quelles nouvelles, cloclo ?
Coucou,
Les nouvelles sont bonnes! Je reviens d une semaine à la montagne avec une de mes filles, son compagnon, mes petits enfants et mon mari. Que du bonheur dans un paysage enneigé de carte postale. Bien sur je n ai pas pu chausser les skis mais qu importe! J ai fait le plein d images “bonheur en famille” qui me soutiennent tant et que je me remémore quand je suis moins bien.
Ma cruralgie va beaucoup mieux. C est fragile mais je suis passé de 5 cachets de morphine à 2 doliprane par jour. Alors, je ne me plains pas. Pour les poumons, je tousse toujours. J ai rendez vous avec mon pneumo jeudi.
J ai pensé à vous tous qui vous battez mais je n avais pas de connexion wifi.
Et toi, pounet comment vas tu? Quelles sont les nouvelles? Et toi sylvie? Bonne fête des grands mères, ta tout première!
Aujourd hui j ai 54 ans, 2 ans de maladie, 1 an post autogreffe, des journees de galère mais aussi tout plein de belles choses et des super beaux moments.
Même si parfois c est dur, la vie est belle…
Bon je vous laisse car je vais souffler mes bougies. Et hop! Encore un moment de bonheur à mettre dans ma tête pour les jours plus gris…quelle chance d avoir une famille formidable!
Bisous à tous
Bonjour Cloclo
Avec un jour de retard , je te souhaite un très bon anniversaire !!!
Framboise
Bonsoir Cloclo, bon anniversaire avec 1 jour de retard. Allez 27 bisous sur chaque joue, comme ça pas de jalouse 
zut, je suis très très en retard… lol
Mais bon anniversaire quand même :rolleyes:
Et profites bien de tous ces beaux et bons moments, tu les mérites !!!
Bisous bisous
Merci, vous êtes géniaux !!! Une famille formidable mais aussi une communauté fle formidable!
Gros bisous
Je viens de penser que je ne suis pas à jour de ma cotisation. PAS BIEN ! Demain, je répare. …
houuuuuu !!! honte à toi !!! (heu… moi aussi, faut que je fasse le chèque… lol)
bisous bisous
Bonjour Cloclo,
je voulais avoir quelques renseignements. Tu as eu 6RCHOPau bout desquelles tu as eu qu’une remission partielle puis ils t ont mis sous rituximab et à la rechute tu as eu un nouveau protocole, si j’ai bien compris. A quoi sert le rituximab? pourquoi ne t’ont ils pas fait l’autogreffe à la remission partielle? Le 2eme protocole a t il était dur a supporter? Je te demande cela car mon père de 67 ans a un lymphome B très agressif. On lui a fait 6 Rchop et on devait lui faire l’autogreffe. Mais comme il est “fragilou” selon leurs dires ils préfère lui faire un traitement de maintien pendant 2 ans (il est en remission partielle -90%). Quand j’ai eu l’hémato elle m’a dit qu’elle était pessimiste quand a la remission totale. Donc on s’attend a une rechute. Je voulais savoir les effets du rituximab et de ton 2eme protocole (mon père n’a pas eu d’effet secondaire au Rchop mis à part les aplasies).
Je te remercie d’avance
Bonjour celine,
Je n ai eu qu une rémission partielle de 50% après les 6 rchop. Mais j avais à l origine deux fortes masses tumorales. Les medecins ont pensé qu avec le ritu et comme c etait un bas grade, elles continueraient à diminuer. Ce qui n a pas été le cas. De 12 cm elle était passée pour la plus grosse masse à 6, 5 cm pour revenir à 8cm lors dela rechute. De plus lors de la dernière biopsie, ils ont trouvé des grandes cellules ce qui semble orienter vers une transformation en un lymphome de grade 3 … J ai donc eu un autre protocole rdhap que j’ai très bien supporté. Bon, c’est bien sûr relatif, j’ai été tout de même très fatiguée mais dans l’ensemble, ça c’est plutôt bien passé. Au bout de 3 rdhap, j’ai eu enfin l immense bonheur d obtenir la remission totale.
Par contre l autogreffe s est mal passé pour moi car j ai attrapé une grosse infection pulmonaire quand j étais en aplasie ce qui m a valu, 8 jours de réanimation. Je m’en suis sortie mais j ai des sequelles au niveau pulmonaire.
Les effets secondaires du rituximab ne sont pas comparables avec la chimio. D ailleurs ce n’est pas de la chimio mais de l immunothérapie. Le produit qu ils injectent ne cible que les cellules cancéreuses. Et même si pour moi cela n a pas donné d excellents
résultats, ça marche bien pour la plupart des patients. Le ritu peut donner une allergie, c est pour ça qu il le passe très lentement. Bien sur, ce n est pas de la grenadine mais rien à voir avec la chimio.
Tous les cas sont différents .Aie confiance au corps médical et si tu as un doute, prends un deuxième avis. J espere que j ai pu répondre à tes questions et surtout n hesite pas à en poser d autres.
Je vous souhaite bon courage
Amitiés
Je n ai pas eu l autogreffe après le rchop car en général on la fait après la première rechute pour un folliculaire et de toute façon on ne me l a même pas proposé
salut cloclo, super ce séjour en famille, rien de tel pour le moral !
Contente que ta cruralgie se calme , mais vas y mollo parce que ces vilaines bêtes reviennent dare dare à la première fatigue…
En ce qui me concerne, les intestins ont l’air d’aller mieux mais j’ai bien dégusté alors je fais attention de respecter le régime…j’ai pu réintroduire les fibres alors ça passe mieux, et surtout mon petit canon …
Je pars 10 jours aux iles canaries, et j’ai bien l’intention d’en profiter, ça fait + d’un an que j’ai replongé dans la maladie, et j’ai vraiment besoin de prendre du recul, le doc est d’"accord, si j’abuse pas de la Sangria…bisou et à +
Bonjour Cloclo,
Bon anniversaire avec quelques jours de retard, ces petites vacances ont l’air de t’avoir fait beaucoup de bien c’est super, et que les douleurs se soient estompée c’est top… moi je suis partie aussi quelques jours bon pas très loin mais ça m’a fait du bien de ne pas me retrouver seule.
Tiens nous au courant pour ton rv chez le pneumo, j’espère qu’enfin ça ira mieux de ce coté la aussi.
Bisous
Un petit coucou pour te dire que je pense bien à toi.
Bisous
Claude
Bonsoir,
Quelle chance les îles canaries ! Pounet, profite bien et olé ! Je n y suis jamais allé mais j adorerai…prends soin de toi aussi.
Sylvie, je ne suis pas allé bien loin en montagne, seyne les alpes. Le tout c est de changer d air.
Le pneumo m a redonné des séances de kiné respiratoire, je continue l antiio thérapie (à faible dose) et les bronchodilateurs . Prochain rendez vous dans 3 mois.
Et le 4 avril pet scan de contrôle pssfffff!
Pour claude, plein de courage pour ta chimio…
Bon, je vous fais de grosses bises
salut cloclo, on ne sort pas indemne de tous ces traitements,…
Quand je vois mon etat et tous les médocs que je dois emmener, j’ai franchement l’impression d’avoir 20 ans de plus…
Mais bon, on essaie de profiter un max quand on va mieux, on l’a bien mérité !
De toutes façons , pour l’entourage, on est “guéris”, faut faire avec ( ça, ça m’eneeerve…)
soyez sages pendant mon absence…gros bisous à tous
Coucou pounet,
Eh oui! C est vrai que l on part avec la valisette de medocs quotidiens! Mais bon on est là comme dit une de mes filles. Il faut s adapter même si c est pas toujours facile. J ai tendance a voir, du moins je m efforce de voir ce que je peux faire et pas ce que je ne peux plus faire…le principal, c’est que tu partes en voyage, prends en plein les yeux, efforce toi d oublier la maladie pendant quelques jours. Bois (pas trop! Lol) de la sangria, fais toi plaisir et bonnes vacances ! Tu as raison, tu le mérites ces vacances!
Bisous
coucou tout le monde,
Ouf!!! whoah!!! mon pet scan de la semaine dernière confirme la rémission complète. Nous sommes sur un petit nuage.
Bon, ils ont tout de même vu des foyers infectieux aux poumons au pet et sur les analyses de sang une immunité à raz les pâquerettes. Donc injection de gammaglobulines tous les mois, antibio en traitement de fonds, toujours kiné respiratoire et bronchodilatateur. On continue le rituximab.
En ce qui concerne ma lombalgie, ils n ont toujours pas trouvé d’où ça venait mais je vais tout de même mieux. Et quand ça ne va pas, j’ai un anti inflammatoire que je prends au coup par coup.
Mais tout ça, c’est “cocagne”, je suis là, en rémission, et un moral d’enfer.
Je pense à vous tous et je n oublie pas nos étoiles.
Alors, pour ceux qui sont sous chimio : tenez bon, ça vaut le coup de se battre!!
je vous embrasse bien fort.
Coucou Cloclo,
Contente de tes résultats du pet scan ça reboote hein 
Pour le reste j’espère que tout va s’arranger doucement mais surement.
Bisous
quelle bonne nouvelle, cloclo, profites de tout ce que tu peux ! les gamma j’en ai eu aussi après l’autogreffe, c’est bien on chope moins tout ce qui passe…
j’ai pensé à toi, j’ai une crise de sciatique, mais bon j’assume, j’ai abusé du jardinage, comme quoi la forme revient !
à bientôt !