Satané lymphôme, je vais avoir ta peau !

A priori c est pas rare après la chimio mais ça stresse +++
Charlie on va avoir une semaine d émotions…

Bonjour sand73230

ta petite histoire me fait rappeler la mienne si tu lis “mon histoire”

entre 2 cycles pareil le tepscan avait fixé à 2 endroits aux poumons alors que dans le médiastin où était localisé mon lymphome tout avait disparu !
du coup grosse frayeur mais à l’hôpital ils pensaient que c’était une infection pulmonaire mais du coup je n’avais aucun signe d’infections…
1 semaine d"antibio et recontrôle et là plus rien , le tepscan ne fixait nulle part

DONC NO STRESS ça doit être infectieux ou autre …
parfois notre corps est étrange, moi là je fais une infection urinaire mais pas de fièvre ni rien…

allez soit positive !
courage

ha !!! je savais bien que j avais lu que quelqu’un avait vécu cette épreuve dont on se passerait bien mais d 'un autre coté "tant mieux " car cela me “rassure”
l 'hémato m a dit ça doit être une infection…en plus tu bosses en pédiatrie
la pédiatre (ma collègue )m a dit pareil
le médecin que j avais prévu de voir (pour mon temps de travail à mi temps )cet am me l a dit aussi
Donc à venir pet lundi ou mardi et biopsie pour voir quel antibio prendre …
Alors Rodez je vais tamporiser pour l instant par contre pas cool pour l infection u (faudrait pas non plus qu on chope tout ce qui traine )
merci

Cc
Je trouve le temps long…J ai fais la biopsie pulm j attends les résultats mais pour pas perdre de temps rdv cardio jeudi et demande de pose de cip faite donc …je suis doucement “avertie”…
Charlie des nouvelles ?
Sandrine

Coucou sand

ah oui je comprends que tu trouves le temps long…

appelles ton hémato pour savoir ! allez courage tu verras ça ne sera rien ! :slight_smile:

cc quelqu’un a des nouvelles de Charlie ?

Charlie,
Donne-nous de vos nouvelles.
Nous nous inquiétons

Bonjour,

J’avais pourtant donné des nouvelles mi-septembre !

Alors voilà, j’ai revu l’hémato en septembre et le retrait de la chambre implantable aura lieu d’ici Noël / début d’année prochaine.

Je me dis que s’ils l’enlèvent, c’est que le risque de récidive s’éloigne même si j’ai conscience qu’il ne sera pas écarté définitivement.

Plus le temps passe, plus je me rapproche de la guérison puisque le terme de rigueur pour le moment est rémission.

Mais dans ma tête, je suis guéri.

J’ai repris mon activité pro à mi-temps. Ma passion du kitesurf est de nouveau à l’ordre du jour (j’ai effectué un séjour au Brésil en octobre pour cela, vous savez le voyage qui avait été annulé 1 mois avant l’an dernier à cause du lymphôme qu’on m’avait diagnostiqué).

J’ai encore des coups de fatigue, toujours ces douleurs au dos qui reviennent souvent mais franchement comment se plaindre après un tel parcours ?

Je vous souhaite à toutes et à tous la même issue favorable, gardez courage, c’est une maladie grave mais qui se soigne bien ! J’en suis la preuve comme tant d’autres.

Bonjour Charlie,

Quelle bonne nouvelle ce retrait de chambre implantable. Et bien sûr ce voyage au Brésil effectué. Je pense que les paysages doivent être magnifiques là bas.
Je croise les doigts pour qu On me dise la même nouvelle que vous en décembre.
Reposez vous bien.

je vous le souhaite de tout cœur !

Bonsoir Charlie et merci pour les nouvelles.
Que le bon vent vous accompagne. …
Vous êtes incroyable!
Bien à vous
Mado

BRAVO Charlie tu es un battant et ton résultat est là. Ce grand voyage est une réussite post maladie
Le Brésil c’est aussi mon désir surtout pour le carnaval de RIO j’espère …
Bonne route
Evelyne

Bonsoir

Bon grosse déception aujourd’hui. J’avais rendez vous avec l’ORL pour planifier retrait de la chambre implantable.
Et je lui ai parlé d’une petite boule que j’ai en regard de ma cicatrice de biopsie.
Il l’a manipulé, c’était douloureux et j’ai même fait un malaise vagual.
Je précise que ce ganglion ne fixe pas au tepscan et n’inquiétait pas mon hémato.
L’ORL ne m’a pas laissé le choix. Retrait du ganglion prévu le 20/12 pour prélèvement. Et bien sûr retrait de la chambre implantable qui n’est plus d’actualité pour le moment sauf si le prélèvement est négatif.
Je suis tellement déçu car Noël dernier j’étais au plus mal et là on allait retirer cette chambre et j’aurai pu tourner la page.
Ce n’est peut être rien mais cela m’inquiète.
D’autant que pour me défouler cet après-midi je suis allé faire du kitesurf. Au bout de 45 mn j’étais essouflé comme je l’étais en septembre 2017 lors du diagnostic.
Bref pas très serein. Je vous tiens au jus.
Courage à tous.

Charlie ce ganglion vient perturber ce qui était prévu mais soit patient fait la biopsie et après pense aux fêtes et tu sera à temps d’avoir le résultat . Bien sûr je parle comme ça mais je sais que toute attente est anxiogène mais “cogiter” n’avance pas le chim blik alors profite des jours de fêtes ce qui est pris n’est plus à prendre

tiens nous au courant et je te souhaite que ce soit qu’une alerte
cordialement
Evelyne

Merci ever
Ce matin ma sensation d’essouflement est présente et cette fois en dehors d’une activité physique.
J’ai envoyé un mail à l’hémato car il est en congrés aux US. Il me recevra jeudi.
Je vous tiens au courant.

ok Charlie soit patient jeudi est bientot là

bonjour

batterie d’analyse sanguine faite ce matin avec la fameuse LDH… plus qu’à attendre.
La sensation d’essouflement a disparu, certainement une petite crise d’angoisse…

Cc
Bon Charlie coup de trafalgar (J sais pas comment ça s écrit )
Quand même si ça fixe pas …cela dit j avais 2 ganglions vers le mediastin apres 2 cures de r dhaox j en ai 3 …comme quoi le lymphome peut évoluer sachant aussi que mes analyses étaient normales y compris les ldh alors je sais plus quoi penser je recommence un autre protocole
Pour ton essoufflement je dirais …stress ?! Je ressens des fois une "vendredi quand je stresse …
Tu as d autres symptômes ?
Biopsie de quoi demain ?
Et y refont pas de scan?
Allez…

Bonsoir sand
Les résultats sanguins ont tout à fait normaux. Je suis soulagé.
Alors la biopsie c’est le retrait du ganglion qui va partir en analyse comme cela avait été le cas il y a un an pour le diagnostic.
Non pas de tepscan prévu. J’en ai déjà fait 3 et les 2 derniers montrent une rémission complète.
L’essoufflement a disparu. Probablement une crise d’angoisse après la nouvelle de l’opération à venir.
Ca me surprend quand même car comme vous l’avez constaté je ne suis pas de nature à stresser. Mais j’étais tellement heureux du retrait de la chambre implantable que ça m’a un peu retourné probablement.
Sinon pourquoi tu as ma signature dans ton profil ?

La biopsie est pour un ganglion au cou ?
Et je comprends pas ta dernière phrase…