Bonjour Turquoise et les autres ,
Je n’es pas beaucoup le moral aujourd’hui , très certainement à cause de notre séparation mais je ne vais pas rester dans mon appartement à ne rien faire . Primo je dois vite partir faire ma prise de sang de la semaine ensuite je dois revenir chez moi pour mon injection et ensuite salle de sport . Au moins je passerai quelques heures l’esprit occupé . Les journées passent et se ressemble . Je vais très certainement avoir mes résultats aujourd’hui ( pour le tepscan ) …
Bonne journée à tous
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Voilà un programme qui permet de ne pas tourner en rond. C’est mieux que regarder les chaînes d’info surtout en ce moment…
Je vous souhaite une excellente journée, je vais de ce pas faire un tour de jardin où mon cher et tendre range ses plantes dans la serre. L’hiver sera froid, homme blanc ranger beaucoup de plantes…
Amitiés,
Joël
3 « J'aime »
Bonjour Joël ,
Voilà je rentre du laboratoire , prise de sang effectuée .
J’attend maintenant mon infirmière pour mon injection .
Il fait un temps radieux mais avant d’aller à la salle de sport , je compte rejoindre des amis pour faire quelques pas sur la fameuse Promenade des Anglais … Comme la salle de sport est ouverte jusqu’à 22h00 , j’aurais largement le temps après . Profitez bien de votre jardin , avant les grands froids et saluez bien votre homme . Il est vrai que la santé est hyper importante mais j’avoue que l’amour tient une grande place dans nos vies .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
2 « J'aime »
Bonsoir Harry,
J’espère que vous vous êtes offert une petite glace chez Fenocchio 
C’est souverain pour le moral et puis avant une séance de sport c’est permis hein ^^
Bonne soirée à vous 
3 « J'aime »
Bonsoir Annyelle,
J’ai fais mieux pour moi avec un ami , un petit cappuccino avec un pain au chocolat ( j’adore ) et ça me rappelle mes goûters de quand j’étais beaucoup plus jeune ….
Bonne soirée
Amitiés
Harry
4 « J'aime »
Bonjour @H-kovert,
Un petit passage par ici pour vous envoyer quelques ondes positives. Après cette dure épreuve, reviendront des jours meilleurs, mais dans un premier temps, vous allez bien vous recentrer sur vous même pour prendre des forces et affronter la greffe. On sera là, si vous avez besoin de nous. Bon courage Harry.
4 « J'aime »
Bonsoir Mag ,
Désolé pour cette réponse tardive mais hier j’ai fais ma 4eme séances de chimio et j’avoue que la fatigue est plus forte de chimio en chimio . Bref , oui le passage est très difficile car il faut affronter en premier lieu la maladie et une probable séparation après 30 ans , pour l’instant rien n’est établi , je continue mes séances , je me prépare physiquement à être plus costaud pour l’éventuelle greffe ( je n’ai toujours pas de date ) . Ma compagne à déménagée dans l’appartement d’amis qui le lui prête et donc mes journées et surtout mes nuits sont très solitaires . J’ai même fais une petite crise d’angoisse , il y a 3 jours , en pensant que si il m’arrive quelque chose , surtout dans la nuit , je me retrouve seul pour prendre les décisions qui s’imposeraient … Bref , j’ai calmé tout ça en faisant des respirations profondes .
Je ne m’attendais pas du tout à ce revirement de situation , surtout après les derniers mois que nous venions de passer .je pensais au contraire qu’on serait beaucoup plus soudés . Peut être qu’il y a un trop plein à son niveau et j’aime à croire que ça passera avec le temps et que cela nous rapprochera pour l’avenir . D’un autre côté , je me dis que peut être la distance et la vie séparé nous éloignerait , bref je suis un peu perdu et je n’ai pas de réponse pour l’instant .
Portez vous bien ,
Bonne soirée
Amitiés
Harry
4 « J'aime »
Bonjour @H-kovert,
Je comprends vos angoisses car je sais que même quand on est accompagné, il est possible de se faire des “films”. Essayez de faire une liste de personnes de votre entourage que vous jugez solides et fiables, contactez-les et expliquez ce que vous ressentez et vos craintes. S’ils vous proposent une aide, ce sont de vrais amis, s’ils ne font que compatir sans proposer quoi que ce soit, éliminez-les de la catégorie “fiables”.
Votre situation met le doigt sur quelque chose qui est très douloureux à vivre lorsqu’on est malade : la maladie fait peur à l’entourage, parce que justement elle implique un engagement auprès du malade, une présence. Et je peux vous dire que le cercle amical se réduit aussi.
Vous pouvez aussi voir avec l’assistante sociale de l’hôpital rattachée au service “greffe” et avec l’équipe médicale la possibilité de séjourner dans une structure de “soins de suite” ; c’est pris en charge par votre mutuelle, vous y recevrez les soins habituels et vous aurez l’assurance d’une prise en charge, jour et nuit. Je précise que c’est beaucoup plus agréable que l’hôpital : vous pourrez sortir pendant les plages horaires possibles, prendre l’air, aller marcher dans un parc. La nourriture est totalement différente, adaptée mais savoureuse. Tout est fait pour que la transition se passe au mieux. Voyez déjà avec votre mutuelle ou assurance santé. C’est une question qui vous sera de toute façon posée ; “Vivez-vous seul ou en couple ?” justement pour anticiper la suite. Dès que la date de votre greffe sera connue, le processus s’enclenchera sans que vous ayez à vous occuper de quoi que ce soit, si ce n’est signer quelques paperasses.
Nous sommes nombreux et nombreuses à vous soutenir ici, tout ce que nous pouvons faire, c’est vous donner des pistes, des démarches possibles.
Bien amicalement, on ne lâche rien, Harry
Joël
L’hospitalisation en service de soins de suite et de réadaptation (SSR) | Travail-emploi.gouv.fr | Ministère du Travail et des Solidarités
Où aller se rétablir après une hospitalisation ?
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Je me répète, nous pensons tous fort à vous et sommes tous derrière vous Harry.
Merci beaucoup Joël pour ces informations concrètes et rassurantes.
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Bonjour Joël et bonjour Marie ,
Comme par miracle , je viens de raccrocher avec une infirmière des greffes , en quelques mots , je viens d’avoir un délai pour la greffe qui sera courant Décembre . Je n’ai pas la date fixe mais ils doivent contacter le donneur pour voir ses disponibilités . Je suis heureux mais j’ai réellement peur . Je dois avoir un autre appel d’une autre infirmière , avec bien sûr , plus d’éxplications , ensuite vont suivre les différents examens etc… en ce qui concerne mon cas , qui est plutôt atypique , je vais certainement devoir trouver une solution pour l’étape suivie greffe , il n’y a malheureusement pas de service , ou du moins , ils sera très difficile d’avoir une place pour une structure qui me prendrait en charge , mais j’en demanderai un peu plus pour cette solution . L’infirmière que je viens d’avoir n’était pas au courant pour le changement que je dois vivre à quelques jours de ma greffe , bien sûr elle est désolé , et ne m’a parlé que de 2 petites choses parmi tout le reste , les courses à faire , le ménage et certainement beaucoup d’autres trucs , j’en saurai plus avec les différents rdv que je dois avoir .
Je me suis toujours demandé ce que j’avais fais de mal dans ma vie pour avoir mérité cette maladie et maintenant je me demande encore ce que j’ai fais au bon dieu ou dans une autre vie pour devoir affronter une autre épreuve dans une épreuve qui est déjà difficile .
Bien sûr je vous tiendrais au courant de la suite , je dois passé au CHU en dermatologie pour montrer des tâches sur mon front , très certainement un petit effet secondaire de ma dernière chimio d’avant hier et dans la foulée je vais voir une psychologue dans le privé . Je veux mettre toutes les chances pour pouvoir comprendre et prévoir ce qui m’arrive .
En tous cas , je remercie encore les membres de ce forum pour leur présence et leur soutien .
Bonne journée à tous , et surtout portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bonsoir Harry,
Je me permets ce petit message pour vous dire que non, vous n’avez rien fait de mal pour avoir attrapé cette maladie, c’est la faute à pas de chance, une petite cellule qui s’est dégradée et qui s’est multipliée. Malheureusement beaucoup de couples éclatent dans les circonstances difficiles, c’est la décision de votre compagne, et vous n’y êtes pour rien non plus. Maintenant, il y a la greffe, et vous allez vous en sortir parce que vous êtes un battant et vous voyez les choses de façon positive et constructive, et que vous avez l’envie de vous en sortir. Après cette épreuve, vous irez vers la guérison et la vie va changer pour vous, vous verrez les choses différemment car vous allez récupérer et serez en meilleure santé. Et comme vous êtes encore jeune et fort sympathique, vous ferez de nouvelles rencontres. Et comme la vie a été dure avec vous, vous ferez des belles rencontres. Car vous saurez reconnaitre les belles personnes.
Tenez bon, Harry, ne lâchez rien, vous avez fait le plus gros du chemin déjà.
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Bonsoir Mag ,
Je me suis longtemps posé cette question : Pourquoi moi , et qu’est ce que j’ai fais de mal autour de moi pour mériter ça ? Quand vous êtes dans une “bonne journée” , vous savez que vous n’avez rien fait de mal , mais quand vous êtes dans une journée " moins bonne " , ces questionnements recommencent , bien malgré moi . Aujourd’hui j’ai rencontré une nouvelle psychologue et les annotations sur Google étaient bien vraies . Une personne humaine et compréhensive . Je n’ai raconté qu’une partie de ma vie mais c’est déjà énormément de choses qu’il faut régler . Je dois y retourner demain à 17H30 car elle part en vacances pour quelques jours et elle ne veut pas me laisser dans mon désarroi . Ensuite commencera le processus de “réparation” avec différents mécanismes .
Je sais que l’aventure va être difficile mais pas insurmontable car j’ai eu beaucoup d’exemples , rien que sur ce forum . J’éspère , bien sûr , guérir et pourquoi pas refaire de belles rencontres , mais pour l’instant je vais me focaliser sur les étapes avant la greffe et tout le reste .
Je vous remercie encore une fois de votre soutien et de vos mots toujours très appréciables . Vous êtes aussi une bonne personne car je lis souvent vos posts et vous avez toujours les bons mots pour les différents membres sur le forum . Portez vous bien et désolé pour la longueur du message .
Amitiés
Harry
5 « J'aime »
Bonjour à tous ,
Je viens vous donner quelques nouvelles de ma situation .
Lundi j’ai eu un rdv avec l’infirmière en pratique avancée . Une personne charmante et surtout avec des explications très claires . J’étais accompagné de ma compagne qui a vraiment tenue à être présente .
Donc nous avons pu échanger sur l’étape qui commence à se préciser . Je devrais être allogreffé au mois de Décembre . Comme l’a si bien expliqué Joël sur ce forum et sur son blog , il y a pas mal d’étapes avant mais c’est réellement comme un évènement sportif , qui se prépare , pour être réussi . Là on parle de guérison et surtout espérer ne plus avoir affaire à nos maladies .
J’ai appris que j’ai une donneuse ( certes compatible à 80%) , mais apparement il y a des patients qui ne trouvent pas de donneurs , je m’éstime un peu plus chanceux . Elle est du rhésus sanguin O+ , moi je suis A- , donc je deviendrai O+ … Comme je dis , j’éspère ne pas bénéficier des attribues féminins après la greffe …LoL … je rigole bien sûr .
La suite de mon aventure est donc lancée , de mon côté pour l’instant , je dois voir ma dentiste pour voir si je n’ai pas un foyer infectieux , et je dois aussi faire une ostéodensitométrie : rachis lombaire , col fémur et poignets .
J’ai ensuite une journée très chargée qui sera le 3 Novembre ( 4 rdv au CHU ) . Entre tout ça je dois faire une chimio le 28 Octobre et ensuite prendre l’avion pour la Corse (très certainement le 30) pour une petite communion entre nous , ou le papa de ma compagne à perdu la vie . Nous en ressentons tous le besoin car son décès à été un choc beaucoup trop violent pour nous tous .
Je continue , bien sûr mes piqûres de zarzio et mes prise de sang hébdomadaire . D’ailleurs je vais y aller .
Je vous souhaite une bonne journée .
Amitiés
Harry
5 « J'aime »
Bonjour @H-kovert,
Ce sont des bonnes nouvelles et les choses vont aller vite maintenant. C’est important que les étapes de la greffe soient bien expliquées et le rôle de l’infirmière est primordial en effet. On change de groupe sanguin, en effet, mais j’ai encore du mal à comprendre la carte de groupe sanguin que l’on m’a donnée suite à la greffe, c’est très technique. L’important est que les médecins sachent l’interpréter si jamais j’avais besoin d’une transfusion en cas d’accident ou autre.
Bon courage pour la suite, et bon voyage en Corse, je sais que c’est très important pour vous. Je suis heureux que votre horizon s’éclaircisse. Ne faites pas comme moi avant la greffe : mon érysipèle avait retardé la date de la transfusion de cellules souches.
Vous êtes fin prêt, et, comme on dit “y’a plus qu’à”.
Amitiés, bonne journée,
Joël
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Bonjour Joël ,
Effectivement je pense que ce tout petit séjour en Corse sera bénéfique pour moi . Je vais faire en sorte d’avancer pas à pas pour la greffe . En parallèle je continue de faire du sport pour me renforcer car j’ai bien compris que le séjour en hôpital me fera perdre pas mal de masse musculaire .
Je vais aussi faire tous les examens demandés et croiser les doigts pour que tout soit prêt pour le jour de la greffe . La donneuse est prévenue , elle n’a plus qu’à donner des news et ensuite ils auront la date …
Excellente journée à vous
Amitiés
Harry
3 « J'aime »
Bonjour tout le monde ,
Hier j’ai fais ma séance de chimio et franchement je crois que mon corps commence à en avoir marre .
Ce matin , quelques démangeaisons que je n’ai jamais eu . Je vais voir si ça persiste et si c’est le cas je passerai voir mon onco dermato .
Tenez vous bien , hier avant ma chimio , j’ai donc une interne qui vient me voir pour faire la visite avant de valider la chimio , elle était accompagnée d’une jeune . Je trouve hallucinant que ce soit des internes qui forment les nouveaux venus . Il n’y a plus rien de logique . Ce qui fait peur c’est que si il se passe quoi que ce soit , je ne sais pas qui en sera responsable .
Allez je vais m’allonger car je ressent vraiment la fatigue .
Bonne journée à tous
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Les internes sont souvent en binôme avec des jeunes externes. Ceci dit, la formation théorique est toujours là et l’externe doit se familiariser avec les visites consacrées au patient. Mais le “patron” veille au grain et l’externe ne prendra bien entendu aucune initiative. Se reposer, fractionner les repas, manger “froid” en évitant les aliments trop “parfumés” (ail etc) et penser que tout cela prendra bientôt fin.
Vous avez raison, il faut parler des démangeaisons et de tout ce que la chimio peut provoquer de désagréable. L’équipe médicale recherchera ce qui vous convient le mieux. Parfois en changeant une molécule ou un dosage ou en prescrivant des médicaments annexes.
Je vous souhaite bon courage, le bout du tunnel n’a jamais été aussi proche.
Amitiés,
Joël
2 « J'aime »
Bonjour Joël ,
Comment allez vous ?
Je vais voir si cela progresse ou régresse . Demain je pars pour la Corse mais heureusement que je ne reste pas longtemps . Mon retour est prévu pour le 2 . De toutes manières , j’ai déjà 4 rdv au CHU le 3 et ensuite pas mal d’autres dans les jours qui suivent .
Je ne sais pas si cela vous arrive aussi mais en ce moment je ressens de la colère intérieur . Je ne peux pas trop l’expliquer mais j’avoue que depuis le mois de Juin je commence à fatiguer de tous les soins et les traitements … Bien sûr il faut tenir le coup pour essayer de mettre nos maladies derrière nous . Je vais encore serrer les dents et faire tout ce qu’on me demande de faire .
J’éspère que votre foie ne vous ennuie pas trop ?
Bonne journée
Amitiés
Harry
2 « J'aime »
Bonjour Harry,
Tenez le coup ! J’espère que votre petit voyage en Corse vous fera du bien 
.
Joël, je pense à vous également.
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Bonjour Marie ,
Oui je vais tenter de tenir le coup … pas simple mais pas le choix . Merci pour votre message.
Amitiés
Harry
1 « J'aime »