Bonjour à tous
désolé je découvre tardivement vos messages car je ne suis plus systématiquement notifié (je ne sais pas pourquoi).
Donc oui le tepscan était vendredi dernier et j’ai vu l’hémato hier et… rémission confirmée ! Prochain rendez vous dans 4 mois. Je suis en pleine forme (à part quand j’ai les contractures musculaires où là je suis bon à rien !).
Courage rodez tu tiens le bon bout et n’hésite pas à demander l’arrêt de l’aracytine comme moi si cela devient trop dur.
Cela n’a pas eu d’impact.
[Bonjour Charlie
bon je SUIS TRES CONTENTE rémission confirmée c’est super !!!
allez petit à petit ton corps va récupérer de toutes ces chimios, le traitement était tout de même très lourd et intensif surtout les 4 premières chimios. Moi j’ai même tombé tous mes ongles ! sans douleur heureusement et mes cheveux je commence à avoir une belle coupe garçon !
c’est super!
oui j’ai eu droit aux ongles qui tombent aussi ^^
Bonjour avez vous des douleurs articulaires ,épaules,sternum …depuis que le protocole chimio est fini? …
Par moment ça me stresse +++
Merci Sandrine
Oui j’en ai parlé dans cette file.
Bonjour Charlie
alors comment vas -tu ?
De mon coté hier j’ai finit mon 2ième cycle Aracytine, finalement j’aurai fait mes 2 cycles d’un coté je me dis tant mieux au moins c’est fait
sinon je fais le tepscan le 25 juin et le scanner le 29 juin, je ne savais pas qu’il faut réaliser ces 2 scanners à la fin.
ensuite rdv avec l’hémato le 13 juillet pour les résultats et me donner la suite j’espère que comme toi je vais arriver au bout et tourner cette mauvaise page une fois pour toute et pour toujours surtout !
Cool ! Pourquoi un tepscan + scanner ?
Moi j’ai eu que le tepscan qui est aussi un scanner.
Tu sais c’est du stress cet exam mais tu es tellement heureux quand on te confirme que tout s’est barré.
Sinon tout roule même si j’ai toujours des douleurs musculaires et de la fatigue parfois.
Les médecins semblent envisager une reprise à mi-temps thérapeutique en septembre.
Je te souhaite le meilleur.
bonjour Charlie
oui je fais le tepscan et scanner aussi mon héma m 'a dit que le scanner est fait pour vérifier les masses ? et le tepscan détecte la malignité des cellules
voilà l’explication donc 2 fois plus de stress ! mais comme tu as dit j’espère que tout sera négatif
ensuite je dois faire une prise de sang / semaine pour surveiller que les globules, plaquettes … remontent petit à petit et après dans 3 mois je ferais des prises de sang plus espacées si tout est ok et en attendant je continue mon médicament quotidien pour les risques infections …
voilà à +
bah ce qui est bizarre c’est que dans tepscan y’a… scan 
là maintenant j’ai avk previscan (car j’avais fait une thrombose de veine jugulaire qui avait ensuite permis de poser le diagnostic) + bactrim forte le lundi, mercredi et vendredi + zelitrex matin et soir tous les jours
Prochain rdv dans 4 mois.
Plus de prise de sang !
bonjour Charlie
j’ai passé le tepscann hier résultat rémission confirmée
quel soulagement
un poids énorme , je suis libérée de cette maladie et j 'espère pour toujours !
je passe quand meme le sanner jeudi apres-midi c’est pour vérifier “les masses” alors que le tepscann mesure l’activité cellulaire c’est ce que j’ai compris…
sinon je continue mes prises de sang 1/semaine jusqu’à ce que “tout” remonte sachant que jeudi dernier je me suis faite transfusée car mon hémoglobine était à 8 c’est pour “me requinquer” avant l’été 
et =)
voilà mes news et toi ça va ?
Bonjour à tous,
2 mois après mon dernier post, je viens donner quelques nouvelles. Car ici, on se raconte beaucoup nos souffrances mais je pense qu’il est bon aussi de parler de la délivrance (bon, ça c’est juste pour la rime).
Alors, voilà, je suis toujours en rémission complète et je profte de nouveau pleinement de la vie, loin des séjours hospitaliers et de tous les rendez-vous. Je reprends même mon activité pro le 1er septembre.
Depuis ma dernière visite ici, j’ai pu reprendre le kitesurf avec un petit séjour à Tarifa et j’ai passé 1 mois au Canada avec ma petite famille. Et croyez moi, j’étais en pleine forme, avec des randos de plus de 10 km parfois.
Comme vous, j’ai eu des moments extrêmement douloureux et difficiles. Le 23/12, lorsque j’étais au plus mal, avec 10 kg de moins, ne m’alimentant plus et me tordant de douleur, je peux le dire maintenant, je remplissais mes directives anticipées de fin de vie, en cachette, pendant que ma famille préparait Noël et que je ne pouvais même plus me déplacer.
J’ai cru que je ne passais même pas Noël tellement j’étais mal.
Et il y a eu ce 26 décembre, le plus beau cadeau de Noël de ma vie, le TEPSCAN qui annonce la rémission complète. J’étais tellement mal que je n’y croyais même pas. Et pourtant. Et tout doucement, j’ai remonté la pente. Doucement, mais sûrement oui, j’ai senti la maladie en moi abandonner. Les symptômes disparaissaient. Je revivais…
Il y a toujours bien sûr des coups de fatigue, des petites douleurs mais quand on pense d’où on revient, franchement, on les mets vite de côté. Et plus le temps passe, plus elles s’estompent.
Alors à tout ceux qui doutent et qui continuent de traverser des moments difficiles, je voudrai juste apporter ce message de soutien. Oui, on peut guérir du lymphôme. Oui, cette page sombre se tournera aussi pour vous. Oui, vous retrouverez les vôtres et pourraient en profiter comme avant. Et oui, vous aurez la peau de ce satané lymphôme… C’était le titre de mon post, je l’avais prévenu, il n’a pas voulu m’écouter et à tenter d’écourter ma vie. C’était sans compter ma volonté de vivre, la superbe équipe médicale, et bien sûr la force de tout mon entourage.
Je pense bien à vous et vous apporte tout mon soutien.
Bonjour Charlie,
Merci beaucoup pour ce post plein d espoir, c’est vraiment ce que j’avais besoin de lire.
Aujourd’hui c’est mon anniversaire, j’ai également 38ans. J’ai cru ne pas voir venir cette date mais je suis là et j’espère bien pour encore de nombreuses années sur Terre. J’ai moi aussi des périodes de fatigue et quelques douleurs. Je vois que l’on peut reprendre de bonnes activités physique. C’est super. Pour ma part je me suis contentee de faire des rénovations chez moi.
Je repasse un scanner fin août, qui j’espère confirmera une nouvelle fois la remission. J’angoisse un peu mais c’est normal.
Encore un grand merci ça fait chaud au coeur.
Cordialement
Je vous remercie Charlie pour ce beau message qui me va droit au coeur. Vous méritez cette rémission et ce bonheur que vous savourez chaque jour ça c’est la vie
cordialement
Evelyne
Bonsoir Céline,
Je viens par ce message vous souhaiter un très joyeux anniversaire et vous souhaite une bonne guérison et des moments remplis de bonheur.
Grosses bises
Bonjour Charlie
Je suis très émue de ton message !
je suis très contente d’avoir de tes nouvelles et de voir que tu as vite repris la vie que tu croques a pleine dent
Superbe été et oui jamais tu n’aurais pensé en décembre que cet été tu serais parti à Tarifa et au Canada
J’espère que la reprise en septembre va très bien se passer aussi et que tout ca ne sera qu’un mauvais chapitre de ta vie
je t’envoies depuis Rodez plein de courage ! et bravo pour ce beau message à tous les lecteurs de ce forum !
Merci madoudounette, c’est gentil
Bonne reprise du travail à vous Charlie.
Cordialement
[quote=Madoudounette]Bonsoir Céline,
Je viens par ce message vous souhaiter un très joyeux anniversaire et vous souhaite une bonne guérison et des moments remplis de bonheur.
Grosses bises[/quote]
cc oui ça fait du bien de lire ces messages
j attends mes contrôles mi sept
bientôt la reprise du boulot après des vacances bien remplies mais que ça fait du bien au moral !!!
J ai encore des douleurs articulaires de temps à autre mais apparemment mai cela va passer …ça doit être à cause du rythme soutenu des vacances et des restes des chimios
est ce que votre hémato vous a dit combien de temps cela peut durer ?
ainsi que certains coups de fatigue ?
Des fois je me demande si c’est de la fatigue post chimio que j ai fini en février ou de la fatigue …
merci de vos réponses
bonne journée
Sandrine
Merci pour vos messages et encore une fois courage à tous.
Sandrine mon hemato m’a dit que je revenais de loin et a rigolé quand je lui parlais de mes douleurs articulaires en disant : “c’est une blague ? Vous avez que ça ? Bah prenez des antalgiques quand ca arrive”.
C’est vrai que c’est pas grand chose mais parfois cela fait très mal. Il m’a dit que cela pouvait durer des années voir rester et qu’on ne pouvait rien y faire.
Perso quand ça m’arrive, je mets du baume de tigre rouge et ça soulage rapidement. Vous en trouvez à decathlon pour 10 € ou en pharmacie mais plus cher.
Cc
Scanner passé ce matin …
A priori le lymphome ne serait plus là mais le radiologue à vu 2 petits bidules au poumon
L hemato a dit de passer un pet scan il pense à un champignon ou une sarcoidose…
Est ce que ça vous parle ?
Ps le bilan était ok la semaine dernière
Quelques douleurs articulaires
J ai repris le boulot
Merci …pet prévu donc lundi ou mardi …ça va être long!!!
Bonne journée et merci de vos réponses
Sandrine
Bonjour Sandrine
A éclaircir avec les examens complémentaires, vous serez vite fixées.
Courage !
Je revois mon hémato le 17/09 pour un suivi de routine.