Merci beaucoup d’être venu donner quelques nouvelles, mais ne vous fatiguez pas, nous comprenons si vous n’en avez pas la force ces jours ci, une épreuve à passer, comme l’a si bien dit @Jlou65 c’est pour préparer l’après, quand vous parlerez de cette période au passé, et que les jours meilleurs vont enfin arriver.
Courage courage je vous embrasse, tenez bon, accrochez vous
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Tenez bon Harry. Vous traversez actuellement les moments les plus difficiles.
Chaque jour qui passe, même s’ils sont très dur, vous rapproche de la guérison.
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Bonjour @H-kovert,
C’est le passage le plus délicat, celui où on voit des ombres passer dans la chambre et où on se contente de quelques mots. Il ne faut surtout pas s’agiter, ni s’inquiéter : cela va passer. Plus facile à dire qu’à faire mais je vous assure qu’un matin on se réveille et on dit à l’infirmière : “Ah, on dirait que la fièvre est partie…”. Tout ce que vous décrivez, je l’ai traversé aussi et nous sommes certainement nombreux à avoir connu ce passage délicat. Ce n’est pas facile à gérer, et ce n’est pas une consolation de se dire que d’autres ont connu ça. Quand Michel venait, j’avais l’impression de voir un hologramme. Donc on vous envoie tous nos ondes positives, tenez bon. Les petites cellules souches du greffon font le ménage et visiblement elles sont efficaces !
Amitiés, je pense à vous,
Joël
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Bonjour tout le monde , vous avez raison , il y a quelques mises à jours qui doivent vous être expliquées…
Bon la dernière fois que je vous ai parlé c’est quand on a l’impression de voir des hologrammes à la place des gens et que toutes les nuits sont très perturbées , que les suées nocturnes vous laissent dans un état lamentable…… bref il y a quelques jours dejà. Je me réveille un matin , tranquillement le petit déjeuner est pris , s’ensuit la visite des medecins et des internes ( une vraie bête de foire ) … pour finir la superbe douche avec le pommeau recouvert d’un gant papier pour ne pas en mettre partout , je me rallonge sur mon lit et mon poids pris pour etre noter ( il monte ) … on me demande ce que je veux manger et au revoir . Une envie soudaine de vomir arrive et j’ai quand même la force d’aller m’assoir devant la cuvette des toilettes. Un vomissement assez puissant arrive et je me vide , les spasmes sont très forts et dures un moment….
Je sonne pour expliquer ce qui vient de ce passer et l’infirmière decide d’augmenter la dose d’anti nauséeux … bizarrement, je n’avais plus de fièvre et là je suis à 37,8 et 37,9 ???
Elle me pose des questions plutôt banale , avez vous eu froid cette nuit ? Tremblez vous en ce moment ? 
ben je pense qu’en ouvrant un peu les yeux , ellee verrait peut être… j’ai du me farcir cette équipe sur 3 jours , ça à son importance vous verrez .
J’arrive à manger un peu malgré le vomito , me brosse les dents et tente de m’allonger pour la sieste. L’infirmière en question revient et à la place d’une sieste j’ai droit à ses paroles pour ne rien dire avec une voix stridente et forte …. Mon corps dit STOP 
, je commence à avoir une douleur au milieu du thorax juste à l’inspiration, donc toutes les secondes en gros … l’infirmière voit le changement de mon faciès que je n’avais gardé que par politesse sur ce qu’elle me racontait… une douleur de combien sur 10 , je repond du tac o tac 9 …
Je vais voir le médecin et je reviens…. Moi je suis sur le lit entrain d’agoniser…. Elle revient un peu catastrophée et me dit il faut faire un ECG …. Je lui dis que ça irradie dans le dos et sur le haut de mon épaule gauche…. L’ECG est fait et il n’y a rien d’anormal…. Si pour moi il y a quelque chose d’anormal, j’ai 9/10 en douleurs, on fait quoi ??? Bordel
Sur ces faits ma compagne arrive mais je n’ai pas eu le temps de lui dire quoi que ce soit … je vous laisse deviner la scène…. Elle pert son papa avec une crise cardiaque fulgurante, en Juin j’ai fini en réa avec tous ces branchements et là j’ai tous ces fils qui partent vers le moniteur alors que normalement tout va bien , elle met à pleurer directement et quand on se retrouve que tous deux , je lui dit que ça va aller , qu’il faut qu’elle s’arrête de pleurer… voilà comment je suis dans la vie de tous les jours … si vous saviez le calvaire que j’ai subis pour dire ces quelques mots …. L’infirmière me dit que je risque de partir au scanner… et je lui pose la question suivante : ne serait il pas plus judicieux de faire une écho pour voir si c’est musculaire ???
Bah c’est les médecins qui decident donc moi ……
Bref 2 heures plus tard et avec une douleur frôlant maintenant les 10/10 … anti douleurs qui n’a de ça que le nom … on me prépare pour partir au scanner en passant deux ascenseurs et en traversant, je suis emmitouflé dans un brancard et heureusement, le froid se fait sentir… le brancardier est muet , pour moi il est impossible de faire des gestes comme avec Bernardo dans Zorro , je laisse le temps filer et ma compagne nous suit … arrivé , une équipe d’ados ( d’aspect) arrive en chantant… j’espère qu’ils seront plus serieux que l’image qu’ils donnent en ce moment ???
On me rapproche du scanner et on me demande si je peux passer de l’un à l’autre, j’explique que oui mais que je vais certainement galéré pour le souffle pendant le scanner, on me repond de faire de mon mieux . Je vais donc aussi avoir droit à l’injection diode . Sur le coup , je passe vite et dehors m’attend ma compagne par contre on attend Bernardo le brancardier…. Il est tranquillement au téléphone et une des personnes du scanner doit meme aller le chercher, ce mec est une honte pour le métier… nous repartons pour mon service et autant vous dire que comme au retour pas un mot , sauf au moment ou on attend pour descendre à mon etage , à ce moment les douleurs sont intenses à chaque respiration… il croise sont chef et celui ci lui dit : bon t’as fais une grosse journée et donc demain tu seras là , y’a 4 infirmières, ici y’en a 3 …. Bernardo , certainement très excité de sa journée du lendemain, oublie qu’il y a un fond dans l’ascenseur, mon brancard heurte violemment le fond et ça tape au niveau de ma tête…. Je n’en peux plus de ce Don Juan pousseur de patients …, vivement qu’on arrive . Ma compagne qui a du sentir la chose venir est partie à pieds …… elle a bien fait .
Retour à la chambre et là on me donne de la morphine… enfin . Bien sûr comme c’est une journée sans , mon infirmière que je ne voulais vraiment plus voir de la journée, avec une grosse seringue de morphine et elle me dit : l’avantage du picline c’est que ça se passe plus rapidement…. Je dis c’est vrai et j’entends : Ah ■■■■■ que je suis conne , j’ai oublié d’enlever les scotchs , résultat ça passera dans la tour mais ce cera plus long …… je pense que je n’avais pas autant souffert donc on mettra plus de temps pour calmer tout cela….
La nuit se passe tant bien que mal en étant aidé par un somnifère…, j’avais besoin que mon corps se repose….
Le lendemain après le pseudo petit déjeuner, impossible de manger car toujours ennuyé par quelqu’un qui vient prendre votre température 
alors qu’on l’a prise il y a 5 mns …. Cette journée qui s’annonce longue et difficile… les médecins arrivent à 4 …. On m’explique qu’on soupçonne une péricardite car les symptômes sont bien ceux là… vomissements, diarrhées , courtes respirations, la douleur peut irradier dans le dos et l’épaule gauche…. Je dois donc passer une échographie cardiaque…. Mais nous avons un problème…. Ah bon lequel , la machine est disponible mais pas la personne qui sait l’utiliser
Je reste abasourdi mais j’encaisse et je demande quand est ce que ce messie sera disponible ?
On me repond qu’on ne sait pas mais on y travaille…. Cette scène se passe hier matin donc ce n’est pas vieux… dans le courant de la journée on m’annonce qu’il faut que me prépare pour une échographie… vous êtes ok avec moi que vous auriez pencher pour celle cardiaque ben en fait non … L’Equipe de médecins veut refaire les mesures de mon foie et de certains organes , j’ai passé cet examen Lundi … mon dieu un vrai sketch… retour en chambre pour m’entendre dire par l’infirmière : ah mais je vous l’avais pas dit ??? Autant pour moi …. Au fond de moi j’ai vraiment pensé qu’il fallait qu’elle se repose cette dame ….
Donc les organes n’ont pas bougés , tout va pour le mieux , ah au fait j’oubliais, au debut d’une péricardite vous pourriez avoir des sueurs nocturnes , je les ai eu …
Maintenant attente jusqu’à Lundi en espérant réellement que je pourrais passer cette écho cardiaque…
Je vous expliquerai l’épisode en cours pour le sang dans les selles…, vous allez rire encore une fois mais là je suis fatigué et je vais donc me reposer un peu …
Portez vous bien et faites attention à vous.
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Je ne suis donc pas le seul à avoir vu des hologrammes, cela me rassure ! J’ai souvent pensé à vous et je me doutais que vous traversiez des moments difficiles, mais je n’imaginais pas à quel point c’était. En plus quand l’équipe n’est pas au point, cela rajoute au stress. Bon, ils finiront bien par trouver et nous allons attendre la suite de vos aventures. Essayez de ne pas trop stresser, ne regardez pas les infos et distrayez-vous avec des documentaires où un pauvre petit lapin est pourchassé par un rapace. En fait, regardez plutôt un bon film, quitte à dormir avant la fin. Et surtout reposez-vous, si vous le pouvez, travaillez sur la respiration. Mon infirmier de nuit préféré était top pour me donner le bon rythme, je suis certain que cela m’a beaucoup aidé. Répondre aux questions fatigue beaucoup, n’hésitez pas à le dire aux infirmières.
Avec mes amicales pensées, tenez bon surtout !
Joël
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Bonjour @H-kovert ,
Je me doutais bien aussi que vous étiez en train de traverser une sacrée tempête. J’aimerais pouvoir vous aider, je ne peux que vous envoyer quelques mots de réconfort, et de la force et du courage par la pensée, j’imagine assez bien ce que vous vivez car vous l’avez fort bien détaillé. Je ne peux que vous dire de tenir bon, que la tempête se déchaîne et qu’elle finira par se calmer, avec les somnifères et la morphine, et du repos, j’espère que vous parviendrez à reprendre le dessus rapidement. Et une pensée aussi pour votre compagne, qui est bien la à vos côtés pour vous soutenir.
Courage Harry, ne lâchez rien.
4 « J'aime »
Bonjou Harry,
Merci d’avoir trouvé la force d’écrire et de partager tout cela. Ton message est bouleversant, à la fois par ce que tu traverses physiquement et par la dignité avec laquelle tu continues de penser aux autres, notamment à ta compagne, malgré des douleurs que peu peuvent imaginer.
Ce que tu décris est éprouvant, injuste, et parfois révoltant. Personne ne devrait avoir à se battre ainsi pour être entendu quand le corps crie aussi fort. Tu as pourtant tenu bon, encore, et ça force le respect.
On sent la fatigue, l’usure, mais aussi une lucidité et une humanité intactes. Prends vraiment le temps de te reposer quand tu le peux. Tu n’as rien à prouver ici, juste à tenir, un pas après l’autre.
On espère sincèrement que les examens à venir apporteront enfin des réponses claires et surtout un soulagement rapide. En attendant, sache que tu n’es pas seul : beaucoup te lisent, te pensent, et t’envoient toute leur bienveillance.
Prends soin de toi Harry. On est là, et on attendra la suite quand tu en auras la force.
Amitiés,
Jlou65
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Bonjour Harry,
Merci de venir nous donner des nouvelles malgré votre épuisement et tout ce que vous traversez en ce moment. Que d’épreuves 
. Je souhaite que tout cela passe vite et soit bientôt derrière vous.
Je pense beaucoup à vous également, et je me joins aux camarades pour vous envoyer de la force.
Nous sommes à vos côtés.
Bon courage Harry et à très vite.
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Bonjour harry
La greffe n est pas de tout repos et je voie que pour vous c ewt compliqué aussi, mais vous inquietez pas les jours meilleurs sont bientot la.
Respect a vous pour votre courage et votre bieinveillance.
Je vous envoie tout le courage possible.
Amitiés
Fabrice
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Bonjour à tous,
Harry, nous savons que cette période que vous traversez n’est pas simple, et que chaque nouvelle sensation peut susciter de l’inquiétude. Mais n’oubliez jamais ceci : vous venez de franchir une étape immense, rendue possible par votre courage, votre patience et votre force. Votre corps s’adapte jour après jour, même si cela s’accompagne parfois de moments inconfortables ou déstabilisants. Les péripéties que vous vivez aujourd’hui ne sont pas simples et le milieu médical est, nous le savons, lourdement sollicité. La tension de tous les services se manifeste parfois et ce n’est pas rassurant car les soignants travaillent avec de l’humain.
Malgré tout l’équipe médicale veille sur vous, vos proches vous soutiennent, et chaque petit progrès compte. Accordez-vous le droit d’avoir peur, mais aussi celui de reconnaître à quel point vous faites preuve de ténacité. Courage, vous êtes sur la bonne voie. 
Amitiés
Hélène
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Un petit coucou harry pour savoir comment vous allez et vous dire que je pense bien a vous.
Cordialement
Fabrice
4 « J'aime »
Bonjour Harry,
Juste un petit mot pour prendre de vos nouvelles et vous dire que, comme beaucoup d’entre nous, je pense bien à vous.
Le parcours d’une greffe de moelle osseuse est souvent semé d’épreuves, avec des moments de grande fatigue, d’incertitude et parfois de découragement, que l’on ne peut réellement comprendre que lorsqu’on les traverse.
J’espère sincèrement que, malgré ces difficultés, vous trouvez quelques instants de répit et de soulagement. Prenez le temps qu’il faut, à votre rythme. Sachez que vos silences sont compris et respectés, et que vous êtes dans les pensées de beaucoup.
Prenez soin de vous.
Amitiés,
Jlou65
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Bonsoir tout le monde ,
Me voici de retour pour quelques nouvelles…
Je suis donc à J + 17 de la greffe … depuis 3 jours , je suis en pleines nausées et de temps en temps un petit vomito … je ne vous dis pas la douleur avec la muscite … et quand je vais à la selle , comme les muqueuses sont super irritées, j’ai l’impression de faire des selles après une opération des hémorroïdes… là aussi je ne vous dis pas les moments de douleurs par lesquels je suis passé… donc après chaques selles je fais des bains de betadine dans de l’eau tiède… c’est très fastidieux mais il n’y a pas d’autres solutions…
Pour le côté greffe , l’hémoglobine a fait son apparition il y a 2 jours , par contre je n’ai toujours pas de globules blancs fabriquées par mon système… il paraît que je suis dans le tempo car il compte entre 15 et 20 jours après greffe pour qu’elles apparaissent… nous verrons bien .
Par contre depuis 3 jours , je suis hyper fatigué et legerement fébrile , et aujourd’hui juste à l’entrée du picline , il y a une toute petite rougeur et il me fait legerement mal . Je vais voir avec le médecin demain matin… j’espère que je n’ai pas une infection ???
Sinon les journées passent, j’en suis à mon 26 eme jours d’hospitalisation et je trouve que ça avance …
Pour moi les symptômes des nausées sont les pires à supporter…. C’est vraiment pas agréable du tout … petite pensée pour Joël qui en a pas mal …
L’échographie de contrôle du foie et des autres organes ne montre rien qui nécessite de s’inquiéter, tout va bien de ce côté là….
Je pense que j’ai perdu pas mal de poids ( genre 6 à 7 kgs ) normal car je piccore plus que je ne mange….
Voici les nouvelles, je vous tiendrai au courant pour la suite si je ne suis pas trop fatigué…
Bonne soirée à tous et portez vous bien…
Amitiés
Harry
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Bonsoir @H-kovert,
Merci pour les nouvelles, Harry, et on imagine bien que les symptômes que vous décrivez fatiguent le bonhomme. Pour les nausées et les vomitos, c’est une plaie (j’en suis “exempté” en ce moment avec beaucoup de précautions).
Pour la rougeur au picc-line, même si elle vous paraît insignifiante, parlez-en à l’équipe qui viendra prochainement vous border et vous chouchouter, surtout s’il vous gêne, il peut s’être légèrement déplacé et ces dames ont l’habitude. Sinon, elles le nettoieront très soigneusement et feront un joli cercle au stylo pour voir si la rougeur évolue, c’est une ruse de Sioux mais ça fonctionne bien.
Adressez-vous à vos globules blancs qui vont finir par se réveiller, ne les brusquez pas mais montrez-leur de l’intérêt “Alors, les gars, on se réveille un peu maintenant !”
Reposez-vous bien surtout, et dites-vous que l’on oublie vite tous ces passages délicats lorsque la sortie se rapproche.
Amitiés,
Joël
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Bonsoir Harry,
Merci beaucoup pour vos nouvelles, même si je sais combien il est difficile de les écrire dans votre état. Je tiens à vous dire combien je vous admire pour votre courage et votre ténacité. Ce que vous traversez est extrêmement éprouvant, et chaque petit progrès, même minime, est une victoire en soi.
Les nausées, la mucite et les douleurs liées aux selles sont des épreuves particulièrement difficiles et franchement, on pourrait presque créer un nouveau sport extrême : la « survie aux muqueuses irritées » 
Prenez le temps qu’il faut pour vous reposer, et sachez que vos efforts pour gérer ces inconforts témoignent d’une force impressionnante.
Le fait que votre hémoglobine soit enfin apparue et que l’échographie soit rassurante est un vrai signe positif. Pour les globules blancs, il semble que vous soyez dans le rythme attendu, patience… votre corps a son tempo, et il finit toujours par suivre, même si parfois il aime jouer les divas.
Ne vous inquiétez pas trop pour la petite rougeur au picline, le médecin saura évaluer rapidement si c’est quelque chose à surveiller ou simplement un petit caprice de votre veine.
Perdre un peu de poids dans cette période est normal, et ce n’est pas un échec : chaque bouchée compte et chaque jour où vous tenez le cap est une victoire. Vous traversez une tempête, mais elle finira par se calmer, et quand elle sera passée, vous aurez le droit de rire un peu de toutes ces petites galères (mais pas trop fort, on sait que les muqueuses n’aiment pas trop les surprises 
).
Je vous envoie beaucoup de courage, de pensées positives et de force pour les jours à venir. Chaque moment difficile que vous traversez aujourd’hui est un pas de plus vers la guérison. Vous n’êtes pas seul dans ce parcours, et nous pensons tous à vous.
Amitiés chaleureuses,
Jlou65
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Merci Harry pour ces nouvelles. Déjà 17 jours derrière vous. Courage, courage !
On pense très fort à vous.
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Bonsoir tout le monde ,
Donc suspicion d’infection à l’entrée du picline , celui ci a été retiré et on a mis une perfusion sur le bras droit …
Ils vont faire une analyse des prelevements et ils me tiennent au courant…
Vous êtes en direct des news … je vais finir mon repas et me brosser les dents pour pour me coucher pas trop tard …. Je comprend maintenant pourquoi j’étais si fatigué ces 2 derniers jours…
Bonne soirée à tous et merci pour vos messages qui me portent et me donnent du courage …
Amitiés
Harry
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Heureux d avoir de vos nouvelles.
Pour les blancs ils etaient arrivé pour ma part a j20 ils etaient flemards.
J avais un picc line egalement et ils me l avaient enlevé car une bacterie etait entrée dedans alors que j etais en milieu sterile.
La mucite un tres tres mauvais souvenir et pourtant j avais eu des seances de laser…
J avais jamais mangé autant de glaces a l eau.
Amitiés a vous harry
Fabrice
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Bonsoir,
Contente @H-kovert d’avoir de vos nouvelles. La montagne se gravit petits pas par petits pas. Courage à vous pour tous les désagréments. Nous sommes "virtuellement " à vos côtés et nous vous souhaitons le meilleur à venir.
Bonne soirée à vous tous et sincères pensées à Harry !
Amicalement
Hélène
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Bonjour, H-kovert je lis tout depuis le debut de votre aventure, concernant les petits boutons commencés dans la nuque, avait vous changez de shampoing ou produit lavant, y a t-il de l’huile d’argan dedans car c’est arrivé a une amie elle n’a pas nos maladies mais sait- on jamais , comme le corps est plus sensible.
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