Bonjour Marie , c’est réconfortant de savoir que des membres du forum nous soutiennent .
je croise les doigts aussi 
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Bonjour Harry,
Oui donnez nous des nouvelles demain soir, on est un peu inquiet après votre incident de la dernière fois. J’espère qu’ils vont y aller doucement avec le dosage et bien réagir à la moindre alerte.
Courage, on partage votre inquiétude mais vous souhaite que tout se passe bien cette fois.
Bonne après midi à tous
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Je croise les doigts pour vous que tout ce passe pour le mieux.
Je comprends pas au vu de ce qui s est passé qu ils ajustent pas votre traitement
Je penserai a vous comme je pense a joel en attendant mes résultats de prise de sang.
Bon courage a vous et tenez nous au courant.
Amitiés
Fabrice
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Bonjour et encore un merci pour vos messages chaleureux et très encourageant… demain je poserai quelques questions quand même mais c’est difficile de n’avoir que des internes face à soi …
Je vous ferais savoir , si j’ai la force , mon ressenti après la chimio … bien sûr je pense à Joël et sa biopsie , je croise les doigts pour lui 
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Merci pour les messages qui font plaisir, et surtout bon courage pour demain. Les traitements, le foie, les reins : tout cela nécessitera une surveillance rapprochée et des ajustements en cours de traitement si besoin, mais il faut déjà stopper la maladie avant d’envisager la suite. Et puis on est là, à vos côtés.
Amitiés, je croise les doigts pour vous aussi,
Joël
Bonjour Joël ,
Merci pour votre message de soutien alors que vous êtes vous aussi au combat , je vous retourne la phrase , courage et nous sommes là pour vous aussi…
Amitiés
Harry
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Courage a vous harry
Je penserai a vous
Amitiés
Fabrice
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Bonjour Harry,
J’espère que tout se déroule pour le mieux aujourd’hui.
Bon courage et amitiés,
Joël
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Courage Harry,
On sait oh combien cette journée risque d’être compliquée.
On pense à vous.
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Bonjour tout le monde ,
Désolé de ne pas avoir donné des nouvelles avant mais le temps est vite passé et je n’avais pas le support pour écrire .
Donc , Jeudi le taxi est arrivé à l’heure chez moi et donc on était en avance au CHU , heureusement , encore une fois , qu’il y a des personnes sympa sur cette terre , on en a profité pour boire un café et papoter un peu , c’est fou ce qu’on peut discuter quand le feeling passe bien . J’ai rejoins l’hématologie et étrangement tout est plus calme depuis qu’ils ont interdit les accompagnants , ils ont réussi à déshumaniser l’endroit .
Vers 8H15 mon amie infirmière est arrivée et je me suis installé sur un des deux lits de l’aphérèse . Elle voulait m’avoir près d’elle pour une surveillance poussée . On a donc donné l’ordre de préparer ma chimio et elle à pu me perfuser .
Les deux produits qu’ils ont décidés de m’injecter sont : Gemsitabine
Et le deuxième : Vinorelbine . ( ce n’est pas du vin …LoL)
Apparement c’est deux molécules complètement différentes de la première chimio …
L’injection entière à pris presque 3 heures . A la fin tout allait bien , à part un peu de fatigue à cause de ma courte nuit et mon réveil matinal . J’ai pris congé et je me suis même arrêté manger un sandwich avec un petit café avant de rejoindre le service de dermatologie .
Je me suis présenté vers 14H30 et comme ma chambre était encore occupée , j’ai patienté en salle d’attente . Une des infirmières qui m’avait sauvée la vie le jour de mon départ pour la réanimation est même resté avec moi , suivie d’une deuxième . On est resté bien 10 mns à discuter et je me suis senti serein et tranquille . Apparement je suis le chouchou de la première infirmière , je n’ai rien fais pour , je suis en général toujours dans mon coin quand je suis hospitalisé . Mais tant mieux .
On m’avait réservé une des meilleures chambres du service , avec une vue imprenable sur toute la baie de Nice . J’ai reçu la visite d’une interne qui m’a dit qu’elle était contente de me voir en " bonne santé " comparé à la dernière fois . J’ai donc passé qu’une nuit dans cette chambre et à part un petit changement dans mon transit ( constipé , c’est très rare pour moi ) , il n’y a rien . Je suis reparti avec ma compagne hier à 14H00 . Me voici donc de retour chez moi mais avec pour mission de surveiller mon état de santé de très près car les symptômes peuvent arrivés quelques jours après .
C’est chose faite , après m’être reposé hier dans l’après midi , je me suis couché assez fatigué et je n’ai pas tourné longtemps . J’ai mis les crèmes sur mon visage car il y a encore de la sécheresse aux coins de la bouche et des yeux . Ce matin au réveil , je n’ai pas besoin de faire un lifting , on dirait un poisson lune . J’ai les lèvres gonflées , les paupières qui tombent un peu et elles sont rouges . Avant de quitter l’hôpital j’ai eu la visite de mon oncodermato qui m’a ausculté , elle m’a dit que je risquais d’avoir des oedèmes d’eau , rien à voir avoir celui que j’avais fais pour l’allergie aux médicaments . Apparement ça n’a pas tardé , je vais voir comment ça évolue mais je vais quand même prévenir les infirmières de la dermatologie , sait on jamais .
Je ne m’inquiète pas trop mais je surveille , d’autant que je vais partir assister à un concours de pétanques avec des amis , nous devons aussi manger sur place ce soir . Je ne voulais pas rater cette soirée , j’en ai besoin pour me changer les idées . En tous cas un grand merci pour vos messages de soutiens et de votre inquiétude .
Passez une excellente journée et un bon week end .
ps : je viens d’enfiler un masque froid sur le visage et ça fait du bien …
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry 
,
Très heureuse d’avoir de vos nouvelles, nous les attendions impatiemment !
Je vois que cette fois vous avez bénéficié d’une garde rapprochée. Ils ont bien retenu la leçon apparemment 
.
Je vous souhaite un excellent weekend entre amis, et j’espère que les gonflements n’évolueront pas et vous laisseront tranquille .
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Bonjour Harry,
Je suis heureux de vous savoir de retour et de voir que l’on s’occupe bien de vous. Reposez-vous bien, profitez de votre soirée et de votre week-end. Je pense que tout le monde a pensé à vous, on a essayé de vous envoyer plein d’ondes positives.
Amitiés,
Joël
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Soulagée également de vous lire et de voir qu’ils ont changé vos molécules et que tout s’est bien passé.
Profitez bien de votre soirée, après toutes vos récentes péripéties vous pouvez enfin penser à autre chose et vous détendre un peu,
Bon week-end à tous
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Merci beaucoup pour vos messages de soutien et aussi les ondes positives… j’ai passé une merveilleuse journée avec mes amis et j’ai apprécié chaque moment de cette journée… malgré l’oedeme que j’ai au visage … les choses simples sont les meilleures…
Bonne nuit à tous
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Juste pour vous tenir au courant . Les effets indésirables sont encore présent mais ils sont moindre .
Mes lèvres en forme de zodiac , me font penser à toutes ces femmes qui se défigurent avec ces chirurgies . J’ai encore le contour des yeux gonflés et irrités . Une couleur un peu marron est encore présente , genre coquard . J’ai quelques aphtes dans la bouche et encore ces gerçures aux coins de la bouche . Pour finir , j’ai aussi la peau qui me fait mal , sous les fesses , c’est une galère pour rester assis . Je vais donc envoyer un mail à mon onco dermato pour lui montrer mon visage que j’ai pris en photo hier matin . Comme elle m’avait parlé d’oedeme , j’aimerais bien avoir son avis .
Bon Dimanche à vous .
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Aïe, j’ai eu la vision de certaines stars défigurées en raison d’essais hasardeux. Pour plaisanter, vous devriez aussi joindre une photo de vos fesses qui ferait la joie du service onco-dermato. Plus sérieusement, j’espère qu’elle va trouver une solution car, bien entendu, tout cela est très inconfortable.
Bon dimanche et reposez-vous bien (c’est l’heure de la sieste !)
Joël
Bonjour Joël ,
Je n’avais pas pensé à la photo de mes fesses , mais j’ai peur de créer une émeute ( je rigole bien sûr ) .
Oui , je ne suis pas pressé pour la réponse de mon onco dermato , elle a aussi droit à du repos . Ce que j’éspère , c’est que ces drôles de symptômes vont baisser avant Vendredi car je refais la chimio …
je croise les doigts .
Bonne sieste
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Alors voici les news 5 jours après l’injection de ma nouvelle chimio . Donc l’oedeme aux yeux est toujours présent , mes paupières tombent toujours et j’ai le coins des yeux qui n’arrêtent pas de se déchirer comme des gerçures , c’est affreusement douloureux . J’ai aussi la lèvre du bas qui me fait mal au toucher . Il doit me rester un aphte mais c’est gérable . Je vais très certainement passer voir mon onco dermato , demain car elle à reçue la photo de mon visage par mail . On verra bien ce qu’elle en pense .
Hier j’ai commencé à avoir mon coeur qui monte un peu au repos . Je dois surveiller car c’est vraiment dans cet ordre que les effets secondaires m’ont conduit en réanimation . Ma tension est bonne (j’ai un tensiomètre ) . La bonne nouvelle c’est que je viens de regarder les résultats de mon bilan sanguin fait hier et mon foie continue d’aller vers le bon , à part ma bilirubine totale qui est montée .
Comme les résultats sont envoyés aux différents médecins , je suis aux aguets , si un coup de fil me parvient …
Je suis un peu fatigué de ces effets secondaires car cela fait pratiquement 2 mois que je les subit .
Je compte demandé demain si il n’est pas possible de reprendre l’immunothérapie jusqu’à la greffe , je ne sais pas si c’est possible mais ça m’arrangerais fortement à cause de toutes ces allergies …
Bonne journée à tous et surtout portez vous bien .
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
J’espère que votre onco-dermato sera à même de vous proposer une solution, soit pour atténuer les effets secondaires, soit pour adapter le traitement, je ne sais pas si une immunothérapie suffira, mais je ne connais pas suffisamment les traitements envisagés pour Cézary avant une greffe. Si le foie s’améliore, tant mieux : cela vous évitera une ponction hépatique (!). Je vous comprends car chaque fois que l’on pense être tiré d’affaire et pouvoir vivre sereinement, quelque chose vient se détraquer. En tout cas, nous continuons à envoyer plein d’ondes positives.
Bon courage et amitiés,
Joël
Bonjour Joël ,
Oui je poserai toutes les questions pour les effets secondaires et l’immunothérapie… effectivement je suis content pour le foie , c’est la bonne nouvelle …
Je me dit toujours que le soleil arrive toujours après l’orage, alors je m’accroche comme toutes les personnes de ce forum … merci pour les ondes positives, je prend sans souci …. Et vous comment allez-vous?
Amitiés
Harry
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