Bonsoir tout le monde,
Je reviens vous donner quelques nouvelles .
J’ai fais ma 3eme chimios Mardi et à peu près tout c’est bien passé , par contre j’ai l’impression que la fatigue et les nausées sont plus présentes au fur et à mesure que les chimios sont dans le corps .
La prochaine sera le 14 Octobre mais le 6 je passerai le premier tepscan de ma vie . Le stress est un peu plus présent mais bon , on verra bien .
Pour ce qui est plus de la vie de tous les jours , pas d’améliorations , que des questionnements et surtout pas de réponses concrètes …Donc des baisses de moral importantes , des pleurs non gérés et tout ce qui va avec . la vie s’acharne par moment et on se demande toujours pourquoi ?
Bonne soirée à tous et portez vous bien
Amitiés
Harry
La vie est injuste…
Vous aviez deja a subir cette maladie plus maintenant la separation…
Peut etre que votre conjointe s est senti perdue fasse a la maladie.
Etre aidant est pas facile…
Mon epouse me le dit par moment car faut supporter le malade et les a cotés
Vous etes tres courageux
Ne vous laissez pas gagner par la peur.
Le pet scan n est pas un examen douloureux
Je vous envoie tout pleins de bonnes ondes
Amitié
Fabrice
Bonsoir Harry,
Merci de prendre le temps de donner de vos nouvelles malgré tout ce que vous devez affronter en ce moment.
Je ne peux qu’imaginer ce que vous traversez mais la greffe est au bout du chemin et avec elle une nouvelle vie qui s’ouvre à vous.
Nous sommes tous là si besoin, certainement trop loin pour un café ou une eau gazeuse mais bien présents quand même si besoin.
Bonne soirée. Pensez à vous 
Amicalement.
A.
Bonsoir Annyelle ,
Merci pour votre message , la vie n’est pas si simple, ça c’est sûr mais franchement tellement injuste par moment. Oui il y aura la greffe et j’espère une guérison pour reprendre tout mon potentiel santé et force ….
Etre égoïste en ces temps est vraiment difficile car contre ma nature mais malheureusement je vais devoir tout essayer pour lutter pour moi … ce n’est vraiment pas une chose simple et j’en veux un peu au monde qui m’entoure, mais ça passera … je vais revoir la psychologue du CHU et j’ai aussi repris un rdv avec une autre .
Bonne soirée à vous et bien sûr portez-vous bien .
Amitiés
Harry
Bonjour @H-kovert,
Comme beaucoup d’autres ici, je pense souvent à vous. Vous êtes sur la bonne voie, manifestement, car vous prenez en charge ce désarroi bien compréhensible. Il faut du courage pour se décider à aller voir un psy, voire deux, surtout quand on est un mec, et vous en avez. Si les larmes coulent, laissez-les couler pour le moment. L’important, c’est d’aller de l’avant. S’occuper de soi quand on va avoir une greffe de moelle osseuse, ce n’est pas de l’égoïsme, c’est activer le “mode survie” et il me semble que vous le faites très bien, et sérieusement, mais surtout ne culpabilisez pas.
Pensez à l’organisation matérielle le temps de l’hospitalisation : la gestion du linge par exemple, et au besoin, parlez-en avec l’équipe.
Amitiés, on ne lâche rien,
Joël
Bonjour Joël ,
Je sais bien au fond de moi que le plus important est la greffe , nous avons une chance de pouvoir guérir de nos maladie et c’est la seule option . Nous avons aussi un bon service médical et de bons docteurs , alors par respect pour eux , il faut se battre .
Pour le côté un peu plus personnel , les émotions font le yoyo (le fameux ascenseur émotionnel ) , je pleure et je n’en ai pas du tout honte , par moment je rigole d’une vidéo et surtout je continue (quand j’en ai la force)de faire du sport . D’ailleurs je vais y aller aujourd’hui . Pour l’envie d’aller voir les psychologue , je me dis que ce sont des professionnels , alors pourquoi se priver de leurs conseils et surtout de leurs idées . Un psychiatre , un jour , m’a dit , Monsieur le fait que vous ayez fait la démarche de prendre rdv et de vous retrouver devant moi , prouve fortement que vous voulez guérir .
Passez une bonne journée et j’éspère que votre foie ne vous fait plus souffrir .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Bonjour Fabrice ,
J’ai plusieurs personnes qui me disent qu’elle aurait peur d’une issue fatale pour moi qui lui rappellerais fortement le décès tragique de son papa au mois de Décembre dernier .
Oui la vie est injuste , j’ai eu a fréquenter des personnes avec un fond très mauvais ( je m’en suis vite éloigné dès que j’ai pu comprendre que ça ne m’apporterais que des soucis ) et pourtant ces personnes continuent de mener une vie des plus tranquilles , alors oui la vie est injuste mais nous ne pouvons rien changer à nos destins , il faut simplement se battre . Je me doute que ce ne doit pas être une mince affaire dans le combat de la maladie mais on ne s’attend surtout pas qu’à ce moment précis de notre vie on soit abandonné à notre destin et surtout face à l’épreuve qui nous attend nous les malades .
Pour le pet scan , je me dis simplement que j’éspère qu’il n’y aura pas quelque chose qui s’ajoutera …je vous tiendrais au courant bien sûr .
Merci encore pour votre soutien et j’éspère que vous même allez bien .
Bonne journée
Amitiés
Harry
Bonjour Harry,
Je me permet de vous partager mon vécu.
J’ai aussi été “abandonné” pendant mes chimios et je sais à quel point cela est compliqué à gérer entre la maladie et le cœur brisé.
Comme vous je me suis demandé pourquoi un tel acharnement mais aujourd’hui j’ai trouvé une femme extraordinaire qui me rend bien plus heureux que ce que j’étais avant.
Alors accrochez vous, traversez la tempête et vous retrouverez la santé et le bonheur à la fin de cette épreuve.
Amicalement,
Alex
Bonjour Alex ,
Merci pour votre message , vous êtes bien courageux et bravo de vous en être bien sorti .
Il est vrai qu’il y aura toujours du soleil après la tempête et je l’éspère pour moi aussi .
Mes journées sont un peu longues car personne avec qui parler et je n’ose plus trop ennuyer mes amis pour ne leur parler que de mes soucis . Mais j’essaye aussi de m’occuper par moi même en reprenant le sport et les petits plaisirs d’une balade en bord de mer avec des arrêts plus fréquents dû à la fatigue . Mais bon , les jours passent et le combat continu …
Bon week end à vous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
Harry,
Pendant cette période (et quand ma santé me le permettait) je sortais tous les jours marcher.
Prendre l’air est vraiment important et c’est bien que vous le fassiez.
J’ai aussi eu la chance d’avoir une psychothérapeute qui m’a vraiment aidé. Elle a vraiment été présente pour moi ainsi que plusieurs infirmières de l’hôpital qui ont vu que j’étais dans une situation compliquée.
Il ne faut pas rester seul et se renfermer sur soi même mais chercher de l’aide extérieure.
Beaucoup d’amis sont aussi partis mais d’autres ont vraiment été présent. Cela fait un tri naturel dans les relations…
Et sur le forum on est aussi là en cas de besoin.
Bon week-end,
Re bonjour Alex ,
Je ressent un besoin intense de marché et d’ailleurs j’ai rdv avec un ami et on risque de faire quelques kilomètres cet après midi , bien sûr en se posant un peu quand même . J’ai déjà vu 2 fois la psy du CHU et je dois en revoir une autre dans le privé qui a de bonnes évaluations . J’ai rdv avec elle le 16 Octobre , j’ai vraiment hâte . Je ne sais pas si le temps passé avec nos ex est important , dans mon cas c’est pratiquement 30 ans , ils est vrai que ce n’est pas simple de pouvoir effacer tout ça en quelques jours mais je pense que le temps fera son travail .
Les amis , ici sur la Côte d’Azur sont franchement très très difficile à dénicher et j’avoue que je suis plutôt chanceux car je suis entouré de quelques personnes qui valent vraiment le coup .
Je ne vais certainement pas lâcher et je ne lâcherais certainement pas ce forum avec ces merveilleux membres qui soutiennent à chaque fois alors qu’ils traversent de grosses épreuves aussi …
Bonne après midi , je file me préparer , le soleil ressort un peu , donc protection …
Encore merci Alex
Amitiés
Harry
Bonjour Harry 
,
Je pense souvent à vous. Je suis heureuse de lire que vous avez le réflexe de passer à l’action et de prendre soin de vous, et que vous acceptez sainement vos émotions 
. En effet ce n’est pas évident et ce n’est pas facile. Vous êtes fort.
Si parfois vous n’osez pas trop ennuyer vos amis avec vos soucis, venez en parler ici.
Nous sommes tous derrière vous.
Bonsoir Marie ,
Je tente tous les jours d’être actif et d’être un peu plus "égoïste ", c’est le conseil de beaucoup de personnes autour de moi . J’essaie de conserver la forme pour commencer un protocole de greffe au mieux , pour l’instant je n’ai pas encore de date mais je pense que ça ne va pas trop tarder …
Heureusement que vous êtes tous bien présent sur ce forum qui me fait tenir lors de moments de baisse de moral …
Passez une bonne soirée et merci pour votre message .
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Bonjour Harry,
Pour information je n’avais pas du tout “accroché” avec la première psy vue à l’hôpital mais heureusement elles sont plusieurs 
En effet, le relationnel est très important et des fois cela passe moins bien avec certaines personnes.
SI vous aimez marché, 1 an après la fin de ma chimio je suis allé faire seul une partie du chemin de Saint Jacques de Compostelle. J’ai fait de très belles rencontres durant mes longues journées de marche et c’est peut être un objectif que vous pouvez vous fixer pour l’avenir !
Bonjour Alex ,
Oui heureusement que je vais voir une psy dans le privé le 16 de ce mois … pour la balade sur une partie du chemin de Conpostel , franchement pourquoi pas…
Je sors à peine de mon tep scan et j’y suis depuis 12h00 , je ne savais pas que c’était aussi long… bref j’attend les résultats que je pense avoir demain .
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry
“Se recentrer sur soi” Harry
Ce n’ est pas de l égoïsme
Je crois que c est fondamental dans la situation actuelle .
Restez “egocentré” si je peux me permettre un impératif.
Et
Bonne journée ensoleillée
Bonjour tout le monde ,
Donc je poursuit les explications et le suivi de ma maladie .
Hier était le jour de mon tepscan , il est vrai que c’est un examen totalement indolore à part la piqûre pour la perfusion ( mais bon , on commence à avoir l’habitude ) . Je suis arrivé au CHU à midi pour un rdv à 12H30 et heureusement car je suis tombé sur une secrétaire complètement perdue , mais avec pas mal d’insistance et de courage , elle a réussi à relancer la bécane et tout le reste . Elle m’a même remercié de ma patience . On est venu me chercher en salle d’attente 10 mns après , et on m’explique que si je dois aller aux toilettes , c’est maintenant . Bizarrement je lis les affichettes avec les inscriptions différentes : Toilettes pour injectés et toilettes pour les non injectés , ça fait un peu série :Walking Dead …LoL
Je crois que j’ai oublié de vous dire qu’il faut être ajeun , donc depuis la veille 22H00 rien dans le ventre . On prend ma glycémie et ensuite on installe la perfusion , l’infirmier galère un peu et doit me piquer à dux fois mais bon , il y a pire . On injecte du glucose et quelques temps après le produit nucléaire . Pour comparer avec les injections à l’iode , le produit nucléaire est froid contrairement à l’iode .
Ensuite il faut attendre 50 mns allongé . Le scanner en lui même dure 15 mns , c’est totalement différent des autres scanners car pour celui , on avance sur la table par petits coups et on attend , c’est comme ça pour tout le processus … J’ai quitté l’endroit vers 15H00 . C’est long quand même .
Voilà vous avez passé votre tepscan , il faut attendre les résultats . Pour l’instant je n’ai rien mais ça viendra .
Bonne journée à tous et surtout portez vous bien .
Amitiés
Harry
Hello, Harry
C’est quelque chose le Tep-scan. Alors, déjà, rester à jeun jusqu’à 15 h, je pense que j’aurais mordu l’infirmier… Moins depuis que mon foie me joue des tours, mais quand même ! Jusque-là, j’ai eu des scanners classiques, et le dernier avec vomito pour terminer la séance, heureusement, l’examen était terminé.
L’attente des résultats, c’est toujours long surtout s’ils sont transmis en priorité aux médecins qui est chargé d’en faire la synthèse au malade, ça c’est un truc qui m’énerve. Dans les prises de sang, pareil : le résultat du test VIH est transmis au médecin. Je sais que je suis séronégatif, mais quand même, je trouve ça infantilisant.
Vous devez avoir grand beau temps, ici c’est le cas avec des matinées très fraîches et un beau soleil dans la journée. Gardez le moral, mais quand je vous vois plaisanter, je sais que vous êtes en bonne voie en ce qui concerne le moral. Et puis vous n’avez même pas songé à mordre l’infirmier, alors tout va bien !
Amitiés,
Joël
Bonsoir Joël,
Merci beaucoup pour votre message et désolé de ma réponse tardive… effectivement j’avais faim après mais bon mon appetit est tellement bas avec ce qui m’arrive que je n’ai pas eu trop de mal à tenir …
Notre separation se concrétise de jour en jour et ça fait un mal fou à l’intérieur mais bon que faire ?
Passez une bonne soirée
Amitiés
Harry
Bonjour H-kovert
Je suis vos aventures qui ne sont pas toujours amusantes, mais la vie nous propose des fois des chemins que nous n’avions pas imaginé. Et comme nous tous il faut avoir le courage et y aller nous n’avons pas vraiment le choix avec nos maladies.
Bon j’espère qu’ils vous ont donné à manger avant de vous laisser partir ?
A chaque fois que j’ai passé un Tep-scan, j’ai eu droit à un petit repas, après comme j’habite loin, on me fait venir à 8 h et à 11 h je passe directement avec mon hématologue qui a déjà la réponse du Tep-scan, donc dans la journée c’est plié. J’espère que vos résultats vont arriver vite.
Je vous envoi plein de courage pour la suite.
Cordialement
Turquoise