Bonjour , je suis en abstention thérapeutique depuis juin 2024 mais j’ai par moments de grosses démangeaisons et je m’endors en regardant la TV et je suis fatiguée j’ai peur que mon lymphome évolue car je n’ai rendez-vous avec l’hématologue qu’en Avril 2025
Mon médecin généraliste qui a découvert mon lymphome m’a fait faire une prise de sang qui est normale mais ça fait 2 fois que j’ai des antibiotiques pour des sinusites mais mon docteur ne s’inquiète pas qu’en pensez vous ? Merci pour vos réponses Noël arrive et il est vrai que je n’ai pas trop envie d’ aller voir l’hématologue je préfère attendre l’année prochaine ai je raison ?
Bon courage à tous ceux qui sont en traitement ou pas comme moi et bonnes fêtes de fin d’année à tout le monde
Bonjour
Ce que je peux dire vous avez un lymphome de bas grade qui se développe lentement, la conséquence est que le traitement sera dans x années ce qui n’empêche pas que votre système immunitaire fonctionne un peu moins bien. Alors vous allez avoir un peu plus d’infection et c’est du ressort de votre médecin généraliste sauf si l’infection vous conduit a une hospitalisation. La fatigue c’est complexe il y a un mélange de l’effet de la maladie qui puise dans vos ressources et de facteurs psychologiques c’est un point important
Vous pouvez regarder l’enregistrement du webinaire fait par l’association Ellye
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Vous pouvez lire la brochure créée par Ellye ou la commander
Brochure
Hervé C
Bonjour et merci pour votre réponse c’est difficile pour moi de vivre en ne rien savoir sur l’avenir je ne m’y suis pas encore fait bien que je reconnaisse qu’il vaut mieux ça à une chimiothérapie mais voilà le hic pour combien de temps je n’arrive pas à vivre sans penser au lymphome car il faut dire aussi que la fatigue,les démangeaisons,le sommeil perturbé me rappelle tout le temps à ma condition
Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d’année et je n’ose pas vous demander vos problèmes
Bon courage et encore merci
Bonjour 1956
c’est impossible de vivre comme ça dans l’angoisse de ne pas savoir, je suis comme vous, dans l’attente, dans cette horrible angoisse de l’attente. Enorme baisse de moral de mon côté aussi, mon traitement a été arrêté pour toxicité (“arrêt définitif”) alors que je ne suis pas en rémission, et après plus rien, aucune nouvelle de mon hémato… ben quoi, c’est quoi la suite ? qu’est ce que vous prévoyez, on attend la récidive, on reprend un autre traitement ? les hémato ne disent rien, il faut toujours être derrière eux pour aller à la pêche aux infos. Et pourquoi on n’ose pas les appeler (je constate que beaucoup d’entre nous sont dans cette situation), pourquoi la peur de les déranger, la peur de ne pas comprendre ce qu’ils nous disent, la peur de leur réponse ? du coup on cogite toute la journée à imaginer les pires scénarios possibles, on n’arrive plus à dormir, à se projeter.
Bon courage 1956, je ne peux que compatir avec vous, et avec nous tous qui vivons cette situation.
Bonjour j’aimerais avoir un deuxième avis et j’aimerais aller sur Paris dans un hôpital spécialisé j’ai vu qu’il y avait Gustave Roussy , institut Curie , hôpital Debré et peut-être d’autres je ne les connais pas tous quelqu’un peut-il m’aider et me dire quel hôpital serait le mieux placé pour les lymphomes.
Je vous remercie d’avance de vos réponses
Je pense à tous ceux qui se battent contre ce cancer que je ne connaissais pas et sur lequel j’en apprends un peu plus tous les jours
Bonjour,
J’ai eu une autogreffe l’hiver dernier pour lymphome folliculaire. Rechute après 2 Ans malheureusement.
Chaque fois, j’ai eu des démangeaisons dans le dos, qui se sont arrêtées après traitement.
Et je m’endormais aussi devant la télé, mais là je pense vraiment que les causes peuvent être très variées…
Ne pas négliger les démangeaisons à mon avis ( mais mon hématologue n’ y croit pas…).
J’espère le meilleur pour vous, soyez attentive sans trop vous stresser, si possible …
Bonne soirée
Bonjour.
Juste pour info : je suis sous Calquence depuis 26 mois. Pas en rémission encore. (Le serai je un jour ?).
Avant mon traitement j’avais également des démangeaisons dans le dos. Après avoir débuté le traitement ça s’est calmé, mais depuis 2 mois ça reprend. Il pourrait y avoir un rapport avec des tryptases élevées ( ce qui est mon cas. Je fais le dosage par prise de sang tous les 6 mois à mes frais), mais pour autant personne encore n’a pu interpréter cela , ni m’apporter d’explications…
Pour le moment ces démangeaisons sont très fréquentes, mais supportables en intensité.
Nous sommes dans un cas différent, mais avec ce symptôme similaire. Il y a forcément un lien avec nos maladies du sang. Mais lequel ?
“Pour peaux sensibles et démangeaisons”
(Vérification : le NIVEA crème en tube bleu de 100 ml est aussi avec panthénol et glycérine. Je l’achète en grande surface.)
Bonjour AJacquel
Un peu septique concernant l’efficacité de cette crème contre nos démangeaisons…
Mais bon, on peut toujours essayer !