Je savoure cette semaine sans CHU ni prise de sang, pas besoin de se lever à 6 h du matin et c’est appréciable. Côté foie cela reste compliqué mais je mange en petites quantités, probablement pas suffisamment mais, souvent, la bouchée en plus, c’est la bouchée en trop et je préfère limiter l’apport de nourriture. J’espère que le résultat de la biopsie saura éclairer l’équipe post-greffe et permettra la mise en place d’un traitement efficace. Curieusement, c’est le soir que tout est plus compliqué pour les repas, dans ces cas-là, je fais une pause, allongé sur le canapé, et j’attends que ça passe.
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Oui une semaine sans CHU et tout le reste c’est les vacances … vous devriez avoir les résultats dans pas longtemps et franchement j’espère qu’ils auront le traitement adapté… pour les repas , vous avez l’air de gerer, donc tout va bien …
Bonne sieste à vous….
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Voici les dernières news de mon parcours . Je vie le calvaire avec les réactions à la chimio . Je souffre avec un score de 9 sur 10 , et malheureusement , je suis obligé de souffrir car je n’ai que de la vaseline pour palier aux douleurs extrêmes de ces gerçures . Je suis à vif par endroit , c’est à dire que la peau est complètement arrachée . J’ai consulter mon onco dermato hier , elle m’a pris entre deux patients , et je lui dis encore merci . Mes yeux sont complètement refermés et le matin , ils sont complètement collés . Comme je le dis , c’est réellement un calvaire . Je flippe pas mal car demain je dois faire la deuxième injection et je ne sais même pas si ils vont décider d’autre chose . Mon onco dermato , à pris quelques photos de mon visage et elle à fait un compte rendu qu’elle à transmis à mon hématologue , pour l’instant je n’ai pas de news . Pour finir , je vais passer faire ma prise de sang et dans la foulée , je vais passer voir mon médecin traitant pour lui demander son avis sur des douleurs au ventre , genre colite , je crois que j’ai abusé sur les fruits ces derniers jours . Bref tout ça pour vous dire que par moment la vie n’est pas facile et on a vraiment envie de tout laisser tomber … Je n’arrêterais jamais de le dire , mais qu’est ce que la santé est importante .
Passez une bonne journée
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Décidément, c’est un vrai calvaire que vous vivez. J’espère que l’hématologue saura prendre les bonnes décisions. Vous avez raison d’aller voir votre médecin traitant, cela lui permettra en même temps de voir l’état de votre peau. Ne lâchez rien, même si c’est plus facile à dire qu’à faire, moi aussi de temps en temps je dis que j’en ai ras le bol, et ça fait du bien d’exprimer son ressenti. Mon homme relativise car il sait que ça ne dure pas même si je pense qu’il souhaiterait vraiment que tout s’apaise enfin.
Mais quoi qu’il en soit, il faut exprimer ce que vous ressentez, c’est important, notamment pour les équipes médicales.
Nous pensons tous très fort à vous et nous souhaitons que vous retrouviez rapidement la sérénité.
Amitiés,
Joël
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Oh la la Harry, je suis désolée de savoir que vous souffrez comme ça …
Force, courage, patience et endurance, à vous ainsi qu’à celles et ceux qui se sentent dans le creux de la vague 
. Devoir sans cesse s’adapter à toutes ces évolutions et déviations malvenues, douloureuses et incessantes, c’est usant. On n’est pas armé 7j/7 et 24h/24.
Je pense bien à vous et j’espère qu’on saura adapter le traitement au mieux pour la suite 
.
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Que de misere harry…
Vous surmontez de ces effets secondaires impressionnant
Je vous envoie tout le courage que je peux et pense fort a vous…
Amitiés
Fabrice
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wth… quelle poisse… vous ne pouvez pas demander de la cortisone ou un peu de morphine pour vous soulager ? quel enfer ! combien de séances il vous reste ?
faut se dire qu’à un moment ça va s’arrêter, et que l’effort ici vous aidera pour la suite… j’ai mal pour vous à vous lire, on est avec vous Harry
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Bonsoir à tous et quel plaisir de lire tous ces messages de soutien , vous êtes des patients et des personnes formidables. J’ai donc vu mon médecin traitant , elle compati à tous ces effets secondaires et trouve que je suis courageux mais il va en falloir plus je pense … Ma seule peur actuelle est que je pense que je n’ai fais en tout et pour tout que 3 séances de chimio et vous connaissez tous les résultats et les souffrances engendrées , donc si pour la greffe je vais en faire pendant 5 jours d’affilés ??? Voici mes peurs du moment .
Donc pour mon ventre , après consultation , il n’y a pas de soucis , ( heureusement ) , c’est encore un de ces nombreux effets secondaires , je les aurais tous eu . Par moment j’ai des lancements jusque dans le bas du dos … Il va falloir que je les prévienne demain en hématologie . A ce stade je ne sais pas si ils vont maintenir ou remettre , nous verrons …
Mes yeux sont toujours bien gonflés , on dirait un Asiatique , je préfère en rire . La vaseline calme un peu les irritations mais il faut en mettre plusieurs fois par jour . J’ai aussi la lèvre du bas qui est à vif , donc là aussi badigeonnage de vaseline et je m’oblige à ne pas passer ma langue ou quoi que soit dessus , jusqu’au repas . C’est tout un art en fait …
Allez je vous laisse tranquille et vais un peu me détendre devant la tété avec “Le château de ma Mère” , j’adore cette trilogie .
Portez vous bien et faites attention à vos proches .
Bonne soirée
Harry
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Vous avez bien raison, c’est un joli film et les acteurs sont tous vraiment très beaux 
. (Je me souviens avoir pleuré comme une madeleine petite, au cinéma, à la fin du film : “Telle est la vie des hommes. Quelques joies très vites oubliées par d’inoubliables chagrins. Il n’est pas nécessaire de le dire aux enfants.” 
)
On pensera bien à vous demain. J’imagine/j’espère que les hématos ne prendront pas de risques démesurés.
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Bonjour Marie ,
Effectivement quelle tristesse à la fin mais j’adore ce genre de film . Une fraicheur s’en dégage .
Je fini de me préparer pour partir en taxi pour l’injection , bonne journée à tous .
Harry
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Bon courage Harry. Tenez-nous au courant .
Et voilà , petit tour en taxi , balade au soleil . Je suis déjà de retour et comme vous vous en doutez , pas de chimio pour aujourd’hui . Ils ont hallucinés de la gueule que j’ai , même le meilleur film de Rocky Balboa ne fait pas tant d’effets . J’ai été ausculté sur un banc dans le couloir de l’hématologie , heureusement qu’il n’y avait pas grand monde , sinon v’la le secret professionnel , LoL .
Bon je suis vraiment le cas , je suis un peu comme Joël en fait . Ce qui est bien c’est que j’ai eu droit à un vrai médecin , pas le mien bien sûr mais quand même , il était accompagné de l’interne que je vois souvent . A un moment donné , il voulais voir le fond de ma bouche mais malheureusement , ouvrir la bouche est une vraie galère …Les questions qui ont suivis sont franchement bizarre . Avez vous déjà été très malade avant tout ça ??? Non jamais .
Avez vous eu des allergies dans votre vie ? Non seulement maintenant et surtout une allergie au parfum découverte après un test fait au CHU il y a 1 an en gros .
Au parfum ??? oui oui au parfum , avec des sourires .
La chose positive est que j’ai pu leur montrer les analyses d’hier sur mon tel et effectivement , ils sont bons . Le foie est pratiquement normal , et le rein est complètement revenu . Donc pour l’instant la nouvelle chimio ne fait pas de mal à mon système sanguin …Je croise encore les doigts .
Pour finir , on me laisse tranquille pour 15 jours environ , j’y retourne le 13 Août et ensuite le 20 . D’ici là j’ai un traitement à la cortisone pour palier au visage de boxeur que j’ai . Ce traitement dure 7 jours mais si tout s’améliore avant , je peux stopper . J’ai vraiment hâte de retrouver un visage humain .
Voilà pour les news du jour , la suite dans quelques jours …
Bonne journée à tous .
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Je pensais à vous ce matin et je me suis dit que vous alliez faire un aller-retour. Je viens donc d’accrocher une plaque à ma porte : “Joël, voyant extra-lucide”. Bon, un jour il faudra que je raconte mes rêves prémonitoires ou mes “flashs” en voiture notamment (ça ne fonctionne pas pour les numéros du loto !). Je suis content pour vous, d’autant que vous allez certainement être soulagé par la cortisone. 15 jours de “vacances”, c’est bon à prendre, et ça évite le stress ou l’appréhension.
De mon côté, je mange toujours très peu et j’ai eu droit au retour de mon pote “vomito” hier soir : je suis un peu dans le même état qu’après certaines chimios.
Un jour, on fera un spectacle, version comique de nos aventures !
Reposez-vous bien,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël ,
Je suis partagé mais plutôt content de me “reposer” 15 jours . Je vais très certainement voir une nette amélioration grâce à la cortisone et pour ça j’en suis content . Je me suis posé une seule question . Pourquoi mon onco dermato ne m’a pas prescrit de cortisone ? Peut être qu’elle ne voulait simplement pas prendre de décisions à la place des hématologues . Joël , pourriez vous me dire si je n’aurais pas trop de complications au moment de ma greffe ? Comme vous êtes un peu devin , ça m’arrangerais de savoir …LoL .
Je suis désolé pour vous au niveau des vomissements mais les résultats de votre biopsie ne devraient pas tarder et ensuite ils auront le traitement adéquate …J’en suis sûr …Je vous envoi donc les ondes positives pour cela .
Je suis d’accord pour le spectacle , on y intègrera aussi Fabrice qui a eu son lot d’effets secondaires le pauvre …
Vous aussi reposez vous bien ,
Amitiés
Harry
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Impossible de faire le spectacle sans Fabrice. Je pense que votre onco-dermato a dû préciser pas mal de choses dans son mail, et que la cortisone devait faire partie du lot tout en laissant à l’équipe hémato le soin de la prescrire. Je suis sûr que la greffe se déroulera bien, je le vois dans ma boule de cristal mais je n’ai pas mis mon turban.
Amitiés,
Joël
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Ha ha ha , je rigole tout seul en imaginant le turban et la boule de Cristal 
On aura Fabrice avec nous c’est sûr…
Je pense comme vous pour les conseils de mon onco dermatologue et je pense qu’elle doit jongler entre moi et les hématologues…
Allez je vais me poser un peu ….
Harry
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Je vous suis les copains pour le spectacle…
Allez les jours meilleurs vont arriver faut y croire…
Un peu de repos dans les traitements fait du bien au moral aussi.
Ne pas toubours penser hôpital
Bises
A tous
Fabrice
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Bonjour ,
Alors voilà le topo , la cortisone fait un peu effet mais ce n’est pas encore ça . Au niveau de la lèvre c’est pas encore ça , le matin est le moment ou elle me gêne le plus . J’éspère que ça va passer , car je ne sors même pas de chez moi , c’est très disgracieux . Je ne vais pas me plaindre mais ça commence à faire beaucoup . Allez je vais essayer de me poser un peu . Bonne journée à tous .
Harry
Bonjour @H-kovert,
J’espère que l’amélioration viendra rapidement, cela doit être affreusement gênant. Je viens de regarder Mr Turner en replay sur Arte, c’est un très beau film, très bien interprété et réalisé. Voilà qui permet de passer le temps tout en parcourant de magnifiques paysages anglais. Tenez bon et reposez-vous bien surtout.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
Effectivement c’est très gênant surtout au niveau de la lèvre inférieur. Aujourd’hui j’ai décidé de ne pas mettre de vaseline et je vais éviter au maximum d’humidifier . Pareil pour les yeux , ils sont rouges genre conjonctivite… heureusement que je ne suis pas obligé de sortir , un vrai Gremlins … je vais encore patienter quelques jours , je n’ai commencé la cortisone qu’hier donc je sais que je suis impatient mais la douleur nous pousse à l’être. Une bonne idée de regarder de bons films ou bien des series . Moi j’ai regardé un peu de natation avec la médaille en Mixe 4x100m et ensuite un peu de volley ball , c’était mon sport quand j’étais en bonne santé et un peu plus jeune …
Reposez vous bien , j’ai lu que vous allez certainement avoir des resultats de votre biopsie et j’avoue que j’ai aussi hâte que vous sortiez de ce mauvais moment… je croise les doigts et je vous envoie les ondes positives nécessaires…
N’hésitez surtout pas à dire que vous ressentez des “douleurs “ au foie …
Amitiés
Harry
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