Bonjour Turquoise,
Je suis surprise que l’on vous ait retiré si rapidement le PAC, avez-vous eu une immunothérapie après la chimiothérapie ?
Je suis en rémission et soignée en immunothérapie sur 2 ans jusqu’à janvier 2027, les 2 hématologues qui me suivent refusent le retrait du PAC à la fin de l’immunothérapie.
Mon hématologue actuelle m’a dit que 50% des malades ayant un lymphome folliculaire rechutaient avant 10 ans (elle pensait me rassurer…).
Donc je l’aurai au moins jusqu’en 2027 (il a été posé pour la chimiothérapie en janvier 2024). En cas de rechute on m’avait parlé de traitement par voie orale.
Bonsoir Kiwi925
J’ai eu 6 cures de Rchop suivie de 2 ans de rituximab. Janvier 2019 - fin du traitement Avril 2021. On m’a retiré le PAC et j’étais encore en traitement du rituximab. On devait même me retirer le PAC en mai 2020, et c’est à ma demande que j’ai repoussé en juillet 2020 pour laisser ma place aux personnes qui avaient la mise en place de leur PAC pendant le covid ou tout était bien compliqué.
C’est ce que j’ai dis, d’un établissement à un autre ce n’est pas la même chose et pour pas mal de chose je trouve. Je pense qu’ils savent ce qu’ils font à IPC de Marseille vu le nombre de personne qui traitent par jour. On m’a dit qu’il pouvait revenir dans les 3 à 7 ans après ce traitement, j’attaque ma 5ème année, mais bon chaque jour et un jour de gagné sur la vie, reviendra ou reviendra pas on verra bien …
Effectivement cela n’a pas dû être simple pendant le Covid.
C’est déstabilisant pour nous patients les méthodes de soins et traitements différents. Pour ma part je suis sous Obinutuzumab pour l’immunothérapie.
L’IPC a une excellente réputation pour le traitement des lymphomes.
Vous avez raison il faut profiter de chaque instant et oublier un peu la maladie.
Bonjour,
Comment ça bien galéré?
Vous pouvez m’en dire plus?
Et pour le trou laissé par l’absence du pac, il se résorbe?
La cicatrisation a été rapide? J’ai peur que ce soit ralenti par tous les traitements reçus…
Vous avez encore mal après ces quelques mois? vous pouvez utiliser le bras? (j’ai pas envie d’arrêter le sport pour ça)
Merci pour vos réponses!
Merci Turquoise,
Le trou laissé par l’absence du pac se résorbe-t-il?
La cicatrisation a-t-elle pris du temps?
Vous avez encore mal?
Je me tracasse un peu pour le retrait et j’hésite entre juin et l’automne (cicatriser en été, est-ce une bonne idée?)
Bonjour,
Je ne savais pas qu’une chambre implantable pouvait devenir si problématique lors du retrait. Surement que les tissus humains doivent s’attacher au tuyau avec le temps. Mais je pense aussi que si on l’a depuis très longtemps, le corps l’a bien intégrée, et que les risques de problèmes sont très faibles. Pour ma part, je n’ai pas eu besoin d’une PAC, car les injections d’Obinutuzumab se font par IV, car le produit n’est pas toxique pour les veines. D’ailleurs j’ai constaté que chaque hôpital à sa religion en terme de PAC, là où je suis soigné en HDJ, aucun n’a de PAC, même pour les chimios un peu lourdes, mais certains patients trouve que l’injection d’un des produits fait mal aux veines, alors ils sont obligés de le diluer.
Olivier
Bonjour,
On me l’a retiré en juillet dernier. Ca laisse une belle cicatrice mais pas de trou. La cicatrice reste sensibles plusieurs semaines mais ça n’empêche pas de se baigner ou de faire des activités.
Aujourd’hui, je n’ai plus mal du tout
Merci
Ca me rassure un peu ![]()
Bonjour Lise
Cela ne fait pas plus mal de la retirer que de la mettre, juste 2 minutes de douleur et plus rien, on a une cicatrice après, mais bon c’est quand même beaucoup mieux pour passer les traitements ou analyse de sang. Je n’ai pas de trou juste la cicatrice, j’ai fait attention de la protéger pendant 1 an du soleil.
Cordialement
Merci Turquoise.
Je me réjouis de l’enlever!
Bonjour @Turquoise
Bonjour à tous
En ce sui concerne le PAC il m’a été enlevé le 13 février 2025 à la veille de ma sortie d’hôpital après mon auto greffe.
Les médecins pensaient qu’il m’occasionnait de la fièvre.
Le retrait a été moins douloureux que la pose.
Par contre quelques mois après jai l’impression qu’il en reste un petit morceau sous la peau et cela me gêne. Cest ce que voit mon infirmière de ville aussi.
Je n’ai vu qu’une fois très rapidement mon hématologue en novembre et je nai pas pu lui en parler. Je vais insister au prochain rendez vous.
@Turquoise Puis je vous demander si vous soufrez toujours de votre sciatique et ce que dit votre médecin.
Et éventuellement votre traitement pour être soulagée.
Mes douleurs sont constantes et n’inquiètent pas grand monde pour l’instant.
Mais ma rechute avait un peu commencé comme ça sauf que cette fois je nai pas les symptômes associés.
Bon courage à tous
Sylvie
Bonjour Sylvie78
Il faut en parler si vous pensez qu’il y a un truc bizarre au niveau de votre PAC qui a été retiré.
Pour la sciatique que j’ai gardé pendant des années vraiment plus rien, le kiné que j’avais trouvé et qui m’a fait partir cette sciatique était formidable et visiblement il avait raison c’était bien une inflammation de nerf dans la gaine et c’est plus jamais revenu. Je continue toujours le vélo, je viens de me mettre 1 fois par semaine à la piscine mais comme le vélo je déteste cela aussi mais bon … Après surtout je suis tout le temps dans mon jardin à couper du bois ou pousser ma brouette au moins 2 h par jours et quand il fait beau cela peut dure bien plus longtemps.
Cordialement
Turquoise