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Bonjour a tous et a toutes, mon mari de 33 ans, est traite pour une maladie de Hodgkin stade 2 depuis septembre 2011, 6 cures effectuees, un drainage du coeur en urgence lors de la 1ere seance, des ponctions tres compliquees, des effets secondaires comme nausees, fatigue tres importante, moral assez bas et tant de souffrance morale et physique (douleur a l’estomac, veines douloureuses, gout metalique dans la bouche, prise de poids, perte legere de pilosite, petre d’emploi quelques mois avant la maladie, j’ai egalement ete licencie et les soucis financiers ont suivi mais on se debrouille et 3 enfants a charge dont 1 de 9 mois) . La maladie a disparu a environ 90% mais recidive des ganglions sont revenus sous l’aine comme la premiere fois, ils lui ont donc pose un PAC et changes de traitement 3 cures d’ACE durant 3 jours a l’hopital toutes les 3 semaines et autogreffe ou allogreffe suivant les resultats du dernier scanner. il a deja effectue une premiere seance( effets difficiles: vomissement, grande fatigue, douleur a l’estomac, paralysie de la machoire durant 3/4 d’heure suite a un anti vomitif, perte de cheveux, moral tres affecte, il voit un psy depuis quelques jours) et rentre lundi pour sa seconde seance. Nous avons rencontres le medecin qui pratiquera l’autogreffe ou l’allogreffe, il va faire effectue une prise de sang a son frere pour savoir s’il est compatible pour l’allogreffe sinon nous partons sur un listing d’attente. Pourriez-vous me repondre si vous avez une experience rapprochee ou me dire comment l’aider durant cette periode qui semble encore plus dure que ce qu’il a deja endure et surtout comment je peux l’aider a surmonter tout cela. Il sera hospitaliser au minimum 1 mois a 150 km, je vais donc me relayer avec nos familles afin d’etre aupres de lui meme si nous ne pourrons le visiter que 2 fois par jour. Merci de me repondre au plus vite et courage a ceux qui sont dans ce meme combat.
Bonsoir Madouska, nous sommes suivit en Haute- Savoie a Annemasse pour les 2 dernieres cures mais l’auto ou allogreffe se fera sur Grenoble pendant notre demenagement car fin juin nous partons vivre dans l’Allier mais nous continurons a etre suivi a Grenoble.Quel encouragement de voir qu’une allogreffe peut permettre de retrouver une vie " normale", peux-tu me parler de ton experience de la periode allogreffe car les seances de chimio on connait mais j’aimerais pouvoir aider mon mari le mieux possible dans l’acceptation de l’auto ou l’allogreffe mais aussi durant cette periode de “mise en quarantaine” pour que son moral soit opptimum car cela a l’air de beaucoup aider et c’est helas la seule chose que je peux faire pour qu’il gagne et ainsi retrouver mon mari tel que je le connais fort et protecteur, merci d’avance et avec plaisir que tu m’envoie tes coordonnees.
bonjour,
j’ai rechuté 3 mois après les premiers traitements, ça a été très dur à accepter… J’ai subit plusieurs lignes de traitements n’ayant pas tous fonctionné et ensuite j’ai eu une auto greffe et là je sors d’une allo (une semaine aujourd’hui que je suis rentrée!). Si tu veux des infos n’hésite pas…
je vous souhaite plein de courage, c’est pas facile, mais on est plus fort qu’on ne le pense !
Ludi
Bonsoir Ludivine, tres heureuse pour toi que ton allogreffe se soit bien passe meme si j’imagine que tu dois etre impatiente d’avoir ton prochain controle et que tout ca soit enfin derriere toi… Peux tu m’expliquer comment se passe physiquement et mentalement cette periode d’isolement ainsi que ton retour a la maison, ton ressenti et combien de temps t’a t’il fallu pour te sentir mieux et y a t’il des precaution a prendre??? Lors de l’auto ou allogreffe nous enmenagerons dans notre maison en pleine campagne avec nos 3 enfants et j’aimerais etre prete au travers des experiences de chacun aux risques mais aussi avoir la meilleur attitude et eloigner ce qui semblera dangereux pour lui, merci d’avance
bonjour Mamours,
Dans une premier temps, j’ai moins bien vécu l’auto greffe que l’allo greffe.
Pour l’auto greffe (novembre 2011): le traitement était lourd, forte aplasie, fortes mucites pendant 6 jours (impossible de parler, de manger, ça me tiraillait jusque dans les oreilles), fièvre, vomissement (avec les mucites dans la bouche, j’ai eu super mal, ça m’a fait saigné), diarhées. Psychologiquement, je n’en pouvais plus. C’était la première fois que je restait aussi longtemps à l’hôpital : 3 semaines et 3 jours. Je faisais que pleurer à la fin, j’étais à bout.
Je suis sortie de l’hôpital en fauteuil roulant car j’avais beaucoup de mal à marcher, j’étais faible, et un mal de dos pas possible! Puis j’ai eu du kiné à la maison pour le dos et une ré éducation à la marche (ils appelent ça comme ça) , et c’est très vite revenu ! en fait c’est surtout que j’avais les jambes qui tremblotaient quand je marchaient trop ou restaient trop longtemps debout. En une semaine ca allait mieux. Après je fatiguais beaucoup plus vite, mais ça c’est pas grave, il suffit de faire des pauses quand on se sent naz. J’ai vite retrouvé une vie normale. Malgré ce fichu régime alimentaire, mais il dure que 4 semaines pour l’auto donc ca va.
Ensuite je suis entrée en allo greffe (14 février) : bon tout de suite on change de décor avec la chambre stérile (car pour l’auto j’étais en secteur normal). On se sent un peu comme dans une prison.
Pose du cathéter le lendemain, ensuite 6 jours de chimio et la ré injection des cellules le sur lendemain.
Pas d’effet de la chimio, et l’injection des cellules est indolore. Je n’ai pas eu d’effets secondaires, juste une fortes aplasie. Ah si ! une mucite ! mais beaucoup moins intense que pour l’auto greffe ! et pour éviter la sonde naso-gastrique j’ai du ma forcer à avaler 4 compléments alimentaires par jour et la nuit j’avais l’alimentation par veine. Un peu de fatigue, les jambes toute ramoli à force de ne pas bouger, des journées longues… Mais dans l’ensemble je ne vais pas me plaindre. J’ai eu une inflammation de l’oeil, les médecins n’ont pas trop compris, il était enflé et tout rouge comme si je m’étais pris un coup de poing ! j’ai aussi fait une infection uriniaire, et j’ai eu le droit à la sonde… je passe les détails !
Sinon et bien il faut prendre son mal en patience, ce qui n’est pas facile car c’est long… attendre que les blancs montent, puis les neutrophiles…
Je suis restée presque 5 semaines.
La sortie s’est bien passée ! je suis sortie le 18 Mars et je vais bien ! je fais des pauses sieste mais ça va bien !
je surveille mon poids, ma température, j’ai une qinzaine de cachet à prendre dont l’anti rejet qui se prend à heure fixe (10h-22H), j’ai un régime alimentaire tant que le médecin le retirera pas. Je suis suivie deux fois par semaine en hopital de jours pour surveiller tout ce qui pourrait être infections ou signe de GVH (pour l’instant rien à signaler).
Je suis sortie me balader en campagne avec le masque (car il y avait du vent), mais interdit à la foule pendant quelques temps. Niveau hygiène, il faut se laver régulièrement les mains, douche quotidienne, changer les draps une fois par semaine, les vêtements aussi, bien javelliser les sanitaires, dé poussiérer au max …
J’espère que je t’aurai un peu éclairer, hésite pas si tu as besoin d’autres info.
Ludivine
Bonsoir Madouska, je t’ai comme convenu envoye un message prive, merci pour cette proposition. Bonsoir Ludivine, je te remercie pour ses details qui me permettrons de mieux l’accompagner et d’essayer de comprendre hors jargon medical, ce qu’il risque de resentir et d’endurer mais aussi preparer au mieux son retour. J’imagine comme ce combat que tu continues a mener doit etre difficile physiquement et moralement mais cette premiere sortie est un vrai encouragement, si tu le veux bien, j’aimerais avoir de tes nouvelles durant cette periode de remission et je comprendrais si tu ne le souhaites pas. Quant a mon mari, Nicolas, il sort demain de sa cure de 3 jours puis des jeudi, il aura ses injections durant cette jour, donc j’imagine que son prelevement de moelle se fera jeudi ou vendredi prochain et prochaine et j’espere derniere cure mi avril, suite a cela il passera son petscan qui determinera l’auto ou l’allogreffe, alors on croise les doigts que ce soit l’autogreffe " par prevention" et non l’allo qui signifiera que ce seond traitement n’a pas marche… Prends soin de toi et a tres bientot. Blandine
Petite anectode: hier j’ai craque au telephone avec ma meilleure amie,( pas devant mon mari car ca je me l’interdis comment peut-il se battre si moi je craque et qu’il s’inquiete pour moi) je lui ai dit que pour la premiere fois j’avais peur de perdre mon mari, l’amour de ma vie, avant je me disais faut qu’il guerisse maintenant avec la recidive je me disais il faut qu’il survive pour moi, pour nos enfants, (on a trop besoin de lui!!! ).Enfin tout ca pour dire qu’a ce moment la j’ai leve les yeux au ciel et une etoile filante est passe, j’ai fait mon voeu et ca m’a rappele qu’il ne fallait pas craquer et je me suis jure de ne plus jamais je n’aurais la flaiblesse du deceptoir mais plutot la force de l’aider dans son combat, dans notre combat…
tu as le droit de craquer, c’est normal et il ne faut pas te le reprocher ça fait parfois du bien aux proches de verser un peu toute cette pression … allez courage courage il n’y a pas de raison que ça n’aille pas, soyez confiante ! 
de tout coeur avec vous !
Ca y’est , c’est reparti aprs quelques jours de vacances( bien meritee, meme si on a beaucoup bosse, on prepare la maison pour le demenagement fin juin), le Fse nous a convoque vendredi mais pour rien ( prise de sang mauvaise) et nous voila de retour sur Grenoble, prise de sang faite a 8h et la bonne nouvelle est tombee a 11h, ils peuvent prelever la greffe… Donc il est accroche a sa machine depuis 11h30 et jusqu’a 16/17h, on croise les doigts qu’il y’en ai assez sinon on revient demain matin ( 600km aller-retour) avec notre voiture car la secu ne prend pas encore les transports de notre futur maison a Grenoble avant fin juin lorsqu’on aura demenage… Ca fait rage mais je suis tellement contente qu’on est pu le preleve et donc garder toute nos chances pour l’autogreffe. Quant a l’allogreffe, on ne sait tjs pas si son frere et compatible… Lundi prochain, derniere chimio Ice, ensuite la longue attente pour le Petscan… Et enfin la convocation a Grenoble pour les resultats et enfin l’annonce de la greffe… On croise les doigts et on essait de s’armer de patience…
Le coup de fil est arrive, les plaquettes sont bases mais les souches de moelle sont bonnes, donc un bon greffon si il y a autogreffe, allez on y croit…on y croit…
super !!
il faut y croire , tu a raison !!
bisous
Merci Jacky
Bonjour a tous et toutes, ca y’est on est de retour, les vacances dans l’Allierbsont finies et le retour a la realite est un peu difficile, on etait tellement bien a notre futur maison entrain de preparer notre demenagement fin juin, la pergola est monte, mon mari se reposer au grand, ca change tellement de notre petit appart en Haute- Savoie… Nico a attaque sa 3eme et (normalement) derniere chimio ICE, l’hemato a dit qu’il ne sentait plus rien aux niveau des ganglions mais sachant qu’il y en avait entre les poumons… On ne le sera qu’au Petscan prevu le 9 mai ( le lendemain de l’anniversaire de notre plus grand!!!). J’imagine que l’hemato de Grenoble nous recevra dans les 2 semaines qui suivent pour nous annoncer l’auto ou l’allogreffe, par contre j’ai une question :" Combien de temps apres le rdv de greffe, avez-vous ete hospitalise?"’ afin que je m’y prepare psychologiquement mais aussi pour l’organisation avec les 3 enfants, je sais que chaque experience est differente mais ca me donnera une marge.merci a toutes et tous.
Coucou mamours ,
Pour te répondre cela dépend si c’est auto ou allogreffe ! De toute façon il y aura 1 bilan très poussé avant et si tout est ok tu aura seulement 1 date de greffe avec bien sur avant 1 rendez vous près greffe qui se fera en principe 15 jours avant l’entrée en milieu stérile !
Pour résumé , il faut compter 1 bon mois pour la mise en place du processus des qu’on va te dire il faut la greffe !
Après pour l’allo il faut compter avec la recherche d’un donneur , apparenté ou pas ! Donc c’est plus long bien sur !
Bon j’espère t’avoir 1 peu éclairé !
Des gros bisous à toi et à ton chéri !
Pareil pour Michèle , madouska !
Reporté …de 3 mois ! Et en attendant ben ils lui on refait 4 séances de chimiothérapie pour conserver la rémission en attendant la greffe !
Comme tu dis …attendre d’où le mot patient ! Tjr attendre !
Madouska, peux tu allez voir dans la file maladie de Hodgkin de Nadou, elle recherche des temoignages de remission apres les fameux 5 ans post maladie. Madouska et Jacky, merci pour les reponses, on est deja alle a Grenoble apres la 1ere cure ICE afin de nous explique l’auto et l’allogreffe, la prise de sang a ete faite a son frere mais on a pas eu les resultats, les souches de Moelle ont ete preleves et le greffon est beau (parait-il!!), nous attendons donc le prochain rdv pour la reponse??? Et devons faire 1 semaine d’injection de Zarzio avant le PEtscan des le 20 avril. Donc si j’ai bien compris minimum 15 jours pour l’auto et minimum 1 mois pour l’allo, par contre c’est quoi cette batterie de test dont vous parlez???
Jacky avez-vous les resultats de Michele ou pas encore??? Parce qu’on l’attend cette bonne nouvelle
en fait il faut passer irm foie , irm sinus, epreuve du souffle,echo cardiaque et tyroide , osteodensidometrie ,dentiste ,radio poumons,…etc !
il faut voir si aucun champ infectieux avant la greffe !!
les resultats de michele fin de semaine !!
bisous
Je suis en colere mais tellement en colere, j’ai ramene mon mari de sa derniere seance de ICE et comme d’habitude il y a une merde a l’hopital, la premiere: ponction devait durer 15 mn ca a dure plus d’une heure , il la ouvert puis referme puis reouvert puis referme puis reouvert ( 1ere fois que ca lui arrive): ok on accepte. 1ere chimio, drainage du coeur en urgence car l’hemato voulait attendre la chimio et le cardio voulait drainer avant :ok on accepte 3 jours d’hospitalisation , il aurait pu sortir au bout de 24h mais ils l’ont garde 3 jours car le medecin etait en repos et aucun des interne n’osaient lui retirer: ok on accepte. Recidive en plein traitement, on nous refuse de repouser la 5eme seance de 48h car mon mari en a marre et il aimerait profiter des vacances avec ses enfants ( le medecin me dit : je ne suis pas sur de sauver votre mari, a vous d’assumer s’il arrive quelque chose, donc on revient a temps et la 6 eme chimio tombe un jour ferie et il nous la repousse de 4 jours car ils n’ont plus de lit ( mais la personne me dit qu’il risque de mourir, c’est quand meme bizarre!..): ok on accepte , ensuite a la 10eme on nous change la date sans nous prevenir, donc coup de tel pourquoi vous n’etes pas la??? Ben parce qu’on a rdv dans 2 jours normalement… Ah on vous a pas prevenu, on demenage donc on pourra pas vous recevoir : ok on accepte, entre temps le Petscan montre une recidive mais vu que notre medecin ne connait pas le nouveau protocole il nous propose une chimio en attendant ( ca devait etre les soldes!!!.!) on refuse, de la Grenoble nous appele, rdv programme, 3 seances d’ice puis auto ou allogreffe suivant resultat Petscan. Pose du Pac prevu a 10h arrive a 8h mais fait a 16h donc a jeun depuis la veille et un autre medecin le fait et charcute mon mari en lui expliquant que si il n’y arrive pas c’est parce que mon mari est trop gros, ( on apprendra plus tard qu’il est surnome le Boucher) puis ils l’oublient dans la salle de reveil: ok on accepte!.. 1ere Ice mon mari fait une reaction a l’antivomitif paralysie de la machoire et de la langue: 3/4 d’heure d’attente car ils n’ont pas d’antidote et doivent le creer: ok on accepte. 2eme chimio: ils oublient de reserve son lit en infectiologie ( protocole 1 jour en hopital de jour puis 2 jours en infectiologie) donc sortie avec 4 heures de retard et les infirmieres nous demandent a nous le protocole prevue, ils lui envois de nouveau le produit qu’il est allergique c’est nous qui devont couper le goutte a goutte et enfin ils se rendent compte de leur erreur: ok on accepte et la enfin la derniere seance, c’est encore nous qui avons du organiser la chimio car les services be se mettaient pas d’accord sur qui injecte la chimio de 24h… Hier mon mari a passe son apres midi a vomir ainsi que cette apres midi car les infirmieres se sont plantes et lui ont envoye un des 2 produits de chimio en 24h en quleques heures car elles avaient mal gerer le debit( selon de medecin pas de risque vital mais des effets secondaires decuples) donc j’ai ramene mon mari tres fatigue et qui apres avoir vomi, ne mange rien et est brule au niveau de la vessie et va au toilette toutes les 3 minutes car sa vessie est douloureuse et ne repond plus. Il a constament la sensation qu’il va s’uriner dessus… Et la cerise sur le gateau, l’hemato n’a aucune idee de ce qui va se passer pour l’auto ou l’allogreffe et me demande de le tenir au courant de ce qui va se passer et c’est a moi d’appeler Grenoble pour prendre rdv pour la pre-greffe et apres on s’etonne qu’on quitte cette region de fou!!! Je suis tellement en colere, il souffre et je ne peux rien faire si ce n’est avoir fait le lit au salon qui est plus pres des toilettes pour qu’il n’est pas trop a marcher cette nuit…