Sézary

Bon jour Harry ainsi que tous ici. :sun_with_face:
Super pour les globules :slightly_smiling_face::+1:t2:
La prudence est de mise pour la sortie et les médecins ont bien raison.
Rien ne sert de courir, il faut sortir à point :grin:
Bonne journée .

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Bonjour Harry,

Merci beaucoup pour ces nouvelles. 1700 globules blancs, là on peut clairement parler de montée en puissance :muscle::tada:

Vous avez tout à fait raison de ne pas vous précipiter pour la sortie : mieux vaut une libération conditionnelle bien préparée qu’un retour express à l’étage du dessus…

Bonne nouvelle aussi si la diarrhée a décidé de lever le camp ce matin, espérons qu’elle ait pris un aller simple.

Accrochez-vous à votre lit si nécessaire (les menottes sont une excellente stratégie préventive :smile:), l’essentiel est de rentrer quand vous serez au top, corps et moral compris.

On pense bien à vous et on vous envoie plein d’ondes positives pour la suite.

Amitiés,

Jlou65

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Bonjour Harry,

j’espère que vous allez aussi bien que possible. Je me demandais si le vomito vous laisse enfin un peu de répit ou s’il continue sa tournée mondiale.

Et si, côté bonnes nouvelles, vos globules blancs poursuivent tranquillement leur remontée.

J’espère aussi que l’isolement n’est pas trop pesant au quotidien et que vous arrivez à le supporter sans trop tourner en rond.

Amitiés,
Jlou65

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Bonjour Harry,
Quelle remontada fantastique :star_struck:
Est ce que tout se confirme, comment vous sentez vous ? En tout cas, ça fait vraiment plaisir de vous voir en meilleure forme,
Courage, bientot (et déjà) la sortie :muscle:t2:
Mdrrrr @Fafa24 pour les clés des menottes :joy::joy:

Profitez tous bien du soleil

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Bonjour Harry, bonjour à tous
J’espere que la progression atteint son but et que rien de mauvais ne vient se greffer dessus.
Nous attendons de vos nouvelles avec impatience.
:raised_hands:t2::white_heart:

Bonjour tout le monde ,
Voici les dernières nouvelles concernant mon hospitalisation.
Alors pour ce qui est des chiffres, tout est plutôt positif, juste l’hémoglobine qui patiente un peu , au bilan de ce matin j’etait à 9,9 … on verra bien .
Qui a t il de nouveau ?
En fait les nausées ont légèrement diminuées mais ne sont pas tout à fait parties , comme aujourd’hui ou je viens de vomir pendant mon repas du midi … j’ai aussi eu un peu de diarrhées mais pas assez pour inquiéter les médecins… en fait je ne sais pas pour vous mais mon transit n’est pas confortable… je me sent gonflé, peut être à cause de tous les médicaments sue je prend et les poches de nutriments…
Cette nuit de 20h00 à 6h00 j’ai compté le nombre de fois ou je me suis levé pour aller faire pipi dans le bocal et donc c’est un total de 10 fois , je ne vous dis pas la fatigue ce matin et aussi maintenant… je vais tenter de faire une sieste après ce message. Bien sûr comme j’ai un antiviral et que je dois me laver avec une compresse et le serum , je pense avoir un peu trop exagéré sur le nettoyage et donc maintenant j’ai une légère sensation de brûlure quand j’urine . Deux tests différents ont été fait et nous attendons les résultats…
Sinon les médecins parlent dejà de me faire sortir pour cette semaine, Jeudi ou Vendredi… j’avoue que j’ai un peu d’appréhension mais faudra bien quitter ces 15 m carré …
Voilà pour les nouvelles, je vous tiendrai au courant pour la suite…
Portez vous bien
Amitiés
Harry

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Bonjour @H-kovert,

Content d’avoir de vos nouvelles, même si tout n’est pas parfait, on voit bien que, pour les médecins, les analyses sont rassurantes, sinon ils s’abstiendraient de vous parler de sortie. Vous êtes certainement en hyperhydratation et avec peut-être un diurétique qui oblige à des allers-retours “pipi” très fatigants quand il faut se lever la nuit. J’en garde aussi un certain souvenir… Rien d’étonnant à ce que vous ressentiez quelques irritations. Vous arrivez donc au bout de cette première étape, mais la course n’est pas terminée. On se repose tout de même beaucoup mieux chez soi, ce qui aide à récupérer. Vous allez basculer en post-greffe et c’est une sacrée étape de franchie.
Je vous souhaite une bonne sieste, sans arrivée tonitruante d’infirmière ou d’interne . Reposez-vous bien.
Amitiés,
Joël

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Bonjour Harry,

Merci pour ces nouvelles, même quand elles parlent de chiffres, de bocaux et de passages nocturnes répétés, vous gardez un sacré sens du récit :blush:

Commençons par le positif : globalement, les résultats sont encourageants. L’hémoglobine prend son temps, certes, mais 9,9 reste très honorable, elle finira bien par passer la barre symbolique, sans pression.

Les nausées qui s’attardent, le transit un peu capricieux, cette sensation de gonflement avec la quantité de médicaments et les apports nutritionnels, votre corps a clairement beaucoup à gérer. Rien de très confortable, mais rassurant de savoir que l’équipe médicale ne s’alarme pas.

Dix levers entre 20h et 6h, c’est une véritable épreuve d’endurance :smile: Pas étonnant que la fatigue s’invite ce matin. La sieste que vous envisagez n’est pas un luxe, c’est une stratégie parfaitement justifiée.

Et puis il y a cette grande nouvelle : une sortie envisagée jeudi ou vendredi :tada: L’appréhension est tout à fait normale, quitter ces 15 m² après tout ce temps, ce n’est pas rien. Mais c’est surtout un signe très positif, celui d’un nouveau chapitre qui se prépare.

Reposez-vous bien, accordez-vous cette sieste salvatrice, et continuez à nous tenir informés.
Prenez soin de vous et gardez cet état d’esprit combatif et lucide.

Amitiés,

Jlou65

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Bonjour tout le monde ,
Les jours et les nuits passent , avec ce balai des medecins, des infirmières et et des aides soignantes…
Cette nuit m’a permis de me reposer un peu plus car j’étais tellement fatigué de la nuit d’avant que je sombrais à chaque fois que je me recouchais après les passages aux toilettes….
Aujourd’hui la GVH est encore présente en fond donc des nausées très présentes et gênantes …
Je vais certainement quitter le service Jeudi ou Vendredi mais cela dépendra des resultats des derniers prelevements….
Rien de spécial maintenant à part qu’on vient de me déposer mon plateau repas et que je me prépare psychologiquement à avaler les médicaments qui vont avec ….
8 gellules ce matin , 5 ou 6 à midi et le reste ce soir ( l’estomac est vraiment sollicité) .
Je vous tiendrai au courant pour la suite…
Portez vous bien
Amitiés
Harry

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Bonjour Harry,
Et bien c’est top. Maintenant la phase nausées risque de durer un peu de temps mais c’est la rémission et la guérison au bout, je me rappelle vos terribles douleurs et tous les problèmes de peau que vous avez du affronter. La phase que vous êtes en train de traverser n’est que passagère, une nouvelle vie s’offre à vous, je suis tellement heureuse pour vous. Courage ! je ne sais pas si on vous a parlé des Fortimel, c’est comme des milk shakes et 1 petite bouteille correspond à un repas, moi j’ai pris ça pour m’alimenter et reprendre du poids. Voilà une idée au cas où
En tout cas, bravo pour là où vous en êtes, bientôt vous serez sur pied et le temps fera le reste ! en tout cas, je vous sens optimiste, la tête sur les épaules et prêt à aller de l’avant vers un nouveau chapitre de votre vie :smiley:

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Bonjour Harry,

Quelles excellentes nouvelles !
Je suis si heureuse pour vous ! Certes, il y a encore un bon bout de chemin à parcourir, mais quand je repense à tous les terribles effets secondaires de vos précédents traitements, c’est un grand soulagement de voir que vous vous en sortez si bien :smiley: !

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Bonjour @H-kovert,

Les médicaments (je devais avoir une bonne vingtaine de comprimés au début) sont ce qu’il y a de plus désagréable. Un conseil : bouchez-vous le nez avec les pires (genre Néoral) et avalez-les sans réfléchir, mais il n’y a pas de solution miracle, à part les anti-émétiques (Zophren etc.) Essayez d’en prendre avant le repas, et une autre série pendant le repas. Les infirmières avaient des hauts le cœur quand elles me voyaient prendre le Néoral. Pour la GVH, elle va sans doute s’équilibrer. Il est important aussi de ne pas chercher à l’éradiquer totalement car c’est un bon signe d’activité du greffon.
Pour rejoindre ce que dit @Mag_LLC en ce qui concerne la nourriture, vous devriez avoir la visite d’une nutritionniste et d’une infirmière pour commenter le classeur “Post-Greffe”. Michel le connaît par cœur même si maintenant je peux m’en passer (il me sert encore pour la partie "vaccins)
Récupérez bien avant a sortie et pensez également à la sortie : les médocs à commander auprès de la pharmacie (ils auront sans doute besoin de passer des commandes), les courses : si vous êtes seul, le drive est une solution. Les surgelés sont un bon plan si on est trop fatigué pour cuisiner (pas les plats congelés “maison”, interdits). Ils vont vous expliquer tout cela dans le détail.
Bonne journée, et bonne sieste réparatrice,
Amitiés,
Joël

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Bonjour à tous et bonjour à @H-kovert,
Un réel plaisir de vous retrouver Harry ! Le plus dur est derrière vous.
Je me rappelle que 3 jours avant le retour à la maison, Gaëtan était à 7.7 d’hémoglobine. Il avait eu des poches de sang et je me disais que c’était impossible qu’il sorte et revienne à la maison avec si peu de forces.
Tout cela c’est du passé…Comme le dit @Joe49 il faut que vous vous entouriez d’amis ou associations qui puissent alléger votre quotidien. Pensez aux ADMR de votre commune ou les heures de ménage de votre mutuelle ou assurances ! Il faut vous faire accompagner car le quotidien demandera une certaine organisation.
Je vous souhaite plein de bonnes choses pour le futur.
Amitiés
Hélène

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Bonjour .:raised_hand_with_fingers_splayed:t2:
Harry, courage pour les médicaments, ils sont votre porte de sortie, j’espère que vous pourrez bien les garder à l’intérieur. Avez vous des amis ou voisins aidants pour les premiers jours de sortie ?
La croix rouge peut aider il le semble dans un cas comme celui là, enfin nous c’etait le cas dans notre bourgade quand le centre existait encore.
Sinon pour l’augmentation des globules rouges est que l’hôpital peut vous faire un plateau repas plus adapté a ce besoin ? Ou il faut juste attendre.
En tout cas de mon côté je vous envoie toujours de bonnes ondes :grin: . Ce qui ne fait pas de mal peut, peut-etre faire du bien. :raised_hands:t2::rock::drop_of_blood::wine_glass:

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Bonsoir tout le monde ,
Alors dans l’après midi j’ai donc eu la visite d’une infirmière des greffe qui est venue me voir pour me présenter un peu le fameux livret de sortie. J’avoue que ça fait beaucoup de choses à retenir, mais je me dis chaque chose en son temps… en parallèle nous avons réussi à trouver un organisme via la mutuelle pour l’aide à domicile… j’ai donc droit à 10h sur 5 semaines et comme c’est une pathologie lourde j’ai encore droit à 30 h supplémentaires, d’ici là j’aurais repris des forces et je prendrai le relais , mais là aussi ce n’est pas pour tout de suite …
Il me reste à voir la diététicienne, ce sera certainement pour demain. Nous avons aussi trouvé un organisme de taxis , ce sera plus simple et moins ennuyeux pour moi , surtout que j’aurais pas mal de rdv après la sortie . Bref ça avance et je me dis qu’à chaque jour suffit sa peine.
La première chose que je ferai en sortant c’est de respirer de l’air frais et la deuxième est de manger de la pizza ( surgelée) bien sûr….
Portez vous bien
Amitiés
Harry

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Parfait, un pas apres l’autre. Si le petit oignon rouge est autorisé la pizza bolognaise avec croute fourrée au fromage de la marque U . Elle est sympa pour le prix . Testée et approuvée 2 x. :grin:

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Bonjour @H-kovert,

Vous êtes au taquet, les idées bien en place pour organiser votre sortie et cela fait plaisir à lire. La diététicienne vous annoncera sans doute un tas de restrictions épouvantables, mais c’est surtout valable les premiers mois, à part pour le tabou absolu des fruits de mer qui dure 12 mois. Doc Sylvie, dès le troisième mois, m’avait dit : “Commencez petit à petit à réintroduire des aliments, vous verrez par vous-même si vous les supportez. Un aliment à la fois, et si ça passe, vous essayez un autre, ainsi de suite”. Tout en restant prudent, il est important aussi de pouvoir se faire plaisir. Il reste encore des aliments dont je n’ai plus envie : le petit carré de chocolat du soir, le verre de vin à table qui prend un horrible goût de vinaigre, quelle que soit l’origine du vin.
L’important, c’est de rentrer chez soi, de pouvoir suivre son rythme, de pouvoir sortir faire quelques pas quand il fait beau, de se reconnecter à la vie.
Tic-tac, tic-tac… le compte à rebours est lancé.
Amitiés, bonne journée,
Joël

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Bonjour Joël,
Vous êtes devin , la diététicienne est venue me voir juste avant mon petit déjeuner et j’avoue qu’elle a tellement parlé que j’en ai eu une petite boule à l’estomac avec une envie de vomir … ce qui est bien c’est que nous avons dejà un rdv téléphonique pour le 23 Février et on pourra faire un premier point . J’ai aussi son mail pour poser toutes les questions que je veux .
La sortie est vraiment proche , peut etre demain ou apres demain . J’avoue que mon sentiment est réellement partagé, l’envie de quitter cet endroit et la peur de réafronter la vie extérieur.
Je vais bien sûr prendre sur moi et reprendre ma vie d’avant avec de nouvelles cellules et la vie avancera petit à petit….
Merci pour vos conseils , votre blog et votre soutien inconditionnel…
Portez vous bien , bonjour à votre conjoint
Amitiés
Harry

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Bonjour tout le monde ,
Décidément les jours passent mais ne se ressemblent pas. Depuis hier 23 h , j’ai eu quelques episodes de diarrhées qui changent tout . Je viens de revoir un medecin qui me dit que je ne pars pas demain , on verra pour la date …. D’autre part , la voie centrale que j’ai dans le cou me faisait mal depuis 3 jours environ, et il s’avère qu’un ou deux points de sutures qui l’a maintenait se sont infectés, il y a avait même un peu de pus , la voie à été retirée ce matin et nouvelle installation dans le bras droit , j’espère que ces diarrhées passeront, certainement une gvh basse . Je les aurais toutes eu . En attendant je préfère rester ici et etre surveillé que seul chez moi ….
Quelle drôle de fin d’hospitalisation…
Je vous tiendrais au courant pour la suite .
Amitiés
Harry

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Bonjour @H-kovert,

Aïe, ce n’est pas marrant tout ça, mais vous avez raison : on est plus en sécurité à l’hôpital lorsque ce genre d’épisodes survient. Le temps que l’équipe fasse le point, que les analyses reviennent du labo et que l’on vous donne un traitement approprié si c’est nécessaire, c’est l’affaire de 2 ou 3 jours au maximum. Reposez-vous au maximum, on espère tous que ce sont les derniers soubresauts de ce parcours complexe, pour ne pas dire compliqué.
Bon courage,
Amitiés,
Joël

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