée à tout le monde , je ne vais pas tarder à prendre mon médicament et me coucher pas trop tard .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Le principal, pour le moment, est de prendre soin de vous. Merci de m’avoir lu, c’est une forme d’évasion et de voyage qui permet de s’échapper du quotidien. La baisse de la cortisone, même si elle vous a tourmenté, risque de vous faire sentir “raplapla”. J’espère que votre nuit fut apaisée et reposante. Pas d’inquiétude pour le week-end, il faut s’en tenir aux priorités, le contexte international n’incite guère à l’optimisme et vous avez raison d’être prudent.
J’espère que vos soucis actuels vont rapidement s’apaiser.
Je vous souhaite la meilleure journée possible,
Bien amicalement,
Joël
Bonjour Harry
Voilà des journées pénibles que vous vivez et cette fatigue permanente ,ce sommeil qui se veut récalcitrant ne vous apporte pas la serenite qui serait bienvenue pour aborder la suite
J’espère que les résultats vont être positifs et tant mieux que la cortisone diminue ,j’espère que le Xanax est efficace…
Quand à notre rendez-vous d’octobre…
Ce serait dommage que vous soyez absent et j’en comprends les difficultés mais peut être pourrons nous trouver une solution ? pour vous venir en aide et avoir le plaisir de votre présence.
Dites en toute simplicité ce dont vous avez besoin …
Ma canne fleurie bien nommée par Joe sera t’elle magique ?
À vous chaleureusement
Bonjour Mamynou ,
Votre message est plaisant à lire et surtout réconfortant .
Oui je suis très fatigué mais comme dit Joël , on connait notre corps et je suis sûr qu’il me manque quelque chose genre hémoglobine …Je n’ai toujours pas les résultats , c’est plutôt long . En tous cas si je n’étais pas seul , je passerais mes journées allongé car je n’arrive presque pas à me mouvoir , malheureusement il faut manger , se laver (un calvaire) et prendre tout ces médicaments …
Votre canne doit être très belle et certainement magique mais je pense qu’elle ne pourra pas faire grand chose pour une séparation qui risque un peu d’être houleuse … Un ami me disait : on ne connait vraiment les gens que pendant une séparation et surtout s’il y a quelque chose à partager …;
Je vais lutter , je vais me battre , et d’abord , je vais commencer par faire une visio avec ma psy . Ensuite on verra …
Petit mot pour Joël : Le Caillou Blanc arrive aujourd’hui dans la boîte aux lettres , j’ai hâte de reprendre la lecture et de m’évader quelques jours …
Portez vous bien et bon week end à tous .
J’attend une amie qui à été me récupérer des plats Picard … Une très bonne âme .
Amitiés
Harry
J’espère que vous allez recevoir vos résultats d’analyse rapidement. En général, si le CHU ne vous contacte pas, c’est qu’il n’y a pas d’urgence : ils reçoivent les résultats en premier et j’avais plusieurs fois été contacté, avant la greffe, alors que je n’avais pas encore la notification par mail. Si vous avez besoin de repos, il faut écouter votre corps. Éventuellement, vous pouvez vous faire accompagner par une de ces âmes charitables qui vous entourent pour faire quelques pas dehors.
La séparation vous mine de l’intérieur et vous avez raison de faire appel à votre psy. Comme vous dites “on verra”, à chaque jour suffit sa peine. Un truc auquel vous pouvez prendre le temps de réfléchir : parfois, dans le cas de séparations, la distance géographique est une bonne solution. Pour moi, ce fut la Loire, avec passage de la Mayenne où j’avais beaucoup d’attaches au Maine-et-Loire qui était Terra Incognita, ou presque, car je connaissais Angers, mais j’ai bien fait.
En ce qui concerne Picard, c’est une excellente idée : on peut avoir des plats variés, nutritifs et savoureux sans se casser la tête, et, sur le plan sanitaire, c’est sans problème, puisqu’il s’agit de produits surgelés, faites-vous plaisir !
Ah, pour la toilette, ne vous épuisez pas non plus… Une toilette rapide un jour, une douche le lendemain, par exemple.
Restent tous ces médocs à avaler, c’était un calvaire pour moi aussi, surtout le matin. Une partie peut être prise avant le petit-déjeuner (vérifier sur la notice), une autre, pendant le repas, avec un petit intervalle. Mais je vous comprends. Bientôt, tout cela va s’alléger. En attendant, il faut bien s’hydrater et manger quand vous en avez envie sans vous soucier des horaires.
La baguette magique de Mamynou est très efficace, elle est venue à bout de ma pneumocystose et je ne tousse pratiquement plus !
Il fait beau, c’est le printemps, essayez de profiter de votre journée.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël ,
Encore une fois , merci pour votre soutien et vos conseils .
Je me doute qu’à force d’encaisser , le moral peut parfois un peu lâcher , je ne suis pas un super homme , loin de là , surtout dans cette situation , mais comme pour tout le monde , un jour après l’autre . Je ne vais pas me plaindre car je suis pratiquement sûr qu’il y aura toujours pire que moi , donc je dois relativiser .
Je suis sûr que le CHU m’appellera si il manque quelque chose dans mon sang , sinon je peux toujours contacter le service greffe , joignable 24/24 , 7 jours sur 7 . Les infirmières me connaissent et pourront jeter un oeil sur mes résultats . En attendant , je ne vais pas forcer et bien sûr je vais écouter mon corps qui réclame beaucoup de sommeil car depuis 1 mois , ce n’est pas terrible .
Les médicaments ne sont pas faciles à prendre mais bon , ça baissera avec le temps et ce ne sera qu’un mauvais souvenir .
Chez nous le temps s’est bien assombri et je suis sûr que la pluie n’est pas très loin …pas grave , nous n’avons pas droit au soleil …LoL
Passez un bon week end , le livre est en cours de livraison et j’ai hâte de me relancer dans la suite de l’histoire …
Bien le bonjour à Michel
Amitiés
Harry
À cette heure peut être avez-vous trouvé le sommeil ? Si c’est le cas tant mieux …
Vous en avez besoin .
Vous vivez des moments douloureux et je comprends combien c’est difficile de tout gérer.
La séparation est un moment cruel de la vie , il faut renoncer aux projets, à un idéal, un avenir et il faut du temps pour en guérir, se donner le temps nécessaire comme est nécessaire la cicatrisation d’une blessure …
Croyez moi le temps est un remède efficace surtout aider par votre thérapeute !
J’ai eu une grand mère adorable qui avait en chaque situation une petite citation voilà une des ses préférées :
« dans la vie il y a du pain blanc et du pain gris lorsque que tu a mangé du gris savoures le blanc il arrive toujours »
En attendant les résultats d’analyses, et si les médicaments sont indigestes (oh oui ) bientôt les doses seront plus acceptables …tenez bon!
Et n’oubliez pas que le pain blanc est à venir je vous le souhaite en abondance !
Bonjour Mamynou ,
Effectivement , j’ai sombré hier , j’ai pris un somnifère au lieu du xanax . J’ai pu dormir 5H30. , bien sûr réveillé plusieurs fois pour évacuer l’eau que je bois …5H30 c’est mieux que 2 ou 3H habituel .
La baisse de la cortisone commence certainement à faire effet , en tous cas je l’éspère .
Votre grand mère était sage et on peut le dire pour les anciens , je vais être patient et attendre mon pain blanc , et quand je serais entrain de le manger , je penserais à tous ces moments difficiles comme si c’était vraiment du passé .
Les journées sont longues , la fatigue et les tremblements m’empêchent de faire quelques trucs que j’aime bien faire , et surtout j’ai les yeux qui fatiguent très vite . J’attend mon rdv ophtalmo avec impatience mais tenez vous bien , c’est le 1 Juillet … lol , faut pas être pressé sur la côte d’Azur .
Bon Dimanche et portez vous bien
Amitiés
Harry
