Bonsoir tout le monde ,
Juste ce petit mot pour vous dire que qu’à cette heure ci , je faite mon annigreffe des 2 mois , la route continue jusqu’au 100 jours tant attendu …
Bonne Soirée à tous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bonjour ou bonne nuit tout le monde , pour moi c’est pratiquement nuit blanche , foutue cortisone … 
Juste un nouveau symptôme qui m’arrive depuis hier après le déjeuner . Je me brosse les dents et je m’aperçois que le pouce de ma main droite rentre vers l’intérieur de ma main , et l’index se raidi ???
Je m’étire un peu la main et au bout d’une minute , en la bougeant un peu elle redeviens normale .
Environ 15 mns plus tard , c’est au tour de ma main gauche , même symptômes . J’essaye de ne pas trop stresser mais au moment de faire ma sieste , revoilà ces fichus bloquages …
Impossible de m’endormir et surtout je me demande ce que ça peut être ???
Je contacte les secrétaire de greffe en HDJ (c’est le protocole) , et j’explique mon cas , je prend deux photos et je lui envoie . Elle doit demander au médecin et reviens vers moi , bon j’attend toujours à cette heure ci …LoL . Il est 5H00 du matin et à 10H15 j’ai mon deuxième rdv hématologue donc peut être qu’elles ont décidées d’attendre jusque là ? Elle m’a dit avant de raccrocher , que ce peut être un manque de magnésium , alors que je prend 2 sachets tous les midis pour le traitement … On verra bien .
Je n’ai pas de douleurs mais beaucoup de gêne . Hier soir pendant le dîner , j’ai failli ne pas pouvoir finir mon assiette car ma main droite ne tenais plus la fourchette , je me suis retrouvé à finir en tenant ,comme un enfant , la fourchette comme une cuillère , c’est super déstabilisant …
Après mon appel au CHU , j’ai aussi contacté mon infirmière à domicile qui me dit que ça pourrait aussi venir d’une déshydratation alors qu’on ma retiré la poche hydratante la veille ??? Depuis je me suis forcé à boire pas mal , d’où un nombres assez élevés de passages au toilettes pour uriner , quelle belle nuit n’est ce pas ???
Je compte les heures pour mon rdv , j’ai des yeux de hiboux et surtout j’attend 6H00 pour reprendre cette saleté de cortisone … Que la vie est belle quand on dors , j’en rêve .
Je ne sais pas si quelqu’un de vous à eu ce genre d’épisode , si c’est le cas ce serait sympa de me le dire , juste pour me rassurer …
Bonne fin de nuit à tous , n’ayez crainte je veille , tel le phare du Cap d’Antibes , que je vois de chez moi …LoL
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
J’ai régulièrement ce genre de problèmes avec mes mains, quand je fais de la vaisselle ou du ménage. Je demande toujours à Michel de prendre les plats chauds dans le four car j’ai peur de tout lâcher si cela m’arrive et de me brûler au passage. Mon taux de magnésium est dans les normes depuis longtemps, donc cela ne vient pas de là. J’attends que ça passe en regardant cette main “idiote” avec les doigts recroquevillés. Cela ne vient pas non plus de la cortisone que j’ai arrêtée il y a plusieurs mois. Donc, mystère.
Bon courage, Harry, profitez bien de la vue superbe sur le cap d’Antibes,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
Bon ce n’est pas rassurant , je me prépare pour mon rdv en espérant qu’elle puisse m’éclairer . Je reviendrais pour les news .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry
C’est très gênant et je connais cela ,
mon majeur se bloquait dans ma paume et je devais le détendre avec l’autre main .
Il s agissait de ce qu’on appelle un Ressort qui vient d’un élément musculo nerveux empêché de se tendre
J’ai subit une intervention chirurgicale qui permet de sectionner une partie de la gaine nerveuse qui bloque la mobilité
Une incision dans la paume… pas marrant en post opératoire mais j’ai complètement récupéré
C’est peut être autre chose pour vous mais je souhaite que l’on trouve vite ,vous assez à supporter comme cela !
A vous lire cher Harry
Bien à vous
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Bonjour harry.
J ai eu exactement la meme chose que vous et pour ma part cela venait du magnesium.
Je prenais 3 cachets de mag2 par jour.
J en ai pris de mars a octobre, et la je recommence une cure car mes doigts comme vous le decrivez si bien n en font su a leur vouloir…
Amitié
Fabrice
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J etais arrivé a 12 mg/l alors qu il faut etre entre 18 et 23.
Et la je suis a 15.1
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Bonsoir tout le monde ,
Aujourd’hui journée très chargée pour moi . Arrivé au CHU pour 10h15 et attente presque 1H00 juste pour récupérer les fameuses étiquettes avec votre nom et date de naissance , je sombrais de sommeil , puisque nuit blanche …Quelle galère !!! J’attend encore 20 bonnes minutes pour passer chez mon hématologue , je n’avais jamais vu autant de monde dans ce service , une vraie fourmilière …
Donc la consultation se passe et je savais qu’elle attendait de me voir et de bien lui expliquer mes symptômes .
Je commence par ces mains qui se transforment en pinces de crabes . Je lui dis que je n’ai pas ça toute la journée , juste qu’elles décident quand elles le veulent , comme l’explique Fafa . Il y a plusieurs possibilités : La première le surdosage du Néoral , on baisse de 320mg par jour à 280mg à partir d’aujourd’hui .
La deuxième est le manque de Magnésium mais pour cela il faut que j’attende les résultats de la prise de sang faites vers 11H45 donc en fin d’après midi …
La troisième est la déshydratation , il faut réellement boire , minimum 2 litres par jour pour éliminer et donc aider les reins , je n’ai pas fini d’uriner …LoL
Deuxième chose importante , le sommeil . Je me suis littéralement trompé . Je ne suis pas à 50mg par jour de cortisone mais à 100 mg . Je l’ai faite douter car la mauvaise info venait de l’infirmière de coordination ( j’en ai pour preuve que mon ex compagne était avec moi le jour du rdv ) . Tout cela pour dire que j’ai commencer à près de 200mg par jour …imaginez la dose 
Ensuite il y a aussi les picotements et sensation de brûlures aux bouts des doigts et sur la voûte plantaire . Là il est question de GVH légère , puisque ça peut attaquer de partout . Résultat , je dois me badigeonner le dessous des pieds et les mains avec une petite crème cortisone … encore de la cortisone …ça n’en fini plus . Donc la prochaine nuit , sera les chaussettes ( super) et des gants en coton , tout cela en comptant les moutons qui sautent par dessus la barrière . Super la scène non ?
Donc pour résumé , heureusement , elle ne m’a pas parlé d’opération comme pour Mamynou …
J’attend demain pour certainement augmenter le Mag 2 , mais faut attendre les résultats , je ne les reçois pas , et je vais tout faire pour les avoir en même temps qu’eux .
Pour finir , on a annulé ma séance d’inhalation de Pentakarina par manque de place et de temps , j’y retourne donc demain à 14H00 pour 15 mns , c’est super pratique de trouver quelqu’un au dernier moment car interdiction totale de conduire tant que je suis sous Néoral …Mais j’ai trouvé une âme super charitable , heureusement que je ne suis qu’à 30mns du CHU …
Je vous tiendrais au courant mais quand est ce que tout va rentrer dans l’ordre ???
J’ai hâte de dormir quelques heures d’affilées …
Passez une excellente soirée , moi je vais vite manger et m’atteler à préparer une semaine de médicaments , c’est ça la nouvelle vie de célibataire malade .
Amitiés
Harry
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Bonsoir @H-kovert,
Ce genre de journée, c’est épuisant, physiquement et moralement. La dose de cortisone m’a choqué, cela ne m’étonne pas que vous ayez autant de mal à dormir. Le néoral, ils me l’ont enlevé rapidement à cause des problèmes rénaux, heureusement car j’en avais des nausées rien qu’à l’idée de le prendre. Bref, ce sont de grosses misères post-greffe mais tout ira mieux lorsque les doses diminueront. Je vous le souhaite de tout cœur et je pense bien à vous.
Bon courage pour la préparation des médicaments, et bonne soirée,
Amitiés,
Joël
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Hahaha mdr l’allusion aux pinces de crabes pour les mains … enfin je ris mais ça doit être assez… effrayant 
Bon on connaît votre poids maintenant car la cortisone c’est 20 mg par kg 
. Moi j’étais à 120
Oh que oui sans dormir les nuits sont horriblement longues, c’est horrible ; vous pouvez toujours regarder BFM il se passe plein de choses en ce moment, ça change de leur long format en boucle sur Epstein 
Bon courage et “bonne nuit” 
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Bonjour Joël ,
Je vois qu’ils avaient retiré le Néoral ? Avez vous pris autre chose à la place ?
C’est pour ma culture personnelle … et au fait livre reçu hier …
J’ai hâte que mes yeux s’adaptent plus et que je puisse apprécier ce livre tranquillement .
Bonne journée
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Ma réponse ne va pas vous plaire : le Néoral avait été remplacé par… la cortisone, mais à des doses moins élevées que vous et je la tolère bien, même si elle me rend “speed”. Michel redoute ces épisodes sous cortisone où je n’arrête pas de vouloir faire plein de choses dans la maison !
Bonne journée, Harry
Joël
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Bonjour Mag ,
Mon poids actuel et connecté , puisque les données partent directement au CHU , ce matin 84,7 pour 1,81 , je pense que si je reste dans cette tranche , ,je serai bien …
Effectivement la dose de cortisone est hallucinante , mon dernier jour à 100mgr , demain ce sera 80 mgr , ça baisse et j’en suis content …J’ai hâte que le sommeil s’améliore 
Bonne journée à vous
Harry
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Ah bon l’Hématologue me dit que la cortisone contre le Néoral , on est totalement différent comme patient … vous vous courrez et moi je tremble
Faites attention à vous
Amitiés
Harry
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Juste encore une chose .
Pendant mon hospitalisation , j’avais des saignements légers après selles , bien sûr les médecins étaient au courant de tout car il fallait tout dire . Le sang est clair et je m’y connais en hémorroïdes (externes et internes ) , j’ai subis une opération pour chaque cas .
Celles que j’ai en ce moment sont internes donc pas douloureuses mais ces saignements de plus en plus important me font peurs par rapport à d’éventuelles infections . On a toléré , à ma sortie que je prenne des suppositoires pour tenter de stopper cela , j’ai aussi un autre médicament …mais ça continue .
Comme j’ai rdv à 14H00 , je vais tenter de voir un des médecins mais pas sûr car nous sommes Vendredi et pour certains , le week end va commencer plus tôt … on verra bien .
En parallèle j’ai pris un rdv chez mon gastro entérologue , ,mais va falloir attendre le 5 Mai 
, j’ai aussi appelé sa secrétaire qui va transmettre mon message et il devrait me contacter dans la soirée , la aussi nous verrons bien ???
Bonne journée à tous et désolé pour ce sujet un peu bizarre mais bon ça fait parti des notre aventure .
Portez vous bien ainsi que vos proches
Amitiés
Harry
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Il n’y a rien de bizarre ou de tabou, @H-kovert : il vaut mieux effectivement en parler que de jeter un voile pudique sur tout ça. Votre système immunitaire est encore immature, il vaut donc mieux prendre toutes les précautions.
Bon courage,
Joël
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Bonjour Harry
J’espère que vous allez bientôt récupérer vos yeux pour « vous régaler » à la lecture du livre de notre Joe !
Prenez soin de vous en souhaitant que la cortisone soit plus adaptée …et que vous puissiez récupérer un meilleur sommeil
Belles pensées à vous
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Bonjour Mamynou ,
Je rentre tout juste du CHU ou j’y ai fait la fameuse inhalation de Pentakarina , c’est vraiment dégueulasse mais bon il n’y a que ça pour moi . Oui mes yeux iront mieux quand j’aurai de meilleurs nuits et siestes … ça tombe bien , demain je baisse de 80 mgs la cortisone au lieu de 100 mgs actuellement… petit à petit…
Je vais bien sûr commencer le livre de Joël , tout doucement…
Prenez bien soin de vous
Amitiés
Harry
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Bonsoir Harry
Moi aussi je suis sous pentacarinat 300 mg / mois mais cela se fait à la maison l’infirmier vient réaliser la préparation et je m’isole dans ma chambre puis aération plein volume pendant 2ou3 heures ,oui c’est Pouah !
.
On avait envisagé l’hôpital de jour mais je préfère cette solution d’autant que je dois aussi y aller pour l’injection des gammaglobulines 1 par mois .
Avez vous évoqué le problème du sang dans les selles ?
Comme vous j’ai été opéré des hémorroïdes en situation d’urgence il y à longtemps et j’ai aussi les mêmes symptômes que vous .
Donc endoscopie et colposcopie : diagnostic
de polypes à surveiller bien sûr …
Vous avez raison d’évoquer ce souci car cela reste un peu tabou …
…pudeur quand tu nous tiens 
J’espère que vous allez avoir des réponses et que « vos nuits seront plus belles que vos jours »
Je ne sais plus qui a dit cela ?
Bien à vous
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Bonsoir @Mamynou,
C’est un livre de Raphaelle Billetdoux qui a été écrit en 1985. L’adaptation au cinéma avec Sophie Marceau et Jacques Dutronc est signée Zulawski film sorti en 1989.
Lucas, informaticien de génie apprend de son médecin qu’il est en phase terminale d’une maladie incurable. Un virus s’est attaqué à son cerveau, le condamnant à une mort très proche. A une terrasse de café, il rencontre Blanche, une jeune femme qui semble incapable de se libérer du milieu pervers dans lequel elle vit.
Bonne soirée tout le monde,
Joël
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