Bonjour Turquoise,
Je suis surprise que l’on vous ait retiré si rapidement le PAC, avez-vous eu une immunothérapie après la chimiothérapie ?
Je suis en rémission et soignée en immunothérapie sur 2 ans jusqu’à janvier 2027, les 2 hématologues qui me suivent refusent le retrait du PAC à la fin de l’immunothérapie.
Mon hématologue actuelle m’a dit que 50% des malades ayant un lymphome folliculaire rechutaient avant 10 ans (elle pensait me rassurer…).
Donc je l’aurai au moins jusqu’en 2027 (il a été posé pour la chimiothérapie en janvier 2024). En cas de rechute on m’avait parlé de traitement par voie orale.
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Bonsoir Kiwi925
J’ai eu 6 cures de Rchop suivie de 2 ans de rituximab. Janvier 2019 - fin du traitement Avril 2021. On m’a retiré le PAC et j’étais encore en traitement du rituximab. On devait même me retirer le PAC en mai 2020, et c’est à ma demande que j’ai repoussé en juillet 2020 pour laisser ma place aux personnes qui avaient la mise en place de leur PAC pendant le covid ou tout était bien compliqué.
C’est ce que j’ai dis, d’un établissement à un autre ce n’est pas la même chose et pour pas mal de chose je trouve. Je pense qu’ils savent ce qu’ils font à IPC de Marseille vu le nombre de personne qui traitent par jour. On m’a dit qu’il pouvait revenir dans les 3 à 7 ans après ce traitement, j’attaque ma 5ème année, mais bon chaque jour et un jour de gagné sur la vie, reviendra ou reviendra pas on verra bien …
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Effectivement cela n’a pas dû être simple pendant le Covid.
C’est déstabilisant pour nous patients les méthodes de soins et traitements différents. Pour ma part je suis sous Obinutuzumab pour l’immunothérapie.
L’IPC a une excellente réputation pour le traitement des lymphomes.
Vous avez raison il faut profiter de chaque instant et oublier un peu la maladie.
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Bonjour,
Comment ça bien galéré?
Vous pouvez m’en dire plus?
Et pour le trou laissé par l’absence du pac, il se résorbe?
La cicatrisation a été rapide? J’ai peur que ce soit ralenti par tous les traitements reçus…
Vous avez encore mal après ces quelques mois? vous pouvez utiliser le bras? (j’ai pas envie d’arrêter le sport pour ça)
Merci pour vos réponses!
Merci Turquoise,
Le trou laissé par l’absence du pac se résorbe-t-il?
La cicatrisation a-t-elle pris du temps?
Vous avez encore mal?
Je me tracasse un peu pour le retrait et j’hésite entre juin et l’automne (cicatriser en été, est-ce une bonne idée?)
Bonjour,
Je ne savais pas qu’une chambre implantable pouvait devenir si problématique lors du retrait. Surement que les tissus humains doivent s’attacher au tuyau avec le temps. Mais je pense aussi que si on l’a depuis très longtemps, le corps l’a bien intégrée, et que les risques de problèmes sont très faibles. Pour ma part, je n’ai pas eu besoin d’une PAC, car les injections d’Obinutuzumab se font par IV, car le produit n’est pas toxique pour les veines. D’ailleurs j’ai constaté que chaque hôpital à sa religion en terme de PAC, là où je suis soigné en HDJ, aucun n’a de PAC, même pour les chimios un peu lourdes, mais certains patients trouve que l’injection d’un des produits fait mal aux veines, alors ils sont obligés de le diluer.
Olivier
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Bonjour,
On me l’a retiré en juillet dernier. Ca laisse une belle cicatrice mais pas de trou. La cicatrice reste sensibles plusieurs semaines mais ça n’empêche pas de se baigner ou de faire des activités.
Aujourd’hui, je n’ai plus mal du tout
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Merci
Ca me rassure un peu 