Bonjour @H-kovert,
Vous n’êtes pas gâté, double peine les douleurs et être défiguré (bien que ça soit mignon tout plein un gremlin 
). Il faudra sans doute quelques jours pour que la cortisone fasse pleinement son effet. J’espère que ça arrivera vite et que vous pourrez vous reposer vraiment ces 2 semaines et ne plus y penser avant la reprise. Comme l’a dit @Fafa24, c’est bien de pouvoir se mettre sur off de temps en temps.
Je vais tenter le film sur Arte 
merci @Joe49
Bonne soirée à tous
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Bonjour Mag ,
J’attend avec impatience l’amélioration avec la cortisone car les douleurs sont assez désagréable…
A la longue ça fatigue en fait . Fabrice à complètement raison de dore que c’est bon de se mettre sur off , ne plus penser à tout ça est un luxe pour le cerveau…
Profitez bien de votre week-end… et encore merci pour vos messages toujours bien rassurants…
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Aujourd’hui j’ai décidé de noter tous les effets secondaires de ma première chimio , je pense que la liste va être longue .
Donc c’est avec la Brendamustine que j’ai failli passer de vie à trépas .
Voici cette fameuse liste et surtout je vais essayer de ne rien oublier ;
1- Fatigue générale
2- fièvre
3- hypertension
4- hypotension
5- vomissements
6- Diarrhées
7- Maux de tête
8- Sécheresse cutanée importante
9- Boutons sur tout le corps
10- changement de couleur de la peau
11- Tâches noires/bordeaux sur les extrémités (mains et pieds)
12- Oedème au visage
13- gonflements des lèvres
14- Brûlures de la peau (muqueuses) à vif
15- Gerçures sur le coin des yeux et de la bouche
16- Durcissement de la peau
17- Perte des cheveux
18- Courbatures diverses et crampes .
19- Tachycardie
Voilà ce que j’ai subis pour cette première chimio qu’on a du stopper bien sûr .
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Et maintenant avec la nouvelle chimio qui est Gemsitabine / Vinorelbine
1- Fatigue générale
2- Maux de tête
3- Tachycardie
4- Oedème important au visage
5- Gonflement de la lèvre du bas
6- Gerçures aux coins des yeux et de la bouche .
7- Sécheresse cutanée très importante .
8- Changement de couleur de la peau
9- Légère constipation
Pour l’instant je ne note que ça et j’éspère que ça restera à ce stade .
Le traitement à la cortisone me change la vie , les douleurs ont vraiment baissées . Et pour finir les analyses s’améliorent , je suis content et je profite de chaque journées sans douleurs .
Je demanderai aux hématologues , dans l’idée qu’ils continuent cette dernière chimio , de me donner un traitement de cortisone , juste au cas ou l’oedème au visage revienne , on verra leur réponse .
Prenez soin de vous et de vos proches .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
C’est déjà une liste bien assez longue, certes plus courte que pour la première chimio mais au moins vous évitez le pire. Je crois que la fatigue, on n’y coupe pas, et elle accompagne longtemps celles et ceux qui ont eu des chimios "lourdes (et même plus légères car le Vidaza, à la longue, m’avait bien fatigué aussi). Pour la peau, ils doivent bien avoir des solutions, j’espère… En tout cas, reposez-vous en attendant les prochaines réjouissances,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël ,
Effectivement les fatigues sont vraiment importantes , ces traitements sont lourd et le corps morfle beaucoup .
C’est vrai que la deuxième est plus courte mais importante quand même . Ce que je me dis , c’est que si ça ne bousille pas trop les organes importants , très certainement qu’ils continueront en tenant compte des symptômes annexes . Je me repose très bien et je profite vraiment des journées sans rdv aux CHU .
Reposez vous bien aussi , demain est un grand jour pour vous et je croise les doigts .
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Un petit mot pour vous dire ou j’en suis . Je fais des analyses sanguines deux fois par semaine ( Lundi et Jeudi ) . J’ai reçu les analyses d’hier et il n’y a pas plus d’une heure , je reçois un appel de mon oncodermato pour m’annoncer que je suis en neutropénie , (j’ai un doute sur la façon de l’écrire =)) .
Bien sûr , j’avais depuis plus d’un mois les produits dans mon frigo . Ces deux injections doivent être faites généralement après les séances de chimio , mais comme je fais une allergie à chaque fois , c’était repoussé . Là mon souci , c’est que je dois me faire une des deux injections au plus vite . Alors je ne sais pas pour vous mais , essayez de trouver une infirmière diplômée d’Etat , un Vendredi soir à 17H00 en plein mois d’Août , c’est chaud . J’ai quand même réussi à joindre le cabinet de mon médecin traitant et je dois attendre le retour de la secrétaire pour voir si on peut m’injecter le produit … Vous vous doutez que c’est une urgence … Juste pour que vous sachiez , je n’ai pas encore eu d’appel de mon hématologue …C’est pas top …
J’éspère pouvoir faire ça ce soir car bien sûr le stress s’installe …En tous cas je dois surveiller ma température car c’est un des premiers symptômes …
Bonne soirée à tous et portez vous bien …
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Vous attendez le retour de votre médecin pour savoir si le produit peut vous être injecté ou vous cherchez quelqu’un pour vous l’injecter ? Si c’est pour vous l’injecter c’est sous cutané et très facile à faire soi même.
Bon courage, le reste va bien ?
Bonjour Harry,
J’imagine que le produit à injecter est le zarzio, dans ce cas il vaut mieux faire la piqûre en fin de journée, les infirmières passaient après 17 h. Je n’ai jamais tenté de faire l’injection moi-même, d’autant que le zarzio demande une certaine dextérité et une injection lente. Pour la neutropénie, il faut surtout être prudent, éviter de choper une infection annexe, donc si on vient vous rendre visite, il faut prévenir : “ne venez pas si vous êtes malades” (cela paraît aller de soi, mais ce n’est pas toujours le cas et certains sont insouciants). Inutile de porter le masque, il suffit de garder les distances de “sécurité” et de ne pas faire la bise.
Au fait, c’est toujours au week-end que ce genre de choses arrive !
Amitiés, restez bien au frais
Joël
Bonjour Harry,
N’est-il pas possible d’attendre lundi pour cette injection ? Une allergie grave en plein we, ce n’est pas l’idéal.
Votre compagne est-elle rentrée ? J’espère que l’opération de son oncle s’est bien passée.
Bonsoir à vous ,
Je me suis battu comme un Lion , depuis que j’ai écris le message . J’ai enfin eu l’appel d’un médecin au CHU , il m’a prescrit un autre médicament qui est le Filgrastim . Bien sûr à la pharmacie , ils n’en ont pas mais peut être commandé pour demain matin à l’ouverture , donc priorité à cette tâche . Ensuite , il faut faire les injections au plus vite pour justement éviter tout souci . Je viens de recontacter une infirmière qui était venue chez moi lors de ma toute première chimio , bien sûr elle est en vacances ( normal avec le boulot qu’elles abattent ) , mais j’ai réussi à avoir sa remplaçante et elle me prendra demain entre deux patients ( mais il faut que j’ai les produits en ma possession ) , c’est cool de sa part . Effectivement moi j’aurais bien fais les injections à partir de Lundi mais apparement ils ne veulent pas …
Ma compagne est présente et j’éspère que je n’aurais pas d’effets secondaires importants ( le médecin m’a parlé de douleurs osseuses ) contrées avec du doliprane . Lundi je ferai ma prochaine prise de sang et nous verrons les résultats , ça donnera le tempo de la prochaine chimio .
Petit message pour Marie , l’oncle de ma compagne est rentré aujourd’hui chez lui , l’opération s’est très bien passée et il lui faut énormément de repos maintenant …
Merci pour vos messages de soutiens …
ps: heureusement que j’ai mon oncodermato qui veille sur moi . 
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Bon, les choses commencent à se structurer, c’est bien . Et rassurée également que votre compagne soit à vos côtés 
.
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Bonne nouvelle pour son oncle
Regardez comment l’infirmière fait la piqûre, c’est très simple et ça pourra vous être utile un jour si vous devez vous la faire vous même (il y a un ressort dans la seringue, il suffit de la poser la ou vous voulez piquer (le gras du ventre ou la cuisse) et appuyer sur la seringue (un bouton vert) ça dure 1 seconde)
J’en ai fait plein et je n’ai eu aucun effet secondaire
Attention, le produit doit être conserver au frigo 
Bon courage
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Très bien , je regarderai demain et j’enregistrerai 
Bonjour tout le monde ,
Donc hier , j’ai fais ma première injection de ce produit de croissance qui doit faire remonter les globules blancs qui étaient bien bas . Mon injection à été faite vers 11H00 le matin . J’ai passé une journée tranquille avec des collègues ( petit comité car on était 4 ) , donc barbecue , partie de pétanque toujours à l’ombre et pour finir un resto en écoutant une soirée des années 80 , organisée par le petit village ou je me trouvais . Nous avons même réussi à trouver une table éloignée de toutes les autres , le top .
Vers 22H00 , je commence à ressentir des douleurs sourdes sur l’aine gauche et droite , et ensuite une autre douleur au niveau du sternum …C’était supportable , et comme l’hématologue que j’avais eu au tel le Vendredi , m’avait dis que j’aurais peut être des douleurs osseuses , je me suis dis que ça commençais . Donc nous finissons notre repas et je repars chez moi sur mon scooter pour une balade de 30mns environ . Je me couche vers 1H00 du matin mais les douleurs étaient de plus en plus forte , je regarde mes pulsations sur ma montre mais rien d’alarmant . La douleur à la poitrine est plus forte et j’ai l’impression que ça m’écrase . Je supporte encore 1H00 mais je ne tiens plus et puis j’ai sommeil . Je me prépare un efferalgant 1000 et je le bois au plus vite . Je ne voulais pas le prendre sauf si j’avais vraiment mal , c’était le cas . Je me rallonge et fais de grandes respirations . Au bout de 10 minutes je sent que l’intensité des douleurs baisse et je m’endors aussi sec . Dans la nuit j’ai senti des suées assez importante mais au réveil , plus rien …Je viens de faire la deuxième injection en expliquant à l’infirmière ,les effets secondaires de la veille . Elle s’inquiète pour les douleurs à la poitrine , mais je la rassure en lui disant que j’étais un habitué de ce genre d’effets et que je surveillais au maximum . Il me reste encore 3 injections mais demain je fais ma prise de sang du Lundi , je croise les doigts pour que ces globules blancs remontent …
Bon Dimanche très très chaud à tous .
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Bizarre ces douleurs de poitrine et inquiétant je dirais aussi (très bien la montre connectée qui vous signalerait la moindre alerte)… alors là pas de bol vous cumulez vraiment tous les effets secondaires 
Pas d’inquiétude à avoir, le produit est très efficace vous serez même peut être au delà de 10.000 PNN au bout de 3 jours.
Mon hémato recommande 1 seule injection de Neulasta plutôt que 3 de zarzio/Filgrastim parce qu’à diffusion progressive.
Bon dimanche à tous 
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Bonjour Harry,
C’est sympa par chez vous, et vous avez bien fait de profiter de votre soirée. L’infirmière ne vous a pas conseillé de faire la piqûre le soir ? Lorsque j’étais en neutropénie, j’avais ce genre de traitement, toujours le soir justement pour que les douleurs osseuses ne soient pas trop gênantes, mais en fait je les supportais bien.
Passez un bon dimanche,
Amitiés
Joël
PS : travailler sa respiration est très souvent efficace, y compris pour les nausées que j’arrive (pas toujours) à maîtriser avec cette technique en m’allongeant dès que je les sens arriver.
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Bonjour Mag ,
Oui bizarre ces douleurs à la poitrine mais franchement c’est vraiment la cage thoracique …Je sens les côtes quand j’appuie dessus . Je ne suis pas plus inquiet que ça car avec un doliprane , la douleur s’éstompe . Je surveille en tous cas . J’éspère que le produit est efficace et que je n’aurais pas en refaire de sitôt . L’hématologue m’a demandé de faire cinq injections en cinq jours . Par contre ça repousse ma prochaine chimio qui à été annulée …Donc encore du repos , yesss
Bon Dimanche
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Bonjour Joël ,
Oui c’est cool comme région , par contre il faut s’entourer des bonnes personnes et les choses les plus simples deviennent très agréables . Je n’ai pas eu le conseil de l’infirmière , j’avoue que je n’y ai pas pensé , il faut dire que j’ai bien galéré pour avoir ses services …Je me dis qu’il me reste 3 injections et ensuite je serai plus ou moins tranquille . La réspiration est une très bonne chose , certains la pratiquent tellement qu’ils se passent d’antidouleurs , je n’en suis pas encore là =) .
Passez un bon Dimanche aussi mais surtout restez au frais //
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Juste un petit message pour vous dire ou j’en suis avec mes différents traitements .
Je continue mes prises de sang et les résultats sont plutôt bizarre . Par exemple pour les polynucléaires neutrophiles , avant de faire mes injections de booster de croissance , étaient à 0,45 ( il faut être entre 1,80 et 6,90 ) . Actuellement je suis à 17,71 G/L . C’est super haut mais j’éspère que c’est normal ?
Il y a aussi le CRP ( pour une inflammation du système ) , j’étais à 3.0 , il faut être en dessous de 5.0 , actuellement je me situe à 14,6 MG/L . Là aussi j’attend de refaire des analyses Lundi prochain et j’éspère que ça redeviendra normal .
En parallèle , je dois donc faire un 3eme protocole de chimio .D’après ce que me dit l’hématologue , c’est une chimio que l’on donne aux personnes agées , ça n’a rien de péjoratif , juste qu’elle est plus “douce” . Par contre j’ai reçu un appel du service des allergies , et ils m’ont donné rdv pour le 26 Août pour les tests et une lecture pour le 29 Août . Donc après réflexion ,je me suis décidé à envoyer un mail à l’hématologue et j’ai donc reçu une réponse il y a 2 heures environ . Ils vont reprogrammer ma chimio après le 29 Août , je vais très certainement éviter des effets secondaires pour le moment et je suis content . Voilà ma position actuelle , je profite vraiment de ces moments sans CHU …
Bonne soirée à tous .
Amitiés
Harry
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