Bonjour harry
Je pense a vous
Donnez nous de vos nouvelles quand vous pourrez
Amitiés
Fabrice
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Bonjour tout le monde ,
Me voilà donc de de retour pour des news beaucoup plus sereine.
J’ai quitté les urgences où je suis resté trois jours complet, ça a été le plus long week-end de ma vie et je n’ai jamais été aussi content de voir le ciel et la lumière du jour. Je suis arrivé en dermatologie vers 16 heures hier, j’ai pu retrouver des visages que je connaissais et j’avais l’impression de ne même plus être malade.
On a commencé par me faire un petit bilan, j’ai ensuite eu droit à un badigeonnage complet de cortisone en crème, car mon corps est complètement toxidermé .
J’ai ensuite été recouvert de mes fameux hayon comme Jacouille la fripouille et j’ai passé la nuit comme ça. J’ai aussi une crème pour le visage que je dois appliquer après la douche. Le matin c’est ce que je viens de faire.
J’ai passé une nuit beaucoup plus sereine malgré tout encore un peu de fièvre, mais c’est léger et on m’a fait un gros bilan sanguin ce matin alors que je dormais encore. Pas grave me suis rendormi après
Quand je raconte mon histoire aux aides-soignantes aux infirmières que je connais, elles hallucinent, et pourtant elles sont dans ce milieu. J’attends le passage des médecins, et j’oubliais, on m’a aussi fait une biopsie de peau. Après ça je retourne au badigeonnage pour recouvrir encore tout le corps et ce jusqu’à ce qu’il n’y ait plus rien sur le corps. Nous pouvons voir que quelques petits boutons par endroit deviennent une toxidermie généralisée.
Petite parenthèse, j’ai eu hier la visite d’un médecin qui me dit peut-être qu’avec votre nouveau protocole ça fait l’effet d’une bombe et donc votre maladie a pris le dessus fois 10. Si vous écoutez cette dame et que vous êtes dans la chambre où je suis, c’est-à-dire au cinquième étage quand elle a quitté la chambre, vous aurez la fenêtre et vous souhaitez.
Mais je connais cette femme, médecin et à l’époque du bactrim , elle avait simplement dit que c’était un urticaire, donc ses avis, je ne m’y fie pas.
Je vais recevoir la visite d’une amie car il me manque pas mal d’affaires étant donné le chaos dans lequel j’étais. Et je vous redonnerai des nouvelles au plus vite.
Je vous remercie encore une fois de tous vos messages, de soutien de conseils, et un petit message pour Joël, ma femme va utiliser le lien pour voir pour une reclamation.
Portez vous tous très bien et surtout soyez heureux si vous êtes entourés d’une bonne équipe de soignants, vous pouvez voir l’importance sur nos maladies .
Amitiés
Harry
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Bonjour @H-kovert,
Nous attendions de vos nouvelles, vous voilà enfin dans de bonnes mains, avec un service efficace et des soignants à la hauteur. Cela doit vous rassurer, et cela nous rassure aussi. Je dois retourner demain au CHU, un méchant virus (le CMV, cytomégalovirus) vient de se réactiver. Je dois faire un nouveau dosage et le traitement suivra. Ce ne sera pas une partie de plaisir, mais je sais que ce virus est redoutable sur un organisme immunodéprimé (fièvre légère hier soir, la charge virale est encore très modérée). Tout cela pour dire qu’avoir une équipe impliquée qui veille au grain, cela change tout. Le labo a appelé mon hématologue qui m’a appelé dans la foulée afin que les choses ne traînent pas. En tout cas, on espère tous ici que votre calvaire a pris fin, et que votre début d’été va se dérouler sous le signe de la sérénité. Votre femme va pouvoir relayer vos péripéties, de toute façon il suffit de reprendre l’historique ici. Dire ce qui ne va pas, c’est aussi permettre aux équipes de se remettre en question, en posant les problématiques calmement.
Amitiés, à très bientôt
Joël
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Bonjour Joël ,
Aie mince , désolé de lire que vous avez un virus qui se reveille , mais l’equipe qui vous suit est parfaite , un labo qui appelle un hématologue, et qui vous appelle , le rêve en fait …
Moi j’ai un peu d’avancés de mon côté. Je viens d’avoir 2 visites importantes. La première mon onco dermatologue. Elle va accélérer les résultats de la biopsie avant une éventuelle prochaine injection , et dans la foulée je lui ai posé la question pour mon souhait de faire une greffe à Marseille. Elle n’est pas contre du tout et même , veut mettre toutes les chances de mon côté…. Nous devons en parler avec ma compagne et on avisera .
La deuxième visite est celle de l’infirmière de coordination… et pareil , elle comprend mon désarroi du week-end, elle m’a dit que je n’avais pas à vivre tout ça en plus de la maladie. Elle reconnaît que le suivi n’est pas terrible en hématologie.
Je suis heureux qu’elles comprennent ce que j’ai voulu exprimer. D’ailleurs j’ai repondu à une de ces questions, que feriez-vous si vous étiez moi ???
Elle a compris.
Allez je pense à vous pour soigner ce virus ….
Courage et bonne journée
Amitiés
Harry
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Bonjour Joel,
Aie mince alors, encore une épreuve, j’espère que c’est pris et sera traité à temps,
Bon courage, on vous envoie tout notre soutien
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Bonjour Harry, et bonjour à toutes et tous,
Je suis soulagée de vous savoir sorti de cette maison témoin des urgences à la Truman Show.
Je vous trouve bien courageux, Harry (et Joël, Fabrice et tant d’autres) de nous partager vos nouvelles malgré tout ce que vous traversez (je sais que pour ma part, je suis une véritable drama queen geignarde incapable de quoi que ce soit quand j’ai de la fièvre). Vous êtes très inspirants sur ce forum, merci.
J’espère pouvoir lire de bonnes nouvelles très vite.
Je pense à vous 
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Contente de vous savoir de retour chez les humains Harry 
Il est évident que vous devez déjà vous sentir mieux moralement.
Bon courage à vous Joe pour cette nouvelle épreuve que vous impose ce vilain virus.
Amicalement
A.
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Merci beaucoup à vous deux ,
J’ai décidé de partager pour aider les autres patients qui n’osent pas écrire… nous , les malades ont est plus au fait de nos maladies et heureusement d’ailleurs,
Merci pour vos messages de soutiens …
Harry
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Bonjour Harry,
La greffe est trop importante pour la laisser à une équipe hasardeuse, vous pourrez facilement vous rendre à Marseille et avoir un rendez-vous chez eux pré greffe pour faire connaissance avec le médecin qui s’occuperait de vous ? Je ferais ça moi, après vos mésaventures niçoises.
Bon courage, une fois que vous serez entre de bonnes mains, tout va se mettre en place, ça vaut le coup de prendre un peu de temps pour organiser tout ça.
On est avec vous
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Bonjour Mag ,
Oui je m’oriente plus dans un chemin de ce style. Ma femme rentre demain de son boulot et nous aurons le temps d’en parler tranquillement. J’en ai parlé à mon oncodermatologue et à l’infirmière de coordination qui m’ont répondues que c’est à moi de choisir ce qui est le mieux pour moi . Elles ne sont pas du tout réticentes en tous cas . On va se pencher sur ça . Là je suis dans ma chambre dans le service de dermatologie et couvert de cortisone du cou au pieds … voilà les news .
Merci encore et portez-vous bien.
Amitiés
Harry
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De bonnes ondes a vous Harry 
et à Joël
Allez on garde le moral!! 
Courage a tous 
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Bonjour harry comment allez-vous surtout avec ces grosses chaleurs?