Cest totalement surréaliste , il faut fuir cet hopital de dingues!!! je comprends la colère , ça mériterait une plainte au cul de cette bande de bras cassés!!! je vous souhaite d etre pris en charge rapidement dans votre nouvel hopital!!
demandez le transfert du dossier en urgence ! colère partagée , quand on sait que tout ce que vous avez vécu et vivez encore peut être différent …et n’acceptez plus !
je pense à vous tous , amitiés
malou
Voila les dernieres nouvelles: Nico n’a pas dormi de la nuit, besoin d’uriner toutes les 3 minutes, sensation de brulure insupportable, j’ai donc appele le medecin: entree a l’hopital de jour pour la journee: perfusion de 2 fois 20mn d’un traitement et 2X3heures de rehydratation…J’ai ensuite appele L’hemato de Grenoble qui etait consterne il m’a rassure et prevenu les medecins “decideurs” donc ca ne craint rien d’un point de vue de sante mais il faudra du temps pour qu’il se remette de tout ca… Notre dossier est transfere a Grenoble et nous ne remettrons plus jamais les pieds en Haute Savoie, merci de votre soutien. Blandine
Quelle histoire de fou ! Je suis certaine qu’à Grenoble ils sont plus sérieux ! courage à ton mari, à vous.
Je viens de lire le parcours et jespere sincerement qu’a grenoble ils seront plus competent!! bisous bisous mamours
Merci les “Ludi” pour votre soutien, je viens de ramener mon mari a la maison, il a encore tres mal et n’arrete pas d’aller uriner mais il est la, pres de nous dans sa maison.
bon j’espere que ca va s’arranger pour vous !!! sincerment !!
c’est vrai que ces maladies sont des sacrés parcours !!!
en tout cas on est avec toi et ton mari !!!
gros bisous !! et tiens nous au courant !!
Merci pour votre soutien, point de vue vessiie ca va un peu mieux, il arrive a tenir une heure mais les vomissements sont de retour, je suis tellement en colere qu’ il soit victime de cette erreur et que je ne puisse rien faire pour le soulager.
rooh mamours 
bon pour la vessie c’est déjà bien, ça commence a être mieux!! pour les vomissements malheureusement je crois qu’a part prendre les cachets… si moi quand j’ai des nausées je me fais des bouillottes bien chaude posé sur l’estomac, ça calme pas mal… mais là avec cette grosse erreur… pfffff j’imagine même pas comment il doit être mal… c’est inadmissible!!
bon courage a vous!! des bisous 
(un petit smiley pour réconforter)
Bonjour a tous et toutes ca y est pour nous la date de l’autogreffe est tombe, ce sera donc le 15 mai l’entree pour la chimio de 6 jours puis l’autogreffe le 22 mai, nico aura son petscan le 9 mai et le medecin m’a dit que hormis s’il y avait un soucis au resultat, ce serait une autogreffe ( ca m’a presque rassure), je me suis dit que cela semblait moins dangereux que l’allogreffe. Le medecin va du coup faire le rdv pre-greffe et les differents examens tres rapproches de l’entree a l’hopital car il ne veut pas tarde ( j’espere que c’est une question de professionalisme et il m’a dit egalement que c’etait a cause des jours feries et non une question de crainte que la maladie ne soit pas detruite, mais bon cela personne ne peut le savoir avant le resultat du Petscan) alors on essait de ne pas trop reflechir au pourquoi mais plutot a l’organisation de cette periode.
merci des nouvelles !!
oui l’auto est moins risquée que l’allo vu que ce sont ces propres celulles !!
donc aucun risque de rejet ni de gvh !!
au programme , mucite ,fievre,fatigue, classique quoi !!si je peux dire !!
et 3 semaines d’hospit en sterile en principe !!
et tu a raison …pas a reflechir juste a penser que c’est 1 bonne chose pour buter cette maladie !!
tiens nous au courant !!
des gros bisous en attendant et courage a vous 2 !!
Merci Jacky pour ton soutien, effectivement ce ne sera pas une partie de plaisir et la distance n’arrangera pas les choses et les effets ne seront pas une parti de plaisir mais j’avoue que par rapport au drame que vive certain, je me dis qu’on a la chance d’etre encore dans le combat alors je vais etre forte tout comme tu l’as ete, pour soutenir au mieux mon mari…
bon courage à ton mari, l’autogreffe bouh j’en ai des frissons c’est pas une partie de plaisir mais voilà c’est pour la bonne cause ! envoie lui tout mon courage et si tu as des questions on est là et nombreux à avoir connu l’auto.
Merci beaucoup, je viendrais effectivement aupres de vous si on a des questions, pour l’instant on est entrain de reflechir a comment l’occuper durant 1 mois??? Il est pas tres lecture mais a accepte qu’on aille a la fnac au cas ou?? Sinon il enmene l’ordi portable mais il parait que c’est en bas debut alorspppffffouuuu mais bon on va bien trouve et tant mieux qu’il ne reflechisse qu’a ca pour l’instant… Merci Ludi pour ton message.
Je viens de lire ta file Mamours, je n’ai q’un mot “courage” mais positive aussi, le centre de grenoble me semble au top! vous allez être bien gérés c’est sur
Mon mari a été en autogreffe du 6 février, sorti le 2 mars,tout s’est relativement bien passé, il était en chambre stérile même pour le conditionnement.
Nous habitons dans les dom, j’ai 2 ados, donc impossible de l’accompagner, alors l’éloignement et la distance je sais de quoi je parle mais avec le téléphone tous les jours et skype, c’est gérable, de toute façon c’est un période entre parenthèse avec au bout la rémission et c’est ce qui compte le plus!
on se pose des tas de questions avant et puis une fois que tout commence bien obligés de faire avec!
Je trouve que le plus diffcile a été la sortie de l’hopital après un isolement aussi long, ns étions allés le chercher avec mes filles (14 et 16ans) car il devait rester encore sur place 2 semaines sous controle avant de reprendre l’avion et j’avoue notre déception! il ne parlait plus, allongé sur le lit sans enthousiasme, 2 semaines de galères, j’avais peur qu’il ne fasse une dépression alors qu’il était tellemnt battant depuis le début!
bref…tout cela pour t’envoyer un énorme lot de courage et te dire que tu tiens le bon bout! amitiés
lymphome du manteau avec auto greffe remission complète depuis décembre
Merci Cassie pour ton message, effectivement je suis en plein organisation de son sejour ( c’est notre arragement depuis le depart, il ne veut pas lire les explications et prefere que je m’en occupe et lui repndre lorsqu’il a des questions), d’ou toutes ses demandes aupres de vous tous… Il est vrai que j’apprehende cette separation Angel a 10 mois donc ca devrait aller mais Kevin et Kelia ont 12 et 10 ans alors je ne sais pas trop comment ils vont le gerer… Mais il est vrai qu’avec le telephone et internet on va essayer de gerer et comme tu dis ce n’est qu’une periode entre parenthese. Puis n’oublions pas que meme si c’est a 250km, je me suis deja organiser pour y aller deja le jour de la greffe et les 5 jours qui suivent sans oublier la famille qui viendra egalement…j’avoue stresser un peu pour le retour car vu que notre situation n’est pas simple, on a vendu notre appart, Nico devrait rentre vers le 15 juin et on demenage dans l’Allier le 23 juin, ca va etre sport tout cela… Mais ton parcours me met du baume au coeur alors on s’accroche, on remonte les manches et on l’accompagne du mieux possible…
Oui tout va aller parfaitement! j’en suis sure, par contre le déménagement risque d’être épuisant pourlui car après la greffe, on est pendant quelques semaines au ralenti et les dates me paraissent un peu proches, bon courage en tout cas
ma plus jeune fille avait 14 ans quand la nouvelle nous est arrivée, elle a eu des petits moments diffciles car elle s’inquiétait pour son papa et trouvait le temps long mais ça se gère, l’école de la vie, 250km c’est juste à coté! no problème et puis de toute façon les visites sont très très limités en UP! 1 personne à la fois, habillage et désinfection très compliquué etc…le jour de la greffe, il ne se passe rien de plus sauf encore plus de bilans,de surveillance et après les quelques effets secondaires, mais pour mon mari , ça s’est relativement bien passé, un peu de fièvre, très peu de mucite, mais une fatigue certaine
pour sa sortie, quelques restictions alimentaires, je m’étais bcp stressé étant donné que ns sommes resté encore 15j à l’hotel avant de rentrer chez nous, eh bien là aussi c’est gérable, ns sommes allés déjuener au restau tous les jours à midi, pas trop le choix, donc on a fait attention de manger de la viande bien cuite
voilà petit résumé pour te rassurer un peu plus, j’ai du mal penser que c’est bien fini après tous ces mois de stress, mais c’est normal parait-il
encore une énorme dose de courage et vous allez vite y arriver et oublier ces mois diffciles
bonne journee
Cc Mamours, si j’ai bien compris…Bon anniversaire 
Allez tt va bien se passer pour ton mari, il faut partir positive De plus les enfants ont une capacite d’Adaptation tres impressionante et savent aussi faire preuve d’une grande maturite dans ces cas la ! Ma maman est tombée gravement malade pdt mon adolescence…ma seule preoccupation : que ma maman guerisse alors j’ai grandi vite vite et je me suis rendue tres utile pour elle, pour mon pere malgré les absences prolongees…ns sommes plein de ressources et surtt on a qu’une envie voir ses parents a nv reuni et que tt le monde soit heureux !!! allez mamours, faut tenir le coup :-D.
Gros bisous. Stef
Merci pour ton message Stef, eh oui 33 ans et j’ai ete gate, mon mari m’a amene le dejeune au lit ( bacon et oeufs brouilles) en rappel de notre voyage de noce, on mangait ca sur la croisiere, que de beaux souvenirs… Quant aux enfants face a la maladie, merci de me rassure, on a beau les menager, j’ai toujours peur qu’il puisse s’offrir, ils ont deja pas eu une enfance facile ( les 2 grands ont ete abandonnes par leur pere) et il voit en Nico un “papa du coeur” comme ils disent… Merci pour ton soutien et oui on s’accroche et on tient le coup, tu as raison c’est si important, encore merci et prends bien soin de toi… Tu dois le gagner toi aussi ce combat, tu le merites tant. Blandine
courage à vous deux