Bonjour , je suis en abstention thérapeutique depuis juin 2024 mais j’ai par moments de grosses démangeaisons et je m’endors en regardant la TV et je suis fatiguée j’ai peur que mon lymphome évolue car je n’ai rendez-vous avec l’hématologue qu’en Avril 2025
Mon médecin généraliste qui a découvert mon lymphome m’a fait faire une prise de sang qui est normale mais ça fait 2 fois que j’ai des antibiotiques pour des sinusites mais mon docteur ne s’inquiète pas qu’en pensez vous ? Merci pour vos réponses Noël arrive et il est vrai que je n’ai pas trop envie d’ aller voir l’hématologue je préfère attendre l’année prochaine ai je raison ?
Bon courage à tous ceux qui sont en traitement ou pas comme moi et bonnes fêtes de fin d’année à tout le monde
Bonjour
Ce que je peux dire vous avez un lymphome de bas grade qui se développe lentement, la conséquence est que le traitement sera dans x années ce qui n’empêche pas que votre système immunitaire fonctionne un peu moins bien. Alors vous allez avoir un peu plus d’infection et c’est du ressort de votre médecin généraliste sauf si l’infection vous conduit a une hospitalisation. La fatigue c’est complexe il y a un mélange de l’effet de la maladie qui puise dans vos ressources et de facteurs psychologiques c’est un point important
Vous pouvez regarder l’enregistrement du webinaire fait par l’association Ellye
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Hervé C
Bonjour et merci pour votre réponse c’est difficile pour moi de vivre en ne rien savoir sur l’avenir je ne m’y suis pas encore fait bien que je reconnaisse qu’il vaut mieux ça à une chimiothérapie mais voilà le hic pour combien de temps je n’arrive pas à vivre sans penser au lymphome car il faut dire aussi que la fatigue,les démangeaisons,le sommeil perturbé me rappelle tout le temps à ma condition
Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d’année et je n’ose pas vous demander vos problèmes
Bon courage et encore merci
Bonjour 1956
c’est impossible de vivre comme ça dans l’angoisse de ne pas savoir, je suis comme vous, dans l’attente, dans cette horrible angoisse de l’attente. Enorme baisse de moral de mon côté aussi, mon traitement a été arrêté pour toxicité (“arrêt définitif”) alors que je ne suis pas en rémission, et après plus rien, aucune nouvelle de mon hémato… ben quoi, c’est quoi la suite ? qu’est ce que vous prévoyez, on attend la récidive, on reprend un autre traitement ? les hémato ne disent rien, il faut toujours être derrière eux pour aller à la pêche aux infos. Et pourquoi on n’ose pas les appeler (je constate que beaucoup d’entre nous sont dans cette situation), pourquoi la peur de les déranger, la peur de ne pas comprendre ce qu’ils nous disent, la peur de leur réponse ? du coup on cogite toute la journée à imaginer les pires scénarios possibles, on n’arrive plus à dormir, à se projeter.
Bon courage 1956, je ne peux que compatir avec vous, et avec nous tous qui vivons cette situation.
Bonjour j’aimerais avoir un deuxième avis et j’aimerais aller sur Paris dans un hôpital spécialisé j’ai vu qu’il y avait Gustave Roussy , institut Curie , hôpital Debré et peut-être d’autres je ne les connais pas tous quelqu’un peut-il m’aider et me dire quel hôpital serait le mieux placé pour les lymphomes.
Je vous remercie d’avance de vos réponses
Je pense à tous ceux qui se battent contre ce cancer que je ne connaissais pas et sur lequel j’en apprends un peu plus tous les jours
Bonjour,
J’ai eu une autogreffe l’hiver dernier pour lymphome folliculaire. Rechute après 2 Ans malheureusement.
Chaque fois, j’ai eu des démangeaisons dans le dos, qui se sont arrêtées après traitement.
Et je m’endormais aussi devant la télé, mais là je pense vraiment que les causes peuvent être très variées…
Ne pas négliger les démangeaisons à mon avis ( mais mon hématologue n’ y croit pas…).
J’espère le meilleur pour vous, soyez attentive sans trop vous stresser, si possible …
Bonne soirée
Bonjour.
Juste pour info : je suis sous Calquence depuis 26 mois. Pas en rémission encore. (Le serai je un jour ?).
Avant mon traitement j’avais également des démangeaisons dans le dos. Après avoir débuté le traitement ça s’est calmé, mais depuis 2 mois ça reprend. Il pourrait y avoir un rapport avec des tryptases élevées ( ce qui est mon cas. Je fais le dosage par prise de sang tous les 6 mois à mes frais), mais pour autant personne encore n’a pu interpréter cela , ni m’apporter d’explications…
Pour le moment ces démangeaisons sont très fréquentes, mais supportables en intensité.
Nous sommes dans un cas différent, mais avec ce symptôme similaire. Il y a forcément un lien avec nos maladies du sang. Mais lequel ? 
“Pour peaux sensibles et démangeaisons”
(Vérification : le NIVEA crème en tube bleu de 100 ml est aussi avec panthénol et glycérine. Je l’achète en grande surface.)
Bonjour AJacquel
Un peu septique concernant l’efficacité de cette crème contre nos démangeaisons…
Mais bon, on peut toujours essayer ! 
Bonsoir,
Personnellement j’ai été suivie à Curie puis Gustave Roussy pour un lymphome folliculaire. Je suis ravie de ma prise en charge à Gustave Roussy. Il est très important d’avoir un bon contact avec votre oncologue car il faut avoir confiance en lui…
Bon courage et belles fêtes à tous
bonjour 1956,
Cela a fait 5 ans à Noël que j’ai été opérée d’un cancer du rein avec une tumeur cancéreuse de 1kg et 8 ganglions tous cancéreux, on m’a tout enlevé, le rein, la tumeur et les ganglions et nous avons "fêté çà en famille "!! On a découvert mon lymphôme de la zone marginale,il est indolent donc pas de traitement, juste un suivi (Scanner tous les ans et prise de sang complète tous les 6 mois;
Je voulais vous dire que j’ai des démangeaisons terribles et que je m’endors tous les soirs à la télé, je suis suivie par un oncologue Hématologue de Clermont-Ferrand ,le Pr Fleury Joël.J’ai RV avec lui en février mais je ne suis pas inquiète, pas d’autres symptômes. dans l’Allier il y a ceux que l’on appelle des “charmeurs” ,je suis allée en voir une et mes démangeaisons ont disparu ,je n’y croyais pas mais je me suis dit que çà ne pouvait pas me faire du mal et j’ai donc essayé .Pour le moment çà va ,donc si elles reviennent j’y retournerai !
Voilà tout ce petit mot pour vous dire qu’on peut vivre longtemps avec un lymphôme sans traitement !
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année et beaucoup de courage !
bien amicalement
Merci pour tous ces renseignements et votre parcours qui a dû être difficile d’après tout ce que vous avez expliqué c’est difficile de ne plus être là même qu’avant je suis fatiguée et j’ai des douleurs dans le dos et les jambes je vais aller voir mon médecin en début d’année pour voir ce qu’elle en pense mais quand on a un lymphome on pense de suite que c’est une évolution
Passez de bonnes fêtes de fin d’année et que tout aille pour le mieux
Bonjour 1956
Comment allez-vous depuis votre dernier message ?
Bonjour Gêne et merci pour votre message j’ai vu mon généraliste qui après une consultation qu’elle dit pas inquiétante m’a prescrit une prise de sang que je vais faire la semaine prochaine car cette semaine le laboratoire est en panne !
Moi je me sens plus fatiguée qu’avant et j’ai quelques fois des sueurs nocturnes mais je vais attendre les résultats de la prise de sang et selon le résultat je verrai avec mon docteur pour aller voir l’hématologie avant la date prévue fin Avril !
Et pour vous comment ça se passe ?
Bien à vous et à bientôt de vous lire
Bonjour, Je suis suivie actuellement pour un lymphome indolent, qui a démarré en 2019, puis qui s’est transformé en lymphome diffus à grande cellule B, en rémission complète à l’issue du traitement R-chop, et là, rechute probable, j’ai rdv mardi 4 mars avec l’hémato car je flash au tep-scan, j’ai donc fais biopsie, et prise de sang, verdict mardi. J’ai le moral un peu en berne en ce moment, mes projets de voyages en stand by. J’ai peur.
Bon courage @Brebre_55_ans on pensera très fort à vous mardi. Gardez le moral, il y aura un nouveau traitement, les hématologues ont toujours quelque chose à proposer, ne perdez pas espoir, vous avez tout notre soutien, à très vite
Bon courage pour vos résultats le 4 Mars je comprends votre peur car je suis sans traitement pour l’instant et j’ai peur aussi . J’espère que ça se passera bien. Donnez nous de vos nouvelles si vous le désirez et je croise les doigts pour vous
Bonjour Brebre-55-ans
Je viens aux nouvelles !! comment allez-vous ?
Bonjour, eh bien ce n’est pas très joyeux, après mon rdv du 4 mars dernier, la biopsie montre des ganglions sus claviculaire en rapport avec le lymphome b à petites cellules, qui est pour le moment ‘’ indolent’’ donc à croissance lente. Exactement le même schéma qu’en 2019, j’ai de nouveau un scan prévu début mai avec examens sanguins. Maintenant je suis surveillé tout les 3 mois, sauf événement imprévu, style ''grosseur ‘’ qui apparaitrait, j’ai donc les sens en éveil, à la moindre alerte. J’en ai ras le bol, j’essaie de vivre normalement, mais les jours se suivent et ne se ressemble pas.
Prochain rdv avec l’hémato le 13 mai . Et vous comment allez-vous ?
Bonjour j’ai rendez vous avec l’hematologue le 28 Avril avec scanner thoraco-abdominopelvien et prise de sang c’est toujours un moment désagréable car j’ai peur des résultats je suis suivie à Argenteuil dans les hauts de Seine car mon médecin généraliste m’a envoyé là bas mais selon les résultats j’aimerais aller dans un centre plus spécialisé pour demander un deuxième avis !
Je vous souhaite le meilleur pour la suite
Je ne connaissais pas cette maladie et je la trouve très angoissante , mon lymphome a été découvert en juin 2024 et je n’ai pas le même punch qu’en 2023 et je m’inquiète beaucoup.