Sézary

Bonsoir Hélène,
Très belle photo mais je grelotte rien qu’en la regardant…
Quelle bonne nouvelle de savoir que vos visites s’espacent, ça prouve que tout rentre dans l’ordre petit à petit… merci beaucoup pour votre soutien et restons en contact ( enfin si je le peux :joy::joy: ) …
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry

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Bonsoir Harry,

Merci pour les nouvelles. Le report d’une journée, même si c’est frustrant, est effectivement quelque chose qui arrive, et l’essentiel est que la greffe se fasse dans de bonnes conditions.
On croise très fort les doigts pour demain après-midi

C’est rassurant de savoir que tu es si bien entouré par l’équipe médicale. Maintenant, comme tu le dis si bien, la nature va faire son travail.
Très belle soirée à toi,

Amitiés et pensées positives.

Jlou65

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Bonjour Jlou ,
Alors voilà les news … la poche est en route et l’infirmière vient de me dire que la prochaine fois qu’elle me voit c’est pour l’installer … je stress un peu quand même mais je vais etre réellement greffé… je vous tiendrai au courant…
Bonne après midi…
amitiés
Harry

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Je vous envoie de la force Harry. Je pense fort à vous. :four_leaf_clover: :four_leaf_clover: :four_leaf_clover:

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Mais quelle nouvelle formidable, Harry ! :tada:
La poche est en route, et quand l’infirmière vous dit que la prochaine fois qu’elle vous voit, c’est pour l’installer, là, on passe clairement à l’étape très sérieuse et très concrète :sunglasses:

Alors oui, le stress fait un petit coucou (il adore se pointer aux moments importants), mais vous allez réellement être greffé :seedling::muscle:

C’est normal d’avoir cette boule au ventre, mais souvenez-vous : tout est en place, les professionnels savent exactement ce qu’ils font, et vous avancez droit vers une sacrée victoire.

Tenez-nous bien au courant de la suite, on est là pour applaudir chaque étape et envoyer un maximum d’ondes positives :sparkles::raised_hands:

Amitiés enthousiastes,

Jlou65

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Bonsoir tout le monde ,
Alors voilà, les 2 poches de cellules souches sont passées dans mon corps en à peu près une heure .
J’ai été branché au monitoring juste pour avoir la tension toutes les 5 mns … pour l’instant il n’y a rien à dire … j’ai pu manger ma brandade de poisson et mes haricots juste après… je risque d’avoir un peu de fièvre d’ici 3 à 4 heures … on verra bien …
C’est un moment un peu bizarre et en même temps il y a une émotion . Mon ( ex ) compagne etait presente et j’ai même pu voir des larmes couler entte sa charlotte et son masque…
La jeune infirmière presente m’a tout expliqué en même temps qu’elle s’occupait de moi . Quel métier franchement….
En attendant j’ai l’impression d’attendre le combat avec les deux poings sur les hanches mais bon , ils se trouve peut être qu’il n’y aura pas grand chose … nous verrons…
Bien tout dépendra de mon état de santé pour voir si je pourrais repondre ou pas .
Passer une excellente soirée et rester bien au chaud…
Amitiés
Harry
Ps : en aplasie mes plaquettes étaient à 150000 et mon hémoglobine etait très bien….

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Super harry
Un warrior
Et c est sympa que votre ex compagne soit venue vous soutenir dans cette etape.
Depuis ma greffe je suis jamais arrivé a 150 000 plaquettes.
Vous allez relevé tous les defis.
Amitiés
Fabrice

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Bonsoir Harry,

Merci de nous avoir donné des nouvelles. Ce que tu décris est très fort, à la fois simple dans le déroulé et chargé d’émotion
On sent bien ce mélange d’attente, de courage tranquille et d’inconnu. Le fait que tout se soit passé calmement, que tu aies pu manger juste après, et que tes constantes soient bonnes, c’est déjà très rassurant.
La présence de ton ex-compagne, ces larmes discrètes derrière le masque,ce sont des moments qui marquent et qui disent beaucoup, sans mots.

J’ai pu participer moi-même à la transfusion de la greffe pour ma chérie. C’est difficile à décrire, mais on sent à quel point ce moment est fort, chargé de sentiments, de liens et d’espoir. Les petites larmes font partie de ces instants suspendus, profondément humains, qui restent gravés longtemps.

Et oui, quel métier celui des infirmières : compétence, humanité, pédagogie, tout à la fois.
Tu as raison, maintenant c’est un peu comme se tenir prêt, poings sur les hanches, à attendre la suite. Peut-être que le combat sera plus silencieux que prévu, et on te le souhaite sincèrement. Tes chiffres en aplasie sont vraiment encourageants, c’est un très bon point de départ.

Prends les choses heure par heure, écoute ton corps, et ne te mets aucune pression pour répondre si la fatigue prend le dessus. On est là, on pense à toi, et on attendra de tes nouvelles quand tu en auras l’énergie.

Passe une douce soirée, bien au chaud toi aussi.
Amitiés,
Jlou65

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Bonsoir Jlou ,
Tout est très bien dit dans votre message …
Je viens de terminer de discuter avec l’infirmière de nuit et effectivement tout est bien encadré et surtout il y a énormément d’humanité à tous niveaux…
Je commence un peu à viser mon écran , donc je vais assez vite m’endormir… je compte les jours à partir d’aujourd’hui…
Merci pour tout ce soutien …
Bonne nuit à tous
Amitiés
Harry

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Bonjour @H-kovert et bonjour aux fidèles lecteurs et lectrices de vos aventures,

Voilà une bonne chose de faite, comme on dit, et maintenant on va commencer à s’intéresser au chimérisme. Les petites cellules souches de votre sœur vont trouver le chemin de la moelle osseuse, elles sont programmées pour ça et c’est magique quand on y pense. Vous êtes en milieu protégé, l’équipe médicale vous surveille de près, avec leur expertise et leur bienveillance : reposez-vous bien, récupérez tranquillement, sans forcer, cela vous permettra de franchir le dernier cap avant la sortie. Quand vous avez mentionné la brandade de poisson, j’ai pensé à cet épisode qui m’avait valu une bonne crise de vomito alors que le plateau n’était pas encore arrivé jusque sur ma table. Votre estomac est plus solide que le mien !
Ici c’est retour à la pluie et toute la neige a disparu ; nous allons pouvoir sortir faire quelques courses ce matin… mais toujours pas de brandade au menu !
Bonne journée et à très bientôt,
Amitiés,
Joël

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Bonjour Joël et tout le monde .
Voilà première nuit un peu chaotique. Vers 3h30 ce matin , reveillé par des tremblements… je savais que j’avais de la fièvre… ça me fait toujours ça … petit appuie sur le bouton rouge et mon infirmière hyper douce et agréable se presente 2 mns après… prise des constantes, pas d’affolement, la fièvre indiquait 37,9 , pas des chiffres faramineux… elle me dit je reviens dans 30 mns environ et on reteste . Effectivement 38,6 … pic montant.
Première chose prise de sang sur picline et en parallèle sur l’autre bras pour eviter toutes confusions ( picline infecté ) . Les tubes partent en cultures… en-suite paracetamol et antibiotiques… la nuit continue et je me rendors tranquillement… ( bizarrement à chaque réveil je me demande toujours où je suis le temps d’une seconde…
Je suis reveillé par l’aide soignante pour le petit déjeuner. Température à 38,6 , quelques courbatures mais ça va … quand elle quitte la chambre plutôt tranquillement, ils ne sont pas du tout stressés les Gabonaises, j’adore …. Je me lève pour aller uriner dans ses fameux bocaux… je termine et je sens que je ne suis pas très bien , plutôt que faire le héros , je prend la chaise de la douche et me voilà devant cette cuvette, je donnais certainement l’impression d’attendre le genie :joy::joy: , et paf un bon vomito de medocs… pas grave je suis aux toilettes… leger appuis sur le fameux bouton rouge … j’attend encore une petite minute avec ma sonde gastrique qui me pendouillait par la bouche… super le tableau… la porte s’ouvre et voilà mon aide soignante qui me prend en photo ??? Elle me dit : Vous vomissez ??? Non non , j’aime cet endroit, le problème c’est que chaque fois que je parlais la sonde bougeait et me donnait envie de vomir à nouveau….
Voilà l’infirmière qui revient munie d’une paire de ciseaux et couic , plus de sonde .
Les medecins ont decidés de ne pas la réinstaller…, par contre on va mesurer l’habdomen tous matins pour voir si le foie ne gonfle pas de trop …
Je vais commencer une espèce de chimio pour combattre les rejets , ce sera Dimanche… bon je n’ai pas la force de faire du vélo mais je vais conserver mon energie pour aller prendre la douche …
Voici les news
Amitiés
Harry

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Bonjour Harry,
Aie la petite phase dans le dur va commencer. J’espère que vous arriverez à vous alimenter, les vomitos ça doit être tellement pénible. J’espère aussi que votre épisode fiévreux sera vite maîtrisé.
Reposez vous bien
Courage

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Bonjour Mag ,
Oui la phase un peu difficile commence. Je vais faire ça au jour le jour…,
Merci pour votre message toujours plaisant à lire :raised_hands::raised_hands:
Amitiés
Harry

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Bonjour H-kovert.

Je pense à vous et aujourd’hui j’ai fait mon 1er poste sur Instagram peut être un peu moins bien que je pensais, mais demain il sera mieux, pour parler des dons cellules-souches hématopoïétiques de la moelle.

Je vous envoi toutes forces et cette jolie photo prise hier dans mon jardin sous la neige de mon magnifique Noisetier qui comble mon coeur de bonheur.

Cordialement
Turquoise

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Bonjour Harry :blush:,

Bon, comment dire, si le Génie de la cuvette existe, il t’a clairement ignoré, mais au moins il t’a laissé le sens de l’humour intact :smile:.

Franchement, quelle nuit ! Tremblements, bouton rouge, infirmière express (2 minutes chrono, service VIP :sparkles:), fièvre qui fait un petit numéro de montagne russe… mais rien de panique, tout est pris calmement, méthodiquement, et surtout sans affolement. Et ça, c’est très rassurant :+1:

37,9 → 38,6 : on est sur de la fièvre sérieuse mais pas en mode film catastrophe.

Mention spéciale aux infirmières zen🧘‍♀️ : j’imagine parfaitement l’ambiance tranquille pendant que toi tu vis une série Netflix médicale en temps réel.

La chimio anti-rejet dimanche, c’est une étape importante, mais prévue, anticipée, encadrée. Tu es clairement entre de bonnes mains. Et le fait que tu penses déjà à garder ton énergie pour la douche, c’est très bon signe :muscle::shower: (le Tour de France attendra).
Bref :
tu gères
l’équipe gère
l’humour est toujours là (et ça, c’est un excellent marqueur clinique :relieved:)

Repose-toi, hydrate-toi, et continue à nous faire ces comptes rendus mi-hôpital mi-stand-up on est tous avec toi.

Amitiés sincères et souriantes,

Jlou65

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Bonjour harry.
La sonde et ces désagréments pfff horrible la sensation quand elle sort de l estomac et qu elle se promene…
Ca me rapelle des souvenirs.
Oui la vous etes dans le vif du sujet mais vous etes bien entouré par les infirmières elles vous aideront.
Je vois que vous parlez de douche…
J avais pas eu le droit de me doucher pendant 3 semaines et bein beurk.
Je n avais pas de douche rien.
Je vous envoie pleins d ondes positives.
Ici la neige a laissé place au verglas ce matin et maintenant au vent.
Je plainds ceux qui sont sur la cote atlantique…
Amitiés a vous
Fabrice

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Bonsoir tout le monde,
Turquoise , votre photo est magnifique mais avec la fièvre , j’en grelotte rien qu’en regardant…
Merci pour votre post sur Insta , les gens vont bien le voir , c’est la mode….
:pray:t3::pray:t3::pray:t3:
JLou le fameux génie est entre 2 eaux je suppose, je vais essayer de garder le moral pour bien avancer… en tous cas pour moi plus de sonde et je suis content de ça …
Fabrice, je pense que chaque CHU à ses règles , ici c’est une douche même aidé maximum 24 heures… après j’avoue que c’est super crevant de faire tout ça mais ça rythme un peu les journées….
En tous cas tout ce qui passe par une étape greffe sont des warriors pour moi et étant en plein dedans, je comprend mieux… bravo à tous :muscle:t4::muscle:t4::muscle:t4: j’essaierais de donner des news dès que mon état me le permettra…
Prenez bien soin de vous car ça n’a vraiment pas de prix :kissing_heart::kissing_heart:
Amitiés
Harry

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