Bonjour à tous ,
Vos messages me touchent vraiment…
je continue jour après jour.
Je vais de ce pas fermer un peu mes yeux et faire une bonne sieste…
Bon Dimanche à vous aussi……
amitiés
Harry
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La sonde nasogastrique pour m a part la pose a ete tres gerable…
Et je l ai expulsé 2 fois en vomissant…
Donc ils me l ont mis a 3 reprises.
Je vous souhaite le meilleur
Alities
Fabrice
1 « J'aime »
bonjour à tous et plus particulièrement à @H-kovert,
cette dernière chimio est une étape importante. Nous vous souhaitons beaucoup de courage pour la suite. Nous espérons surtout que tout continue de se gérer normalement et le plus sereinement possible. Nous pensons bien à vous et à votre soeur qui a dû elle aussi stresser avec ces symptômes grippaux.
Ça fait plaisir de voir que vous gardez de l’énergie, même au point de faire du vélo. C’est un matériel très utile pour garder des muscles et se vider la tête.
Une nouvelle étape importante arrive bientôt avec ce transvasement qui viendra acter la greffe.
A bientôt
Amitiés
Hélène
4 « J'aime »
Bonsoir Fabrice et Hélène ,
Merci pour vos messages qui me réconfortent et me donnent du courage ….
Je vous souhaite une bonne soirée.
Amitiés
Harry
Bonsoir @H-kovert,
Alors, ça y est, vous êtes ! Il s’en est passé des choses ces 24 derniers mois… pour beaucoup d’entre nous. Et je me rappelle de toutes les souffrances que vous avez endurées, vos allergies, le passage en réa, et la c’est la greffe ! Le jour J !
La chimio pre-greffe est déjà la première étape de faite, et réussie, au tour du greffon maintenant à faire le taf, finalement le destin a organisé vos retrouvailles avec votre sœur 🫶🏻 ça ne peut être qu’une belle histoire avec une happy end, la remission 
Je vous souhaite à tous une belle soirée
1 « J'aime »
Bonsoir Mag ,
Effectivement maintenant que bous le dites , j’ai eu pas mal de souffrance et de déboires . Je n’avais qu’une hâte, que cette satanée année passe au plus vite . C’est fait , maintenant focus sur la suite . Je devrais recevoir le greffon Mardi ou Mercredi et je suis heureux qu’il soit introduit dans un corps avec une rémission complète de ma maladie 
Les étapes seront encore longues mais j’y suis au jour le jour ….
Bonne soirée à vous et merci pour votre soutien…
amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Voici le lendemain de la chimio de conditionnement, (7 eme jours) . Tout va pour le mieux , je n’ai pas un transit tout a fait normal par contre j’urine comme une vache …
je suis sur mon fameux jour de repos et de suite après mon repas de midi , je me suis écroule pour la sieste … j’adore ces moments . MOn infirmière de coordination du service d’oncodermatologie est venue me rendre visite . Je trouve cela très touchant … nous avons papoté un peu et elle est repartie tranquillement. Là j’attend ma petite collation de 16h00 et ensuite on s’occupera de la sonde gastrique .
Entre temps j’ai envoyé mes voeux à mon onco dermato qui m’a même proposé que si j’ai des coups de mou pendant mon hospitalisation, elle ferai des visios avec moi ( je trouve cela très touchant et sympathique sachant la charge de travail qu’elle doit avoir …
La greffe est prévue pour demain mais tout dépendra de ce que la prise de sang de ma soeur donnera . S’ils jugent que le nombre de cellules est assez elevé et suffisant , c’est tout bon , sinon ils prélèveront encore jusqu’à avoir ce qu’il faut….
Vous savez tout les amis , la suite une prochaine fois… si j’ai la force bien sûr.
Portez vous bien et prenez soin de vos proches
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Merci beaucoup pour les nouvelles du jour !
Contente de lire que vous vous reposez un peu. L’infirmière et l’oncodermato sont vraiment au top et je suis heureuse de savoir que vous avez ces deux soignantes empathiques et disponibles dans votre entourage médical.
Je vous souhaite un bon goûter 
3 « J'aime »
Bonjour Harry,
Quel plaisir de vous lire et de sentir cette énergie calme et posée malgré tout ce que vous traversez. Votre message respire à la fois l’humour (l’image de l’hydratation digne d’une vache nous a fait sourire 
) et une vraie capacité à apprécier les petits moments, comme cette sieste réparatrice ou la collation de 16 h.
C’est très touchant de voir à quel point vous êtes entouré. La visite de l’infirmière de coordination, l’attention de votre onco-dermatologue qui vous propose même des visios en cas de coup de mou, témoignent d’un lien humain fort et d’une grande bienveillance de la part de l’équipe soignante. Ce sont des soutiens précieux dans ce parcours.
Concernant la greffe prévue demain, tout est en place et entre de bonnes mains. Quelle que soit l’organisation finale en fonction de la prise de sang de votre sœur, chaque étape vous rapproche un peu plus de la suite de l’aventure.
Merci de prendre le temps de nous donner de vos nouvelles malgré la fatigue. Prenez soin de vous, reposez-vous autant que possible, et recevez toutes nos pensées positives pour les heures et les jours à venir.
Avec toute notre amitié,
Jlou65
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Bonjour @H-kovert,
Les camarades ont tout dit déjà, et je suis d’accord avec tout le monde : vous avez une équipe formidable autour de vous, et tant mieux car cela permet de se sentir serein. Demain, je dirigerai mes pensées positives vers votre chambre de palace avec vue sur la mer.
Amitiés, reposez-vous bien. Vous verrez, techniquement ce n’est ni plus ni moins qu’une transfusion.
Bonne soirée et bonne nuit,
Joël
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Bonjour,
Une pensée pour vous aujourd’hui le Jour J, j’espère que toutes les conditions seront réunies pour vous administrer dans les meilleures conditions le greffon. 
1 « J'aime »
Bonjour Mag ,
Oui effectivement, c’est le jour J . Reste à savoir si ma soeur fournira assez de cellules . Si c’est le cas je serai greffé dans l’après midi… sinon ils aviseront. Hier j’ai eu droit à la sonde gastrique ( pas insupportable) mais depuis j’ai le nez qui coule …
J’ai aussi eu la visite de la jeune coatch sportive …
Allez je passe à table , bon app à tous ….
Amitiés
Harry
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Je pense également à vous très fort. Je vous envoie de nombreuses ondes positives.
1 « J'aime »
Bonsoir Daddypoutch ,
Bon la greffe est juste reportée à demain car il n’y a pas le nombre suffisant de cellules fournies par ma soeur . Ça arrive souvent . Je vais donc très certainement recevoir ma greffe demain dans l’après midi… et là la nature fera son travail…
Une chose est sûr, le personnel et les médecins sont tous aux petits soins 
Bonne soirée à tous
Amitiés
Harry
3 « J'aime »
Bonsoir Harry,
Une journée supplémentaire de “repos”, c’est ainsi que l’on peut voir les choses… et puis vous avez eu la visite de la coach sportive ! Mais j’imagine que vous avez hâte désormais que la greffe ait lieu. Encore quelques heures d’attente.
Je vous envoie un peu de “fraîcheur” après notre épisode de neige (il gèle de nouveau) et le verglas est annoncé pour demain matin. Ce sera tartiflette ce soir !
Amitiés, bonne soirée et bonne nuit à suivre,
Joël
Bonsoir Joel ,
Oui je commence à avoir hâte de lutter et de compter les jours pour m’éloigner dans le bon de la greffe …
J’ai une petite question ? Quand on vous a installé la sonde gastrique , avez-vous eu le nez qui coule quand vous êtiez debout ? Moi ça le fait , et rien quand je suis allongé.
Une infirmière m’a dit que ça arrivait…
Bref , j’ai encore un petit jour de repos effectivement, et ce matin j’ai eu la visite de la coatch et aussi de la psychologue que j’avais dejà vu auparavant… elle m’a trouvé différent mais dans le bon sens du terme .
Une autre chose qui m’a bien fait plaisir est qu’au cours d’une discussion avec une aide soignante qui m’avait receptionnée à mon arrivée, elle me dit que je suis dans le haut de la liste des patients sympathiques . C’est agréable à entendre mais je ne suis pas sûre que ça va durer après les effets secondaires je rigole bien sûr .
Bonne soirée à tous
L’aventure continue
Amitiés
Harry
4 « J'aime »
Bonsoir @H-kovert,
Je n’ai pas eu la sonde gastrique, tout passait par le picc-line. Je pense que sinon je l’aurais arrachée en dormant… et j’avais fait part de mes craintes.
On a eu une super psy pendant l’hospitalisation, Michel en avait encore plus besoin que moi car, en tant qu’accompagnant, il a eu à gérer toute l’organisation matérielle et le stress. Donc merci Bénédicte ! Vous resterez un patient sympathique, les infirmières qui m’ont revu en post greffe se souviennent du numéro de la chambre et de nos conversations. C’est rassurant de savoir qu’on peut laisser derrière soi de bons souvenirs au personnel. D’autres malades gèrent moins bien leur stress et peuvent devenir désagréables même s’ils ne le sont pas habituellement. Et rassurez-vous, si vous avez des effets secondaires, tout le monde sera à vos petits soins.
Bonne soirée, Harry, vous avez un moral d’acier, ça fait plaisir !
Joël
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Bonjour harry
Je n ai pas eu ce désagrément avec la sonde nasogastrique mais on m en avait parlé.
Par contre je vous deconseil de boire de l eau pétillante tant que vous l avez…
Moi en voulant faire un rototo je l ai expulsé.
Et une autre fois en vomissant
Je pense fort a vous.
Demain le grand jour.
Amitiés
Fabrice
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Bonsoir @H-kovert et vous tous,
Un petit retard avant la grande aventure. Demain sera the D-Day ! Vous avez tout notre soutien.
Le personnel qui accompagne les greffés est certainement formé à accompagner au mieux. Ils ont plus le temps d’échanger et rassurer. Profitez de tous ces professionnels pour organiser votre temps et occuper votre esprit.
Hier soir nous avons décidé de dormir sur place et à proximité du CHU car les prévisions annonçaient de la neige. Ce matin nous étions donc à l’heure et prêts pour test pneumo EFR.
Doc a annoncé que le suivi passait dorénavant à tous les 15 jours.
Cette neige a désorganisé tout l’ouest de la France mais nous en avons bien profité pour nous aérer.
Voici de quoi vous rafraîchir 
Amitiés et grosses pensées pour demain
Hélène
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Bonsoir mes amis de greffe ,
Oui on m’a bien dit pour l’eau pétillante , on va éviter de l’expulser . En fait cette sonde ne restera que si je ne m’alimente plus normalement, ce n’est qu’une protection supplémentaire…. Comme je le dis plus haut , un sourire ne coûte rien et laisse une bonne image de nous , donc sourions au maximum….
Courage à tous et excellente soirée
Amitiés
Harry
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