Bonsoir Harry,
Une grosse pensée pour vous, j’espère que la tempête se calme et que vous remontez la pente.
On est avec vous par la pensée dans cette période difficile, tenez bon 
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Bonsoir Harry, j’ai passé ma journée à lire tout votre périple. Merci pour vos écrits. Ils seront tres importants pour les malades je pense.
Je vous souhaite une belle progression dans la suite de votre greffe et que cette infection ce calme rapidement. Votre soeur est elle venue vous voir apres la greffe ? Comment va-t-elle ? J’ai vu que nous etions A- tout les deux et que vous alliez devenir O comme mon petit frère. Lui a des soucis grave de coeur il ne pourrait pas donner ce serait dangereux je crois avec le produit qui doit etre injecter pour recuperer les cellules souches.
Bon rétablissement
Belle soirée à tous et toutes.
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Bonsoir tout le monde ,
Tout d’abord merci Vero pour avoir lu mon très long post sur cette maladie et bien sûr les soins que je subis depuis . Pour les petits boutons sur la nuque , je n’avais rien changé. La seule chose que je prenais pendant mon immunothérapie était le Bactrim , c’est bien celui ci qui me causait cette allergie d’ou les petits boutons…. Parenthèse refermée.
Ma soeur n’est pas encore venue me voir car quand ils prélevaient les cellules souches , elle commençait à avoir des symptômes de la grippe , certes léger mais present , comme j’etais en aplasie, aucuns risques ne doit être pris . Ce que je sais c’est qu’elle a quelques journées un peu fatiguantes mais c’est normal, sa moelle épinière travaille pour refaire le stock . Elle est comme moi A- donc pas de changement après la greffe . A ce jour , j’en suis à J+21 et pour l’instant les globules blancs ne sont pas encore au rdv …. J’ai vraiment hâte… la muscite a disparue mais je ne suis pas à l’abri d’une récidive, ils aviserons.
Pour ce qui est du reste , le picline que j’avais au bras gauche s’est légèrement enflammé Samedi dernier, là le protocole est simple , on le retire et on fait une échographie pour voir s’il n’y a pas de trombose , pour moi il n’y a rien 
. J’ai eu bien droit à une voie centrale et tenez vous bien , je ne peux pas remettre un picline parce que les rdv sont trop long … bizarre quand on sait que ce n’est pas un truc dont on a pas besoin , bref la pause de la voie centrale m’a achevée moralement… je suis parti de la chambre, complètement couvert de la tête aux pieds. Comme on m’en avait placé une en Juin , je connaissais un peu le système , ça avait pris une bonne vingtaine de minutes.
Hier j’ai donc droit à un interne, qui a dejà un ego surdimensionné , cela à pris 2 heures et 5 piqûres d’anesthésiant , il n’avait même pas honte d’annoncer qu’il avait piqué trop bas ou trop haut. Au bout d’une heure trente d’acharnement, il a daigné demander à l’infirmière d’aller chercher un médecin réanimateur , au bout de 10 minutes supplémentaires la voie etait à sa place, restait les points de sutures . A la fin j’étais exténué, mes doigts qui avaient servis à tenir le masque étaient complètement insensible, je ne les sentais plus… et pour finir , je n’arrivais même pas à relever ma tête seule … comme il a vu que j’avais mal , il m’a expliqué qu’il avait du traverser un muscle et que j’allais avoir un hematome , c’était l’histoire de quelques jours… je ne lui souhaite pas de tomber malade un jour . Et je suis sûr d’une chose , c’est qu’il doit être fier de son travail….
Quand on est venu me rechercher j’ai encore du attendre le passage de la radiologue qui est entrée dans la chambre avec une machine qui doit réellement couter très très cher, comme elle etait certainement pressée de terminer sa journée, elle a confondue vitesse et precipitation , elle a tapée dans le mur à côté de moi … aucune attention envers le matériel , mon dieu quand je vois ou va notre argent et surtout comment certains s’en foute complètement, j’ai envie de hurler.
Une chose est sûr, par manque de moyens financiers et humains, ils font tourner les services avec des apprentis qui se font un peu la main pour certaines choses sur les patients… je suis arrivé à ma chambre extrêmement fatigué et surtout mon moral en a pris un coup . Ce matin , après une nuit très courte due aux douleurs et surtout à la manière dont j’ai du combattre pour trouver les bonnes positions pour eviter d’arracher cette foutue voie centrale… j’ai vu les médecins en leurs disant qu’il faudrait peut être que certains internes n’aient pas honte d’avouer qu’ils n’arrivent pas à faire certains actes … si à la fin de mon sejour j’ai droit à une enquête de satisfaction, je ne me gênerais pas …
Ce que je ne vous ai pas dit c’est que pour la pose d’un picline , une échographie, ou un scanner, il faut venir me chercher soit en fauteuil roulant soit en brancard. J’ai donc droit à une surblouse en papier, une charlotte , des sur chaussures, un masque et des gants… on me fait rouler sur une distance non négligeable ( dans l’etat ou on se trouve ) , je suis toujours en aplasie. Là vous croisez des patients malades , le publics et les employés de l’hôpital qui bien sûr ne portent pas de masques… si je passe à travers une infection quelconque je serais réellement chanceux…
Ce matin donc on me prévient que j’ai une échographie de contrôle pour les organes dont le foie et que je devais rester à jeun…. L’échographie est bien , rien à bouger…
Voilà pour les news , désolé pour la longueur mais il fallait un peu expliquer les choses , je comprend un peu les gens qui abandonnent… bref .
Passez une bonne soirée et surtout prenez soin de vous.
Amitiés
Harry
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Bonsoir,
Votre récit me rappelle ma chère “Cruchotte” qui m’avait massacré lors d’un prélèvement de moelle osseuse. Heureusement, Doc Jérôme était venu à mon secours et son regard en disait long… l’interne a dû se prendre le savon de sa vie, j’étais aussi épuisé après le massacre. C’est quand même un comble qu’ils ne puissent pas poser un PICC line en urgence. Drôle de CHU, drôle de fonctionnement. Vous avez eu raison d’en parler aux médecins, je ne m’étais pas gêné non plus. Au moins, “ma” Cruchotte s’était platement excusée avant d’aller se faire enguirlander. C’est lamentable d’être traité ainsi. Quant à la traversée du CHU, j’imagine, ce n’est pas comme s’il y avait grippe+COVID en ce moment.
S’ils ne vous donnent pas le questionnaire, réclamez-le avant de sortir.
J’espère que maintenant ils vont vous laisser tranquille, vous le méritez largement.
Je pense bien à vous, amitiés,
Joël
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Bonsoir Harry,
Merci beaucoup pour ce partage détaillé. Je comprends parfaitement à quel point ces journées sont éprouvantes, physiquement et moralement. Ce que vous décrivez montre à quel point vous devez mobiliser votre énergie à chaque instant. Votre ressenti est totalement légitime.
Il est normal que votre moral en prenne un coup après une telle succession d’épreuves. Même si le personnel fait de son mieux, le manque de moyens humains et le turnover des internes peuvent rendre certaines situations très difficiles à vivre pour les patients. Ce que vous avez traversé avec la pose de la voie centrale est un exemple clair de ce défi : vous avez tenu malgré l’inconfort extrême, l’anesthésie, les multiples tentatives et la douleur physique, et c’est une vraie preuve de courage.
Heureusement, malgré tous ces obstacles, les examens se sont bien déroulés et les contrôles montrent que tout va pour le mieux sur le plan médical. Chaque petit progrès, l’absence de complications, la muscite qui s’est apaisée, le suivi des organes est un vrai signe que votre corps continue de se rétablir et de se battre.
Je comprends aussi votre vigilance concernant les infections : vous êtes en aplasie, et le moindre contact peut être risqué. Votre prudence est nécessaire et totalement justifiée.
Continuez à vous accorder des moments de repos autant que possible et à vous entourer de ce qui vous fait du bien, même si c’est difficile. Vous traversez une période exigeante, mais chaque étape franchie est une victoire. Votre lucidité, votre patience et votre force morale sont impressionnantes.
Prenez soin de vous, et n’hésitez pas à partager vos ressentis : cela aide à libérer un peu de la tension et à trouver du soutien.
Amitiés sincères,
Jlou65
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Bonsoir Harry,
Mais quelle misère cet hôpital. Oui c’est dommage de perdre son énergie a cause d’équipes inexpérimentées, non précautionneuses et un système défaillant. Seul votre rétablissement compte à ce stade, vous avez besoin de toutes vos forces pour vous en sortir le mieux et le plus vite possible, et vous n’êtes pas aidé. Quand vous serez sorti, vous leur ferez une réclamation auprès d’un représentant des usagers ou via leur formulaire.
J’espère que vous ne souffrirez pas trop, et oui ça vaut la peine de se battre, ne lâchez rien, concentrez vous sur vous et rien que sur vous 
Bon courage, on est avec vous
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Bonsoir Harry.
Apres avoir lu tous vos textes avec le dernier, je ne vois qu’une chose…Vous êtes vraiment trop gentil 
je connais tellement de personne dans ma famille qui aurait envoyé l’interne péter au bout d’un moment…
Je vais vous envoyer des bonnes ondes pour que ces globules blancs joyeux et en bonne sante se mettent gentillement à pointer le bout de leurs nez et proliférer et faire la ronde 
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Bonjour Jlou , Mag et Vero , et les autres .
Merci pour vos messages qui m’aident vraiment.
Le système hospitalier s’est réellement dégradé , quand on y est pas confronté, on ne s’en rend pas compte , je ne remercierai pas les différentes politiques qui ont menées à cette situation…
Cette nuit à été pénible et fatigante. J’ai eu des douleurs au ventre et des diarrhées. Les analyses de selles nous diront s’il y a un soucis ou si c’est simplement la lutte avec la greffe … nous verrons.
En tous cas merci pour vos ondes , je les prend volontiers et je prie pour que ces globules blancs apparaissent et surtout augmentent …
Bonne journée à tous
Amitiés
Harry
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Coucou Harry et tout le monde.
J’espère que les maux de ventre vont s’estomper ainsi que ce qui va avec. Dis toi que c’est un bien, ton corps envoie chier cette satanée maladie. On pense positif. 
Et pour compatir je vais manger un plat de chou à midi 
Force à toi.
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Bonjour Harry,
Merci pour votre message. Je comprends bien que ces nuits difficiles, les douleurs et les diarrhées viennent s’ajouter à une fatigue déjà importante. Ce que vous traversez n’est pas facile, et il est normal que cela pèse sur vous.
Vous avez raison, le système hospitalier est parfois difficile à vivre quand on y est confronté au quotidien. Malgré tout, vos efforts pour suivre le protocole et rester attentif à votre corps sont précieux et font une vraie différence.
Je vous envoie toutes mes pensées positives pour que vos globules blancs apparaissent rapidement et se renforcent progressivement. Chaque petit signe de progrès compte et montre que votre corps avance dans la bonne direction.
Prenez soin de vous et reposez-vous autant que possible.
Amitiés,
Jlou65
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Le souci c’est que quand on est malade on est en position de faiblesse surtout si on est seul à l’hôpital.
C’est pour ça que si possible c’est bien de se faire accompagner par un ami ou un proche. Je pense que dans ce cas le personnel soignant n’a pas la même approche.
Seul, affaibli, des fois on n’ose pas où on n’a plus la force.
Moi pour mes chimiothérapies que l’on aurait dû me passer en 3 ou 4 h car énormément d’allergies, du mal à respirer etc…j’ai eu beau demander sur conseil de mon généraliste, que les infirmières me passent la perfusion plus lentement, et pas en 1 h ou 1 h30…elles n’en tenaient pas compte jusqu’au moment où j’ai dit en gros : " si c’est ça je ne fais pas la chimiothérapie, vous m’enlevez tout !!"
Maintenant je n’ai plus de chimiothérapie mais ça fait peur. C’est notre corps. On a le droit de dire quand ça ne va pas.
Bonne journée. Bon courage à vous tous.
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Bonjour à vous ,
Le moral est tellement fragile en ces moments si difficiles… se retrouver entrain de pleurer alors que rien ne prévoyait ça montre la fragilité de notre système interieur .
Il est vrai que j’aimerais par moments un peu plus me rebeller mais c’est une lutte contre nous même et essayer de se changer alors qu’on a que 10% d’énergie est pratiquement impossible à faire ou à gérer… moi je rentre dans une ‘’colère’’ intérieure et ça fini par ce voir . Tout le personnel à vu la différence de ma personnalité avant et après la pose centrale, bien sûr j’ai eu droit aux anti douleurs, mais j’ai aussi pu discuter avec certaines aides soignantes et infirmières… elles ne comprenaient pas qu’on puisse s’acharner comme ça … ensuite elles ne peuvent donner que leurs avis mais par soucis de ‘’peurs’’ je pense qu’elles préfèrent se taire… en tous cas j’ai trouvé en elles une aide précieuse… elles sont vraiment à leurs places contrairement à certains ou certaines…
Je vous remercie pour vos messages et je suis bien entendu, preneur de toutes vos ondes positives pour que ces fainéantes de globules blancs se réveillent … j’en suis à J+22 …
Bonne soirée à tous et prenez soin de vous
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry, bonjour à tous,
Je lis vos messages et j’entends complètement votre colère. A l’hôpital notre corps est instrumentalisé. Heureusement que le personnel soignant surtout les plus empathiques et soutenants sont là. Continuez à vous appuyer sur ceux là et sur le groupe que l’on retrouve ici 
. Se sentir soutenu est comme un baume pour le cœur. J’espère que vous pouvez aussi compter sur un ami, un proche.
Je vous envoie plein de forces et toutes mes pensées de la Bretagne.
Nady
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Bonsoir Harry,
On est là, on pense à vous.
L’épuisement physique est très éprouvant et déroutant à vivre, gardez toujours en tête que cela finira par passer. Force et courage Harry, tenez bon et reposez-vous bien.
Harry, envoi de soin et bonnes ondes activées. 
Comment va le ventre ? Vous hydratent-il suffisamment ?
Bonsoir Harry
Je vous lis depuis quelque temps et je me presse sur le site pour voir si vous avez posté de vos nouvelles .
Je suis moi même atteinte d’un syndrome de sezary ( actuellement stade micosis) en rechute . J’ai été tranquille 12 ans et bam !!!
Je vous comprend dans vos témoignages et j admire votre positivité
Je vous envoie toutes mes ondes positives pour que les globules fassent leur entrée !!! Lâchez rien , battez vous …… je sais à quelle point la fatigue peut nous écraser mais elle ne gagnera pas !
En attendant de vos nouvelles, reposez vous votre corps travaille , à très vite
Melanie
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Bonjour tout le monde ,
Alors voici un peu de news . Hier on m’annonce que le virus endormi de la Roséole , s’est réveillé chez moi car trop fragile, j’ai donc un traitement le matin à 8h00 et le soir à 20h00 en attendant qu’il retourne d’où il vient.
Pour le ventre j’ai toujours les spasmes genre mini gastro , les médecins que j’ai vu ce matin m’ont dit que ça peut venir de plusieurs choses , notamment la GVH … ils n’ont pas l’air inquiet, et me dises qu’il faut attendre. Les résultats du prelevement sanguin de ce matin en dira peut être un peu plus … j’ai aussi fait un prelevement de sel , mais bizarrement ils font ça sur 3 jours ??? Donc ce matin , selles à nouveau dans une bassine et apparemment ce n’est plus de la diarrhée… c’est plutôt déroutant tout ça .
Sinon , avec le traitement du virus de la roséole, je dois à chaque fois laver les parties avec du serum et des compresses stériles, sinon il y à risque de brûlures…
Tous ces petits détails ajoutés les uns aux autres sont épuisant et il faut à chaque fois s’organiser différemment.
Ensuite ce matin au reveil, on retrouve du sang sur mon oreiller, quelques tâches , comme mes plaquettes sont basses , la moindre écorchure saigne abondamment … donc j’ai un pansement de fortune sur le haut du crâne… je ne me formalise plus sur tout ça en fait …
J’en suis à J+23 et 30 eme jours d’hospitalisation, je suis toujours dans les temps et j’espère que les choses reprendront leur place petit à petit…
Merci beaucoup pour tous vos messages qui me font du bien … je vous tiendrai au courant pour la suite…
Portez vous bien
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Merci pour ces nouvelles, même si on sent bien qu’elles s’ajoutent encore à une liste déjà bien chargée.
Le réveil de la roséole, les spasmes, les examens qui s’enchaînent, les soins minutieux à heure fixe : tout cela demande une énergie folle, surtout dans un contexte de grande fragilité. C’est normal que vous trouviez cela épuisant, car ça l’est réellement.
Le point rassurant, c’est que vous êtes étroitement surveillé, que les médecins ne semblent pas inquiets à ce stade et que, comme ils le disent, vous êtes dans le tempo.
Vous faites preuve d’une sacrée capacité d’adaptation, même quand les détails pratiques deviennent lourds et chronophages. Et le fait que vous arriviez à en parler avec autant de lucidité montre une vraie solidité intérieure.
Le sang sur l’oreiller, le pansement improvisé, ce sont des situations impressionnantes, mais vous avez raison : à force, on apprend à ne plus se formaliser, même si cela reste injuste et pénible.
L’essentiel, c’est que rien ne soit minimisé médicalement, et ce n’est clairement pas le cas ici.
Continuez à prendre les choses jour après jour, sans brûler les étapes. Vous avancez, même quand ça ne se voit pas immédiatement. Et surtout, sachez que vos messages comptent : ils donnent aussi du courage à ceux qui vous lisent.
On espère tous que les globules blancs vont enfin pointer le bout de leur nez et que ce virus retournera rapidement se rendormir là où il était bien tranquille.
Prenez soin de vous, autant que possible, et n’hésitez pas à continuer à donner des nouvelles.
Amitiés sincères et solidaires.
Jlou65
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Bonjour Harry, Jlou et les autres.
Je suis ravie Harry de voir qu’ils ne laissent rien passer et que vous être suivi de pres.Heureusement… Votre parcours est vraiment celui d’un combattant.
Vous etes fait d’acier je crois .
Encore un peu de courage et vous pourrez savourer cette belle victoire. Nous y croyions
On pense tous à vous bien fort.
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Bonjour à tous, cher Harry,
Merci pour ces nouvelles et pour ta transparence sur ce que tu traverses. Même si le parcours est semé d’embûches et que chaque jour apporte son lot de nouveaux défis, on voit à travers tes mots ta force et ton courage face à toutes ces épreuves.
Cette histoire de roséole qui se réveille, les spasmes, les prélèvements à répétition, les saignements… c’est vrai que tout cela mis bout à bout est épuisant, tant physiquement que moralement. Mais tu gardes cette capacité à prendre du recul, à “ne plus te formaliser” comme tu dis, et c’est une force incroyable.
J+23, … tu es dans les temps… Ton corps se bat, les médecins sont attentifs et ne semblent pas inquiets. Accroche-toi à ça. Petit à petit, comme tu le dis si bien, les choses reprendront leur place.
En attendant, on est là, on pense fort à toi et on t’envoie toute notre énergie positive pour traverser cette période difficile. Continue de nous donner de tes nouvelles quand tu en as la force, ça nous permet de t’accompagner de loin.
Amicalement
Hélène
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