Bonjour à toutes et tous,
Diagnostiquée en 2018 d’une leucémie pro lymphocytaire T, une leucémie rare et agressive, j’ai été traitée par anticorps monoclonaux puis par allogreffe en 2019.
J’ai attendu avec patience la consultation de suivi à 5 ans, qui devait m’annoncer une éventuelle rémission. J’allais bien et avais repris toutes mes activités sociales et sportives. Cependant, ce fut un nouveau tsunami, car le mot “rémission” s’est transformé en “rechute” en juin 2024.
Ce n’est pas évident à vivre. J’ai dû reprendre un traitement par un antiviral monoclonal pour tenter de retrouver la rémission. Malheureusement, cela a été la descente aux enfers, avec une cytopénie qui a duré un mois et demi, suivie d’une hospitalisation de deux mois et demi, une réactivation du CMV et des complications pulmonaires, etc.
Le 9 octobre, je suis rentrée chez moi avec une hospitalisation à domicile et une nutrition entérale.
Ma moelle osseuse restant paresseuse, il m’a été proposé une DLI (injections de lymphocytes du donneur) pour rebooster ma moelle. J’ai eu la chance que mon donneur familial ait été très généreux en 2019 et qu’un greffon ait été congelé. La DLI a eu lieu fin octobre, et je commence à reprendre des forces et le moral. Cependant, mon faible taux de globules blancs m’oblige à me protéger et à ne pas vivre normalement, et j’ai droit à des facteurs de croissance régulièrement. les globules rouge set l’hemoglobine ont repris une courbe ascendante ss toutefois encore atteintre le minima!
Il y a beaucoup de ressentis et d’émotions dans ce parcours. Il y a eu des moments où j’aurais bien voulu “partir” pendant cette période difficile. Mais je suis là, entourée de mes proches, et j’attends impatiemment le moment où je pourrai reprendre mes activités sportives; j’en rêve…
heureusement , je travaille en bénévolat ds une association en tele travail…ce qui est pour moi un e thérapie ; cela occupe mon esprit et je ne m’ennuie pas!
À tous ceux qui traversent des traitements difficiles, sachez que chaque jour est une nouvelle étape un jour meilleur; Il est normal d’avoir des hauts et des bas, mais gardez espoir. Entourez-vous de vos proches, partagez vos émotions et n’hésitez pas à demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Vous n’êtes pas seuls dans ce parcours. Chaque petit progrès compte, et même dans les moments les plus sombres, la lumière finit toujours par revenir. Restez forts et continuez à vous battre !
Kika