Avez-vous remarqué si vos ganglions augmentaient de volume à l’occasion d’un choc nerveux important ? Je demande ça parce-que cela m’est arrivée 4 fois. Coïncidence ? J’en avais parlé à l’hemato qui m’avait dit que non, que cela n’avait aucun rapport avec un petit sourire, normal. Je n’ai pas insisté mais ça m’intrigue.
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les liens entre les maladies et notre psychisme existent, on le sent bien. cependant, ce n’est pas encore prouvé par la science et surtout maîtrisé. Donc aucun hémato nous dira qu’il y a un lien de cause à effet. Si on nous recommande de “bouger” et faire du sport c’est aussi un peu pour être moins sous stress. On secrète des hormones sympas. Bon courage à vous 
PS.: Je voulais préciser que dès que j’ai su que j’avais un lymphome, j’ai pris un rv chez un psychiatre (pas un psychologue) et c’est lui qui gère s’il me faut des arrêts maladies. C’est une solution lorsque l’on est trop fatiguée 
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Bonjour. Je n’ai pas encore passé le tepscan mais l’hématologue pense que c’est toujours un folliculaire. Dans ce cas, je vais avoir une auto greffe. Malheureusement, cela ne se fait pas dans ma ville, il va donc falloir que j’aille à Angers. C’est très dur à vivre une deuxième fois, un traitement aussi lourd, je sais que je ne suis pas la seule sur ce forum. Et aucun espoir que je garde mes cheveux, encore une fois. Ma mère voudrait venir me voir quand je serai à l’hôpital mais comment la loger ? Désolée , je suis peut-être un peu incohérente mais je suis dévastée, il est 2h du matin et je ne peux pas dormir
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Bonjour! J’espère que tu as finalement réussi à t’endormir! Quand passe tu le tep scan? As tu une biopsie de prévue?
Plein de courage à toi!
Oui mais j’ai pris un cachet pour dormir. Pour le scan, la semaine prochaine, pas de biopsie prévue pour l’instant et non je n’ai pas de courage
Bonjour,sPQR. Pour votre maman qui veut venir vous voir, il faudrait voir avec l’hôpital à Angers s’il n’existe pas une association autour qui aide les familles en faisant de l’accueil de parents d’enfants hospitalisé.
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J’ai deux questions. La première, qu’elle est la différence entre le R-DHAC et le R-DHAP ? La deuxième quel est le déroulement précis d’une auto greffe, chimio, prélèvement des cellules souches, hospitalisation
Bonjour, je passe le tepscan demain. Cela fait 10 jours que je pleure quasiment sans discontinuer. J’ai peur du résultat bien sûr mais aussi des futurs traitements, je suis déjà passée par là. La première fois, j’étais assez sereine mais là non, tout m’angoisse, je n’ai plus de forces pour affronter encore tout ça. Je sens la dépression arrivée à grands pas, je me sens piégée.
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Bonjour,
J’imagine l’angoisse, je suppose que le 1er traitement bien qu’on en entende parler se supporte car on y croit, on a l’espoir et au final comme c’est le 1er on ne sait pas réellement ce qui nous attend mais pour le 2ème en ayant “subit” tous les effets secondaires, on sait et là c’est l’angoisse même si deux traitements peuvent etre “supportés” différemment. Pas le choix on doit s’accrocher et surtout je pense , ne pas hesiter a demander une aide psychologique qui fait aussi parti du bien etre des patients.
J’ai prévenu mon mari qui commence la chimio fin du mois ( myélome multiple) qu’il accepte toutes les aides complémentaires, psy, diététicienne…
Allez on y croit 
on s’accroche:smiley:
Courage à tous
J’ai déjà consulté des psys pour autre chose, certains vraiment très bien, d’autres moins mais malheureusement, cela n’a jamais eu un effet sur moi. Seuls les antidépresseurs ont réussi à me faire sortir de la dépression. Je me rappelle encore la “socio-estheticienne”, déjà je trouve l’appellation ridicule, avec sa blouse rose qui passait dans le service d’oncologie pour masser les pieds et donner des conseils pour les cheveux qui tombaient et disant avec une grande désinvolture mais ne vous inquiétez pas ça va repousser. Ma belle, avec tes superbes cheveux brillants, je sais qu’ils vont repousser mais 1,5 ans après, dans ma tête ils tombent toujours, jai envie de vomir là, ne me touche pas les pieds, des soins de visage pour me sentir mieux ? Viens donc voir tout ce que j’ai déjà dans ma salle de bain. Tout ça pour dire que pour moi, attention j’insiste bien sur le pour moi, ce genre d’aide, est inutile. Mon mari me dit souvent que je suis très dure à la consolation. Il a raison. La première fois que j’ai été malade, l’aide est venue curieusement du chirurgien qui m’a fait la biopsie. Un grand type à l’air triste pas souriant du tout mais qui m’a dit des mots apaisants. Je suis sortie de chez lui, persuadée de guérir, à tord manifestement puisque 2 ans après, j’en suis au même point. J’attends aujourd’hui d’entendre de nouveau quelque chose qui me redonne espoir cela peut venir de n’importe où. Désolée si je plombe l’ambiance et excusez moi si vous me trouvez agressive, je ne suis pas comme ça d’habitude.
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Pas de problème, je comprends, chacun a droit de réagir comme il peut, c’est une periode compliquée . Bon courage
Pour avoir vecu l autogreffe je dois dire que j zi mieux accepter les traitements que l enfermement dans une chambre pendant les 3 semaines
J ai eu le prelevement des cellules souches fin novembre 2022
J ai eu 3 chimio oct novembre et decembre 2022
Le 27 decembre 2022 j ai passé pet scan et j etais revenu en remisdion complete
Le 3 janvier 2023 echo coeur radio sinus radio poumon test de souffle
Le 9 janvier je rentrai pour les 3 semaines…
La 1ere semaine j ai eu chimio beam pour tout mettre a 0
J ai pas eu trop deffets secondaires mais j avais tout ce qu il fallait en perf
Le 16 janvier reinjection des cellules souches
Et la un peu de températures pas d appetit donc nourriture par perfusion
Plus de la fatigue
Pas trop de mucite et je faisais 5 a 10 mn de velo par jour.
Je syis sorti le 26 janvier
Depuis je vais bien
Prise de sang et scanner de controle bons…
Vous allez reussir accrochez vous
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Vous avez perdu vos cheveux ? Excusez-moi de poser cette question mais c’est une obsession chez moi. Ça a été un traumatisme la première fois et on me demande de le revivre.
Pour ma part je n ai pas perdu mes cheveux…
Pourtant on m avait dit que je risquai les perdre
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Bonjour,
R DHAC: R pour rituximab D pour dexhamethasone (corticoide) HA pour haute dose d’Aracytine (= cytarabine molécule de chimio), C pour carboplatine (molecule chimio)
R DHAP: P pour cisplatine. (Molécule chimio)
Pour ma part, j’ai commencé un protocole bv DHAC pour une rechute d’un lymphome de Hodgkin. Bv c’est du brentuximab de l’immunothérapie comme le rituximab.
En J1 j’ai la dexhamethasone en intraveineux (iv) le bv en iv (30 min) puis la carboplatine (1h) puis 3h d’aracytine.
J2 dexhamethasone iv puis 3h d’aracytine
J3 J4: dexhamethasone par voie orale
J8 à j12 facteurs de croissance injection sous cutanée
Pendant 4 jours j’ai aussi des collyres à mettre. Pour prévenir de possibles effet secondaires (rétinopathie, conjonctivite) de l’aracytine.
Autre effet secondaires: neuropathie périphérique (pour l’instant j’y échappe)
Pour les nausées, elles sont très gérable avec du primpéran (mes premières chimio c’était l’horreur des grosses nausées et vomissement). Altération des goûts pendant environ 5 jours pour moi.
L’aplasie est arrivée vers j12 accompagnée d’une mucite (j’ai eu la bonne idée d’avoir de la fièvre donc petit tour hôpital).
Ce protocole n’est pas censé faire perdre les cheveux mais je commence à les perdre (je vois l’hémato demain je suis peut être une exception).
Je passe par une autogreffe en janvier
Je vous envoie pleins de bonnes ondes @sPQR
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Bonjour sPQR. Alors qu’est ce que le tep scan a donné?
Sans surprise, récidive du lymphome folliculaire, dépression, r-dhac, autogreffe
Pleins de courage @sPQR dans cette nouvelle épreuve.
Pour le protocole bv dhac je suis l’exception qui confirme la règle concernant la perte de cheveux. Comme dit si bien mon hématologue, “ce n’était pas attendu”. Un cuir chevelu à priori très sensible chez moi.
J’ai commencé ma deuxième cure jeudi, j’en aurais 4 en tout jusqu’à l’autogreffe en janvier.
Je suis disponible pour parler en message privé également
Pleins de force à tous
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Plein de force à toi sPQR!
Bonjour,
Je suis passé par là, c’est toujours compliqué à digérer mais tout finira par rentrer dans l’ordre et ce ne sera plus qu’un lointain souvenir.
J’ai eu pour ma rechute le protocole r dhap comprenant 5 chimios dont 1 juste avant l’autogreffe.
N’hésite pas si tu as besoin de plus de précisions.
Courage, c’est une épreuve certes mais qui te renforcera.
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