Recidive après rémission totale

Bonjour, en 2016, on m’a diagnostiqué un lymphome malin non hodgkinien de type folliculaire à petites cellules de grade 1. J’étais sous surveillance. En 2022, une mammographie et une biopsie ont été effectuées et montre une composante a grandes cellule de grade 3. L’index de profilation K1 67 à 20% dans les petites cellules et 100% dans les plages de grandes cellules. J’ai recu un traitement chimiothérapie par cure R-CHOP. Après déjà la 3ème et la fin de la cure, j’ai eu une reponse métabolique complète de type Deauville.2. Depuis quelques mois, j’ai décelé un ganglion au sein . Je suis allée voir mon radiologue qui a diagnostiqué une majoration des nombreuses adénopathies axillaires bilatérales des chaines supra et infra claviculaires et des ganglions de 15 mm diamètre du quadrant supéro-externe du sein droit. J’ai appelé le service hématologie de Lens, demandant un rdv en urgence. La secrétaire m’a dit que sans documents ce n’était pas possible et j’étais affolée et paniquée.Eelle voulait le docteur et que je lui parlais mal. Je me suis rendue a l’hôpital et j’ai déposé mes documents. La, on me dit que l’on ne peut me donner de rdv car mon hématologue est en vacances. Je demande si un autre docteur peut me prendre en charge. Un hématologue m’a recue et ne m’a quasiment pas auscultée et m’a hurlée dessus et m’a dit que si je n’étais pas contente, je pouvais partir, que je n’avais rien, je n’ai pas pu placé un mot. Je suis partie en larmes. Heureusement que mon mari m’attendait dans la voiture car je ne sais pas ce que jaurais fait. Je m’excuse d’avoir été si longue. Je vais mal. Comment peut on traiter des personnes atteintes de cancer ainsi Christine

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Bonsoir CHRISTINEANNIE

Je suis désolée pour vous d’avoir eu ce retour négatif d’un centre de soin qui en plus à votre dossier.
Dans un 1er temps, je serai vous, j’irai voir ma généraliste et discuter avec elle, faire un point sur l’ensemble de vos problèmes et qu’elle contacte votre hématologue pour demander une prise en charge.
En même temps, je m’adresserai aux services administratif de l’hôpital et pour voir avec eux comment régler ce problème d’accueil qui n’a pas été à la hauteur de vos attentes dans un moment de stress que vous avez eu après cette découverte de ganglions.

Nous l’entendons tous les jours les services médicaux vont mal en France et quand nous sommes touchés nous allons mal aussi et nous voulons avoir un RDV, une prise en charge rapidement, le jour même, mais cela ne se passe pas forcement ainsi et peut être que ce jour là tout était réuni pour un accueil déplorable. Il ne faut surtout pas que vous vous refermer sur vous et attendre que cela évolue pour une prise en charge.

Vous ne pouvez pas envoyer le compte rendu et radio par mail à vote hématologue directement ? Il doit avoir une secrétaire obligatoirement et une adresse mail ce monsieur. C’est ce que je fais quand j’ai un truc important puisque je suis à 840 km de mon hématologue et elle me répond dans la semaine et au besoin de fait programme un RDV si c’est important ou une ordonnance pour un autre contrôle.

Je vous souhaite de reprendre le dessus de ce stress et d’avoir des réponses prochainements.
Cordialement
Turquoise

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demander à voir le chef de service hématologie ou écrivez lui.
C’est inadmissible d’être reçue de la sorte !

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Bonsoir Christine Anne
Je suis attristée pour vous de cette situation qui ne devrait pas exister ….je suis infirmière et j’ai mal à mon hôpital même si je n’exerce plus
Je suis passé de l’autre côté de soignante à soignée et j’ai eu des surprises et quelques désagréments !
J’ai informé mon médecin traitant et lui ai demandé de prendre rendez vous pour moi auprès de mon hématologue,
La situation s’est réglée rapidement, peut-être que vous pourriez faire comme cela ?
Vous parlez de Lens dans le pas de calais ?
Vous pourriez aussi envoyer un courrier à la direction car il existe un service de médiation qui est la pour régler ce genre de soucis
Ne perdez pas courage surtout
Toutes mes pensées
A bientôt pour de meilleures nouvelles

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Bonjour CHRISTINEANNIE

Je me permets de revenir vers vous, j’espère que vous allez un peu mieux.

J’ai une question, car après réflexion vous avez eu 2022 vous avez recu un traitement chimiothérapie par cure R-CHOP. donc actuellement vous avez toujours des RDV de contrôles tous les 6 mois ? c’est quand votre prochain RDV? car si vous avez un RDV programmé, il faut le faire avancer.

Cordialement
Turquoise

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Bonjour Turquoise, mon rdv est fin août. Je suis allée voir mon docteur. Elle m’a prescrit un tep scan. Elle m’a fait un courrier pour le chr de Lille Huriez, centre qui est le meilleur hopital de la région. Je n’ai plus confiance en ce service de Lens. J’ai téléphoné au cadre de santé pour avoir le nom du docteur qui m’a crié dessus. Je vais envoyer un courrier au responsable du pôle, du service en question. On ne doit pas hurler sur un malade. Tout le service a entendu, ainsi que les patients. Je lui ai dit. J’ai mal. On est là aussi pour avoir une écoute mais pas maltraité. Ça les dérange et on m’a dit de parler avec ce docteur. Mais, moi, jai besoin de mettre des mots sur le ressenti que j’ai eu. Merci d’avoir pris de mes nouvelles. Heureusement que mon docteur et radiologue sont réactifs. Christine

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Bonjour Christine Anne
Je pense bien à vous et vous encourage dans votre démarche car il ne faut pas accepter d’être traitée de cette manière.
Je suis contente pour vous de vous tourner vers le CHU de Lille , à l’hôpital Huriez le service d’hématologie est de grande qualité en tous points et si je suis encore là je leur dois ma vie après 20 ans de suivi
Ayez confiance
Les explications sont claires et les équipes sont disponibles et à l’écoute
Je ne sais pas si je puis nommer le nom du Professeur ici…… et son équipe médical est impliquée dans le recherche et les traitements.
Je me permets de vous embrasser chaleureusement car nous devons avoir une origine régionale commune ?:stuck_out_tongue_winking_eye:
A bientôt de vous lire

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Bonsoir, grâce à mon docteur, je fais un tep scan lundi. On en saura plus. J’ai envoyé un courrier en recommandé au service d’hématologie où je suis soignée où j’ai été très mal accueillie. J’ai relaté ma mésaventure. Christine

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Merci CHRISTINEANNIE pour votre message et vous avez eu raison de faire remonter le problème. On pense à vous pour lundi.
Cordialement
Turquoise

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Bonsoir Christine
Je suis très heureuse pour vous je penserais très fort à vous lundi !
Et aussi j’espère que votre lettre aura des suites .
J’attends de vos nouvelles
Un bonsoir à Turquoise que je lis régulièrement
Bien à vous

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Bonsoir, récidive mais je ne comprends pas. Je dois refaire une biopsie en chir afin de voir comment mon lymphome a muté. Je suis inquiète. Je suis dans cette attente. J’ai du annuler mon séjour à Rome. Un lymphome peut être en rémission et récidiver en mutant. Je ne suis pas médecin. Si un de vous a eu cette expérience, je suis toute ouie. Merci de m’avoir lue. Je suis inquiète. Christine

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Bonsoir Christineannie
Désolée pour vous et votre inquiétude est bien naturelle.
J’ai vécu et vit votre situation …
Diagnostic d’un lymphome folliculaire en 2008 traité par immunothérapie et radiothérapie puis suivi régulier. Et rémission !
Fin 2021 ganglions jugulo- claviculaire côté gauche cette fois , attente pour voir évolution
car état général correct puis évolution majeure des ganglions et symptômes démangeaisons…sueurs … fièvre amaigrissement , bilans sanguins ,tepscan ,biopsie rapidement et l’hématologue m’annonce une récidive du lymphome mais cette fois un lymphome diffus à grandes cellules !!!
Après tant d’années de rémission c’est la gifle non la tempête …le tsunami !
d’autant que c’est un agressif et donc cette fois pas d’attente très vite pose en urgence du cathéter central et dans la foulée première cure de chimio .
A cette époque je réalisais mon projet de changer de région… à 75 ans …achat de maison ,déménagement déjà prévu pour me rapprocher de mes enfants et donc changement aussi de prise en charge médical ,grosse angoisse :tired_face:

Mais mon hématologue m’a assuré que ce qui avait été décidé serai réalisé dans mon nouvel hôpital il a tout organisé, contact avec ses confrères , transfert du dossier pour que mon suivi soit le plus efficace possible j’ai donc pris la route malgré tout contrariée aussi de quitter ma super équipe médicale
les autres cures et le suivi ont été parfaits !
Bien sûr avec les effets inévitables de la chimio mais je suis aujourd’hui à 1 ANNÉE de rémission avec le suivi bilan et tepscan habituel

Pardonnez moi d’être un peu longue … ma récidive est derrière moi mais la médecine actuelle a des ressources et les recherches concernant les lymphomes ne cessent de progresser et les traitements évoluent sans cesse .
Je comprends votre anxiété et j’aimerais vous transmettre mon optimisme et vous insuffler du courage !
Votre voyage à Rome vous le ferez un peu plus tard surtout ne renoncez pas à vos projets , projetez vous dans l’APRES que je vous souhaite le meilleur .
J’attends de vos nouvelles
Chaleureusement à vous

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Bonjour, ma rémission n’a pas duré 1 ans. C’est pour cela que je suis inquiète. Bon la, je suis prise en charge. Recombat, et pas de victoire au bout. J’avoue avoir le moral dans les chaussettes et j’ai peur. J’ai peur de ne pas avoir le courage de la premiere fois. Je rend mon mari malheureux. Merci pour votre encouragement Christine

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Bonjour Christine
Je suis peinée de votre

Bonjour Christine
Je suis peinée de vous savoir dans cet état de tristesse que je comprends bien sûr car cette attente est tellement anxiogène.
Je suis de tout cœur avec vous et vous vous battrez comme nous tous sur ce site .
Lorsque votre hématologue vous dira ce qu’il vous propose vous saurez contre quoi il faut vous battre et le but sera défini
Vous rendez votre mari malheureux ?
C’est la maladie qui crée une situation difficile que votre mari vit lui aussi comme telle et vous qui subissez aussi mais vous n’êtes pas responsable de ce qui vous arrive .!
Je vous envoie des pensées positives et gardez confiance en vous
A bientôt de vous lire
:heart_hands:

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Bonjour CHRISTINEANNIE

Je suis vraiment très triste pour vous, mais vous allez combattre et vous relever. Vous allez être prise en charge si j’ai bien compris par une nouvelle équipe. Par contre ne lâcher rien là ou l’on vous a mal traité et surtout pour ce que l’on vous a dit que vous avez rien. On peut se tromper mais pas mal traiter les malades.

CHRISTINEANNIE vous n’y êtes pour rien donc vous n’avez rien fait pour avoir ce type de maladie donc il ne faut pas vous en vouloir et je ne vois pas en quoi vous rendez votre mari malheureux! Le malheur c’est bien autre chose d’après moi et vous avez besoin de SON soutien pour les jours et mois à venir, il faut lui dire.

Malheureusement, le folliculaire est comme cela, c’est la 1ére chose que m’avait expliqué mon hématologue et il a répété et répété plusieurs fois et m’a bien expliqué tout ce qui pouvait arriver même après un traitement “goold comme il disait”. Le folliculaire peut rester des années à faire dodo ou revenir doucement et /ou se transformer. Votre nouveau hématologue et son équipe doivent vous expliquer cela le mieux possible. La science avance et il y plusieurs traitements possibles de nos jours, il ne faut pas et vous ne devez pas baisser les bras.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir et nous sommes ici pour vous soutenir chaque fois que vous avez besoin.

Cordialement
Turquoise

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BonjourTurquoise, c’est mon ancienne hématologue qui m’a pris en charge. Je n’ai pas encore été contactée par Lille. Elle a vu les résultats de mon tep scan. Le rendez vous urgent, je l’ai eu. Est ce normal qu’une remission dure si peu de temps. Je me fais des films. J’ai l’impression d’avoir eu plus de courage la 1ere fois. Christine

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Bonjour CHRISTINEANNIE

Je n’avais pas compris que c’était votre ancienne hématologue, mais je me permets de vous conseiller d’aller quand même voir à Lille. Deux avis cela fait du bien, je l’ai fait quand il est revenue…

Je ne sais pas dire si c’est normal ou pas, mais il faut poser la question à votre hématologue, je sais que j’avais eu la même réflexion puisque j’ai terminé mon traitement en Avril 2021 donc 6 RCHOP + 2 ans de rituximab en immunothérapie piqûre dans le ventre et Août 2021 j’ai eu le ganglion à la jambe donc je trouvais injuste qu’il revienne aussi vite, mais visiblement pour le moment je n’ai pas de traitement, on me surveille comme le lait sur le feu et cette année en Juillet après les examens donc Tep-scan on me dit que je reviens en Mai 2025 et j’ai une écho dans 6 mois sur le ganglion et pas de traitement pour le moment.

Mais on m’avait dit qu’il pouvait revenir rapidement ou plus jamais en attendre parler ou revenir sous un autre type de lymphome malheureusement. On vous a dit tout cela à votre 1er traitement sur le folliculaire ?

Pour le courage, c’est normal de ne pas en avoir, pour le moment, vous ne savez pas encore vraiment ce qui se passe, pourquoi il est revenu, si c’est le même et surtout aussi vite…

Surtout continuer à vous battre, il ne faut pas ne pas y croire, il faut surtout éloigner le stress.
Courage à vous
Turquoise

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Bonsoir, mon hématologue ne sait rien et ne s’avance pas. Je dois faire une nouvelle biopsie mais je ne sais pas quand

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Turquoise, je n’ai pas de traitement après. Bpnne soirée

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