Quelle épreuve ! Entre ces diarrhées, probablement liées à la GVH, et l’infection sur votre voie centrale, vous traversez vraiment une période difficile. Je comprends combien cette fin d’hospitalisation doit être frustrante et déstabilisante.
Vous faites très bien de rester à l’hôpital, sous surveillance : c’est le meilleur choix pour votre sécurité et votre confort. Même si cela ralentit un peu la sortie que vous espériez, chaque soin reçu vous rapproche d’un rétablissement plus sûr et plus serein.
Vous avez déjà traversé tant de choses avec courage et constance, et je suis certain que, petit à petit, ce passage difficile s’apaisera aussi.
Essayez de vous reposer autant que possible, de prendre soin de vous, et de garder un petit coin de sourire pour vous réchauffer le cœur, même si c’est dur.
Nous serons heureux d’avoir de vos nouvelles dès que vous le pourrez.
Bonjour Harry and Co.
Personnellement je ne voulais pas vous voir sortir si vite. Je ne le sentais pas . Je suis rassurée de voir qu’ils vous gardent un peu plus. Et ce serait bien de partir sans la cliche. Le lit est peut etre attendu mais bon… Et les globules rouges doivent remonter aussi.
Ca vient. Sortir lundi serait parfait. Je n’avais pas bien compris que la voie centrale etait dans le cou . Vous allez être soulagé de l’avoir ailleur.
Esperons que la petite infection soit vite maîtrisée.
Bonjour tout le monde ,
Dimanche 15 Février toujours hospitalisé et c’est mon 48 eme jours .
Alors voici les nouvelles. Jeudi au moment de prendre la commande du diner , on m’annonce que je commencerai un régime , heureusement le menu ne me plaisait pas du tout . Je n’ai eu droit qu’à quelques gorgées d’eau pour prendre mes médicaments qui me reste par voie orale , tout les autres sont retournés en entravaineuse . Donc je n’avale pas grand chose pendant 30 heures environ . On me demande si j’ai eu des selles mais rien ( il faut manger pour ça non ? ) .
J’ai droit le 2 eme jours ds la soirée ( vendredi ) à un thé et un potage … je prend le thé de suite et je garde le potage pour plus tard …. Je n’ai jamais autant apprécié un thé et un potage comme à ce moment. Vendredi et la nuit d’après se termine et toujours pas de selles. Samedi matin j’ai droit à un thé , un yaourt et une compote ( c’est vraiment un regime pour sans dents ) . J’apprécie chaque gorgée et chaque cueillérée de yaourt et compote . D’ailleurs quand on a faim on ne pense plus qu’à ça . Je ne pensais pas qu’il y avait autant de pub de nourriture à la télé aussi ( voilà pourquoi la population est devenue obèse en peu de temps ) . Aujourd’hui je devrais encore changer de régime et je crois qu’ils vont réintégrer les fibres …. Je me sais pas ce que ce sera mais les légumes de l’hôpital sont réellement dégoûtant, nous verrons bien ???
Avec tout ça , j’ai du perdre 2 kgs mais bon on est plus à ça près.
Le but de ce régime est de mettre le système digestif au repos . La gvh est traitée par cortisone, le tout est de trouver le bon dosage …. Je vous raconterai la suite de cette aventure.
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Décidément, tout cela ressemble à une mauvaise blague. Je me demandais quand ils allaient vous proposer la cortisone. Pour info, je suis un vrai diable de Tasmanie lorsque je suis sous corticoïdes : je dors bien quand même, mais pas très longtemps, et je n’ai de cesse de faire tout ce qu’il y a à faire dans la maison, ce qui épuise Michel. À la limite, vous pourriez faire le grand ménage dans votre chambre si c’était autorisé, mais c’est encore bien trop tôt. Je pense qu’ils vous aiment bien, et c’est pour cela qu’ils vous gardent. Ma mère me disait quand j’étais gamin : “Tu as faim ? C’est une bonne maladie !” soulignant par là qu’il vaut mieux ressentir la faim que l’inverse. Mais tout cela n’est vraiment pas drôle et j’espère pour vous que c’est le dernier épisode de cette longue série.
Bon courage pour le prochain repas, et bon dimanche,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël,
Il est vrai que les infirmières et les aides soignantes , je crois même qu’elles demandent à travailler dans mon secteur l’unité étant partagée que par 2 infirmières, il n’y s que 7 ou 8 patients…. Bon cela ne veut pas dire que je veux rester encore longtemps ici car l’air frais me manque, et aussi j’ai besoin de manger ce qui me donne envie, par exemple une pizza au thon , ou alors des avocats au thon , comme vous nous l’aviez expliqué à votre retour chez vous….
Je sais une chose c’est que cette gvh arrive tout de même au bon moment. Si j’étais chez moi il aurait fallu que je me rende aux urgences et ensuite une hospitalisation dans un autre service que celui ou je suis donc beaucoup de chamboulements . Donc cette gvh est un mal pour un bien finalement…
Merci encore pour vos mots Joël, ça fait du bien de lire quelqu’un qui a dejà vécu tout ça .
Bon Dimanche à vous
Amitiés
Harry
48 jours… cela commence à faire long. Merci de prendre le temps de nous donner des nouvelles aussi détaillées, on imagine très bien ce que représente ce thé et ce potage savourés comme un vrai festin.
La mise au repos du système digestif n’est pas agréable, mais si cela permet de mieux contrôler la GVH et d’ajuster la cortisone, c’est une étape utile.
Et votre remarque sur le “régime sans dents” montre que vous gardez votre humour, ce qui est précieux dans ce contexte.
La perte de poids n’a rien d’étonnant avec ces restrictions. L’essentiel est que le traitement trouve le bon équilibre.
Nous pensons bien à vous. Donnez-nous des nouvelles de la suite.
De tout coeur avec vous Harry ! Ce retour à la maison fantasmé va arriver. Il faut “juste” que le corps se calme un peu. Ce répit va arriver et avec lui la pizza !
On pense bien à vous. Amitiés
Hélène
Bonjour tout le monde,
Toujours en direct de ma ‘’cellule’’ . Un mois et 11 jours de greffe et donc 51 eme jours d’hospitalisation.
Les dernières nouvelles sont plutôt positives. Les chiffres sont pas mal , je suis à plus de 120000 plaquettes, globules blancs aux alentours de 8000 et hémoglobine, 10,5 ….
La chose qu’attendaient les médecins étaient les premières selles après les diarrhées et la diète . Je pense même que l’hôpital attendait cela car toutes les infirmières s’inquiétaient de mon cas en attendant, elles sont arrivées ( les selles ) et apparemment tout va pour le mieux.
Pour la perfusion que j’avais au bras droit en lieu et place de ma voie centrale, a été retirée car elle me faisait mal , donc ce matin à 5h30 , le bras gauche en a herité … quel reveil , un bilan sanguin à été réalisé.
Les 2 internes , ce matin, m’ont parlé d’un nouveau picline que je devrais porter 15 jours après ma sortie…. J’ai demandé pourquoi et la reponse à été simple , c’est pour les bilans sanguins pendant vos visites… Est ce que ça a été le cas pour vous ? , car j’ai l’impression que c’est pas super pratique d’autant que c’est un risque d’infection, il ne manquerait plus que ça.
Sinon le temps passe doucement et donc ça commence à être long.
La seule chose positive est que plus je reste à l’hôpital et moins j’aurais de medicaments à prendre chez moi….
Voilà pour les news , je vous tiens informer pour la suite.
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Ps : je n’ai pas oublié ma pizza en sortant
Ce sont de bonnes nouvelles, même si la “détention” se prolonge. Comme vous le dites avec justesse, il y aura moins de médicaments à avaler en sortant. On m’a enlevé le picc-line 24 h avant la sortie. Lorsque je l’avais eu pour ma première chimio LLC, c’est une contrainte pour la douche puisqu’il faut le protéger. Une infirmière passait régulièrement à domicile pour le nettoyage et la vérification du point d’entrée.
Après la greffe, les prises de sang se sont faites de façon “classique” au pli du bras, avec des veines plus ou moins capricieuses.
Pour passer le temps, faites-vous une liste de repas sur deux semaines, cela permet de mieux s’organiser. Rien de compliqué à prévoir, mais vous en aurez vite marre des pizzas !
Sinon, lisez mon blog et regardez les photos de la crue de la Loire, c’est impressionnant.
Je vous souhaite une bonne journée, et beaucoup de patience…
Amitiés,
Joël
Bonjour Harry. Les nouvelles sont donc plutot bonnes et c’est une belle chose. La sortie s’approche. J’etais mdr en imaginant les infirmières dans tout l’hopital en bruit de couloir …et alors ça y est, ca y est ?? Elle est arrivée ?? Et une petite nouvelle au courant de rien qui demande qui ca qui ca ? La petite crotte de monsieur H esperont qu’elle vous porte bonheur celle ci. Le temps doit etre long certe mais il en vaut la peine, il y aura moins de médicaments à la sortie et c’est une bonne chose. Moins de réflexion sur la prise des médocs. Je vous envoie toujours de bonne onde pour terminer ce parcours. Les globules rouges doivent ils encore progresser ?
Merci de continuer à nous donner de vos nouvelles “en direct de votre cellule” On sent malgré tout votre humour, et ça fait vraiment plaisir à lire.
Déjà, les chiffres sont encourageants : plaquettes à plus de 120 000, globules blancs autour de 8 000, hémoglobine à 10,5.
Et la fameuse reprise du transit ! On imagine presque le soulagement général dans le service
On sent que le temps commence à être long, 51 jours d’hospitalisation, ce n’est pas rien. Même quand les nouvelles sont bonnes, l’attente use.
Gardez en tête que chaque jour passé là vous rapproche un peu plus de la sortie et de la fameuse pizza , qui aura sans doute un goût bien particulier après tout ça !
Continuez à nous tenir au courant si vous le pouvez. On est avec vous pour la dernière ligne droite.
On n’y pense pas toujours mais il y a aussi la chicorée. Bonne pour le foie en plus. Mais je ne sais pas si c’est compatible avec les traitements et la maladie.
Sand doute, mais à l’hôpital c’est thé ou café au petit-déjeuner. Je peux désormais tolérer le café - j’ai bu du thé au départ, même si je n’abuse pas.
Bonne journée,
Joël
Je pensais à vous et voulais prendre de vos nouvelles, surtout concernant cette éventuelle sortie annoncée
Les médecins confirment-ils cette perspective ? Comment vous sentez-vous à l’idée de quitter l’hôpital ?
Le beau temps semble vouloir s’installer ces jours-ci. Peut-être serait-ce un joli symbole pour accompagner votre sortie : retrouver l’air libre avec un peu de soleil, même simplement derrière une fenêtre ou pour une courte promenade prudente.
Donnez-nous de vos nouvelles dès que vous le pourrez. Nous sommes de tout cœur avec vous dans cette étape importante.
Bonjour tout le monde , merci pour vos messages .
Voici les dernières nouvelles.
J’ai encore eu une nuit de galères dans la nuit de Jeudi à Vendredi. Ma perfusion commençant à vraiment me faire mal, je sonne pour demander à l’infirmière ce que l’ont peut faire . Après avoir demandée l’avis du médecin de garde il a été décidé de me reperfuser , mais là a été le souci , où ??? Cette gentille infirmière cherche , il est 5h30, et finalement repère une petite veine … elle pique , je souffle mais j’ai mal …. Impossible de placer l’aiguille, la veine roule …
Elle stoppe cette tentative et recherche d’autres veines à torturer … finalement au bout de 3 tentatives et des suées de mon côté, elle decide d’aller chercher de l’aide auprès d’une autre infirmière… j’ai donc eu droit à 2 autres tentatives et la dernière a été la bonne , mais car il y a un mais , ma main droite est condamnée car la perfusion est placée juste au poignet…. Une souffrance à chaque mouvements . Le bilan sanguin est fait , il est 6h45 environ … je tente de me rendormir mais les médecins passent en visites , il est 8h00 … je suis épuisé. L’infirmière de jour arrive vers 9h00 et là encore , mauvaise nouvelle. Je dois vous repiquer car il manque un tube de sang. Je pensais vraiment à une mauvaise blague mais non il manque bien un tube… 2 piqures plus tard un tout petit filet de sang apparaît et on prie pour que ça ne s’arrête pas de couler.
Hier je vois les medecins et je leurs dit que je suis embêté avec cette dernière perfusion qui me bloque ma main et je suis droitier… après reflexion et concertation, il est décidé que celle ci soit retirée. Un grand ouf de soulagement pour moi .
La bonne nouvelle est que je prend tous mes médicaments par voie orale et donc Lundi je quitterai le CHU en fin de matinée…. Il ne me reste plus que la pharmacienne à voir .
Voici donc mon aventure qui à été pénible jusqu’au bout …
Je souhaite beaucoup de courage et bien sûr de patience pour les futurs greffés mais n’oubliez surtout pas que chaque patient est différent .
Portez vous bien et prenez soin de vos proches.
Amitiés
Harry
Ps : pour tout autre chose ( que j’expliquerai plus tard dans mon post ) je me suis créé une cagnotte Leetchi . Le titre est : besoin d’aide pendant mon cancert .
Alors je ne sais pas si c’est une bonne idée mais je n’ai pas beaucoup de choix , ne soyez pas ennuyé pour donner votre avis . Il n’y a pas de honte à demander de l’aide …. Merci d’avoir lu tous ces grands pavés A très bientôt
J’imagine la torture pour la prise de sang, et cela me rappelle de très mauvais souvenirs de ma période “COVID +++”. Je compatis très sincèrement. Quant aux suées, j’ai vécu ça aussi lors d’un myélogramme raté effectué par mon amie Cruchotte. Vous le dites très bien : chaque malade est différent, je m’en suis bien sorti avec mes 30 jours d’hospitalisation pour la greffe.
Pour la cagnotte, vous avez raison, n’hésitez pas à m’envoyer le lien en M.P mais surtout, essayez de récupérer avant la sortie. Je dis souvent qu’on n’a pas d’autre choix quand on me dit que je suis un warrior ou un Jedi, car on subit ce qu’on nous impose pour nous guérir, mais vous mériteriez que le service soit rebaptisé “H. Kovert”!
Maintenant, il vous reste à trouver qui a bien pu vous jeter tous ces mauvais sorts… il doit y avoir des vendeurs de gris-gris en ville, une partie de la cagnotte vous mettra à l’abri !
Anecdote : un intervenant turc m’avait offert un bel objet en céramique qui était censé éloigner le “mauvais œil”, je l’avais accroché au mur de mon bureau, ce qui avait scandalisé mon adjoint qui me reprochait “d’entrer là-dedans”, tout juste si je ne m’étais pas radicalisé. J’avais souri en le traitant intérieurement de “sale c…”, ce qu’il était, en définitive.
Bon courage pour la suite, on espère avoir de vos nouvelles encore longtemps.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël,
Je me rappelle de votre episode Cruchotte , et vous aviez réussi à tenir le coup , j’avoue que dans ses moments là on trouve toutes les forces possibles et on surmonte. Je vais interpeller le chef de service pour rebaptiser ce service …
Je vois que mon hospitalisation est pratiquement,deux fois plus longue que la votre et tant mieux pour vous …, pour le mauvais sort, je ne suis pas pratiquant mais croyant car je sais que dans mon entourage proche il doit y avoir quelques personnes qui me veulent du mal , sans avoir rien fait pour cela bien sûr….
Je suis désolé mais n’etant pas calé pour l’envoie de lien , je pense qu’il faut juste aller sur le site Leetchi et dans la secrtion recherche , taper le titre : besoin d’aide pendant mon cancer …. Desolé mais c’est la première fois que je fais cette démarche… j’en avais un petit peu honte mais finalement j’ai bien réfléchi… demander de l’aide devrait être naturel… ( la cagnotte est facile à trouver, elle est à zéro ) .
Portez vous bien et bonjour à votre conjoint…
Amitiés
Harry
. J’apprécie chaque gorgée et chaque cueillérée de yaourt et compote . D’ailleurs quand on a faim on ne pense plus qu’à ça . Je ne pensais pas qu’il y avait autant de pub de nourriture à la télé aussi ( voilà pourquoi la population est devenue obèse en peu de temps ) . Aujourd’hui je devrais encore changer de régime et je crois qu’ils vont réintégrer les fibres …. Je me sais pas ce que ce sera mais les légumes de l’hôpital sont réellement dégoûtant, nous verrons bien ???
au thon , ou alors des avocats au thon , comme vous nous l’aviez expliqué à votre retour chez vous…. 
, un bilan sanguin à été réalisé.
esperont qu’elle vous porte bonheur celle ci. Le temps doit etre long certe mais il en vaut la peine, il y aura moins de médicaments à la sortie et c’est une bonne chose. Moins de réflexion sur la prise des médocs. Je vous envoie toujours de bonne onde pour terminer ce parcours. Les globules rouges doivent ils encore progresser ?
On sent malgré tout votre humour, et ça fait vraiment plaisir à lire.
…, pour le mauvais sort, je ne suis pas pratiquant mais croyant car je sais que dans mon entourage proche il doit y avoir quelques personnes qui me veulent du mal , sans avoir rien fait pour cela bien sûr….