Bonjour Christine,
Je n’ai pas un lymphome folliculaire comme vous mais un autre LNH, le lymphome à cellules du manteau. Comme je l’ai indiqué dans ma présentation j’ai fait deux rechutes et actuellement je suis en rémission après avoir reçu un traitement par CAR-T cells en mars 2022. C’est exact que les CAR-T ne sont accessibles pour l’assurance maladie qu’en 3ème intention donc après une deuxième rechute et uniquement dans certains CHU agréés dont Lille fait partie. On peut vous le proposer en 2ème intention parce que c’est dans le cadre d’un essai clinique. Mais l’inconvénient est que cela vous soumet au tirage au sort. Je croise les doigts pour pour que vous soyiez dans le bon bras. Courage
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Bonjour, j’ai perdu à la loterie. Je ne serai pas dans le bras car t cell mais dans le bras standard. Je vais demarrer mon traitement le 2 octobre Je vais avoir du rituximab 1/semaine pd 1 mois puis 1 fois par mois pendant 5 mois, du revlimid 21j/28j pendant 1 an. Si quelqu’un a eu ce type de traitement, ça m’interesse. J’avoue être déçue. D’avance je vous remercie Christine
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Bonjour Christine,
Je comprends et partage complètement votre déception, je suis de tout cœur avec vous. Je trouve ce principe de loterie assez inhumain, je m’étais déjà exprimée sur le sujet mais c’est comme ça. C’est difficile mais ne lâchez rien , il y aura d’autres traitements. Vous ne pourrez pas bénéficier des car T cells par une autre manière ?
On est ici pour vous soutenir autant que nous le pouvons
Bien amicalement
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Bonsoir Mag, c’est un traitement qu’on donne après plusieurs récidives. Il coûte cher. Il n’y avait que dans le cadre d’un essai clinique, que j’aurais pu en bénéficier. La, je suis démotivée. J’étais tellement heureuse quand on m’a annoncé ma rémission suite à ma chimio. Ca n’a pas duré. Qui me dit que ca marchera avec un traitement standard? A part, que je vais etre soignée à Lille. Face a la maladie, on est seul. J’ai l’impression de n’être plus soutenue moralement. Après j’accuse le coup. Merci pour vos soutien Christine
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