Bon anniversaire mamours !
Je te souhaite plein de bonnes choses ! …tu te doutes lesquels ! 
Et oui ça va aller , certes pas du plaisir comme tu dit mais nécessaire !
En tout cas on est de tout cœur avec toi …avec vous et si tu a le moindre doute ou question , comme dit Ludivine , n’hésite pas on essayera dans la limite de notre expérience et connaissance à te répondre !
Des gros bisous à toi , ton chéri et tes enfants !
Bonsoir Jacky et merci pour mon anni, on a bien decroche aujourd’hui, ca fait du bien de retrouver une vie “presque normale”, balade cette apres midi et resto ce soir, on a passe un bon moment en famille, ce que ca fait du bien… De decrocher et merci pour ton soutien, on a quelques jours de tranquilite, on ne revient dans la realite que lundi a Grenoble pour le fameux bilan pre-greffe que tu m’as explique, merci d’ailleurs ca m’a permis de rassurer mon mari qui se demander ce qu’on allait lui faire ( la secretaire est reste un peu muette sur cela), ils oublient parfois que les patients ne savent pas tout… Mais bon je le sent pret a se battre, il apprehende la separation avec nous mais se sent confiant face au traitement ( ce qui finalement est le plus important)… Je prends tes bisous bien volontiers en t’en donne egalement pour Michele et toi.
de rien mamours !!!
c,est clair que ça fait du bien !! et vous en aurez d’autres des supers moments …des tonnes meme !!
il faut juste le tps de passer toutes ces etapes !!!
par contre j’aurai voulu t’envoyer 1 message privé mais ton adresse courriel ne fonctionne pas !! peux tu par le bias de la miene (tu clique sur courriel) me la donner si tu veux !!!
je te renvois des bisous d’encouragement !! a bientot !!
Des gros bisous ici 
Me voila de retour, plus tot que prevu: Version officielle: le traitement est fini, les 3 cures d’ICE sont passees, nous sommes en attente du rdv lundi de bilan pre greffe, petscan le 9 mai et consult pre-greffe le 10 mai …ok on etait plus ou moins pres (si on peut considere pr etre pret face a l’inconnu!!!), mais voila l’oiseau de mauvaise augure pointe sob bout de nez :Depuis ce matin un ganglion de 3 ou 4 cm sur 1cm est apparu dans la pliure du cou cote gauche ( endroit ou est apparu la maladie puis la rechute), je sais vous allez essaye de me rassure en me disant sans le petscan, on ne peut pas savoir ( j’ai le meme discourt avec mon mari…) sauf que soyons realiste et je voudrais juste votre avis afin d’aider mon mari au mieux si la nouvelle est mauvaise: si il y a rechute l’auto-greffe peut-elle guerir? Ou faut-il envisager qu’ils nous proposent une autre auto-greffe ou une allo-greffe? qui veut dire liste d’attente ( car son frere n’est pas compatible). Je sais que vous n’etes pas medecins mais vos parcours ou ceux de vos proches, peuvent ressembler au notre. Merci d’avance de vos reponses.
Bonjour, je peux juste apporter mon témoignage sur l’autogreffe et l’allogreffe. J’ai eu 3 cures d’ICE + une autogreffe en 2010 et j’ai malheureusement fait une rechute en 2011. Après traitement par brentuximab + radiothérapie, je viens juste de faire une allogreffe avec comme donneur mon frère qui n’est pas 100% compatible. Il ne l’est qu’à 50% et pour l’instant, ça se passe bien. Son frère n’est pas du tout compatible ou partiellement ? Il n’y avait pas de donneur 10/10 pour moi. Il y avait en revanche 2 donneurs 9/10. Les médecins ont préféré mon frère car des études montrent qu’à défaut de donneur compatible 10/10, un donneur dans la fratrie partiellement compatible apporte une meilleur réponse pour la maladie. Ont-ils commencé à chercher un donneur ? Car ca peut aller très vite aussi.
Bonjour,
les rechutes après autogreffe sont malheureusement assez courantes…
il est vrai alors que plus on va vers des thérapeutiques lourdes, plus les risques sont élevés et la guérison compliquée…
toutefois, pour avoir rechuté de nombreuses fois notamment après autogreffe, il y a encore des possibilités…
ce sont souvent des drogues que vous n’avez pas encore eues dans d’autres protocoles…
et puis il y a aussi l’allogreffe qui est différente des autres thérapeutiques car on ne compte plus sur l’intensité de la chimio mais bien sur le pouvoir curateur du greffon…
cela fait un peu plus d’un an que je suis en rémission d’un lymphome qui m’a embété pendant 7 ans en rechutant 4 fois!!..
et je suis la!!
gardez l’espoir, tout reste toujours ouvert et possible!!
Bonjour Mamours ,
Pour être clair , l’auto greffe dans la majorité des cas sert à consolidé 1 rémission partielle et elle est souvent suivie d’une allo greffe qui elle va amener vers 1 rémission complète et la guéririson ! Bon c’est en général , après comme je te l’ai déjà dit ils font au cas par cas et 1 cas n’est pas l’autre !
L’avantage de l’allo c’est que c’est le greffon du donneur qui en fait va aller bousiller la maladie sur 1 long terme ! La chimiothérapie à ce moment ne sert qu à mettre en aplaise !
Bon pour ke ganglion , pas de panique attends le pet ! Il se peux qu’il ne fixe pas ! Je te le souhaite en tout cas !
Voilà n’hésite pas si tu a encore besoin !
Bisous a vous 2 !
Bonjour a tous, merci de vos reponses. Disons que ce qui m’inquiete, c’est que lors de la rechute en fevrier, on etait a 15 jours du dernier traitement et le Petscan a annonce une rechute suite a un ganglion que Nico avait dans le cou( ainsi que d’autres entre les poumons), j’ai l’impression qu’on va revivre la meme journee, on devait faire l’autogreffe comme un traitement de fin (et il y croit tellement, il est meme dns le deni parfois car il croit que des qu’il rentre il retrouve sa vie, j’essai de lui expliquer sans le bousculer, qu’il faudra un peu de temps, je crois qu’il ne m’entends pas). Les medecins pensent que le Petscan sera bon et donc “juste” un suivi derriere…et je sens bien qu’au vu des nouveaux elements, ils vont lui dire qu’il aura un autre traitement ensuite… J’espere me tromper!!! Mais depuis septembre 2011, il n’a pas eu une seule pose, je sais bien que si l’on rechute pendant ou des mois apres, ca ne change rien, on en arrive au meme resultat: nouveau protocole mis en place… Mais merde, y’en a marre des mauvaises nouvelles!!! J’en ai marre d’entendre que c’est un cancer qui se soigne bien et vous voir rechuter les uns apres les autres ou en voir partir d’autres… En tout les cas, merci d’etre la, c’est assez inexpliquable car je ne vous connais pas et pourtant vous comptez tous et toutes beaucoup pour moi et je partage chacun de vos combat et de vos attentes…
Mamours,
j’espère que tout va bien se passer pour le pet scan, je croise les doigts pour vous, c’est dur d’enchainer mauvaise nouvelle sur mauvaise nouvelle.
Je voulais surtout rebondir sur le fait qu’il reprenne sa vie normalement après les chimios, je ne suis pas sûre que cela soit du déni mais une façon de ne pas laisser la maladie prendre le dessus.
Les traitements sont durs et nous diminuent physiquement mais aussi psychologiquement et il faut trouver une manière de ne pas se laisser bouffer et de garder le controle.
enfin moi j’étais comme ça.
Je suis beaucoup reposée c’est vrai mais à la fois pour garder une moral d’acier et affronter cette épreuve je n’ai pratiquement changer aucune habitude.
avec mon mari nous avions décidé que cela serait une épreuve parmis tant d’autres et que la maladie ne bouffera pas notre vie de famille, sociale ou autres. c’était un élément à prendre en compte comme la sieste du petit, les courses… mais pas plus.
Enfin bref tout cela pour dire, que je pense qu’il nest pas dupe et comprend bien la situation mais souhaite sans doute continuer à vivre et profiter de chaque instant.
Mamours ! Il faut surtout que tu regarde les témoignages de ceux qui sont en rémission ! Et il y en a !
Bisous et courage !
Merci Jacky, j’ai vu que Chrisophe avait ouvert une page d’espoir de ceux qui ont reussi, c’est vrai que ca fait du bien de les lire…ca permet de retrouver l’envie d’y croire…
bonsoir, je viens de lire ton message concernant le petit ganglion qui serait réaparue au niveau du coup, comme tu dis on est pas medecin mais par rapport a nos expériences…nos ressentie… Jme retrouve un peu dans le traitement de ton mari parce qu’il a eu la meme chimio que moi la ICE! je pense pas que le ganglion qui est aparu soit un “mauvais” parce qu’il est vraiment trés prêt de ça derniere cure… peut-etre qu’il a une petite inflamation et que son corps se defend, moi avant mon auto greffe j’avais des glanglions sur mes tep (mais qui n’étaient pas palpable) le medecin m’avait dit que c’était parce que j’avais un petit rhum. Fin on n’est tous différent…
Par contre , moi aussi jusqu’a temps que je commence mon auto greffe je pensait que c’était le dernier coup de collier, sauf que j’ai vite apri que ça n’allait pas tre le cas… j’étais depité… donc jpense , qu’il faut pas trop qu’il se mette ça en tete parce que moi ça à été un gros choque quand on m’a annoncé que ça ne serait pas fini aprés alors que j’avais plutôt eu le sentiment contraire. Je pense que les médecins eux ils disent au fur et a mesure… (ce qui defois n’est pas toujours bien parce que nous on se fait notre petit film…et… bah souvent on est déçu). la je suis en attente de savoir si je vais avoir une seconde auto greffe ou alors une allo greffe… verdict le 29 mai pour l’instant j’attends!!
j’espère avoir été un peu utile…
bonne soirée
ps: Quand j’ai rechuté javais un ganglion au niveau du pli du coup la taille dune amande trés visible ms il est aparu 5 mois aprés, donc bien aprés ma derniere cure qui était la VABEM.
Ca y’est on est a Grenoble: on nous parle pour l’instant que de bilan: sang, urines, selles… Pas d’autres examens??? Pourtant on nous avait parler d’irm, d’echo du coeur, de radio… On va essayer de voir l’hemato pour etre sur que tout est ok et parler de ce nouveau ganglion dans la pliure du cou… Mais c’est pas gagne, ils ont l’air " a la rue complete" ce matin… C’est pas comme si on habitait a 200 km…pfffff!!!
Pas d’autres examens, l’infirmiere est malade donc rien de programmer, on nous a dit peut le 10/05 lors de la consult pre-greffe, il ferait le reste d’examens normalement… mais bon je suis pas trop inquiete, ils n’ont pas d’autre date possible alors il faudra bien qu’ils se debrouillent… On attend toujours l’hemato pour le ganglion, il ns recoit entre 2 patients, on va bien voir ce qu’il nous dit???
Hemato vu et les nouvelles ont l’air mauvaises, il ne voit qu’une recidive comme explication a ce ganglion, du coup scan en urgence mercredi et rdv toujours le 10 mai avec les resultats du scan et du Petscan du 9 mai, pour determiner ce qu’on fait:si Hodgkin est de retour et suivant le % de la maladie: on annule l’autogreffe et on repart sur une nouvelle cure de chimio (nouveau traitement) puis allogreffe et auto greffe 3 mois apres si necessaire.il s’occupait des posibilites de donneur et nous a dit que le frere a Nico n’est pas compatible donc listing pour nous… Il n’est pas tres positif mais au moin il est franc et evite de nous donner de faux espoirs ( que ce ne soit qu’une inflammation…). Alors voila c’est reparti: on attend, on attend et on attend…
de tout coeur avec toi mamours !!
tiens nous au courant mais reste positif il le faut !!
bisous !!
coucou blandine !!
je t’ai envoyeé 1 mail sur yahoo !!
j’espere que notre conversation d’hier soir ta 1 peu rebooster !!
en tout cas comme je te l’ai dit , tu nhesite pas si tu a besoin !!
des gros bisous a toi , nico, et tes ptits bouts !!
Comment sont les nouvelles Mamours ??
Allez Mamours, ne vous démobilisez pas, il y a encore des solutions, ne lâchez rien du tout !! Tiens nous au courant !!