Waow Harry, quelle histoire… en tout cas, bon retour dans le monde des vivants, il leur a donc fallu 10 jours pour découvrir que le problème venait de la brendamustine, c’est quand même surprenant que si n’y avait que 2 possibilités ils n’aient pas fait de test pour valider ça au lieu de vous envoyer direct en réa …
Bref, l’important c’est d’avoir évité le pire et de vous remettre sur pied,
Bonne soirée et j’espère que vous pourrez vous reposer
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Bonsoir Mag ,
Oui une chance sur deux , mais je suis surveillé et donc heureux d’avoir survécu… je ne vais pas tarder à dormir car mes yeux se ferment déjà et il n’est que 20h20 …
Bonne soirée et merci de votre message.
Harry
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Bonjour Harry,
Quelle aventure ! J’imagine très bien par où vous êtes passé et dans ce cas-là, le cerveau envisage toutes les possibilités. Vous avez une force de caractère extraordinaire et un sens de l’humour qui permet de surmonter ces moments. Pour l’hyperhydratation (j’ai eu la même chose), il faut un peu de temps avant de tout éliminer, mais le choc est rude quand on s’aperçoit qu’on est transformé en bibendum et que les jambes sont comme des poteaux. Heureusement que vous avez réussi à tenir debout jusqu’au service d’oncodermatologie. Votre interne mériterait une bonne fessée… En ce qui concerne la faculté de ne rien faire comme les autres, je joue dans la même équipe. Je crois que c’est pour occuper les équipes médicales qui s’ennuiraient s’il n’y avait pas des patients comme nous.
Reposez-vous bien, tout cela va se remettre en place progressivement, mais quand on est “dans le dur” le temps paraît bien long.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Harry,
Vous êtes là 
. J’espère que vous avez pu un peu récupérer cette nuit et que vous vous sentez un peu mieux aujourd’hui. (C’est tout de même étonnant qu’on vous ait expédié la chimio si vite en 1 heure sans véritable certitude, mais bon… )
Retenons le constat encourageant de l’oncodermatologue concernant votre peau et la disparition des cellules de Sézary. J’espère que les analyses le confirmeront 
.
Bonjour à tous ,
Je suis extrêmement fatigué car j’ai dû me lever toutes les heures environ pour uriner, d’après les infirmières, c’est positif mais en contre partie la fatigue perdure … j’avoue que traîner cette tige à perfusion avec des roues qui ne roulent jamais , toutes les heures et éviter de ce cogner les orteils m’ont extrêmement ennuyé… ce foutu catheter dans le cou aussi , chaque fois que je sombrais, il me rappelait à l’ordre car je tirais dessus …. Bref va falloir que je sois patient , ils le retirent demain . La bonne chose est que j’ai commencé à revoir un peu mes muscles , donc l’eau part petit à petit…
Je vais très certainement passer une bonne partie de la journée à dormir mais c’est pour la bonne cause …
Effectivement Marie il faut retenir que la maladie est maitrisée et ça c’est super important pour la suite .
Je ne suis pas comme tout le monde , je fais des reactions aux médicaments qui sont censés me faire du bien … je vais donner du travail à toute l’equipe mais ils sont là pour ça ….
Portez vous bien et profitez des bons moments, ici je m’en aperçois de jours en jours …
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Nous sommes Dimanche et j’en suis à ma 16eme journée d’hospitalisation en comptant les urgences.
Je reprend des forces petit à petit mais qu’est ce que c’est épuisant… le temps d’une douche et mes jambes sont presque prêtes à flancher… je suis épuisé …
Je n’ai pas encore l’appétit qu’il faudrait mais c’est impossible de manger plus que ce que le corps ne tolère… sinon c’est la vidange assurée… on a intégré les fameux yaourts à boire hyper protéiné , c’est pas trop degueulasse mais y’a mieux … tant que c’est pour remonter la pente , je m’en contente…
Vendredi soir vers 19h30 , j’ai reçu l’appel de mon hématologue qui m’a un peu expliqué la suite du protocole… je dois refaire une chimio le 15 Juillet ( je trouve le délai un peu cours sachant par quoi je passe en ce moment) , mais comme je ne suis pas médecin je fais confiance… par contre j’ai demandé à etre sous surveillance 24 ou 48 h avec l’accord de mon oncodermatologue. Ça veut dire que je serai surveillé en dermatologie et on m’injecte la chimio en hématologie car c’est l’hôpital de jour… il n’est pas contre… heureusement.
La deuxième nouvelle est que j’ai un donneur potentiel mais parce qu’il y a un mais , il n’est compatible qu’à 80 % … alors depuis je suis partagé. Je ne sais pas si je dois être heureux ou anxieux de savoir si la greffe prendra sachant que jusqu’à présent je n’ai pas eu beaucoup de chance avec les soins … nous verrons bien, peut être qu’il y en aura un autre à 100 % entre temps, en tous cas je croise mes doigts…
Je vous souhaite un bon Dimanche, moi je continue de me reposer et reprendre le dessus… faites attention aux terribles chaleurs en ce moment….
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
C’est une bonne chose que vous arriviez à avaler ces yaourts protéinés, personnellement, j’ai opposé une résistance farouche, ou plutôt mon estomac ne les supportait pas. Pour la chimio, c’est vrai qu’ils la programment rapidement, peut-être préfèrent-ils anticiper, sachant que le mois d’août est dans les hôpitaux comme ailleurs un désert, même sl les chefs de service s’organisent au maximum pour assurer la continuité des soins. Pour l’état de faiblesse après la douche, je compatis. Avez-vous le droit de faire quelques pas dans le couloir ? En ce qui concerne le donneur à 80%, ce sont des choses que les équipes maîtrisent bien maintenant. Il est parfois préférable de ne pas avoir un donneur trop identique (dans le cas de vrais jumeaux, cela pose des problèmes). Essayez de ne pas trop anticiper et préparez-vous le mieux possible. Si votre épouse peut apporter des aliments qui vous feraient plaisir, n’hésitez pas, en concertation avec l’équipe médicale. Tant que vous n’êtes pas en chambre stérile avec beaucoup de contraintes sur la nourriture, essayez de manger normalement. Je sais que ce n’est pas facile. Vous avez bien fait de demander à être hospitalisé après la prochaine chimio. Reposez-vous bien, essayez petit à petit de retrouver quelques muscles. Éventuellement, l’aide d’un kiné qui pourrait vous faire travailler en pratiquant une activité physique adaptée sur chaise pourrait être efficace.
Amitiés, passez un bon dimanche
Joël
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Bonjour Harry,
Du nouveau concernant la présence des cellules de Sézary dans les analyses ?
N’y connaissant rien en greffe, je ne vous apporte ici que mon soutien. Même chose concernant le choix de la date de votre chimio, peut-être la réajusteront-ils en fonction de l’évolution de votre état. Mais je vois que le 15 juillet est un mardi, donc au moins les médecins qui vous suivent seront dans les murs le reste de la semaine.
Je suis contente de lire que vous pouvez reprendre doucement quelques forces (la station allongée finit par épuiser à force) et j’espère que vous parviendrez à récupérer un peu plus sans trop d’interruptions aujourd’hui.
Je pense bien à vous. 
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Bonjour et merci pour vos messages,
Pour la comptabilité à 80 % , je suis rassuré de lire que ça ne pose pas un problème important ( merci Joël ) , je vais essayer de faire quelques pas dans le couloir mais je vais d’abord attendre l’arrivée de ma compagne pour éviter de me retrouver en souffrance en plein milieu … ces yaourts ne me posent pas soucis parce qu’à une époque ,pas si lointaine , j’avais fais un régime hyper protéiné sous la surveillance d’un diététicien… donc la texture et le goût ne me sont pas inconnu.
Pour les cellules de Sezary , l’hématologue a préciser qu’ils vont refaire une prise de sang poussée pour bien vérifier, de toutes manières, il n’en faut plus du tout pour faire la greffe , donc ils vont tous faire pour les éradiquer… je vais écouter les conseils de Joël et ne pas anticiper l’après, j’ai tellement à faire maintenant.
Encore une fois merci à vous pour le soutien , ce forum est une vraie soupape et un bon bol d’air quand on est pas au meilleur de sa forme .
Merci 
Harry
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C’est plus sage d’attendre l’arrivée de madame pour faire quelques pas dans le couloir, je faisais de même avec mon cher et tendre qui pilotait la “colonne infernale” comme nous l’appelions. On avait un tapis de marche et un vélo “couché”, mais je préférais marcher et faire des blagues à deux balles avec les infirmières et les aides-soignantes, du style : “je cherche à m’évader… mais ne dites rien !” En attendant, reposez-vous, et préparez vos blagues !
Amitiés à vous et à votre épouse qui doit avoir hâte de retrouver son homme à la maison
Joël
Merci Joêl d’être présent avec tous ces conseils … au fait comment allez-vous avec l’histoire du virus ( covid ) si je me souviens bien ?
Restez bien au frais en tous cas , apparemment ici c’est l’enfer avec les chaleurs mais moi je ne ressens pas tout ça puisque je suis enfermé depuis plus de 15 jours ….
Harry
Alors, pour le COVID, j’ai refait un test ce matin : négatif, donc tant mieux même si je tousse toujours un peu. Pour le CMV, on verra lors de la prise de sang de mardi si la charge virale diminue, il faut deux “tests” sanguins négatifs pour arrêter le traitement. C’est 4 comprimés de valganciclovir par jour, et j’avoue que c’est compliqué : le comprimé provoque des nausées et une perte d’appétit, sans vomissements mais je ne force pas, en revanche, je suis très fatigué. J’ai aussi des maux de tête mais c’est supportable. Sinon je ne cherche même pas à mettre la tête dehors : on aère jusqu’à 9h du matin, et on ferme volets et fenêtres ensuite. Pour le moment, c’est plutôt agréable dans la maison. Plan B : si la température augmente trop, j’irai me réfugier au sous-sol, il fait 22° dans les deux chambres pendant tout l’été.
Super , bonne nouvelle pour le covid .
Reste la suite . Le plan B à l’air pas mal , 22 degrés c’est pratiquement froid …. Une petite couette s’impose dans ce cas là… 
Je croise les doigts pour la prise de sang de Mardi 
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Bonjour tout le monde,
Voici une petite mise à jour de mon état de santé…
J’ai quitté l’hôpital hier vers 14h00 et j’ai vraiment apprécié tous les encouragements à aller mieux de tout le personnel soignant et les autres…
Je suis parti fatigué mais content de retrouver un peu de liberté… ( hier soir j’avais terriblement envie de manger de la pizza , c’est chose faite) . En quittant l’hôpital, ma peau n’avait jamais été aussi clean , dixit mon oncodermatologue…
Comme j’ai reçu une ordonnance pour continuer de prendre mes médicaments, hier soir , j’ai donc repris le fameux Atovaquone , le valaciclovir et pour finir , je me suis fait les bains de bouche avec le Fongizone ( que j’ai recraché après m’etre gargarisé avec et pour finir le bicarbonate après le brossage des dents…
Donc ce matin rebelote, mais vers 12h00 , les mêmes plaques que j’avais eu le 6 Juin ont réapparus sur les peaux fines de mes bras , ainsi que sur le bas du dos. J’ai aussi un petit 38 de fièvre, je sais au fond de moi que c’est la signature de l’atovaquone …
J’ai donc appelé la dermatologie et on a demandé à un médecin de me téléphoner… une demi heure après, je converse avec une des médecins et je lui explique le topo . Elle me dit que 38 de fièvre en pleine canicule ne l’inquiète pas , je lui explique que chez moi il ne fait vraiment pas chaud, au contraire, nous avons une clim qui tourne tout le temps car nous ne pouvons pas faire de courant d’air… par contre elle me dit que ce serait vraiment rare que j’ai une allergie à trois médicaments. L’atovaquone , le Bactrim et la Bendamustine … et pourquoi pas, comme je leurs explique depuis le début , je connais mon corps … et puis je n’avais plus rien depuis ma dernière chimio ( sur la peau ) …
J’ai du leur envoyer par mail des photos des plaques et depuis je n’ai plus de nouvelles…
Je verrai demain. Une chose est sur , je ne prendrais plus l’atovaquone, et si tout disparaît ce sera une preuve parfaite , qu’en pensez-vous?
En attendant je ne force pas du tout et je reprend des forces jusqu’à la prochaine chimio le 15 …
Portez vous bien et hydratez vous…
Harry
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Bonsoir Harry,
Qu’est-ce que c’est que cette histoire de plaques et de fièvre encore 
?
Je ne veux pas vous renvoyer à l’hôpital mais n’hésitez pas à y retourner avant le weekend en cas de doute. Ca suffit ces médecins qui ne rappellent pas.
En attendant, cela fait vraiment plaisir de lire que vous êtes chez vous et que vous avez pu profiter d’une pizza 
. Et je vois que vous glissez à nouveau une référence aux Visiteurs dans votre message (la démonstration du brossage de dents par Jacquouille qui ne souhaite pas retourner dans son époque 
.)
Bonsoir @H-kovert,
C’est une bonne chose que vous soyez rentré, pour la fièvre on me dit la même chose “38° avec la canicule ce n’est pas étonnant”. Vous pouvez toujours essayer d’arrêter l’atovaquone, mais il faudra redoubler de vigilance pour les infections possibles. Si je pouvais j’arrêterais aussi le valganciclovir mais ce serait prendre un très gros risque. En attendant, je fais des économies sur la nourriture et sur le chocolat dont je n’ai même pas envie.
Reposez-vous bien, à bientôt,
Joël
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Bonjour Marie , et bonjour Joël
Je rentre tout juste de l’hôpital car j’ai reçu un mail de mon oncodermato hier soir vars 22H15 , elle bosse tard quand même . J’ai été ausculté et rien à dire , c’est donc bien une allergie médicamenteuse , donc si je compte bien , 2 médicaments et une chimio pose problème à mon organisme . Comme pour la dernière fois il n’a suffit que de 2 toutes petites doses d’Atovaquone pour avoir des souci presque immédiatement , comme pour la chimio qui m’a emmenée directement en réa , les effets secondaires sont beaucoup plus rapide .
Donc mon visage est un peu gonflé (typique de l’allergie ) , les rougeurs et la fièvre , qui entraîne la tachycardie , plus les réspirations beaucoup plus rapide quand je dors …
Une poche de Dafalgan m’a été administrée ainsi que du sérum … Au bout de 4 heures nous avons pu quitter l’hôpital et je dois faire une prise de sang Lundi et envoyer les résultats à mon oncodermato . Je suis aussi rassuré car elle est d’astreinte tout le week end donc si j’ai le moindre soucis , elle est là .
Comme pour Joël , mon foie à aussi pris un coup avec cette chimio et aussi les médicaments et mon rein n’est toujours pas revenu à la normale , donc va falloir boire et aussi saler mes bouillons car je manque de sodium …Ah la la , ça ne s’arrête jamais .
Portez vous bien
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Nous sommes là pour occuper les médecins qui s’ennuieraient sans nous ! Avez-vous pu arrêter l’Atovaquone ? C’est dingue quand même les effets que peuvent avoir certains médicaments sur notre organisme. Pour les reins, je vous “rassure”, j’ai toujours trop de créatinine, moins que pendant la crise, mais je pense que mes reins ne refonctionneront jamais normalement, que je boive deux litres d’eau par 24 h ne changera rien : ils ont souffert et je devrai rester vigilant. Pour le foie, j’espère sincèrement retrouver un fonctionnement “normal” rapidement. Votre oncodermato est vraiment très bien. J’espère que vous allez récupérer rapidement et pouvoir souffler un peu avant de retourner au CHU.
Bonne soirée,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Joël,
Vous avez tout à fait raison, que feraient les médecins sans des patients aussi complexe que nous … lol ,
Oui j’ai tout de suite arrêté l’atovaquone et heureusement… lors de ma première chimio , j’avais la bendamustine et l’atovaquone qui attaquaient mon système, d’ou les dégâts…, effectivement j’ai une superbe oncodermato qui m’a avouée qu’elle n’aurait jamais dû écouter les hématologues pour la reprise de l’atovaquone mais comme ils sont là pour prendre le relais, elle leur a fait confiance… résultat me revoilà en consultation avec elle . Et aussi le fait que je finisse en réanimation, lui a beaucoup déplu …. Je pense que les reunions entre médecins vont être animées …
Je vais donc prendre mon mal en patience et attendre que les effets s’estompent d’ici quelques jours… elle m’a annoncé que tout irait vers le bas du corps , bizarrement… en tous cas je dois surveiller ma peau , mes muqueuses et tout le reste , en cas de suspicion de quoi que ce soit , je dois la prévenir… c’est très rassurant… j’avoue …
En attendant je me repose et je me repose
Bonne soirée
Faites bien attention à vous
Harry
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Bonsoir Harry,
C’est réconfortant de savoir que vous êtes tombé sur un médecin disponible et sérieux.
Les médicaments sont toujours dans le même temps des poisons malheureusement, surtout pour ces traitements lourds avec toutes ces contraintes 
.
J’espère que vous allez enfin avoir droit à une pause et vous reposer chez vous le plus longtemps possible.