j’ai un lymphome folliculaire depuis 2013 donc un première série de chimio ; j’ai eu une rechute ce qui en résulte une deuxième série de chimio : RCHOP ;
Actuellement , je suis en rémission depuis 2018.
En septembre 2024 , mon hématologue m’annonce que je dois retirer la chambre implantable qui date de 11 ans et représente maintenant un danger pour la santé ;
Je suis ses conseils et je me retrouve début novembre dans un mini bloc opératoire avec le chirurgien et son éqquipe pour son retrait .
Malheureusement , après plusieurs essais et beaucoup de souffrance , le chirurgien m’annonce qu’il n’arrive pas à la retirer.
il recouds la plaie et repart du bloc sans explications en me laissant avec mes angoisses .
Avez vous vécu cette expérience ?
Rester avec une chambre implantable usagée représente t il un danger Réel?
Bonjour Kalico,
Je suis moi-même en rémission depuis un peu moins de 6 ans. Avec mon hématologue, nous avons évoqué la possibilité d’enlever ma chambre implantable mais je ne suis pas trop pressé, on ne sait jamais…
En tous les cas elle ne m’a pas parlé de risque à la conserver.
Voyez avec votre hematologue pour la possibilité d’une autre intervention (sous anesthésie génèrale ?).
Fabrice
Bonsoir Fabrice42,
Je vous remercie pour votre réponse qui me rassure un peu sur la non dangerosité car ma chambre implantable est toujours préssente dans mon organisme .
Si j’avais su , je n’aurais pas écouter mon hématologue ,je ne voulais pas la retirer .
Actuellement , je souffre horriblement pour rien .
Vous avez raison , il est utile de ne pas se précipiter .
Bonjour à tous
L’autre jour, l’infirmière en chimio m’a dit qu’elle avait plusieurs fois vu des patients qui portaient le DVI depuis 15 voire 20 ans !
En ce qui me concerne, j’en ai porté un pendant 6 mois il y a 10 ans pour mon cancer du sein, puis on me l’a retiré, et là lundi dernier on en a placé un autre et j’ai eu mon premier traitement RCHOP.
Je dois dire que ce deuxième DVI a tellement été bien installé par un chirurgien réellement à l’écoute (le premier c’était une catastrophe, et il m’avait vraiment fait souffrir pendant les six mois où je l’avais porté), qui me l’a installé sous anesthésie locale mais en me “sédatant”(ce qui fait que je n’ai pas souffert), seulement 6 jours après la pause je peux déjà m’allonger sur le côté où se trouve mon DVI pour quelques minutes avant de revenir sur le dos !
Donc j’envisage de le garder le plus longtemps possible vu le risque de rechute, et je le considère comme un ami qui fait partie de mon corps, je lui ai même donné un petit nom : Sam (les initiales du chirurgien !).
J’ai 61 ans, et si je peux le garder une vingtaine d’années, vivre jusqu’à 80 ans avec, ce serait merveilleux. “Acceptation”, c’est le maître mot en ce qui nous concerne je pense
Bon courage à nous tous les héros du quotidien !
Bonjour
En chimio de septembre 2023 a fin novembre 2023, jai fais une extravasation de mon produit de chimio. J’ai ete brûlée sous la peau sur presque tout le sein . Depuis plus de 1 an. Jai galeré. Douleur, picotement, démangeaisons.
La brulure a diminuée de moitié à ce jour. La chambre qui etait toujours presente mais inutilisable, me genait beaucoup.
Donc mon hématologue a fait le nécessaire pour me la faire retirer. Tout s’est bien passé. Je suis moins gênée maintenant. Mais j’ai hélas toujours des traces de ma brulure sous cutanée.
Quand rechute il y aura, on avisera pour reposer un pac de l’autre côté.
Pour le moment je profite de ma remission.
Maintenant faut il garder un corps etranger plusieurs annees, seuls les medecins peuvent repondre !
Bien a vous.
.
Bonjour, je suis vraiment désolée pour vous, ça doit être douloureux…
Entre-temps mon hématologue m’a appris qu’à la fin de mes 6 cures R CHOP, puisqu’il y aura 2 ans d’immunothérapie, à raison d’une tous les deux mois, un rinçage sera fait à chaque fois. Et après… Je verrai bien…
Bon courage à vous et à nous tous.
Après mes 6 cures Rchop , j’ai eu 2 ans de rituximab pour in lymphome Indolent, mais on m’a annoncé que l’on me retiré ma chambre implantable rapidement car même si mon lymphome devait revenir dans le futur je n’aurai peut-être jamais besoin de cette chambre puisque les traitements avancent , la crise Covid est arrivée donc priorité à la pose de chambres donc j’ai attendu 9 mois et après HOP retirée, aucun problème aussi bien pour la mise en place que pour la faire retirer. Je suis soignée et suivie à IPC Marseille.
Je trouve toujours bizarre pourquoi les protocoles ne sont pas les mêmes en France pour les mêmes cas …
Avril arrive et je vais fêter mes 4 ans sans traitement, juste de la surveillance (champagne)
Je n’ai pas posté cette fois-ci après ma consultation. RAS. Arrêt des antibios et du valaciclovir.
Quant à la chambre que j’ai depuis presque 8 ans. Elle m’a servie lors de mon second traitement. Cela a protégé mes pauvres veines déjà bien fatiguées par toutes ces prises de sang. Je voudrais encore la garder mais… l’hémato me conseille de l’enlever car risque de thromboses. On verra.
Bonne santé à tout le monde.
Bonjour Turquoise, bonjour à tous,
Je reviens comme promis donner de mes nouvelles après le bilan à 18 mois de l’arrêt de mon traitement.
Tout est OK encore pour cette fois-ci. C’est une bonne nouvelle pour appréhender l’été plus sereine.
J’ai eu d’autres petits soucis, notamment cardiologiques qui ont affolé plus ma généraliste que le cardiologue. Et puis une sciatique récidivante qui, à part faire bien souffrir, ne fait pas mourir…
Je suis rentrée dans ma septième décennie et ça… c’est pas du tout top mais bon qu’y faire ?
La semaine prochaine, nous partons dans le Sud Ouest : 3 semaines en cure à Dax et une autre à Tarbes chez notre fille. Nous remonterons son petit dernier et nous avons programmé une semaine en camping avec 3 petits enfants.
Mais avant tout cela, il faut que mon mari passe un tep scan (jeudi) du poumon !!! et cela fait peur.
Autrement, j’espère que vous allez tous bien et que vous allez passer un bel été.
Olivier, j’espère que la rémission continue et ce pour longtemps.
Bien amicalement à tous. Et Turquoise, bonne récolte du jardin.
Bonjour à tous,
Je suis soignée pour un lymphome folliculaire stade 1-2 et suis actuellement en immunothérapie pour 2 ans et en rémission, TEP-SCAN de contrôle prévu cette semaine.
Un PAC a été posé en janvier 2024.
Ma nouvelle hématologue ne souhaite pas le retrait du PAC après la fin de l’immunothérapie l’année prochaine (je suis sous Gazyvaro).
Le précédent hématologue était évasif à ce sujet. Je ne sais plus quoi en penser.
Mon hématologue m’a dit que 50% des patients rechutaient avant 10 ans et que le PAC serait encore nécessaire.
De plus je vais devoir prendre l’avion et j’ai peur de faire une thrombose à cause du PAC.
Qu’en pensez-vous ?
Faut-il fournir un justificatif de port du PAC pour prendre l’avion ?
Merci par avance pour votre réponse.
Bonjour Kiwi,
Je prend l’avion régulièrement et je n’ai jamais eu de problème avec mon PAC ni demande de justificatif.
Il ne sonne à aucun type de scanner, même aux USA.
Cordialement,
Bonjour Kiwi,
Je confirme, j’ai un PAC depuis 2021 et j’ai pris l’avion de nombreuses fois et il n’a jamais sonné et il ne m’a jamais été demandé de justificatifs.
On me l’enlève en juillet de cette année.
