Bonjour tout le monde ,
Alors pas quoi commencer .
Hier j’ai eu la chance de tomber sur une des infirmières de photophérèse qui à pris mon message et qui a demandée à ce qu’un medecin me rappelle . Environ 1 h après , alors que j’étais en pleine sieste , le CHU me téléphone . Au combiné une dame qui me dit je suis médecin , que vous arrive t il ?
Je lui explique que mes battements de coeur au repos sont beaucoup plus haut que d’habitude . Je lui explique aussi que j’avais fais une réaction au Bactrim Forte quand j’avais commencé le traitement au Moga . Serait il possible qu’avec le Welvone ce soit pareil ? Sa réponse à été nette , vous stoppez le Welvone , donc depuis hier matin , dernière dose de Welvone pour moi .
Ensuite elle m’a conseillée de passer aux urgences car il faut surveiller le coeur avec un ECG .
Elle me parle aussi des problème de peau que je rencontre et je pense qu’elle l’a noté .
Donc me voilà à la recherche de quelqu’un pour me déposer aux urgences car l’avion de ma femme à pris du retard à Paris .J’ai un voisin qui m’a déposé en scooter , il était 16H55 . Donc inscription , avec un coeur qui tapait à 141 alors que je n’ai fais aucuns efforts . Je me dirige en salle d’attente et au bout d’une demi heure on m’appelle . On me met dans un box provisoire et on me branche les fameuses electrodes tout en me posant des tas de questions .J’explique que je suis en plein traitement immunochimiotherapie . Difficile de tout dire mais j’insiste sur le fait que je suis en aplasie . L’ECG est fait et apparement normal . A partir de là on me retire l’appareil mais on me laisse toutes les éléctrodes et l’attente commence . Vers 19H00 on vient me chercher pour m’installer dans un vrai box et je me dis que je ne suis pas encore parti .Je leur demande si je vais en avoir pour longtemps car vers 20H00 je dois prendre mes médicaments , et on me dit qu’il vaut mieux qu’on me les emmène . Ma femme étant dehors une infirmière va la voir . Je suis branché en continue et mon coeur , alors que je suis allongé , tape à 95 .Personne ne s’inquiète donc moi non plus . on me prend mes constantes et on s’aperçois que j’ai un peu de fièvre , donc perfusion et doliprane . En parallèle on me dit que je vais aller faire une radio des poumons et que par la même occasion , quand je serait debout , de faire une analyse d’urine , donc on me prépare tout ce qu’il faut .
Résultat pour les poumons , rien à dire . Tout est clean . Pas d’infection , ils ont aussi fais pendant la prise de sang , des tests hemoculture , je ne savais même pas que ça existait . Je n’aurais les résultats que dans quelques temps . pour les analyses d’urine , rien à dire non plus . Tout va bien . Par contre à chaque fois qu’une infirmière voyait mes bras , elle me disait mais vous ont ils donnés quelques choses pour ça , c’est une belle réaction …Je n’ose même pas vous mettre les photos qu’on vient de prendre car ce n’est pas beau à voir . Je suis dégoûté car quand j’ai commencé ce protocole , j’étais impeccable et maintenant je rencontre encore des problèmes peau . J’ai eu pour idée , de monter en dermatologie pour leur montrer mais j’ai peur que de le faire sans passer par les médecins en hématologie , ne les vexe .
Je pense que je vais essayer d’appeler au numéro d’urgence en hématologie et ensuite je vers voir la dermatologie , temps pis pour eux , ils n’ont qu’a mieux suivre leurs patients après avoir injecté des produits aussi puissants .
Pour en revenir aux urgences , le médecin est venu me voir vers 22H30 , j’étais désséché , je n’ai jamais eu aussi soif de ma vie et ce masque sur la bouche et le nez n’arrange rien . Il me pose pas mal de questions et me confirme les résultats , en ajoutant , puisque vous êtes là on va aussi demander quelques précisons en plus avec le sang qu’on vous a prélevé en attrait au coeur . Je lui explique l’histoire du welvone , et il me pose quelques questions sur la peau . IL ajoute que je suis sont 3eme syndrome de Sezary et que c’est plutôt rare .Il me dit aussi n’hésitez pas à aller au CHU si vous avez des soucis .
Je suis reparti à 23H40 et comme je ne voulais pas ennuyer ma femme qui n’avait pas dormi depuis 24H , j’ai décidé de rentrer chez moi en marchant . Je suis arrivé chez moi vers OH15 , sacrée journée , non ?
Une bonne douche et ensuite au lit , par contre , il m’est arrivé un drôle de truc , vers 1h45 je me lève pour aller uriné et en me recouchant , je n’arrivais pas à arrêter les tremblements , je me suis complètement couvert (nous avons la clim dans l’appartement ), je me suis endormi comme une souche . Bien sûr au réveil , ma montre m’indique encore 2 anomalies , la première , le coeur au repos trop haut et la deuxième , les respirations par minutes beaucoup trop rapide . Je pense que mon corps combat quelques chose mais je ne sais pas quoi (je ne suis pas médecin non plus) .
Ma peau au réveil est de plus en plus couverte , je n’ai pas trop de démangeaisons et heureusement , mais en l’éspace de 10 jours quel changement …
Avoir des médecins qui ne vous lâchent pas est un luxe , n’est ce pas Fabrice ? Moi j’ai l’impression qu’ici , sur la Côte d’Azur , il y a tellement de malades qu’ils n’ont plus le temps de rien …
Je vous tiendrais au courant de la suite , car je suis presque sûr que je vais certainement retourner en Hôpital de nuit en dermatologie .
Désolé de cette terrible longueur mais 6H30 aux urgences , il y a de quoi écrire …
Amitiés à tous et merci pour vos messages .
Bon week end , comme je l’ai déjà dis , je ne supporte plus les week end .
Harry
.