Bonjour harry
Je pense a vous
Donnez nous de vos nouvelles quand vous pourrez
Amitiés
Fabrice
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Bonjour tout le monde ,
Me voilà donc de de retour pour des news beaucoup plus sereine.
J’ai quitté les urgences où je suis resté trois jours complet, ça a été le plus long week-end de ma vie et je n’ai jamais été aussi content de voir le ciel et la lumière du jour. Je suis arrivé en dermatologie vers 16 heures hier, j’ai pu retrouver des visages que je connaissais et j’avais l’impression de ne même plus être malade.
On a commencé par me faire un petit bilan, j’ai ensuite eu droit à un badigeonnage complet de cortisone en crème, car mon corps est complètement toxidermé .
J’ai ensuite été recouvert de mes fameux hayon comme Jacouille la fripouille et j’ai passé la nuit comme ça. J’ai aussi une crème pour le visage que je dois appliquer après la douche. Le matin c’est ce que je viens de faire.
J’ai passé une nuit beaucoup plus sereine malgré tout encore un peu de fièvre, mais c’est léger et on m’a fait un gros bilan sanguin ce matin alors que je dormais encore. Pas grave me suis rendormi après
Quand je raconte mon histoire aux aides-soignantes aux infirmières que je connais, elles hallucinent, et pourtant elles sont dans ce milieu. J’attends le passage des médecins, et j’oubliais, on m’a aussi fait une biopsie de peau. Après ça je retourne au badigeonnage pour recouvrir encore tout le corps et ce jusqu’à ce qu’il n’y ait plus rien sur le corps. Nous pouvons voir que quelques petits boutons par endroit deviennent une toxidermie généralisée.
Petite parenthèse, j’ai eu hier la visite d’un médecin qui me dit peut-être qu’avec votre nouveau protocole ça fait l’effet d’une bombe et donc votre maladie a pris le dessus fois 10. Si vous écoutez cette dame et que vous êtes dans la chambre où je suis, c’est-à-dire au cinquième étage quand elle a quitté la chambre, vous aurez la fenêtre et vous souhaitez.
Mais je connais cette femme, médecin et à l’époque du bactrim , elle avait simplement dit que c’était un urticaire, donc ses avis, je ne m’y fie pas.
Je vais recevoir la visite d’une amie car il me manque pas mal d’affaires étant donné le chaos dans lequel j’étais. Et je vous redonnerai des nouvelles au plus vite.
Je vous remercie encore une fois de tous vos messages, de soutien de conseils, et un petit message pour Joël, ma femme va utiliser le lien pour voir pour une reclamation.
Portez vous tous très bien et surtout soyez heureux si vous êtes entourés d’une bonne équipe de soignants, vous pouvez voir l’importance sur nos maladies .
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Nous attendions de vos nouvelles, vous voilà enfin dans de bonnes mains, avec un service efficace et des soignants à la hauteur. Cela doit vous rassurer, et cela nous rassure aussi. Je dois retourner demain au CHU, un méchant virus (le CMV, cytomégalovirus) vient de se réactiver. Je dois faire un nouveau dosage et le traitement suivra. Ce ne sera pas une partie de plaisir, mais je sais que ce virus est redoutable sur un organisme immunodéprimé (fièvre légère hier soir, la charge virale est encore très modérée). Tout cela pour dire qu’avoir une équipe impliquée qui veille au grain, cela change tout. Le labo a appelé mon hématologue qui m’a appelé dans la foulée afin que les choses ne traînent pas. En tout cas, on espère tous ici que votre calvaire a pris fin, et que votre début d’été va se dérouler sous le signe de la sérénité. Votre femme va pouvoir relayer vos péripéties, de toute façon il suffit de reprendre l’historique ici. Dire ce qui ne va pas, c’est aussi permettre aux équipes de se remettre en question, en posant les problématiques calmement.
Amitiés, à très bientôt
Joël
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Bonjour Joël ,
Aie mince , désolé de lire que vous avez un virus qui se reveille , mais l’equipe qui vous suit est parfaite , un labo qui appelle un hématologue, et qui vous appelle , le rêve en fait …
Moi j’ai un peu d’avancés de mon côté. Je viens d’avoir 2 visites importantes. La première mon onco dermatologue. Elle va accélérer les résultats de la biopsie avant une éventuelle prochaine injection , et dans la foulée je lui ai posé la question pour mon souhait de faire une greffe à Marseille. Elle n’est pas contre du tout et même , veut mettre toutes les chances de mon côté…. Nous devons en parler avec ma compagne et on avisera .
La deuxième visite est celle de l’infirmière de coordination… et pareil , elle comprend mon désarroi du week-end, elle m’a dit que je n’avais pas à vivre tout ça en plus de la maladie. Elle reconnaît que le suivi n’est pas terrible en hématologie.
Je suis heureux qu’elles comprennent ce que j’ai voulu exprimer. D’ailleurs j’ai repondu à une de ces questions, que feriez-vous si vous étiez moi ???
Elle a compris.
Allez je pense à vous pour soigner ce virus ….
Courage et bonne journée
Amitiés
Harry
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Bonjour Joel,
Aie mince alors, encore une épreuve, j’espère que c’est pris et sera traité à temps,
Bon courage, on vous envoie tout notre soutien
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Bonjour Harry, et bonjour à toutes et tous,
Je suis soulagée de vous savoir sorti de cette maison témoin des urgences à la Truman Show.
Je vous trouve bien courageux, Harry (et Joël, Fabrice et tant d’autres) de nous partager vos nouvelles malgré tout ce que vous traversez (je sais que pour ma part, je suis une véritable drama queen geignarde incapable de quoi que ce soit quand j’ai de la fièvre). Vous êtes très inspirants sur ce forum, merci.
J’espère pouvoir lire de bonnes nouvelles très vite.
Je pense à vous 
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Contente de vous savoir de retour chez les humains Harry 
Il est évident que vous devez déjà vous sentir mieux moralement.
Bon courage à vous Joe pour cette nouvelle épreuve que vous impose ce vilain virus.
Amicalement
A.
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Merci beaucoup à vous deux ,
J’ai décidé de partager pour aider les autres patients qui n’osent pas écrire… nous , les malades ont est plus au fait de nos maladies et heureusement d’ailleurs,
Merci pour vos messages de soutiens …
Harry
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Bonjour Harry,
La greffe est trop importante pour la laisser à une équipe hasardeuse, vous pourrez facilement vous rendre à Marseille et avoir un rendez-vous chez eux pré greffe pour faire connaissance avec le médecin qui s’occuperait de vous ? Je ferais ça moi, après vos mésaventures niçoises.
Bon courage, une fois que vous serez entre de bonnes mains, tout va se mettre en place, ça vaut le coup de prendre un peu de temps pour organiser tout ça.
On est avec vous
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Bonjour Mag ,
Oui je m’oriente plus dans un chemin de ce style. Ma femme rentre demain de son boulot et nous aurons le temps d’en parler tranquillement. J’en ai parlé à mon oncodermatologue et à l’infirmière de coordination qui m’ont répondues que c’est à moi de choisir ce qui est le mieux pour moi . Elles ne sont pas du tout réticentes en tous cas . On va se pencher sur ça . Là je suis dans ma chambre dans le service de dermatologie et couvert de cortisone du cou au pieds … voilà les news .
Merci encore et portez-vous bien.
Amitiés
Harry
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De bonnes ondes a vous Harry 
et à Joël
Allez on garde le moral!! 
Courage a tous 
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Bonjour harry comment allez-vous surtout avec ces grosses chaleurs?
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Bonjour Fabrice ,
Désolé je n’avais pas vu votre message .
Je vais de mieux en mieux. Je n’ai plus de fièvre, le coeur retrouve des battements presque normaux, je n’ai pas de tension et ma peau est entrain de rechanger mais vers le bon . Je ne quitte pas la chambre car je suis couvert toute la journée et la nuit de cortisone le tout enveloppé de tissus … une vraie momie ou mieux encore , Jacquouille dans les visiteurs quand il prend le bain 
.
Les médecins sont toujours en attente des resultats pour l’allergie à un des 2 médicaments injectés le 3 et 4 Juin . Brendamustine ou Brintuximab , on ne sait pas encore . Je pense que je ferai les 2 injections le 24 et 25 ( peut être un peu decalé car attente des resultats) mais cette fois il y aura plus de surveillance. Je n’en ai pas super envie mais il faut le faire …. Voilà pour les nouvelles. Je reste ce week-end et ensuite nous verrons pour la marche à suivre…
Et vous comment allez-vous ?
Merci d’être présent sachant que vous êtes un patient aussi .
Bonne soirée
Amitiés
Harry
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Bonjour Harry,
Finalement vous y serez resté toute la semaine à l’hôpital… j’espère que vous avez la clim avec votre bandage. Je suis heureuse de lire que ça va mieux,
Bon courage
Bonne fin de soirée et bon week-end à tous, portez vous bien
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Bonjour Mag ,
Effectivement une semaine et c’est pas fini . Oui oui il y a la clim et heureusement…
Je reprend le dessus petit à petit.
Passez un bon week-end, pour moi ce sera ici …
Merci 
Amitiés
Harry
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Bonsoir Harry,
Oui, oui ! Contente que cela se calme pour votre cœur, votre fièvre, et votre peau.
Ca au moins, « C’est OK ! » (cependant je vous déconseille le n°5 Chanel XXL pour le moment).
Bon courage pour ce weekend
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Bonsoir Marie ,
Je rigole rout seul en pensant à la scène du Channel , interdit pour moi …
Bon week-end à vous
Harry
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Bonsoir H-kovert
Vraiment qu’elle histoire, j’espère que cela ira mieux pour vous et qu’ils vont trouver avec vous une solution pour le traitement.
Courage
Turquoise
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Bonjour Turquoise ,
Merci pour votre message . Je suis toujours hospitalisé en dermatologie et j’attend la décision des médecins… j’en saurai un peu plus aujourd’hui ou demain, 10 jours en hôpital ça commence à faire long quand on ne s’y est pas préparé .
Comme je suis en attente d’un donneur , ils ne savent pas quoi faire . Personnellement j’aurais continué la cure de Moga qui fonctionnait très bien jusqu’à une éventuelle bonne nouvelle concernant la greffe ….
Mais je ne décide pas , mais je poserai la question quand même…
Bonne journée et attention avec ces fortes chaleurs…
Amitiés
Harry
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Bonjour tout le monde ,
Voici des nouvelles de mon séjour qui s’est légèrement prolongé, j’y suis encore .
Alors voilà ce que j’ai subis ces 2 derniers jours… je me suis rendu moi même au service hématologie ou on devait me faire ma deuxième injection de chimio. Mon petit déjeuner à été servi plus tôt que tous les autres patients et comme ça j’ai pu faire ma toilette tranquillement. Comme j’avais rdv à 9h00 , je suis parti en marchant car ça fait tout de même quelques jours que je suis enfermé. Il ne faut pas plus de 10 mns pour atteindre l’hématologie donc je ne cours pas . J’arrive en avance et m’arrête boire un café dans la cafétéria.
Après ça je me rend à l’endroit où je faisais mes séances de photophérèse, je connais l’endroit. Je tombe pile poil sur l’infirmière que j’ai eu pendant toutes ces séances et elle m’installe sur un lit ou elle peut me surveiller tout le long de l’injection.
Il faut que vous sachiez qu’ils ne savent toujours pas ce qu’ils vont m’injecter. La Brendamustine ( chimio ) ou le Brentuximab ( anticorps ) ?
Au bout d’un moment, arrive un interne ( celui qui m’avait dit au telephone , si la peau ne cloque pas et ne tombe pas, on ne s’inquiète pas ) . Il me demande si tout va bien et je répond quand même que je suis en soins en dermatologie pour la reaction à la première injection. Il ne dit pas grand chose et me dit qu’il doit aller voir les seniors pour savoir quel produit ils suppriment aujourd’hui?
Au bout d’une heure à une heure et demi , ils décident de ne m’injecter que la chimio , soupçonnant fortement l’anticorps . Le choix est fait , on donne l’ordre et le labo prépare ma dose . L’injection est faite en 1 heure et en même temps on me sert à manger…
Je termine mon repas et le protocole aussi , on me déperfuse et je remonte tranquillement vers le service dermato pour bien me reposer …. Je suis au telephone avec ma compagne qui trouve que je suis essoufflé et effectivement je me sent assez fatigué, il ne me reste plus que l’ascenseur à prendre et je serai tranquille. Finalement, je m’arrête au bureau des infirmières pour leur anoncer mon retour et aussi que je voulais vraiment me reposer, donc l’habillage à la cortisone est reporté au lendemain. Finalement je m’allonge et au bout de 10 minutes, une envie urgente d’aller aux toilettes, là je commence à me vider.
J’’arrive tant bien que mal à rejoindre mon lit . 5 minutes après arrive ma compagne et j’en profite pour lui demander de m’aider à retourner aux toilettes. Je me vide une deuxième fois… le temps de me laver les mains , une terrible envie de vomir survient et je me vide à nouveau mais cette fois par le haut . Mon corps à tout rejeté ce que j’avais à l’intérieur car j’ai encore vomis 2 fois …
On a appelé les infirmières qui ont vite décidé de me perfuser pour m’hydrater en urgence… ma tension est descendu à 9 , ensuite 6 … elles ont vite appelé un des médecins de garde et ils ont décidé d’appeler un medecin réanimateur car ça commençait à être inquiétant… on m’a perfusé et introduit à peut près 2,5 l à 3 l de serum bien salé pour faire remonter la tension mais rien . Et je finis par être emmené en réanimation…. Je suis tombé à 4 de tension et autant dire que si j’avais été chez moi je ne serai pas là à vous ecrire… bref
On me déshabille c’est la réa et je trouve encore la force de dire que c’est un service de nudistes … lol . Plus tard j’ai appris qu’une infirmière a dit qu’avec 6 de tension je souriais encore … mais je suis comme ça … et je ne me changerais jamais … on m’installe 2 caterthers , 1 sur le poignet gauche , j’ai eu horriblement mal malgré les anesthésies …, et un autre dans une grosse veine dans le cou sur la droite … tous les produits passeront par celui du coup et celui qui est sur mon bras donnera toutes les indications au moniteur en direct … je sais que je duis tranquille car on va bien me surveiller, effectivement toutes les 2 h quelqu’un etait près de moi…, la nuit est longue et très fatigante, au petit matin, on me demande d’essayer d’uriner par moi même et que si je n’y arrive pas il serait question d’une sonde , je n’en ai jamais voulu et ce ne sera pas le cas aujourd’hui, j’ai réussi par moi même mais pas une grande quantité… l’eau reste dans mon corps et je me sent tout bouffis, j’ai appris plus tard qu’un rein à un peu morflé à cause de la tension très , très basse… normalement il devrait reprendre sa fonction avec de l’hydratation et aussi des evacuations des toxines…je n’ai rien avalé de solide depuis mon repas le jour de mon injection et je n’ai pu remanger ( que quelques fourchettes) aujourd’hui à midi … j’ai pris 5 à 6 kgs alors que je n’ai rien mangé, c’est bien de l’eau … on m’a envoyé de l’adrénaline pour booster tout ça , ensuite cortisone et antibiotiques, ils soupçonnaient une infection grave … le lendemain au reveil je m’aperçois que mes pieds dont couverts de plaques rouges mais pas de démangeaisons, mes mains dont aussi touchées… comme j’ai eu la visite de mon oncodermatologue, elle m’a rassuré car c’est typique un des effets secondaires de la fameuse chimio , tout le monde avait parié sur l’anticorps et comme je ne fais rien comme les autres voilà le résultat… je ne suis resté que 2 jours en réanimation et l’équipe etait étonnée car ma tension s’est assez rapidement stabilisée mais il fallait surveiller d’autres trucs … voilà je suis de retour dans une des chambres de la dermatologie car on veut me surveiller et le temps que je reprenne des forces . La chose positive est que mon oncodermatologue m’a ausculté lors de mon passage en réanimation et elle m’a dit , je pense que le but est atteint car vous n’avez jamais eu une peau aussi nette que depuis que je vous connais et je suppose que dans le sang il ne doit plus rien rester en cellules de Sezary… les prises de sang le diront …
Voilà mes quelques journées passées ici , j’ai frôlé la mort mais je pense que ce n’était pas mon heure doncje vais continuer de positiver… et m’accrocher jusqu’à la greffe …
Portez vous bien car comme vous pouvez le lire , la vie ne tient qu’à un fil …
Bonne soirée à tous…
Harry
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