Bonjour à tous et toutes
Je suis nouvelle sur le forum et je dois dire en vous lisant que j’ai appris plus de choses sur le lymphome en 2 jours qu’en 2ans. J’ai été diagnostiquée pour un lymphome folliculaire de stade très avancé il y a 2 ans donc, des masses énormes sous le cou, les aisselles, enfin partout. 8 chimios (toutes les 3 semaines) couplées dès le départ à de l’immunothérapie. Dans l’ensemble, j’ai assez bien supporté tout ça à part la perte de mes longs cheveux blonds. L’année dernière, au mois de mai, le scanner a montré une rémission totale. J’étais tellement contente que le covid est passé comme une lettre à la poste à part un petit 38 et un peu de toux, mon mari a été plus malade que moi. Et là, maintenant, 1,5 ans après la fin de la chimio (immunothérapie avec rituximab tous les 2 mois quand même), un scan parfait au mois d’avril, des prises de sang nickel, une grosse boule à l’aine. L’échographie a montré qu’il il y en avait aussi un peu dans le ventre. Le radiologue m’a dit qu’à part une récidive, il ne voyait pas ce que ça pouvait être d’autre, désolé de vous annoncer ça comme ça, bon courage, au revoir. L’examen était il y a une semaine, depuis je n’ai pas de nouvelles de l’oncologue, il doit réfléchir ou être en vacances. Donc là, je suis sous anxiolytique, je n’arrête pas de pleurer et j’attends
Bonjour sPQR
Sympa ce radiologue! Il reste quand même quelques examens à faire avant de certifier que c’est une rechute…tep scan peut être, biopsie! Que dit ta prise de sang? N’hesie pas à insister aupres de l’hôpital pour avoir l’hematologue,quitte à être relou…!
Plein de courage à toi!
J’avais vu l’oncologue 3 jours avant l’échographie. Comme mon médecin traitant et la doc de la médecine du travail, il pensait plus à un kyste ou à une hernie. La prise de sang faite juste avant ma piqûre d’immunotherapie était très bien. Après avoir vu le radiologue, j’ai mis 1/2 heures à retrouver ma voiture sur le parking de l’hôpital, j’étais complètement perdue
Bonjour et bienvenue,
Avez vous essayé d’appeler le secrétariat de votre oncologue et de faire passer le message de votre inquiétude … Ne restez pas dans l’attente donnez un coup de fil. Je suppose qu’ils ont tellement de patients/ dossiers a gérer et je pense aussi que si votre etat nécessitait une urgence sans doute qu’on vous aurait déjà appelé.
Allez ça va bien se passer , sortez, respirez, faite une petite balade dans la nature , ça va vous faire du bien 
Bon courage à tous
Lundi, je vais prendre mon courage à deux mains et appeler, vous n’imaginez pas l’effort et le courage que cela va me demander. C’est un début mes gros défauts, la peur de savoir est toujours plus forte que la peur de ne pas savoir. Mon mari ne peut pas téléphoner à ma place, secret médical etc…
J’y ai pensé aussi que si c’était très urgent, ils auraient appelé fissa. Mais d’un autre côté, comment pourraient - ils le savoir, l’échographie est quand même plus fiable que leurs petits doigts
J’ai une petite question : avez-vous connaissance de ganglions ayant gonflé en réaction avec l’immunothérapie ? Je pose cette question parce que la médecine du travail l’avait évoqué et je l’ai lu une fois sur un site du laboratoire Roche. Ça, ça s’appelle de l’espoir pour nier la récidive
Bonsoir sPQR
Pas de panique je sais c’est facile à dire mais pas vraiment à faire, j’ai été dans le même cas que vous, j’ai le même Lymphome et j’ai eu 6 RCHOP + 2 ans de rituximab par piqûres dans le ventre tous les 2 mois.
Le 21 Avril 2021 fin du traitement, Tep-scan très bien, j’attaque la surveillance tous les 6 mois, sauf que fin Aout 2021 en me passant de la crème sur les jambes, je sens un ganglion dans les parties molles derrière entre le haute de la cuisse et le genou.
Je téléphone à mon hématologue, direction faire une échographie et analyse de sang, analyse normal, pour l’échos il y a un truc actif, mais il faut faire une biopsie pour définir exactement ce que c’est ( donc votre radiologue est vraiment nul de vous annoncer que c’est votre cancer qui a repris juste après une radio!)
En octobre 2021, on fait une biopsie pour vérifier, c’est bien un ganglion et c’est bien mon lymphome qui repart mais de très bas grade, RDV avec un tep-scan pour tout revérifier en décembre et RDV avec mon hématologue.
Fin décembre 2021, le tep-scan a mis en évidence un seul ganglion actif, la rate est très bien, le RDV avec mon hématologue et l’équipe et la radiothérapeute est à la suite du Tep-scan le même jour, on fait rien on surveille, il n’y a pas besoin de retirer ce ganglion puisqu’il ne me dérange pas, ne compresse pas de veines. Depuis je vis très bien, je fais mes visites tous les 6 mois, le ganglion est de moins en moins gros bizarrement, on n’a pas d’explication, mes analyses sont très bonnes, je ferai un tep-scan en Janvier 2024 pour re-contrôler la rate et ce ganglion.
Je peux que vous conseiller de pas paniquer, mais d’être ferme et de contacter rapidement votre hématologue pour avoir un RDV avec et je pense une biopsie pour voir ce que vous avez, il ne faut pas rester dans cette attente, le stress n’est pas bon pour nous.
Malheureusement notre cancer le folliculaire est comme cela, il peut rester un moment endormi, revenir rapidement ou pas du tout, nous devons apprendre à vivre avec lui. Je vous souhaite que ce ne soit pas cela.
Pour répondre à votre question si l’immunothérapie peut faire gonfler un ganglion, j’en ai jamais entendu parlé et cela n’a pas été évoqué pour moi sur mon ganglion qui est apparu que 3 mois après la fin du traitement l’immunothérapie.
Cordialement
Turquoise
En ce moment, tout ce que j’espère, c’est d’avoir un nouveau traitement pas trop invalidant (pas comme le premier) pour continuer à travailler. Et pas reperdre mes cheveux aussi, ils sont beaux maintenant, tout bouclés.
Bonsoir sPQR, quand vous espérez un nouveau traitement, est ce à dire que votre oncologue a dit que c’était une reprise ? Ou est-ce une pensée sous stress. Le radiologue est vraiment 
il n’a pas à affirmer ainsi un diagnostique. Seuls vos médecins qui vous suivent le peuvent. tenez-nous au courant et bon courage. je vous comprends tout à fait pour le téléphone, j’ai la même peur des annonces négatives au téléphones. Mais faites-le, si cela se trouve il y a aura des examens supplémentaires à faire et plus vite c’est fait mieux c’est. Bien à vous 
Pour l’instant, je n’ai que l’avis du radiologue. Si je ne lui avais pas dit que j’avais eu un lymphome, il m’aurait parler de diverses pathologies mais dans la mesure où je lui ai dit, pour lui, ça ne peut être que ça. Pour lui, déduction basique, CQFD
Bonjour sPQR
C’est tout à fait cela, ce n’est pas à un radiologue de dire cela juste après une radio, il y a bien d’autres vérifications à faire. Après, vous vous projetez toute seule en pensant à un traitement, mais c’est peut être pas ce qui va arriver. Déjà , il faut savoir si c’est votre lymphome qui est revenu et donc repasser par votre hématologue qui fera je pense le nécéssaire pour savoir ce que vous avez. Maintenant si c’est la même chose qui vous arrive donc le lymphome folliculaire, il n’y a pas forcement de traitement, cela dépendra du grade ou il se trouve aujourd’hui, il y a des personnes qui sont suivies depuis 10 ans , 15 ans et n’ont pas pour le moment de traitement, moi je suis à 2 ans et 4 mois avec aucun traitement et cela me va très bien.
Cordialement
Turquoise
J’ai appelé l’hôpital à l’instant, ils m’ont prévu un scan sous 10 jours. Encore de l’angoisse
sPQR. Je comprends, mais vous ne pouvez pas rester s’en savoir, maintenant vous allez être vu, comme je vous ai dit, vraiment il faut que vous évitez le stress, cela ne fait pas bon ménage avec notre cancer. Très facile à dire, mais je suis passée par là aussi et vraiment j’ai fait un travail sur moi, sur mon cancer et la vie. Pourquoi pas demander à votre centre de soin, quand vous allez y aller une prise en charge avec une personne spécialisée pour vous aider, à IPC ou je suis suivie nous avons ce type de soin pris en charge si nous en avons besoin pendant notre parcours. Je vous envoie toute ma force pour vous aider.
Cordialement
Turquoise
Du stress effectivement mais ça avance…scan ne veut pas dire recidive mais juste un examen pour permettre de verifier de quoi il s’agit… ce serait aussi stressant pour vous si ils ne faisaient rien.
Plein de courage!!
Vous avez raison. Mais il est hors de question que je consulte un psy ou tout autre personne dans ce genre. J’ai déjà donné et cela ne m’a jamais rien apporté. J’ai des copines pour ça. Chacun son truc
Chacun fait comme il veut sPQR , mais je ne vous parlais pas forcement d’un psy, dans certain service rattaché directement en hématologie, il y a des personnes qui peuvent mieux vous parler de votre maladie, des traitements, des avancés, du futur par rapport à votre lymphome, des cours de sophrologie, Yoga ou Qi gong.
Les hématologues n’ont pas forcément le temps ou la formation en écoute pour le faire et nous aider dans ce chemin entre nous et la maladie.
Par curiosité, je me pose une question: fait-on d’abord un tepscan suivi d’une biopsie ou l’inverse ou bien l’ordre n’a aucune importance ?
Bonjour, je pense que cela n’a pas d’importance. Les deux examens sont complémentaires. Le tepscan aide à localiser et définir la taille de la maladie très précisément et la biopsie donne la nature de la maladie. Pour moi la biopsie m’a donné la nature de mon lymphome et le tepscan les endroits du corps touché.Bonne journée
Bonjour @sPQR ,
Ces 2 examens sont complementaires et donnent des informations différentes. Seule la biopsie permet de diagnostiquer un lymphome (et pas une radio), le TEP permet de voir la localisation et donc de determiner le stade.
Les delais de reponses de l’hematologue peuvent prendre du temps car il necessaire que le dossier passe en RCP afin d analyser mes resultats et de voir la suite.
Cordialement,
Toujours pas de date pour passer le tepscan, par contre, j’ai eu l’hématologie tout à l’heure. Donc, il m’a confirmé la récidive et a été étonné qu’elle se produise aussi vite et surtout sous immunothérapie. Il espère que c’est toujours un folliculaire. Dans tous les cas, le nouveau traitement sera très différent du premier, je pourrai continuer à travailler et et je ne perdrai pas mes cheveux. Voila, ce n’est pas que je ne m’angoisse plus mais je suis un peu plus calme. Il m’a conseillé de continuer assidûment le sport. Nous avons rendez-vous avec lui vendredi de la semaine prochaine, il n’est pas sûr d’avoir à ce moment là, les résultats du tepscan. De toute façon, il pourra déjà me proposer les divers traitements à affiner avec les résultats définitifs. Moi, je prends tout, je veux tout si je travaille et que je garde mes bouclettes
Bonsoir sPQR
Au moins vous avez une réponse du médecin qui vous suit, c’est le plus important.
Bon courage à vous.
Turquoise