Sézary

Bonjour @H-kovert,

Souvent, ça fait du bien d’exprimer son ras-le-bol. On ne peut pas toujours tout intérioriser. En ce qui concerne mon foie, c’est variable encore : le matin et le midi (le plus souvent) tout est o.k. et le soir, c’est plus compliqué. Alors je mange en fonction de mon appétit qui s’apparente à celui d’un oiseau (un peu déplumé, c’est vrai !). Moralité : j’ai ressorti les bretelles pour ne pas que le pantalon me tombe aux chevilles sur le parking du Super U.
Mes visites au CHU s’espacent, pour le moment, et je retourne voir mon équipe de choc le 5 novembre. On m’a dit la dernière fois “Tant mieux si vous avez une légère GVH car le greffon s’attaquera aux cellules cancéreuses s’il en trouve. N’oubliez pas que votre maladie de départ (myélodysplasie) est extrêmement récidivante, même après une greffe !”. Alors, je fais avec.
Amitiés, reposez-vous bien.
Joël

2 « J'aime »

Courage @H-kovert harry…
Depuis avril 2024 je vais toutes les 3 semaines au chu et je comprends que vous en ayez marre.
Par moment je me crois etre un cobaye.
Essayer de profiter de ce peu de repis.
@Joe49 j espere que cette gvh est pas trop compliqué ?
Amitiés a vous 2
Fabrice

2 « J'aime »

Bonsoir tout le monde ,
Juste 2 petits mots pour dire que mon séjour en Corse est annulé . Premièrement parce que je suis bien fatigué et deuxièmement , il est prévu des pluies assez importantes , donc faire la commémoration , sur la montagne , c’est pratiquement impossible .
J’éspère que je pourrais y aller avant de rentrer pour ma greffe , sinon ce sera reporté de beaucoup .
Bonne soirée à tous
Amitiés
Harry

2 « J'aime »

Bonjour @H-kovert,

Effectivement, le temps en Corse est très perturbé depuis quelque temps déjà. C’est plus raisonnable d’attendre un peu.
Reposez-vous bien en attendant, et faites des projets en attendant la suite (je sélectionnais des régions à visiter, des gîtes aussi, si bien qu’en juin nous partirons au bout du monde, dans le Finistère, dans un des gîtes que j’avais repérés).
Amitiés,
Joël

1 « J'aime »

Bonjour Joël ,
Oui effectivement je crois que j’ai fais le bon choix en annulant . Je tenterai d’y aller un peu plus tard , après la dizaine de rdv que j’ai à partir du 3 Nov .
je n’ai pas la force de bouger , et je vais donc me poser devant la télé pour aujourd’hui aussi , de toutes manières , le temps est pourri sur la Côte d’Azur , donc aucuns regrets .
Les projets que je vais faire pour l’instant sont les différentes préparations pour la greffe . Ensuite je vais voir comment les choses évolueront par la suite . Le chemin sera long mais faut garder espoir .
Très bonne idée que des vacances dans un gîte , surtout à l’autre bout du monde …=)
Prenez soin de vous .
Amitiés
Harry

2 « J'aime »

Bonjour tout le monde ,
Début de semaine assez chargé pour moi . Je pars pour le CHU pour une série de 6 rdv , en commençant par un scanner avec injection . Je vous souhaite à tous une bonne journée . Chez nous le soleil est bien présent .
Amitiés
Harry

3 « J'aime »

Bonjour Harry,

Semaine bien chargée, en effet : bon courage ! Ici grand soleil et corvée pour moi : aller acheter un pantalon à ma taille, faire les magasins etc. J’ai horreur des essayages, mais c’est bien futile comparé à ce que vous allez affronter.
Le soleil est présent aussi ici et on annonce des températures printanières,
Amitiés,
Joël

2 « J'aime »

Bonjour harry
Bonjour joel
Pour ma part ce matin c est brentuximab 5eme injection.
Avec changement d hématologue. C est penible quand on est bien habitué.
La journée va etre chargée pour vous harry je penserai a vous.
Et @Joe49 bon essayage…
Amitiés a vous 2
Fabrice

2 « J'aime »

Bonsoir Fabrice ,Joël et les autres bien sûr ,
Oui effectivement , journée bien remplie , d’ailleurs je me suis endormi comme un petit vieux sur le canapé en rentrant de l’hôpital =) .
Bref , mon premier rdv était prévu à 10h00 mais vous connaissez les CHU , rien ne va très droit . Première approche pour “l’inscription” , après avoir attendu un bon quart d’heure , l’employée au guichet m’annonce que je dois me rendre au secrétariat du service d’hématologie . Là bas , une des secrétaires (que je connais ) me dit qu’elle n’a pas de trace de moi …on en rigole puisque j’y étais Mardi dernier pour ma chimio . Bref , il faut appeler un chef …donc c’est ce qu’elle fait et la réponse tombe : Inscrivez le en hôpital de jour . Tout ça pour ça et moi qui déteste arrivé en retard , j’arrive dans le service concerné à 10h15 . Je m’adresse à une secrétaire seule et me présente en disant que je suis en retard à cause de l’inscription . D’un ton sec , elle me répond : asseyez vous en salle d’attente , là je suis seule . Je tiens à préciser qu’il n’y a personne avec elle ni en salle d’attente (la pauvre , elle était débordée) =) . Bref après 5 mns une autre secrétaire m’appelle et m’oriente , en tous j’ai 20 mns de retard , j’arrive dans un tout petit bureau et je dois donc passer cet examen qu’est l’EFR . En gros on vous met un embout de tuba dans la bouche , on pince votre nez et ensuite on vous demande de respirez . Plusieurs mesures sont relevées et apparement je serait dans la normale par rapport à mon âge . Premier rdv terminé .
Puisque j’ai un peu de temps avant mon deuxième rdv , je demande à une des infirmières de me faire l’injection de zarzio (j’avais tout prévu avec un petit sac isotherme ) . l’injection faite , je me dirige vers le scanner . Là bas , je connais l’endroit car j’en passais un tous les 6 mois . Inscription faite , on me perfuse , tous va bien mais il y a des urgences , donc 20 mns supplémentaires d’attente . Mon scanner avec injection d’iode se passe tranquillement . Ils transmettront les résultats directement au médecin du service d’hématologie . On me retire la perfusion et l’infirmière me dit que j’ai une échographie du foie . je lui dis , oui oui mais comment le savez vous ? bah on est venu vous chercher pendant votre scanner , c’est qu’il est bientôt midi , et les médecins sont pressés d’aller manger …LoL , je part donc en courant mais arrivé là bas j’ai encore attendu 15 mns …pas si pressés que ça les médecins . Bref , on me demande de m’allonge sur un brancard , j’attend qu’on s’occupe de moi , je passe encore 10 mns seule et finalement une femme médecin entre et me dit , je suis interne donc veuillez m’excuser par avance …Je ne sais pas de quoi mais l’examen commence , ce gel est toujours si froid ,mais bon , après 10 mns , elle me dit : il me manque un truc à voir ??? Je lui demande s’il manque quelque chose dans mon corps , elle rigole et part chercher un autre médecin . Apparement elle ne trouvait pas une coronaire … Voilà pour l’echo . Pareil ils enverront les résultats au service concerné . Je retourne donc en hématologie et je rencontre une infirmière des greffes . Comme on se connait déjà , elle m’annonce qu’il vaut mieux qu’on se voit plus tard dans le mois et que ce n’est pas la peine de me farcir la tête aujourd’hui . Je suis d’accord , elle ajoute par contre vous devez faire une prise de sang . Je lui répond : Encore ??? On m’a pris 25 tubes Mardi dernier avant ma chimio . Et là toutes les deux , dans ce petit bureau : ah ben on pouvait pas trouver car on a chercher et effectivement , elle me retrouve dans le système des hématologues …aie aie aie . Oui mais il manque 5 tubes =) .
C’est parti pour une autre piqûre et d’ailleurs , on me propose de faire un ECG … bien sûr j’accepte . Quand tout est fait , on me propose d’aller me restaurer et ensuite rdv avec le service diététique …
Je vois donc un diététicien qui se rappelle de moi ( il était venu me voir après mon retour de la Réa en Juin ) . Il m’explique un peu ce que je peux et ne peux pas manger pendant et après la greffe . Je connais aussi les fruits qu’on pourra me porter pendant mon hospitalisation ( banane , orange , mandarine et nectarine ) ça tombe bien je passerais certainement Noël dans le service des greffes …
Voici ma longue journée de rdv . Je suis content car c’est terminé , demain je vais dans un laboratoire faire une ostéodensitométrie . Ce sera plus tranquille .
Bonne nuit à tous .
Amitiés
Harry

3 « J'aime »

Bonjour Harry,

C’est une épreuve de Koh Lanta (du moins pour ce que je connais de l’émission que je ne regarde jamais). La secrétaire revêche, je connais. J’étais allé passé un EFR en pneumologie et une dame renfrognée m’avait rabroué parce que j’arrivais trop tôt… ce qui avait bien arrangé la personne qui me faisait passer l’examen : "Ah ben tant mieux si vous avez de l’avance, ça m’arrange pour la suite de la matinée !
J’espère que demain vous pourrez vous reposer sans programmation de “réjouissances”. Le coup du canapé quand on revient ce ces marathons hospitaliers, je comprends bien ! Même Michel s’octroie une bonne sieste quand nous rentrons.
Amitiés, profitez quand même du beau temps tant qu’il nous accompagne,
Joël

1 « J'aime »

Bonjour Joël ,
Effectivement , dans Koh Lanta il y a des couleurs . En hématologie ,il y a le côté rouge et jaune ( je vous assure que c’est vrai ) …=)
Pour la secrétaire , je n’ai même pas relevé , c’était mon premier rdv , je ne voulais pas avoir à m’énerver au tout début de mon périple qu’était la journée d’hier .
Aujourd’hui , magnifique soleil , je vais partir faire ma pds hebdomadaire , ensuite je vois un ami et radiologie à 14h00 , journée plutôt tranquille et tant mieux …
Profitez aussi de votre journée
Amitiés
Harry

2 « J'aime »

Bonsoir tout le monde ,
Voici donc le résultat de l’ostéodensitométrie . Je n’avais jamais fais ce genre d’examen , ça ne dure que 15 à 20 mns maximum . Pour moi le bilan est complètement normal …la suite au prochain épisode …
Portez vous bien
Amitiés
Harry

3 « J'aime »

Bonsoir tout le monde ,
Demain 7eme séances de chimio . J’éspère qu’il n’y en aura plus après jusqu’à mon hospitalisation .
Donc après ma séance qui va durer environ 7 ou 8 heures , j’ai rdv avec mon oncodermato pour un contrôle de la peau avant la greffe . On en profitera pour faire un point .
Bonne soirée à tous
Amitiés
Harry

4 « J'aime »

Bonjour Harry,

Bon courage pour cette longue journée en espérant que vous arriverez à vous occuper. Vous devriez pouvoir récupérer tranquillement ensuite et profiter des derniers beaux jours de la saison.
Amitiés, on pense à vous,
Joël

1 « J'aime »

Bonjour Joël,
Me voici en direct de la chambre partagée, nous sommes 4 en attente de nos soins respectifs.
Il y reigne un silence de cathédrale… je pense que les patients finissent leur nuit :joy: .
Je vais avoir une longue journée car après la chimio je serai en rdv onco dermato…. J’espère simplement que ce sera la dernière chimio avant la greffe , un peu de repos pour l’organisme me fera le plus grand bien .
Le soleil est de sortie mais le froid aussi , nous aurons une journée nuageuse apparemment…
Bonne journée à vous.
Amitiés
Harry

3 « J'aime »

Bonjour Harry :smiling_face:,

Je vous souhaite également bon courage pour cette longue chimio.
Sachez que vous m’avez motivée avec vos séances de sport, je vais tenter un peu de renforcement musculaire maison aujourd’hui.

Bonjour Marie ,
Oui c’est très bien de faire du renforcement musculaire et surtout ça donne de l’énergie. Pas sur le coup mais après. Et si on est constant les résultats sont pas mal . Courage , moi on vient de me perfuser et la première poche de chimio coule …
Bonne journée
Amitiés
Harry

Oui, j’avais pas mal repris le sport cette année. Cela avait bien contribué à me booster le moral malgré la situation. Et puis une méchante entorse cet été m’a stoppée dans mon élan. Je vais suivre votre exemple et m’y remettre à fond.
Bon courage pour les poches à suivre. Je pense bien à vous :smiling_face: :hugs:.

Merci Marie ,
Le plus dur est de s’y remettre après ça devient habituel et plaisant. La première poche se termine, il y en aura une deuxième… en gros encore 2 heures facile… :muscle:t4::muscle:t4::muscle:t4::wink:

bon courage Harry. En route vers la greffe !