Bonjour Jo ,
Merci beaucoup. Effectivement qu’elle pagaille .
C’est bien ce que j’ai dis à l’infirmière hier . Vous injectez une chimio et ensuite je suis livré à moi même. Bien sûr elle s’est vexée mais à la rigueur je m’en fou un peu . J’attend la suite avec impatience et surtout je veux que mon corps tienne le coup…
Bonne journée à vous…
Amitiés
Harry
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Ce n’est pas très malin de la part de ce médecin de vous dire qu’il pense qu’il s’agit de quelque chose d’anaphylactique, alors que vous êtes en attente de résultats et que ce n’est pas une certitude.
Parfois, certains feraient mieux de « penser » en silence.
Votre CHU ne propose que l’HDJ, pas d’hospitalisation complète ?
Courage Harry, tenez bon.
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Bonjour @H-kovert,
J’attendais avec une certaine inquiétude de vos nouvelles. Maintenant, vous êtes enfin pris en charge, normalement le service qui vous suit devrait pouvoir être joignable, même le dimanche, mais bon : ils vont faire le nécessaire et scruter tous vos résultats d’analyse aux urgences. Surtout, reposez-vous, attendez d’être plus en forme avant de vous remettre au clavier, on est de tout cœur avec vous.
Amitiés,
Joël
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Oui il y a un service avec hospitalisation complète mais grâce à nos nombreux dirigeants les lits ne sont pas dispo donc on me met ici en zone tampon .
Ma maladie est tellement rare qu’en fait les autres médecins doivent se renseigner auprès des toubibs dont s’est la spécialité….
Nous sommes réellement entre deux et bien sûr c’est à nous de trouver des solutions…
Quand je pense que les urgences ou j’ai été avant hier m’ont refusé hier … heureusement que l’ambulancière ( qui avait vraiment du coeur ) à repondu à l’interlocuteur du 15 que c’est une urgence avec 18 de tension ….
Voilà ou nous en sommes en France en 2025
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Bonjour Joël ,
Encore une fois merci pour vos messages de soutien.
Nouveau symptôme depuis ce matin , dès que je mange , je me brosse mes dents et dans la foulée je vomi . On attend le médecin qui est allé manger et ensuite on me donne quelque chose…
Je vais me reposer un peu car comme vous le savez, ce n’est pas à l’hôpital qu’on reprend des forces…
Bon Dimanche
Amitiés
Harry
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Ce n est pas grave si elle se vexe
Le plus important c est vous
Essayez de penser “positif” cela nous évite de ne voir que ce qui conforte notre mal être du moment et d oublier de regarder ce qui est OK pour nous.
Bonne sieste
Plus facile à dire qu a faire 
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woaw Harry, c’est chaud là, en aplasie on ne reste pas longtemps sans tomber malade, c’était malheureusement à prévoir
Mais vous êtes sous surveillance, c’est déjà ça, reposez vous ils vont vous sortir de là avec un service plus complet sans doute à Nice
Je vous envoie tout mon soutien, j’étais aussi très inquiète hier pour tout vous dire
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Tenez nous au courant harry quand vous pouvez.
Je ne comprends qu un hématologue de garde soit pas venu vous voir.
Une honte
Courage
Je vous rnvoie tout pleins de bonnes ondes
Vous etes courageux
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Bonjour tout le monde ,
Quel plaisir de lire tous ces messages. Ça fait du bien au moral .
Je me reveille d’une sieste . Nous avons passé 2 petites heures avec ma femme et c’est bizarre comme ça fait du bien de voir un visage connu…
Je pense que j’ai encore de la fièvre car je grelotte encore mais j’ai l’impression que ça baisse un peu . A voir dans la soirée.
Ce qui m’embête vraiment c’est ces vomissements alors qu’avec la chimio je n’avais rien eu .
Malheureusement , Fabrice , c’est hyper chaud pendant le week-end de tomber sur les bons médecins… je suis sur qu’il y a des astreintes, encore faut il avoir le numéro…
Je suis en pleine reflexion de savoir si je vais continuer jusqu’à l’allogreffe dans ce service.
Nous nous renseignerons pour savoir si un centre digne de ce nom veut bien prendre le relais ….
Merci pour vos messages qui me font un bien fou .
Bonne soirée
Harry
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Bonsoir, Harry,
On est à vos côtés, et on imagine bien ce que vous traversez. La nuit où j’ai fait ma super réaction au Grafalon, l’hématologue de garde est intervenu tout au long de la nuit, pas physiquement, mais l’interne était en relation constante avec lui pour ajuster les médicaments en fonction de mes réactions et des résultats d’analyse. Donc pourquoi pas tenter un service plus “présent” pour la greffe, sans que cela vous oblige à faire des kilomètres pour le suivi post-greffe : c’est à discuter en toute franchise avec l’équipe qui vous suit. Je suis 100% d’accord avec @Fafa24. Concernant les effets d’annonce, j’ai su plusieurs jours après mes péripéties que j’avais fait en plus un début d’oedème pulmonaire. Ce n’était pas utile de le savoir alors que l’infirmier de nuit tentait de me rassurer, de me calmer et venait me voir toutes les 15 minutes, mais j’ai apprécié qu’on me le dise ensuite alors que je savais que j’étais sorti d’affaire (du moins, pour cet épisode très particulier). Le rapport de confiance médecin / patient est primordial, c’est la même chose avec tous les personnels soignants, de l’interne à l’aide-soignante.
Surtout, reposez-vous bien, amitiés et bon courage, à vous et à votre épouse.
Joël
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Bonjour tout le monde ,
Puisque je ne fais que patienter je vous donne quelques nouvelles.
Je suis toujours au CHU de la ville de Nice , comme on est Lundi , tout a repris et franchement on se demande comment les gens s’y retrouve. Une vrai fourmilière.
J’ai passé une nuit entrecoupée par tous les réveils des infirmières. 39,6 au plus haut … ce matin au reveil la peau de mon visage est dure et me brûle comme si j’avais pris le soleil toute la nuit , j’ai aussi des rougeurs , et j’ai encore mal maintenant que je vous ecris.
La matinée à commencé très tôt, on aurait dit que les medecins s’était passé le mot et débarque dans ma chambre un jeune medecin, je pense qu’il etait interne … il commence à me poser mes questions sur mon affaire, le temps que je réponde, il me coupe et repose une autre question, j’étais complètement perdu avec mon visage qui me faisait mal . Pour prendre les notes des dates de mes examens, il écrivait sur son gant en latex bleu , j’hallucine de jours en jours … il s’absente en me disant qu’ils vont trouver une solution pour me faire transférer au CHU qui me suit habituellement. 10 mns après, il revient et me demande si j’ai des problèmes gastriques, je répond que oui et cela depuis 4 ou 5 jours … et il ajoute : on refait tous les examens ???
Je ne pensais pas que l’argent était dépensé inutilement mais là je trouve que c’est vraiment des dépenses inutiles… donc prises de sang , analyses de selles , scanner avec injection d’iode ( comme si mon corps n’avait pas assez de produits à éliminer) et pour finir , tenez vous bien , des ……hémocultures 
depuis Vendredi j’ai quand même eu 3 fois 4 tubes , un vrai jardin au laboratoire… je ne comprend rien à rien . Sachant que les résultats ne seront rendus que dans 48 minimum, j’ai trouvé ça stupide … bref .
Une petite demi heure après, un autre medecin est entré dans ma chambre ( sans masque) et me dit : alors ces douleurs ?
Je répond que je n’ai pas de douleurs , pas de démangeaisons juste de la fièvre, les plaques sur tout le corps et sur le visage , il me demande de soulever ma superbe blouse ( celle ou on voit les fesses quand vous l’a mettez ) et regarde mon ventre . Merci on voit pour le transfert….
A partir de là l’infirmier de jour accompagné de son étudiante entre dans la chambre, on me donne les médicaments de mon traitement, rien de spécial en fait , juste un comprimé de valaciclovir et un de cetirizine ( antihistaminique) . L’étudiante , jugeant bien faire et heureusement énonce mes médicaments. Je m’aperçois qu’ils ont donné le calcium à 25 mg que je ne doit prendre qu’une fois par semaine… là encore je me demande ou est le sérieux ?
La matinée se deroule avec le petit déjeuner, la toilette complète et j’ai du me badigeonner de crème cortisone, je ne vois pas l’intérêt mais je m’execute … ma peau est de couleur mauve foncée sur pratiquement tout le corps,
Cela fait déjà une demi-heure que j’ai fini mon scanner et depuis j’ecris ce long message, allongé sur mon lit dans un couloir avec plusieurs brancards autour de moi , des gens qui toussent , des gens qui parlent seul, c’est un drôle de monde … je voudrais simplement retrouver la tranquillité de ma chambre…
Je pense partir d’ici demain matin directement au service de dermatologie ou j’etais suivi pour mes injections de moga ….
Bonne soirée à tous
Harry
Bonjour @H-kovert,
C’est vraiment du grand n’importe quoi au niveau du suivi et j’espère que vous allez rapidement retrouver un service digne de ce nom, avec une ambiance plus sereine. Il doit y avoir la possibilité de recourir à un médiateur, dans ce cas, faites-le avec votre épouse si vous craignez d’oublier de signaler un épisode. Ces instances doivent permettre de mieux établir les protocoles d’accueil et d’éviter ce genre de situations. Il est anormal de refaire des analyses qui viennent d’être faites, il est anormal qu’un interne gribouille des réponses sur son gant en latex, je dirais même que c’est du foutage de gueule.
En attendant, vous êtes sacrément costaud pour trouver le courage de nous tenir informés, et nous on vous tire notre chapeau !
https://www.chu-nice.fr/patients-visiteurs/reclamation-et-recours/
Amitiés, Harry, force et courage !
Joël
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Bonjour Harry,
C’est à n’y rien comprendre votre histoire, comment faites vous pour garder votre calme ? Avez vous un hématologue ou un onco-dermatologue référent ? c’est ahurissant d’avoir autant d’interlocuteurs sans avancer d’un seul pas dans l’établissement de votre diagnostic ! il n’y a aucune coordination, je comprends que votre cas soit atypique mais vous ne devriez quand même avoir qu’un seul interlocuteur qui vous dise exactement ce qui se passe et quelles seront les prochaines étapes / analyses / hypothèses etc
En tout cas, gardez bien votre masque, je vois qu’ils ne prennent aucune précaution à vous laisser dans le couloir avec les autres malades 
Je vous envoie tout mon soutien, et venez poster de vos nouvelles régulièrement, on est très inquiet pour vous
Bon courage Harry, gardez le moral et tenez bon, tout finira bien par rentrer dans l’ordre
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Bonjour Harry,
Les bras m’en tombent, je n’ai pas de mots. C’est aberrant, grotesque et révoltant (“urgences dignes de ce nom”?)
Mes deux urgences “vitales” ont eu lieu un we de l’Ascension et un dimanche 15 août, on ne m’a pas laissée moisir en sandwich entre un tousseur et quelqu’un qui n’avait plus toute sa tête.
J’espère de tout cœur que vous allez très vite sortir de là. Je vous souhaite beaucoup de courage.
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Bonsoir Marie ,
Je pense que tout depend de la region ou vous habitez . On à toujours dit que la Cote d’Azur etait au top et bien detrompez vous , c’est une machine à cash et les services sont déplorables, personne n’y change rien et les patients honnêtes et tranquilles en payent les conséquences.
Je suis très patient mais j’avoue que des fois c’est dur …
Amitiés
Harry
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Bonsoir Mag ,
Alors comme je l’explique mon onco dermatologue en a finie avec moi depuis le 22 Mai .
Mon traitement au Moga à très bien fonctionné donc on m’a basculé en hématologie ou j’ai commencé un traitement d’imunochimiotherapie . Ce traitement à débuté le 3 et le 4 juin . Je n’ai eu qu’un léger entretien avec un interne qui a juste soulevé mon t shirt pour voir ma peau … depuis je suis chez moi . Le 7 Juin je commence à avoir des boutons à l’intérieur des bras , sur les flancs et l’intérieur des cuisses … j’ai contacté le CHU en HDJ donc fermé le week-end pour annoncer ce petit changement. Le fameux interne m’a dit tant que ça ne cloque pas et que la peau ne se détache pas , on ne s’inquiète pas … de toutes manières on vous revois le 24 et 25 Juin pour les deux autres injections…,
Sauf que mon coeur à commencé à battre beaucoup plus vite qu’à l’accoutumé et c’était ce Vendredi … passage aux urgences pour ECG . Le lendemain fièvre et depuis j’en suis avec une peau mauve foncée et une peau qui tire sur le visage …. Demain je retournerais certainement dans le service de mon oncodermatologie et rebelote…,
La suite demain
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Bonsoir Joël ,
Merci pour votre message et votre lien que vous avez envoyé, je pense qu’on va s’y intéresser.
Les nouvelles depuis tout à l’heure. Ma femme est arrivée 5 mns après mon départ pour le scanner , il etais 16h30 … je ne suis rentré dans ma chambre qui est à 20 mètres sur le meme étage , qu’à 18h30 … les ambulanciers m’ont complètement oubliés.
Je n’ai donc vu ma femme qu’une heure car elle se lève à 4h00 demain pour partir en vol 
, et surtout je ne veux pas qu’elle parte d’ici la nuit seule dans une voiture, c’est un quartier très malfamé et il vaut mieux ne pas être dans les rues à pas d’heures ….
Juste à l’instant l’infirmière de la nuit vient de m’apporter encore deux pots pour les analyses de selles … mais j’en ai déjà donné 2 , je ne peux pas faire ça sur demande quand même… je crois qu’ils sont fou dans ces urgences….
Je lui ai dit de tout laisser dans la salle d’eau mais que je ne garantissais rien … voilà la soirée…
Sur ce je vous souhaite une excellente nuit
Amitiés
Harry
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Bonjour harry
Je trouve plus que honteux qu on s occupe pas mieux de vous.
Les systemes pour soigner sont tres inegaux…
Tres triste
En tout les cas j espere que vous allez vite retrouvé du mieux.
Vous etes plus que courageux
Amitiés a vous
Fabrice
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Bonsoir Harry,
Je suis…estomaquée de lire ce que vous vivez. C’est tout à fait scandaleux et indigne !
Il me vient une idée (peut-être idiote je ne sais pas) : ne pouvez-vous pas joindre votre médecin traitant qui de son côté aurait la possibilité d’appeler l’équipe ou votre service hémato pour obtenir des infos sur ce qui se profile avec cette répétition d’examens ? Il saurait je suppose mieux vous expliquer les choses que ces gens.
Il n’est pas admissible d’être traité de la sorte d’autant plus quand nous sommes en état de vulnérabilité.
J’espère de tout cœur que vous quitterez vite cet hôpital pour une meilleure prise en charge.
Je vous envoie plein plein d’ondes positives et vous souhaite une bonne nuit de repos.
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Tout de même, vous n’êtes pas là parce que vous vous êtes brûlé le petit doigt.
C’est injuste.
Mais enfin, que font-ils de tous ces prélèvements ??? C’est absurde. A croire qu’ils jouent la comédie et qu’il n’y a aucun labo d’analyses.
J’espère que vous parviendrez à vous reposer un peu. Je pense à vous.
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