Bonjour Marie ,
Oui j’ai un peu de chance , avec tous les déboires que j’ai eu ce mois passé . Mon oncodermato est , je pense , quelqu’un d’humain et ça c’est de plus en plus rare de nos jours .
je suis retourné chez moi , la fièvre est retombée et je me repose à fond pour la prochaine chimio le 15 .
Ma peau me fait mal , mais je sais que ce sont les effets de la toxidermie , je pense que ça s’éstompera petit à petit …
Portez vous bien
Harry
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Bonsoir tout le monde ,
J’aurais besoin d’un peu d’aide , bien sûr avec tous les effets indésirables que j’ai , viennent de s’ajouter des aphtes dans la bouche , c’est une horreur pour manger et je met 4 fois plus de temps pour finir ma petite assiette . Pourriez vous me dire ce que vous prenez pour ce genre de désagréments et surtout , un truc qui fonctionnerais ?
Merci à tous pour votre aide .
bonne soirée
Harry
Bonsoir Harry,
De mon côté je fais des bains de bouche à l’eau salée ou au vinaigre de cidre (un peu douloureux). Mais je n’ai ni votre pathologie, ni vos traitements, et ce qui fonctionne sur moi n’est sans doute pas adapté pour vous. Je ne voudrais surtout pas vous conseiller n’importe quoi !
Bon courage et bonne soirée.
Bonjour Harry,
Sans doute une mucite, on conseille les bains de bouche au bicarbonate, mais à ce degré-là, je ne suis pas certain que ça fonctionne. Ce qui peut apaiser, ce sont les glaces et les sorbets, avec des parfums plutôt neutres, et éviter dans l’alimentation tout ce qui peut exacerber les aphtes (noix, noisettes, aliments “durs” etc)
Bon courage, c’est certainement très désagréable,
Amitiés,
Joël
Roche | Les mucites, effet secondaire du traitement du cancer.
Bonjour et merci à vous deux .
Je vais passer en pharmacie aujourd’hui et leurs demander s’il y a quelque chose à faire pour faire disparaître les aphtes. Je ne comprend pas , car j’ai brossé mes dents à chaque fois que j’ai mangé quelque chose ???
Franchement je commence à croire que tous les médicaments ne me vont pas , c’est épuisant à la fin …
Je vous tiendrai au courant
Bonne journée et merci 
Harry
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Bonjour
Je crois que vous avez déjà fait avec chlorure de sodium + fungizone, on m’avait donné cela je devais le faire 6 fois par jours et je n’ai jamais eu de problème dans la bouche, mais peut être vous faite une réaction …
Courage
Cordialement
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En fait je suis complètement déshydraté au niveau de la peau et quelques muqueuses .
Bien sûr comme ce n’était pas assez amusant , les aphtes sont sont invités …
J’ose éspèré qu’avec tous ces effets secondaires , le but premier de cette foutue chimio est atteint …??
Allez je file à la pharmacie et aussi faire ma prise de sang .
Bonne journée à tous
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Rebonjour,
Voici les news pour les aphtes .
J’ai donc pu expliquer mon cas à la pharmacienne et comme le dit Joël dans son blog , mieux vaut avoir affaire à une pharmacie de quartier qu’une grande pharmacie ou on ne vous reconnaîtrait jamais.
J’ai donc eu un spray anesthésiant pour déjà éviter les douleurs et miracle ça marche plutôt bien. J’ai aussi un bain de bouche supplémentaire qui n’interfère pas avec les bains de bouches au bicarbonate de sodium. J’ai aussi pris une brosse à dent et j’ai choisi la plus souple qui existe, on l’a préconise pour les soins après les opérations chirurgicales.
Pour finir comme je suis entrain de peler sévèrement autour de la bouche , du nez et même autour des yeux , j’ai eu droit à une crème super hydratante .
La pharmacienne m’a dit qu’il fallait que je demande au CHU pour ces pelages intenses . Ils peuvent préparer des produits beaucoup plus performants. J’en profite pour vous dire aussi que j’ai eu un mail de mon oncodermatologue qui m’a bien confirmée que le fait de peler vient bien de la chimio , je ne pensais pas que les effets apparaissaient pratiquement 15 jours après ??
Bref , je dois prendre mon mal en patience et j’attend les résultats sanguins qui ne devraient pas tarder. J’espère que mon rein à repris un peu de force et que mon foie reprend aussi la bonne direction… je croise les doigts 
Bonne soirée à tous…
Harry
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Bonjour harry
J ai eu la mucite lors de l allogreffe et je compatis avec vous car ca fait tres tres mal…
Je crois que c est une des choses que j ai le moins supporter.
Je faisais 4 a 6 bains de bouche au bicarbonate et ca n a pas empecher.
En plus j avais droit a du laser dans la bouche pour aider a cicatriser
Je mangeais des glaces a l eau
Pour la peau je me badigeonne au cerat de galien sur tout le corps sauf la figure ou on m a préconisé du tedonit.
Et j ai droit a la creme bethametasone quand la gvh cutanée apparait.
Bon courage a vous
Amitiés
Fabrice
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Bonsoir Fabrice ,
Merci pour vos conseils , je note tout ça . Je n’ai jamais autant pelé de ma vie entière . Je ne sais pas si c’est un des effets indésirables de la chimio , ou bien ce n’est que mon cas à moi . Je demanderai .
Soignez vous bien et faite bien attention à vous .
Bonne soirée
Harry
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Bonjour tout le monde,
Petit passage rapide avant le départ au CHU. Les effets “retard” de la chimio ne m’étonnent pas, j’ai perdu mes cheveux juste avant de sortir du CHU après la greffe, ma peau avait mué aussi, mais par tout petits bouts. Effectivement, j’ai eu une crème hydratante sur ordonnance bien plus efficace que tout ce que j’avais pu avoir avant.
Bonne journée tout le monde,
Joël
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Bonjour Joël ,
nous attendons le retour du CHU , pour vos résultats . J’éspère que tout ira bien , je croise les doigts .
Pourriez vous me donner le nom de cette crème hydratante sur ordonnance ?
Je pense que je peux la demander à mon médecin traitant .
Merci d’avance .
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Je regarde sur mon ordonnance… Il s’agit d’une préparation magistrale : Glycérole d’amidon 40 g, Exipial lipolotion QSP 400 ml.
C’est simple, mais efficace en ce qui me concerne.
Je vais mettre le résultat de la (longue) matinée au CHU sur mon fil habituel.
Amitiés,
Joël
Re bonjour Joël ,
Merci c’est noté , je vais demander à mon médecin traitant de me faire préparer ça .
Bonne journée
Amitiés
Harry
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Bonjour Jo ,
Désolé de vous ennuyer , vous serait il possible de me donner le nom des inhalations mensuelles que vous aviez pris à l’époque ?
Merci d’avance
Portez vous bien
Amitiés
Harry
Bonjour tout le monde , voilà, après 3h d’attente , on decide de ne pas me faire de chimio aujourd’hui car mon foie est trop encombré et il serait dangereux de réinjecter des produits … mais ce n’est pas comme si ils n’avaient pas reçu mes bilans sanguins ???
C’est grave et honteux, donc pour la suite , bilans sanguins deux fois par semaine et échographie du foie , ensuite on avise …
Il faut vraiment beaucoup de patience…
Portez vous bien
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On se demande s’il y a un “pilote” dans ce service quand on vous lit… Tout ça pour ça.
Bon courage, reposez-vous bien,
Joël
Je suis désolée de lire ça Harry. Décidément 
…
Savez-vous pourquoi les accompagnants sont interdits ? Je me souviens qu’en 2021 c’était un seul visiteur à la fois, et qu’il fallait présenter un test covid négatif récent. Aujourd’hui tout le monde se balade le nez à l’air à l’hôpital, donc je ne comprends pas trop.
Bon courage en tout cas 
Aïe aïe aïe
Pas top vos nouvelles la @H-kovert @Joe49 
surtout quand on sait combien de temps ça met à se résorber les problèmes de foie
Bon courage à vous deux, la route semble bien difficile
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Bonjour à vous ,
Effectivement les nouvelles ne sont pas superbes . Pour les accompagnants, je pense qu’il a du y avoir des débordements de certains patients avec leurs proches . Une note à été affichée pour cela , c’est bien dommage car une présence connue fait du bien .
Pour le foie , je ne sais vraiment pas combien de temps il faut pour qu’il se régénère, mais avec 10 fois la normale , j’ai un peu peur … je ne peux même pas m’aider avec des soins aux plantes genre Chardon Marie … ils ont peur que ça interfère avec les produits de chimio … je ne sais vraiment pas comment je vais avancer avec tout ça .
J’ai aussi eu confirmation que les problèmes de peau que j’ai en ce moment , sont aussi la conséquence des effets indésirables et la surcharge du foie … je pensais qu’ils allaient me donner quelque chose pour nettoyer mon foie mais rien … donc wait and see …
Bonne soirée à tout le monde
Harry