On le fait déjà avec ce forum , pour moi ça fera bientôt 6 ans
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Ah oui quand même
Par contre je m’interroge, depuis que j’y suis du «peu » de nombre de gens. Les lymphomes LLC et autres font partie des 7 cancers les plus répandus. Sachant qu’il y a environ 450000 nouveaux cas de cancers chaque années, Les personnes concernées ne souhaitent donc pas aller sur le site ?
Ce que je peux entendre j’ai moi même mis 3 ou 4 mois pour m’y inscrire.
Qu’en pensez vous ?
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Pour mon cas , j’étais tellement désespéré d’apprendre la rareté de ma maladie et surtout un taux de survie à 3 ans , la première chose à été Google , bien sûr ce n’est pas la meilleur façon de faire , mais de fil en aiguille , je suis tombé sur ce forum , et avec les personnes formidables , j’ai pu échanger et me rassurer . On ne le comprend que quand on vie notre vie …
Malheureusement il y aura de plus en plus de cancers , qu’on le veuille ou non .
Je pense que chaque personne est différente , pour vous il vous fallait un peu plus de temps mais ce n’est pas une course , c’est selon l’envie et le besoin .
Vous avez bien fait finalement , non ?
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Bonsoir Vanwalleghem
Je suis ici depuis le 10 Mai 2020 , pratiquement un an et demi après la découverte de mon Lymphome folliculaire, pendant 2 ans environ, je lisais mais je ne postai pas, je ne parlais pas et puis quand en 2021, j’ai eu un nouveau ganglion, j’ai eu besoin de parler et depuis je viens régulièrement.
Au début, je n’ai pas voulu venir ici et je n’allais pas lire sur internet, je voulais rien savoir, juste affronter ce cancer et suivre le mieux possible mon traitement, j’avais peur, peur de lire la difficulté des traitements, peur de lire des histoires tristes, malheureusement des personnes qui nous quittent car la maladie a gagné. Je pense que c’est peut être aussi pour cela que beaucoup de viennent pas ici ou ne parleront pas. Perso, je forum m’a fait du bien, il m’a aidé à avancer dans cette maladie, il m’a fait aussi comprendre qu’il y a des avancées sur la maladie, des nouveaux traitements et puis à plusieurs on sera toujours plus fort et Ellye est aussi un groupe qui porte nos demandes, qui regroupe les enquêtes qui fait avancer. Ce forum m’a été recommandé par l’équipe de soin de IPC de Marseille.
Turquoise
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Oui j’ai bien fait mais il m’a fallut un temps d’acceptation.
Je pense que la maladie est véritablement la seule chose par laquelle chaque être vivant se découvre réellement . Pour mois 6 ans d’abstention thérapeutique cela devevnait presqu’une « « une routine » les contrôles annuels… Mon angoisse ne régressait pas, mais après coup, à chaque fois je me disais ben c’est repartit pour un an. Malade sans être malade. Je donnais mon sang avant , la seule chose qui changeait durant ces 6 années etait que je n’avais plus le droit de le donner et un ganglion a l’aine. Et puis en 2025 un second ganglion puis un troisième puis un rdv chez l’hématologue en Janvier 2025 ou la ou vous it ce n’est plus un suivi annuel mais tous les 6 mois. Et la, l’alarme sonne…
donc je savais sans savoir , ou sans vouloir le savoir, qu’un jour il faudrait y passer et j’y suis . Et oui quand l’hématologue m’a donné le livret et la dresse du site quand je suis rentrée chez moi j’ai tout mis dans une grande boite.
Puis au fur et à mesure des jours et des semaines j’ai commencé à regarder , à feuilleter le livret sur les lymphomes à regarder mes analyses.
Tout cela m’a pris beaucoup, beaucoup de temps. Le temps de l’acceptation et d’aller vers l’inconnu
Mon chemin d’acceptation est encore long, très long.chaque hospitalisation est pour moi un véritable calvaire psychologique . Mon histoire personnelle d’enfance y est malheureusement liée et il est très difficile de s’en détacher dans ces circonstances.
Vous me direz les nuits d’insomnie à l’hôpital maintenant nous connaissons toutes et tous, sympa quand vient 6h du matin et qu’on pourrait « presque » à ce moment dormir ben non c’est l’heure des constats, ou 3 h du mat, c’est la où en tout cas à Bordeaux ils vous prélèvent pour avoir les résultats à 8h. Ou bien aussi malheureusement les décompensations cardiaques en pleine nuit d’un patient . La semaine passée j’ai tout vécu de ma pauvre voisine de chambre . Tout vu tout entendu. Un truc de fou. Vous parliez avec Joël je crois des hologrammes « perçus »’dans la nuit par fatigue telle. Ben moi semble t’il je me sui levée à 4h du matin j’ai mis mes baskets ( pour aller où je ne sais pas pour fuir je pense inconsciemment ) et en me relevant je me suis enfoncée le crâne sur la poignée métallique de la porte fenêtre. Résultas dans le bureau des infirmières qui étaient Hs de leur nuit et moi qui pissait le sang… gros gros trouble la psy la .
La on se dit. Faut que je dorme. Le sommeil est venu 48!h après mais cela vous connaissez .
… Anne
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Bonsoir Tuequoise
Quel plaisir de vous lire
Je sais biennefeet que pour de nombreuses personnes malheureusement le traitement n’est pas efficace et qu’ils / elles n’ont pas envie d’échanger.
À Bordeaux, hôpital haut Leveque où je suis hospitalisée 3 jrs par semaines , dans les chambres juste en face de moi se trouvent les personnes en aplasie. Au 5 et 6 les personnes sous greffes.
Donc je vois et j’entends quand je peux sortir de ma chambre et , même si par pudeur, je refuse d’ecouter ou de regarder, je sors de ma chambre avec un. Bonnet des gants et un masque juste faire un tour dans le couloir , je vois les personnes effondrées, je vois aussi les parents des jeunes et les proches aussi effondrés et tout cela m’anéantit au plus profond de moi donc oui je comprends pourquoi.
L’oncologue m’a retrouvée en larme le vendredi matin et je lui ai expliqué. Il a bien compris mais il m’a aussi fait comprendre qu’il ne fallait pas que j’assiste à tout cela . Ok mais je suis la quand cela arrive je fais quoi alors ?? Je quitte l’hôpital mon pied de père à la main dans la nuit ?
Est ce que vous connaissez cela ?
Comment avez vous pu prendre du recul ?
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Bonjour tout le monde
Voici quelques petites nouvelles de mon aventure .
Hier j’ai eu ma première visite post greffe , avec l’infirmière de coordination . Tout s’est très bien passé . Nouvelle programmation en baisse de cortisone , pas grand chose , je vais passé de 80 par matinée à 70 . Cette cortisone m’empêche énormément de dormir , c’est horrible . Je pense avoir cumulé environ 12 heures de sommeil depuis Lundi soir . Tout est normal . Va falloir aussi qu’ils gèrent les anti rejets . En gros c’est une balance assez sensible à surveiller . La semaine prochaine j’ai rdv avec mon hématologue qui m’expliquera un peu tout ça . Il y a aussi de la tension , je suis à un peu plus de 16 . J’ai donc pour ordre de prendre un comprimé matin et si cela persiste , un comprimé le soir . D’ailleurs je voulais vous dire que je suis connecté au CHU par une application et 3 appareils connectés . Le poid , la tension et la température . C’est pratique et surtout facile d’utilisation . Quelqu’un à t il eu ce système ?
Pour le chimérisme , j’ai refais une grosse prise de sang hier et je devrais avoir les résultats d’ici une douzaine de jours . Rien ne permet de dire que je serais à 100% mais apparement il ne faut pas s’inquiéter , ça changera peut être mais surtout ne pas paniquer .
Tout autre chose , mais je voulais vous en faire part . La veille de mon rdv , j’ai eu l’appel du secrétariat de mon onco dermato , pour une visite officieuse . Elle voulait juste me voir . J’ai été un peu accueilli comme une star . J’en ai été gêné et un peu ému . J’ai eu une courte conversation avec elle et elle m’annonce que je suis le premier à avoir eu une greffe de cellules souches , avec Ma Maladie et que la réponse est plutôt positive .Je croise les doigts bien sûr . Je fini par lui dire que je mérite un diplôme alors et un pour elle bien sûr , je suis flatté d’être le premier . C’est étrange .
Voilà pour les nouvelles , la suite la semaine prochaine .
Passez un excellent week end , chez nous c’est complètement nuageux , pas grave je n’ai pas le droit d’aller au soleil …LoL .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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Voila des bonnes nouvelles.
Pour la tension j en ai eu également qui est revenue a la normale a la fin de la cortisone.
Et effectivement dormir etait compliqué.
Ici aussi le temps est nuageux meme on a eu droit a de petite pluie.
Lundi pour moi c est pet scan j aurai les resultats vendredi
A voir
Fabrice
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Bonjour Fabrice ,
ça me rassure pour la tension , et donc la cortisone .
Je croise les doigts pour votre pet scan , mais il n’y a pas de raison . Tout ira bien .
Restez bien à l’abri
Amitiés
Harry
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Bonjour @Harry,
Que de bonnes nouvelles, ça y est, vous êtes sorti 
Bon, faut surveiller tout ça alors, encore un peu de patience et tout se remettra en ordre progressivement, mais ça prend du temps.
Oui les corticoïdes impossible de dormir pour moi aussi, ça a détraqué pendant longtemps mon rythme de sommeil, je mangeais comme 4 aussi, ça c’était bien cool car j’ai repris les kg perdus
Quel bonheur de revoir toutes ses constantes s’améliorer vers la normalisation 
oui, être le 1er signifiera beaucoup d’espoir pour tous les malades atteints de Sezary 🫶🏻
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Bonjour Mag ,
J’ai hâte que cette cortisone soit stoppée . J’ai un visage qui est tout bouffi , un peu comme le film : Le pari , qu’ils arrêtent de fumer et se retrouve avec des visages et des corps comme ça . Pour l’appétit , je n’ai pas trop constaté de changement et tant mieux , je mange normalement .
Le sommeil est la pire chose .
Pour le fait que je sois le premier pour cette greffe par rapport à Ma maladie ( je ne parle que de cette maladie) me rend un peu fier et bien sûr j’éspère qu’il y aura beaucoup d’autres patients à pouvoir en bénéficier et bien sûr en sortir , même si il y a encore du boulot … 
Bon week end Mag ,
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Merci pour ces bonnes nouvelles ! 
Cette première visite post-greffe qui se passe bien, la baisse (même progressive) de la cortisone : tout cela va clairement dans le bon sens même si le manque de sommeil est éprouvant.
Vous êtes très bien suivi, entre les ajustements de traitement et le système connecté au CHU : c’est rassurant d’être monitoré d’aussi près dans cette phase délicate.
Et alors… être le premier greffé avec votre maladie et avoir une réponse positive ? C’est immense. Vous pouvez être fier, le « diplôme » est largement mérité !
Bon week-end nuageux (finalement parfait 
).
Amitiés,
Jlou65
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Bonjour JLou ,
Merci pour votre message Message sympathique , comme d’habitude .
Oui la surveillance est importante à ce moment de la greffe .
Le manque de sommeil est horrible car toujours dans les vaps pendant la journée …
Je vais donc exiger un diplôme 
Je file tenter de faire une sieste d’une heure et espère sombrer une heure …
Bonne journée à vous .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Merci pour ces nouvelles !
Je suis vraiment contente de lire ce super parcours, et surtout tellement heureuse de savoir que vous êtes sorti de l’hôpital. C’est déjà une énorme étape franchie.
On sent que tout est suivi de près et que vous êtes bien entouré. Même si ce n’est pas simple tous les jours notamment avec la fatigue et les ajustements de traitement vous avancez, et ça c’est précieux. Vous pouvez être fier de tout ce chemin parcouru.
Et cette visite “officieuse”… quel moment fort ! Être le premier dans votre situation avec une réponse positive, c’est impressionnant. Vous avez raison : diplôme largement mérité — pour vous, et pour elle aussi .
Gaëtan même sans cortisone a eu du mal à retrouver le sommeil en rentrant à la maison. Beaucoup de choses à assimiler et à “réparer”.
Je vous souhaite un week-end aussi doux que possible, même sous les nuages. Continuez à prendre soin de vous.
Avec toute mon amitié.
Hélène
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Bonsoir Hélène ,
Merci pour votre message . Si il n’y avait pas cette cortisone et donc le manque de sommeil , je serai encore mieux mais chaque chose en son temps .
Petit à petit , le contrôle des médicaments est primordial et il faut vraiment faire attention mais là aussi c’est une question d’entrainement .
Je veux mon diplôme
Saluez Gaëtan pour moi et prenez soin de vous .
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry
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Bonjour
Également ravie de vous savoir diplômé Harry.
Fafa courage pour le Tep.
À bientôt tout le monde
Temps grisouille à Bordeaux pas grave car moi non plus je n’ai pas le soir au soleil .
Anne de Bordeaux.
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Bonjour Harry,
Félicitations pour votre diplôme 
!
Je suis très heureuse pour vous. Vous avez travaillé très dur pour l’obtenir (je repense notamment à vos séances de musculation alors que vous enchaîniez les chimios et que le donneur n’était plus disponible). Vous nous donnez de l’espoir, merci.
J’espère que ce succès vous aide à garder le moral pour la suite. Ce doit être accablant de tout gérer seul dans votre état.
Quant à la cortisone, courage… Je suis à deux doigts de l’arrêter contre avis médical, ça me bousille complètement les poumons et les os à la longue. Je termine sur une note plus légère : j’ai mangé une pizza surgelée en votre honneur lundi. Malheureusement le four a lâché. La pizza a fini à la poêle et à la casserole.
@Fafa24 je penserai bien à vous demain. J’espère que vous parviendrez à vous changer un peu les idées en famille ce soir.
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Bonsoir Marie ,
Merci pour votre message plein de sympathie . Je suis désolé pour votre four .
Moi j’ai apprécié ma pizza , on aurait dit que je sortais d’une émission genre Koh Lanta et que j’avais gagné une épreuve de confort j’étais plein comme un oeuf mais je ne voulais pas en rater un morceau .
Pour mon entrainement avant la greffe , je m’y attendais un peu et je pense que ça m’aide .
Le fait de gérer l’après greffe n’est pas simple , certes , surtout quand on a l’habitude d’avoir quelqu’un avec nous pendant 20 ans , mais c’est la vie et j’avance petit à petit .
Grâce à ce forum , j’ai aussi un soutien qui me fait un bien fou encore merci à tous .
Bonne soirée à tous
Demain j’ai le passage de l’infirmière pour une prise de sang â jeun , la semaine recommence .
Amitiés
Harry
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Bonsoir Harry,
Ou peut-être devrais-je, vous saluer comme on le fait pour une star? À moins que vous ne soyez le nouveau champion de Koh-Lanta …
celui qui donne envie de manger de la pizza?
Eh bien comme Marie, je me suis dit pourquoi pas une pizza ? je n’en avais pas mangé depuis l’hospitalisation donc merci 
mais je ne vous ai pas imité pour la quantité mais que c’était bon !
Ah! Le sommeil … on l’attends… encore et encore… on cherche le truc qui marche… et il y a tant de choses à penser au retour à la maison…
Et à gérer seul surtout !
vous avez eu tellement de patience qu’il doit vous rester ……pour qu’enfin Morphée ne tarde plus à venir vous visiter !
Alors que ces prochaines nuit soient les plus apaisantes possible !
Bien à vous
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Bonsoir Mamynou ,
Merci pour votre message , vous pouvez me saluer normalement , le statut Star arrivera plus tard
Par contre je suis heureux de contribuer à la dégustation de pizzas dans toute la France 
D’autant plus que la pizza était le repas pauvre des Italiens à l’époque .
Pour le sommeil , il y a un très léger mieux , j’ai pu faire une sieste de 2 heures cet après midi . Un peu reposé mais il me manque pas mal d’heures de retard .
Je vais petit à petit progresser dans ce sens au fur et à mesure que la cortisone passera .
La patience , sans me lancer des fleurs , est une de mes qualité , bon faut pas exagérer non plus
Mon prochain rdv Hématologie est prévu le 5 donc dans 3 jours , on verra bien . Je croise les doigts .
Je suis un eu embêté par rapport à la tension , mais c’est normal .
Par contre ce matin , impossible de me piquer pour la prise de sang a jeun . Ma pauvre infirmière était bien ennuyée mais elle n’a pas lâché le morceau et elle est passée au laboratoire d’analyses ( elles se connaissent toutes dans le quartier ) . J’ai pu avoir ma prise de sang , malgré le fait d’être a jeun , mais ce n’est pas un problème . Il y a d’autres trucs à surveiller en fait ( j’attend les résultats ) .
Encore merci pour vos différents soutiens .
Passez une bonne soirée et portez vous bien
Amitiés
Harry
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