Bonsoir, moi non plus , je ne connaissais pas cette maladie, j’en avait vaguement entendu parlé, mais j’étais loin d’imaginer . Je suis suivie à l’institut Curie à Paris, la prise en charge a été vraiment excellente, et maintenant dans le 13 e à l’hôpital des Peupliers, par le même hémato, un médecin formidable. De plus, je travaille dans un hôpital , c’est pas facile tout les jours. Je suis comme vous, à l’approche des examens je suis toujours angoissée, les prochains en avril, je croise les doigts et j’essai de m’occuper l’esprit le plus possible pour ne pas penser. Bien amicalement, Brigitte
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Bonjour on m a découvert un lymphome B de la zone marginale en 2024 .actuellement j ai 2 ganglions 1 au cou et 1 autre en dessous de ma cicatrice du sein que l on m a enleve .mon hématologue m a dit de surveiller leur taille .je la vois tous les 6mois avec prise de sang et scanner. SI CA grossit trop traitement. Je voudrais savoir svp si vous vous avez un traitement et lequel .merci
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Bonjour Patricia2,
J’ai un lymphôme de la zone marginale depuis décembre 2019 après ablation rein , tumeur et ganglions ,je suis en surveillance active tous les 6 mois avec ,scanner et prise de sang. Un ganglion au cou et quelques ganglions internes(5) qui ont grossi ,mais pour le moment ,pas traitement .Je vais bien ,à part de grosses démangeaisons, des sueurs …je n’ai pas de symptômes inquiétants; Je ne sais pas si çà vous rassure ,mais je pense qu’il ne faut pas vous inquiéter ,votre Oncologue vous suit ,faites lui confiance
Bien amicalement
Gene03
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Bonjour Patricia, j’ai été diagnostiqué d’un lymphome B de la zone marginale comme vous en octobre 2019, sans traitement jusqu’en novembre, puis gonflement d’un ganglion, et là, mon traitement à commencer, protocole R-chop 21, avec immunothérapie, j’ai très bien répondu au traitement, et quasi pas d’effet secondaire, à part les cheveux, cils et sourcils, (depuis je les ai fait tatouer), un gout de ferraille les quelques jours après chimio, puis j’ai été tranquille pendant 4 ans et demi, contrôle tout les 6 mois, et là, je suis de nouveau en surveillance rapprochée car je flash au tep-scan, et la biopsie indique une rechute. Donc je m’attends dans les prochaines semaines à un nouveau traitement. Franchement j’étais en forme pendant le traitement, je m’attendais à pire. J’avais une image très négative de la chimio, j’avais très peur, mais ça c’est bien passé. J’ai été suivi à l’Institut Curie, où êtes-vous suivi ?
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Bonjour je reviens de ma consultation annuelle avec l’hematologue j’ai passé un scanner thoraco-abdomino- pelvien normal et une prise de sang normale à part une hypogammaglobulinemie et l’hematologue ne m’a pas ausculté et m’a dit que la fatigue et les démangeaisons ne viennent pas du lymphome je suis sceptique et toujours inquiète malgré qu’il m’ait dit que ça allait qu’en pensez vous ?
Merci pour vos réponses et bon courage à tout le monde !
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Bonjour 1956,
mon hématologue m’a dit que ce sont des signes dus au lymphôme mais pas grand-chose à faire , j’ai eu des antihistaminiques qui n’ont pas réglé le problème (des démangeaisons insupportables au point de me faire saigner)
Je suis allée chez une “magnétiseuse” et çà a marché pendant 5 mois, donc j’y suis retournée et pour l’instant je suis tranquille .de toute façon ça ne peut pas faire de mal ! Si les scanners et prises de sang sont normaux, il ne faut vous inquiéter et faire confiance aux médecins !
Bon courage
Amicalement Gene
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Bonjour et merci pour la réponse avec un lymphome on s’inquiète toujours mais vous avez raison les résultats sont satisfaisants et pour l’instant je vais essayer de ne plus y penser
Je vous souhaite plein de bonnes choses dans votre parcours