Sézary

H-kovert · Mars 13, 2026, 6:19

Bonsoir Mamynou ,
Hallucinant , je raccroche avec mon gastro juste maintenant , il est en or , imaginez sa journée ???
Donc pour la Patenkarina,je ne savais même pas qu’on pouvais le faire chez soi , franchement je préfèrerais …à la maison ou à l’hôpital , ce sera toujours aussi beurkkk !!!

Pour le problème du sang dans les selles , impossible de voir un médecin car je pense déjà en week end pour beaucoup .
Mon gastro n’est pas inquiet , sauf si les saignements s’aggravent éxagérément , j’éspère que non . Je continue de prendre le médicament anti saignements qu’on m’a donné au CHU et en parallèle , un suppo matin et soir de Titanoreïne .
Pour les nuits , j’éspère que ça va s’améliorer , d’ailleurs cette ,uit j’ai eu 6H30 de sommeil , un bonheur sans nom !!! ça repose pas mal et je prie pour que ça continue . Demain 80 mg de cortisone , ça devrait aider .
Voilà pour les nouvelles

Portez vous bien et excellente soirée
Amitiés
Harry

Mamynou · Mars 13, 2026, 6:31

Merci cher Joël
Quelle mémoire…
Bonne soirée

Mamynou · Mars 13, 2026, 6:45

Pour le Penta à domicile c’est le service des greffes qui a tout organisé mais vous devriez peut être vous renseigner car c’est vraiment pratique et moins fatiguant !

Pour moi c’est « avad prestataire de service a domicile » il y a plusieurs sites : Bordeaux - Perigueux - Biarritz - Pau - Toulouse que vous pouvez joindre …ou ils pourront peut être vous aider sur une autre région .

Je suis livrée à domicile de tout le matériel sur ordonnance et je vais chercher le médicament en pharmacie .
Bonne soirée et surtout bonne nuit

H-kovert · Mars 19, 2026, 8:36

Bonsoir tout le monde ,
Désolé mais j’ai eu une semaine plutôt négative , une fatigue comme pas possible , des nuits très courtes et des journées très longue . Des douleurs dans l’avant bras gauche jusqu’à la main qui se tord un peu . Ces foutus médicaments nous sauvent la vie mais en même temps nous donnent du fil à retordre …Bref , une semaine pénible . La seule chose que j’ai pu faire , les rdv médicaux et le livre de Joël que j’ai pu terminer en quelques jours ( avec mes yeux fatigués) …Merci à lui , je viens d’acheter la suite .
Aujourd’hui à été mon rdv hématologue , pour les contractures musculaires , je dois prendre du Xanax , je n’en avais jamais pris , on verra bien cette nuit . Pour le reste , je passe de 60 à 40 mg de cortisone , allelouia , ça baisse . Pour le Néoral , je passe de 160 mg matin et soir à 140 mgs . Là aussi je suis soulagé , ça baisse , par contre va falloir voir pour tout symptôme bizarre .
La grosse prise de sang effectuée ce jour à inclue les RAI , car je suis pratiquement sûr que mon hémoglobine à dû descendre , donc ils anticipent la commande de la poche de sang . On attend les résultats .
Je suis aussi désolé de vous dire cela mais je pense ne pas pouvoir venir au week end en Octobre , La conjoncture , les finances et tout le reste me laissent dans une incertitudes assez négatives , alors que d’habitude j’ai un peu plus de moral . Bref , va falloir que je me reprenne en main . J’avoue que c’est un peu difficile mais je vais appeler ma psy demain pour faire une visio …
Bonne soirée à tout le monde , je ne vais pas tarder à prendre mon médicament et me coucher pas trop tard .
Portez vous bien
Amitiés
Harry

Joe49 · Mars 20, 2026, 6:44

Bonjour @H-kovert ,

Le principal, pour le moment, est de prendre soin de vous. Merci de m’avoir lu, c’est une forme d’évasion et de voyage qui permet de s’échapper du quotidien. La baisse de la cortisone, même si elle vous a tourmenté, risque de vous faire sentir “raplapla”. J’espère que votre nuit fut apaisée et reposante. Pas d’inquiétude pour le week-end, il faut s’en tenir aux priorités, le contexte international n’incite guère à l’optimisme et vous avez raison d’être prudent.
J’espère que vos soucis actuels vont rapidement s’apaiser.
Je vous souhaite la meilleure journée possible,
Bien amicalement,
Joël

Mamynou · Mars 20, 2026, 12:41

Bonjour Harry
Voilà des journées pénibles que vous vivez et cette fatigue permanente ,ce sommeil qui se veut récalcitrant ne vous apporte pas la serenite qui serait bienvenue pour aborder la suite

J’espère que les résultats vont être positifs et tant mieux que la cortisone diminue ,j’espère que le Xanax est efficace…

Quand à notre rendez-vous d’octobre…

Ce serait dommage que vous soyez absent et j’en comprends les difficultés mais peut être pourrons nous trouver une solution ? pour vous venir en aide et avoir le plaisir de votre présence.
Dites en toute simplicité ce dont vous avez besoin …
Ma canne fleurie bien nommée par Joe sera t’elle magique ?
À vous chaleureusement

H-kovert · Mars 21, 2026, 7:26

Bonjour Mamynou ,
Votre message est plaisant à lire et surtout réconfortant .
Oui je suis très fatigué mais comme dit Joël , on connait notre corps et je suis sûr qu’il me manque quelque chose genre hémoglobine …Je n’ai toujours pas les résultats , c’est plutôt long . En tous cas si je n’étais pas seul , je passerais mes journées allongé car je n’arrive presque pas à me mouvoir , malheureusement il faut manger , se laver (un calvaire) et prendre tout ces médicaments …
Votre canne doit être très belle et certainement magique mais je pense qu’elle ne pourra pas faire grand chose pour une séparation qui risque un peu d’être houleuse … Un ami me disait : on ne connait vraiment les gens que pendant une séparation et surtout s’il y a quelque chose à partager …;
Je vais lutter , je vais me battre , et d’abord , je vais commencer par faire une visio avec ma psy . Ensuite on verra …
Petit mot pour Joël : Le Caillou Blanc arrive aujourd’hui dans la boîte aux lettres , j’ai hâte de reprendre la lecture et de m’évader quelques jours …
Portez vous bien et bon week end à tous .
J’attend une amie qui à été me récupérer des plats Picard … Une très bonne âme .
Amitiés
Harry

Joe49 · Mars 21, 2026, 8:31

Bonjour @H-kovert,

J’espère que vous allez recevoir vos résultats d’analyse rapidement. En général, si le CHU ne vous contacte pas, c’est qu’il n’y a pas d’urgence : ils reçoivent les résultats en premier et j’avais plusieurs fois été contacté, avant la greffe, alors que je n’avais pas encore la notification par mail. Si vous avez besoin de repos, il faut écouter votre corps. Éventuellement, vous pouvez vous faire accompagner par une de ces âmes charitables qui vous entourent pour faire quelques pas dehors.
La séparation vous mine de l’intérieur et vous avez raison de faire appel à votre psy. Comme vous dites “on verra”, à chaque jour suffit sa peine. Un truc auquel vous pouvez prendre le temps de réfléchir : parfois, dans le cas de séparations, la distance géographique est une bonne solution. Pour moi, ce fut la Loire, avec passage de la Mayenne où j’avais beaucoup d’attaches au Maine-et-Loire qui était Terra Incognita, ou presque, car je connaissais Angers, mais j’ai bien fait.
En ce qui concerne Picard, c’est une excellente idée : on peut avoir des plats variés, nutritifs et savoureux sans se casser la tête, et, sur le plan sanitaire, c’est sans problème, puisqu’il s’agit de produits surgelés, faites-vous plaisir !
Ah, pour la toilette, ne vous épuisez pas non plus… Une toilette rapide un jour, une douche le lendemain, par exemple.
Restent tous ces médocs à avaler, c’était un calvaire pour moi aussi, surtout le matin. Une partie peut être prise avant le petit-déjeuner (vérifier sur la notice), une autre, pendant le repas, avec un petit intervalle. Mais je vous comprends. Bientôt, tout cela va s’alléger. En attendant, il faut bien s’hydrater et manger quand vous en avez envie sans vous soucier des horaires.
La baguette magique de Mamynou est très efficace, elle est venue à bout de ma pneumocystose et je ne tousse pratiquement plus !
Il fait beau, c’est le printemps, essayez de profiter de votre journée.
Amitiés,
Joël

H-kovert · Mars 21, 2026, 10:47

Bonjour Joël ,
Encore une fois , merci pour votre soutien et vos conseils .
Je me doute qu’à force d’encaisser , le moral peut parfois un peu lâcher , je ne suis pas un super homme , loin de là , surtout dans cette situation , mais comme pour tout le monde , un jour après l’autre . Je ne vais pas me plaindre car je suis pratiquement sûr qu’il y aura toujours pire que moi , donc je dois relativiser .
Je suis sûr que le CHU m’appellera si il manque quelque chose dans mon sang , sinon je peux toujours contacter le service greffe , joignable 24/24 , 7 jours sur 7 . Les infirmières me connaissent et pourront jeter un oeil sur mes résultats . En attendant , je ne vais pas forcer et bien sûr je vais écouter mon corps qui réclame beaucoup de sommeil car depuis 1 mois , ce n’est pas terrible .
Les médicaments ne sont pas faciles à prendre mais bon , ça baissera avec le temps et ce ne sera qu’un mauvais souvenir .
Chez nous le temps s’est bien assombri et je suis sûr que la pluie n’est pas très loin …pas grave , nous n’avons pas droit au soleil …LoL
Passez un bon week end , le livre est en cours de livraison et j’ai hâte de me relancer dans la suite de l’histoire …
Bien le bonjour à Michel
Amitiés
Harry

Mamynou · Mars 21, 2026, 10:26

Bonsoir Harry

À cette heure peut être avez-vous trouvé le sommeil ? Si c’est le cas tant mieux …
Vous en avez besoin .
Vous vivez des moments douloureux et je comprends combien c’est difficile de tout gérer.

La séparation est un moment cruel de la vie , il faut renoncer aux projets, à un idéal, un avenir et il faut du temps pour en guérir, se donner le temps nécessaire comme est nécessaire la cicatrisation d’une blessure …

Croyez moi le temps est un remède efficace surtout aider par votre thérapeute !

J’ai eu une grand mère adorable qui avait en chaque situation une petite citation voilà une des ses préférées :
« dans la vie il y a du pain blanc et du pain gris lorsque que tu a mangé du gris savoures le blanc il arrive toujours »

En attendant les résultats d’analyses, et si les médicaments sont indigestes (oh oui ) bientôt les doses seront plus acceptables …tenez bon!

Et n’oubliez pas que le pain blanc est à venir je vous le souhaite en abondance !

Bien à vous

H-kovert · Mars 22, 2026, 9:10

Bonjour Mamynou ,
Effectivement , j’ai sombré hier , j’ai pris un somnifère au lieu du xanax . J’ai pu dormir 5H30. , bien sûr réveillé plusieurs fois pour évacuer l’eau que je bois …5H30 c’est mieux que 2 ou 3H habituel .
La baisse de la cortisone commence certainement à faire effet , en tous cas je l’éspère .
Votre grand mère était sage et on peut le dire pour les anciens , je vais être patient et attendre mon pain blanc , et quand je serais entrain de le manger , je penserais à tous ces moments difficiles comme si c’était vraiment du passé .
Les journées sont longues , la fatigue et les tremblements m’empêchent de faire quelques trucs que j’aime bien faire , et surtout j’ai les yeux qui fatiguent très vite . J’attend mon rdv ophtalmo avec impatience mais tenez vous bien , c’est le 1 Juillet … lol , faut pas être pressé sur la côte d’Azur .
Bon Dimanche et portez vous bien
Amitiés
Harry

Mamynou · Mars 28, 2026, 10:51

Bonjour Harry

Comment vous sentez-vous aujourd’hui ? Le sommeil est il plus présent ?
Ou en êtes-vous avec la cortisone ?

Les tremblements sont toujours difficiles à supporter… ils nous mettent face à une force incontrôlable j’espère que les traitements et le sommeil retrouvé seront de bon augure pour alléger votre quotidien ?

Encore et toujours nous devons prendre patience et pas toujours facile, nous savons tous cela!

Je pense bien a vous et j’espère que le pain blanc de ma douce grand mère sera votre quotidien bientôt !
Amitiés

H-kovert · Mars 28, 2026, 1:16

Bonjour Mamynou ,
Merci pour votre message qui me fait vraiment plaisir .
Je n’ai pas beaucoup d’énergie , ou plutôt un moral un peu bas …Vous avez raison , il faut être très patient .
Les tremblements sont un peu moins présent et j’en suis bien content . Pour la cortisone , j’en suis toujours à 40 mg par jour et j’éspère ne plus en avoir bientôt , je pense que l’anti rejet qu’est le Néoral , sera lui aussi baissé car j’ai vraiment l’impression qu’il me donne quelques effets secondaires pas agréables , notamment les yeux fatigués , pratiquement toute la journée , à moins que ce ne soit le manque de sommeil accumulé depuis ma sortie de l’hôpital .
Lundi j’ai rdv avec mon infirmière de coordination qui remplace mon hématologue , (en vacances ) , nous allons faire un point et dans la foulée , j’ai trois autres rdv . La diététicienne , la pharmacienne du CHU et je dois aussi faire le test EFR , pour le volume pulmonaire …Nous verrons bien tout cela Lundi , bien sûr , bilan sanguin complet .
Le bilan est le suivant , quand vous n’êtes pas malade et que vous pouvez vous déplacer , vous avez possibilité de voir du monde ,et passer de bons moments , là je m’aperçois que même avec de très belles journées , on vous envoi un message (sms) juste pour savoir si votre journée se passe bien , mais pas une proposition de sortir boire un café ou bien marcher , c’est triste mais c’est vraiment comme ça …
Alors je sors de moi même , faire quelques pas , malheureusement , ou heureusement , je ne sais plus , j’habite dans une petite résidence qui se situe en plein milieu du longue côte , donc si vous choisissez de monter , le retour est plus simple , et si vous décidez de descendre , le retour est plus galère . Moi je monte et je m’arrête trois ou quatre fois avant d’atteindre le sommet , ensuite je marche un peu sur du plat pour calmer les battements du coeur , le retour est plus simple . Quand je termine cette balade , je suis fier de moi , mais on se sent tellement seul , je ne connaissais pas cette sensation , ça passera avec le temps je pense , mais il faut lutter .
Sinon , j’en suis au 81eme jours de greffe , hâte d’arriver au 100 jours et passer une étape .
La bonne chose est que je lis le 2eme livres de Joël , ‘‘Meurtre à Guérande’’ , je m’évade et j’apprécie vraiment ces moments .
Le pain blanc de votre grand mère arrivera , j’en suis sûr et je serai bien content , pour l’instant il faut être patient …
Et vous comment allez vous ?
Amitiés
Harry

Joe49 · Mars 28, 2026, 1:58

Bonjour @H-kovert,

Je suis heureux de vous lire, même si votre forme n’est toujours pas revenue au maximum. La suite de greffe, c’est un peu les montagnes russes : on récupère, puis un incident nous fait redescendre, on s’accroche, on vérifie que la ceinture est bien attachée et on serre les dents, comme vous le faites en ce moment. La maladie isole, il faut le savoir… c’est ainsi, et la nature humaine se révèle plus facilement, les vrais amis sont toujours là, mais ils se font peu nombreux. C’est aussi l’occasion de faire des “tris” et d’établir des priorités.
Je suis heureux que mes personnages de roman vous accompagnent, vous allez peut-être reconnaître des paysages, notamment la région de Castellane et du lac de Castillon. L’histoire du “gourou” n’est pas totalement inventée : ce sont en partie des souvenirs pour moi, ainsi que ces merveilleux paysages et ces chemins qui mènent à la Crête du Loup. Quant aux marais de Guérande, et la ville elle-même, c’est souvent une de nos destinations lorsque nous avons besoin de nous évader. Michel adore photographier les oiseaux dans les marais, mais les aigrettes sont de vraies chipies qui lui donnent du fil à retordre.
Je vous souhaite d’aller de mieux en mieux, nous conjuguons à tous les modes et à tous les temps la locution verbale “faire preuve de patience”.
Je vous souhaite un très bon week-end,
Amitiés,
Joël

H-kovert · Mars 28, 2026, 2:27

Bonjour Joël,
Pour moi aussi c’est un plaisir de vous lire , sur ce forum mais aussi dans vos livres .
J’avoue que l’image des montagnes Russes est exactement celle qu’il faut appliquer pour nous , les malades . J’ai hâte de pouvoir reconduire et me promener à ma guise . Le tri se fait naturellement et je suis bien déçu des priorités des personnes qui m’entourent. Je me demande si j’aurais agis comme eux , je ne pense pas … mais bon faut faire avec … j’e tirerais toutes les conséquences en temps voulu.
Pour l’instant je me concentre sur moi , la maladie et surtout la prise de médicaments en temps et en heure .
Vos livres me font m’evader et ceux sont de bons moments pour moi, encore un grand merci.
Je ne connais pas les régions que vous décrivez, j’ai grandi à Ajaccio et ensuite Nice pour mon travail… je vais certainement prévoir de visiter cette belle France et toutes ces régions…
Passez une excellente journée
Ici le temps est beau , légèrement voilé mais il persiste un petit vent frais , donc prudence pour ne pas tomber malade en plus …
Portez vous bien et restez bien au chaud .
Amitiés
Harry

Mag_LLC · Mars 28, 2026, 3:04

Bonjour Harry, bonjour tout le monde,
Peut être que les gens vous pensent soufrant au point de ne pas oser vous proposer de faire un tour, vous pouvez toujours par retour de sms, leur proposer, si ils n’habitent pas trop loin, vous seriez peut être agréablement surpris des réponses positives
C’est bien de vous aérer un peu en marchant, ça ne peut aller que vers du mieux, vous avez parcouru le plus dur, après il faudra du temps, sans doute beaucoup de temps même, mais ça ira de mieux en mieux, quand la cortisone sera arrêtée (un petit conseil : éviter les somnifères, et pensez à la melatonine en gomme - moi ça faisait plus de 2 ans que j’étais sous somnifère, j’arrive seulement à me débarrasser de ces trucs la).
Gardez le moral surtout, c’est le moteur de la vie, tenez bon, le pain blanc est dans le four
Je vous embrasse
Bon week-end à tous

H-kovert · Mars 28, 2026, 6:44

Bonsoir Mag ,
Merci pour vos conseils et votre message , j’ai vraiment du soutien sur ce forum et ça fait un bien fou .
Je n’ose pas demander car j’éstime que je ne suis pas légitime pour cela , le temps arrangera les choses et un jour , très proche , je l’éspère , je pourrais conduire , soit ma voiture , soit mon scooter et m’aérer l’ésprit avec d’autres paysages …Je croise les doigts pour ces moments .
Pour les somnifères , effectivement , je pense tout stopper quand la cortisone ne sera plus présente . J’avoue que j’attend aussi ce moment , nous verrons Lundi .
Passez un bon week end et surtout prenez soin de vous , encore merci .
Amitiés
Harry

Mamynou · Mars 29, 2026, 9:28

Bonjour Harry

Votre nuit a t’elle été apaisante?

La maladie est parfois mal vécue par nos proches, la peur de ne pas savoir « être », gênée mal à l’aise , que dire ? Comment dire ? Alors l’éloignement s’installe imperceptiblement et c’est dur ! Mais comme l’écrit Mag un petit signe de votre part et vous verrez la réaction …

Et puis comme le dit Joe … on compte ceux qui restent fidèles et attentifs, présents et ceux là sont des piliers, les vrais amis « des précieux! »

la solitude est une expérience difficile à vivre surtout quand elle est brutale mais lorsque votre état de santé sera plus apaisé vous pourrez reconquérir une certaine liberté et que ce soit en scooter ou voiture à vous la vie ! Avec prudence !

Et dans 18 jours …les 100 jours !

La lecture est un bon compagnon pour vous je crois et j’aimerais vous parler d’un livre un peu particulier, ce n’est pas un roman ….

C’est un livre qui m’a été conseillé par un médecin il y a très longtemps lorsque je traversais une sale période… il y a plus de 50 ans et est toujours a proximité !

« Le Livre du bonheur » a été écrit par Marcelle Auclair, en 1958 journaliste co fondatrice des magazines Marie Claire et plus tard le magazine ELLE .
À cette époque pas de réseaux sociaux et internet et elle va innover dans ce journal en créant « le courrier du coeur » où elle donne la parole à des femmes qui vivent des situations préoccupantes et s’attachera à y répondre avec beaucoup d’empathie car l’époque n’est pas à la pratique du cabinet de psychologue et le psychiatre est vu comme le
« Médecin des fous »

Elle sera moquée…critiquée bien sûr !

Elle écrit il y a donc plus de 70 ans et ce livre est toujours réédité depuis sa première édition !

Ce n’est pas un livre de recettes du bonheur ou de conseils avec « il faut que » ou des « y a la »

Ce sont des chapitres qui évoquent la vie dans ses multiples problématiques et tentent non pas de résoudre mais d’aider à nous faire prendre conscience du sens que ces situations ont dans notre vie !
Chaque chapitre traite d’un thème spécifique et cette écriture est fondamentalement positive et facilite une compréhension de notre manière d’aborder nos difficultés et d’en tirer le meilleur !

Bien sûr ce livre a été écrit il y à longtemps mais il traite déjà de sujets parfois dissimulés aujourd’hui tellement d’actualité…
.famille, couple , sentiments, violences … santé toxicologie… et des exemples de situations très parlantes !
Ce n’est pas un livre de gourou loin de la vague du « développement personnel » il se lit facilement et pas forcément en linéaire … un peu à l’aveugle.

Aurez vous la patience de lire ce long message ?

Une matière aussi de passer un moment avec vous !

Ici la journée est lumineuse et j’espère que la vôtre la sera tout autant !
Bien à vous

AJacquel · Mars 29, 2026, 10:01

Bonjour Mamynou

H-kovert · Mars 29, 2026, 12:51

Bonjour Mamynou et les autres ,
Oui ma nuit à été assez reposante . J’ai dormi 7H00 d’affilée et ça fait du bien (avec somnifère). La seule chose qui m’ennuie , ceux sont mes yeux . Je ne sais pas si c’est une GVH ou bien juste des effets secondaires de la cortisone ou bien du Néoral ? je verrais demain au CHU pour pouvoir éclaircir ce point , c’est très gênant toute la journée . Il y a aussi mon visage qui reste un peu gonflé , donc je soupçonne fortement la cortisone .
Sinon , je me suis dis , que plutôt que de rester enfermé , j’ai opté pour une balade . Comme je l’explique un peu plus haut , j’ai le choix de monter car je suis en plein milieu d’une sacrée côte . Je me suis arrêté 3 fois pour faire un peu redescendre les palpitations , mais après c’est plus une balade sur du plat , donc j’ai marché , pris mon temps pour souffler et résultat , j’ai fais un peu plus de 4kms . C’est une fierté et je ferais un peu plus à chaque sorties .
Ce matin , je me suis aperçu d’une chose , quand je prend le Néoral , le temps d’assimiler le médicament , les tremblements reviennent , peut être suis je en surdosage , puisqu’ ils avaient baissé la cortisone , là aussi j’en parlerai demain . Le dernier effets indésirable qui peut aussi déranger (il me semble que Fabrice à la même chose) , ceux sont des picotements et des éspèces de brûlures sur la plante des pieds et un peu d’engourdissements dans les mains . Lors de ma dernière visite hémato , elle m’a parlé de GVH , après la douche je badigeonne la plante de mes pieds avec une pommade cortisone , mais je n’ai pas l’impression que ça fonctionne . J’en parlerai aussi , demain .
Merci pour le tuyau au sujet du livre , et merci à AJacquel pour l’extrait . Je vais le trouver et bien sûr le lire .
Merci encore de vos conseils , les amis ne sont des amis que pour les bons moments je crois , pourquoi s’ennuyer avec quelqu’un de malade , quand on ne l’est pas soi même . Mais je me rappellerais de tout cela en temps voulu , pas de vengeance bien sûr , juste de l’éloignement , je ne m’en porterai que mieux .
Vous voyez moi aussi j’écris de longs messages et désolé pour cela , bonne lecture =)
Bon Dimanche à vous
Amitiés
Harry