Vous avez que les 6 cures de RCHOP la 1ère fois. C’est normal qu’il attend la biopsie et l’attente c’est toujours très compliquée.
Bonjour, le rituximab je l’ai eu dans ma cure mais plus après. Mes ganglions ont disparu apres ma troisieme cure. Après, il y a des traitements. Cest ce que m’a dit un ami qui a la maladie de charcot. Cest le soir que j’angoisse. J’étais déjà du genre hypocondriaque, ça ne s’améliore pas. Merci pour vos soutiens. On va se battre. Christine
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Moi aussi il y avait du rituximab dans mes 6 Rchop, mon hématologue m’avait dit en 2019 que c’était le traitement “goold” qui correspondait à mon cas.
On attend de vous nouvelle et on va vous soutenir.
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Merci, pour le moment je suis dans l’attente dune biopsie. C’est la période des congés
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Bonjour, j’ai enfin eu un rendez vous avec le chirurgien pour programmer la biopsie. Une question : un lymphome peut revenir sius une autre forme ?J’avoue être découragée et me demande parfois si tout cela en vaut la peine. Je n’ai pas beaucoup de moral. Bonne soirée Christine
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Bonsoir CHRISTINEANNIE
Il faut que vous posiez toutes les questions à votre RDV, mais je me demande si l’on vous a tout expliqué à votre 1er traitement sur lymphome folliculaire.
Mon hématologue m’a dit, il y a une bonne et une mauvaise nouvelle, le lymphome folliculaire ne fait pas de tumeur , mais le lymphome folliculaire est “incurable” oui le mot fait peur aujourd’hui on dit “indolent” cela fait mieux mais c’est la même chose, mais “incurable” pour le folliculaire c’est aussi qu’il va évoluer doucement et qu’il y a plusieurs traitements possible même aujourd’hui après 4 récidives on peut avoir un traitement par CAR*-T cells. Malheureusement le folliculaire peut aussi se transformer en un autre lymphome plus agressif , mais ce n’est pas obligatoire. Comme ce n’est pas obligatoire qu’il revienne. Il y a ici sur le forum des personnes qui sont à 10 ans, 15 ans avec aucun traitement et pour d’autres il est revenu avant. Il y a un traitement qui a été fait en essai clinique en 2023, Yvette vient tous les mois nous en parler sur le forum dans lymphome folliculaire, la science avance et il faut avoir confiance.
CHRISTINEANNIE mais oui cela en vaut la peine, oui il faut y croire et aborder le prochain traitement le mieux possible avec un bon moral. Je ne sais pas votre âge moi j’ai 62 ans et je fonce, j’y crois et je vous souhaite que vous aussi.
Vous avez sur le site des infos ici : Folliculaire | Ellye
Cordialement
Turquoise
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Bonsoir , nous avons une chance d’etre bien soigné(es) et accompagner…le lymphome folliculaire est certes indolent…mais incurable…il peut devenir agressif…
Nous sommes , comme pour un mariage forcé, obligé par intelligence, nous apprivoiser…
Gardez le moral …aimez vous …faites vous plaisir…
Nous sommes de tout coeur avec vous .
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Bonjour, je fais ma biopsie mercredi. Rendez vous fin aout hematologue. Je nai pas été contactée encore par lille. J’ai lu qu’ un camarade de lycée qui est hematologue et est devenu prêtre. Il a rencontré dieu à l’hôpital. Après savoir à quel traitement je serai mangée. J’avoue ne pas avoir le meme courage. Jai adopté un petit bébé chien. Il me donne de l’occupation et beaucoup de bonheur et j’espère vivre assez pour le voir grandir
Bonne soirée Christine
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Bonjour CHRISTINEANNIE
Merci de passer pour nous donner des nouvelles, il faut attendre les résultats, temps toujours trop long quand on se sait malade. Il vous faut des projets et l’adoption de ce bébé chien est une très bonne idée, il va vous occuper l’esprit par les mille bétises qu’il va faire et vous faire sourire. Vous permettrez de faire des balade avec lui et je suis sûre que vous allez le voir grandir.
A bientôt
Turquoise
Bonjour Christineannie,
J’ai eu le docteur Bruno Cazin pendant plusieurs années, j’ai regretté son départ mais comme il me disait la prêtrise était son premier voeu…
« Médecin et prêtre » : Père Bruno Cazin — KTOTV
Une petite interview, toujours aussi apaisant.
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Bonjour, j’ai bien reçu le compte rendu de ma seconde biopsie. J’ai bien une rechute après 1 an de rémission voir moins. C’est moi qui ait détecté une boule au sein. Maintenant, je serai orientée vers Lille et voir si il y a possibilité d’entrer dans un autre protocole. Il y a des nouveaux traitements mais savoir si je rentre dans la catégorie. Je ne suis plus très jeune. J’ai 67 ans. J’avoue être découragée. Il ne me lâche pas ce crabe.
Christine
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Bonjour CHRISTINEANNIE
Merci pour votre passage et venir nous donner des nouvelles après cette 2ème biopsies. Vous allez rencontrer visiblement une nouvelle équipe qui va vous prendre en charge et j’espère pour vous plus à l’écoute. Je vous souhaite beaucoup de courage, ne rien lâcher même si c’est dur et ce n’est pas une question d’âge.
On sera toujours ici pour vous soutenir.
Turquoise
Bonjour Turquoise, c’est Lens qui m’envoie a Lille. Ils travaillent ensemble. C’est mon hématologue de Lens qui envoie mon dossier pour un éventuel traitement
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Peut être ou vous étiez à Lens, ils ne font pas tous les traitements, tous les centres ne sont pas équipés et il y a des traitements qui requiert des spécialités particuliers, courage CHRISTINEANNIE
Bonjour, j’accuse le coup. Je lis les témoignages des personnes qui sont passées a d’autres traitements. J’avoue que tout ça m’angoisse. Je vais me soigner. Il y a beaucoup de contraintes dans cette cochonnerie de maladie. Je m’isole beaucoup. A cause de la chimio, on ne peut plus aller au soleil. On ne peut plus prévoir de vacances, de cures. De plus, j’ai la curatelle de ma mère qui n’est pas très facile. Y a t il des moyens pour ne plus penser à tout ça. Je vais reprendre le qi gong, la marche nordique. Christine
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Bonjour CHRISTINEANNIE
Je comprends très bien votre angoisse, mais il faut surtout pas vous s’isoler, mais rechercher de nouveaux projets, continuer vos sport, vos balades, surtout vous avez un petit chien à faire sortir cela peut être de très bon moment et se vider la tête. Il y aura une période obligatoirement avec des contraintes pour le traitement, Pour les vacances fait que quelques jours pas trop loin de chez vous entre le traitement, il y a toujours des coins que l’on a jamais visiter et même à 100 km cela fait du bien de sortir de la maison et voir des expositions, un bon repas dans un petit resto de campagne …
Je vous souhaite d’y arriver.
Turquoise
Bonsoir, demain je refais une échographie du coeur, tep scan, vendredi rdv hématologue, et scanner semaine prochaine pour pouvoir avoir un nouveau traitement. Je ne sais pas ce qu’on va me proposer. On y va. Ces examens sont fait au chu de Lille. Je suis partie pour une nouvelle aventure. Je vous remercie pour votre soutien à tous Christine
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Bonsoir CHRISTINEANNIE
Merci pour votre passage pour nous donner des nouvelles, je vous souhaite que tout se passe bien et que cette nouvelle équipe prenne soin de vous.
Cordialement
Turquoise
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Bon courage à vous , comme vous dites
" c’est reparti pour une nouvelle aventure"
Je vous souhaite que tout aille pour le mieux et aussi un bon moral 
pas toujours facile mais essentiel
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Bonjour, aujourd’hui je suis allée au Chr de Lille. Comme je le savais déjà, le lymphome est revenu. Je vais participer à un protocole. Sois je serai retenue pour un traitement car t cells, sois je bénéficierai d’un traitement standart. Y a t il parmi vous des personnes qui ont vécu cette aventure. Je suis preneuse. Je vous en remercie Christine