Sentiment d'abandon!

Bonjour
Traitée pour un lymphome de la zone marginale en 2018 diagnostiqué apres 3 mois de fievre, je suis officiellement en remission depuis.
En 2020, nouvel episode fiévreux dont je parle sur ce forum pour lequel l’hematologue avait ete ultra reactif, m’avait fait hospitaliser en medecine interne avec tep scan rapide et au final malgré une suspicion de rechute, ce n’etait pas ça mais une meningite qui a ete traite par forte doses d’antibios…
Il y a 15 jours environ, j’ai attrapé le COVID avec la fievre qui est allée avec…le COVID est parti mais pas la fievre…qui au depart se limitait à un petit 38 le soir mais qui depuis quelques jours grimpe toute la journee sans vraiment etre baissé par le paracetamol et monte jusqu’à 39,5 le soir…prise de sang avec CRP élevée à 47…j’ai evidemment recontacter le medecin de medecine interne qui m’a suivie en 2020 et il me dit “voyez l’hematologue, si il trouve rien, revenez vers moi!”, j’ai un rdv de controle avec l’hemato le 8 Septembre, je l’ai informé de mon etat dans les details…reponse par le biais de sa secrétaire" c’est pas catastrophique, on attend le 8 septembre"…et en attendant je vis avec cette fievre et je crains qu’il attende de me voir pour me dire “ah oui, la fièvre est toujours là! Bon, on va voir pour programmer un tep scan…on vous dira la date”.
Je.ne comprends qu’on me laisse sciemment dans cet état…Desolee pour le pavé, c’est un peu un cri de detresse!

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Bonjour @ClaireM31,

Je comprends tout à fait que vous soyez un peu paniquée par ce genre de situation. J’ai peur dès que j’ai un ganglion qui apparait…
Néanmoins, j’essaie d’apprendre à relativiser, car des symptômes comme des ganglions ou de la fièvre peuvent être causés par mille et une choses autres que le lymphome. Mon hémato m’a un jour dit : on commence à s’inquiéter si on ne trouve pas de cause au symptôme. De ce que je comprends de votre situation (mais je ne suis pas médecin), l’hémato s’est probablement dit : la fièvre est explicable par le Covid, ce qui la dissocie du lymphome. Et les 9 jours à s’écouler jusqu’au rdv permettront de voir si la fièvre redescend entre temps ou non, les symptômes covid pouvant s’étaler sur une période un peu longue. L’hémato pourra aussi vous ausculter ce qui lui donnera surement plus de précisions.

J’ai conscience que c’est difficile, mais essayez peut-être de garder ça en tête jusqu’au prochain rdv ?

Bon courage,

Marine

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Bonjour Marine,
Effectivement je pense qu’il se dit que c’est peut etre post covid…ma generaliste n’a rien trouvé à l’auscultation mais pense aussi que ca peut etre le lymphome comme une réaction un peu forte au COVID. Lorsque j’ai ecrit ce message hier soir j’avais 39.5 pour le 2nd soir d’affilié et etais un peu désespèrée…ce matin, ça va mieux…je parviens un peu + à prendre du recul.
Merci beaucoup en tout cas de ton gentil message!

Aucun souci, on peut tous avoir des moments de panique / stress et c’est complètement ok ! Il n’y avait aucun jugement dans mon message (j’ai déjà appelé l’hématologie un dimanche matin en panique avec fièvre et ganglion :sweat_smile: ) alors bon…

Bon courage, tiens nous au courant

Merci Marine! Oui je ne manquerai pas de donner des nouvelles. Bonne journée à toi!

Bonjour Claire,
Je comprends tout à fait votre angoisse. Cela m’est arrivé en février de l’an dernier. 2 jours successifs de fièvre supérieure à 38°C. Dans ce cas j’avais une ordonnance de l’hématologue pour faire une prise de sang en urgence et résultats envoyés à l’hôpital. Le secrétariat d’hématologie m’a appelé dès la réception de ceux-ci pour me prendre en hospitalisation urgente car mes leucocytes et polynucléaires neutrophiles étaient très bas. Je pense que l’hôpital a du avoir ces résultats avant de vous dire qu’il n’y a pas d’urgence et que vous pouvez leur faire confiance. Je suis actuellement en RC depuis 17 mois, mais j’ai toujours une ordonnance de l’hématologue pour prise de sang à faire si 2 jours consécutifs de fièvre. Si vous n’en avez pas une, voyez votre médecin traitant rapidement pour être fixée. Courage
Yves

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Bonjour Yves
Oui j’ai fait un bilan sanguin complet prescrit par ma generaliste et que j’ai transmis à l’hematologue: CRP un peu élevée et lymphocytes bas…C’est à la vue de ces resultats que l’hematologue a statué que ce n’etait pas “catastrophique” et que ça pouvait attendre le 8 septembre.
Merci de ton soutien. Bonne journée.

Bonjour Claire,
As-tu les chiffres de CRP et de lymphocytes. Je chercherai à quel niveau étaient les miens quand l’hématologue avait jugé nécessaire de m’hospitaliser. Bonne journée.

Lymphocytes à 610 et CRP à 47.

bonjour ne vous angoissé pas ca ne vous aidra pas. au contraire… détendez vous et penser a des chauses bien et sa ira❤️

Mon CRP était 127 mg/l - Lymphocytes 0,09 Giga/ l - Leucocytes 0,1 Giga/l; Donc aplasie sévère.
Les unités ne semblent pas les mêmes. Mais je pense que tes résultats ne sont pas alarmants. Courage

Effectivement…c’est ce que ma generaliste m’a dit…que même si c’est peut etre signe de rechute, il n’y a pas d’urgence…Je patiente donc…merci Yves! Je n’ai jamais commenté tes messages mais ai suivi ton parcours, j’espere que grace aux Car T Cells, tu n’entendras plus jamais parler de cette saloperie!

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Bonjour,
18 jours que j’ai de la fievre quotidiennement!:pensive:je hais vraiment ce symptôme insupportable ! J’espere que dès le 8 Septembre, l’hematologue va activer tout ce qu’il faut pour que je puisse etre traitée rapidement!
Bonne journée à tous!

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Je ne suis pas médecin, mais il me semble que 600 c’est bas pour les leuco, mais pas catastrophique.
Les 100 de Yves a contrario le mettent en aplasie sévère…

La seule comparaison que j’ai, si elle peut vous aider, c’est lorsque j’ai été hospitalisée en urgence pour Covid pendant mes chimio, j’étais à 0,2 (ou 200) ce qui était la limite de l’aplasie sévère me semble-t-il.

Bon courage,

Marine

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Oui, oui, j’ai bien compris que ça ne relevait pas d’une urgence. C’est juste que du fait de la fievre qui est tres présente, fatiguante et handicapante, je voudrais que ça aille vite…

Je comprends tout à fait, c’est pas agréable du tout. Même sous doliprane elle ne passe pas ?

C’est variable… sans que je sache determiner à quoi c’est lié, des fois entre deux prises de doliprane, je vais etre bien et d’autre fois au bout de 4h, j’ai deja de la temperature qui remonte alors qu’il me reste encpre 2h à attendre avant la prise du prochain cachet… Je prends de temps en temps.un ibuprofene si la fievre revient trop tôt mais ma medecin generaliste ne veut pas que j’en prenne trop régulièrement…Bref…vivement le rdv avec l’hematologue!

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Bonjour Claire,
Bien sûr ce n’est pas facile. Comme Marine, je pense que même si tu n’es pas en situation d’urgence pour une aplasie sévère les résultats montrent que ton immunité est bien abaissée.
Essaie peut-être de retélephoner au service d’hématologie pour signaler que la fièvre persiste malgré le Doliprane. Ce n’est peut-être pas un lymphome mais il faut trouver un moyen pour faire remonter cette immunité.
Je te remercie pour tes encouragements à mon sujet. Je ne pense pas que les CAR-T m’apporteront la guérison complète mais au moins une rémission assez longue sans trop d’effets indésirables.
Amitiés
Yves

J’ai renvoyé un email à l’hematologue mardi, ma généraliste l’a contacté hiet et m’a dit qu’il avait bien connaissance de ma situation et qu’il ne me verra pas avant le 8 Septembre. Ma generaliste me fait refaire une prise de sang cette fin de semaine, avant le week-end pour verifier que les globules blancs n’ont pas chuté davantage… Je te souhaite une remission aussi longue qu’une guerison alors!:grinning:

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Bonjour à vous!
Nouvelles analyses de sang aujourd’hui avec une CRP à 63, des lymphocytes à 0,5 au.lieu de 1 et nouveau paramètre: bilan hepatique perturbé pas avec des taux extremements élevés mais tout de même ASAT ALAT et Gamma GT au dessus de la normale…Ma medecin doit m’appeler, je vais voir ce qu’elle m’en dit. J’ai, en parallèle, renvoyé un email a l’hematologue avec ces nouveaux resultats.a plus tard!