Bonjour sylvie
La petite famille va très bien, merci. On profite de cette accalmie de gros traitements. Tout les moments sont appréciables! !
Je garde ma petite faustine qui a presque un an jusqu à demain. Je pouponne. Bientôt ce sera ton tour future mamie! Tu verras c est super. Il commence à faire vraiment chaud, j espère que tu souffres pas trop de la chaleur dans ta chambre.
Merci à touspour tous vos messages.
Pounet, moi j habite a plus de 30 km du chu et on m avait proposé un appartement thérapeutique après l allo. Je me demandais si toi aussi on te l avait proposé. La limite pour pouvoir y avoir droit est justement de 30 km. Je pense tout de même qu on est mieux chez soi après l allo.
Bisous à tous
salut à tous, Rosero, je pense que chacun réagit à sa manière après le décès d’un proche, moi j’ai craqué 6 mois après ! Je pense qu’il faut en parler , vider son sac, ça soulage…
en ce qui concerne l’autogreffe, on m’avait ± parlé des complications, je pense que les médecins ne jouent pas à la roulette russe avec nous, ils sont en général plusieurs à décider de ce qui convient par rapport à la pathologie et notre vécu ceci dit on a quand même notre mot à dire !
Pour l’allo, je connais les risques, et pour les effets secondaires, en gros, je sais mais je veux pas me prendre la tête, je me dis que j’essaierai de gérer au fur et à mesure…
Cloclo, je n’ai jamais entendu parler d’appart thérapeutique, je sais même pas que ça existe ! mais c’est sur que j’ai déjà envie de rentrer chez moi avant d’en partir, après l’auto même si je passais du fauteuil au lit , je mangeais ce que je voulais , quand je voulais , on se retape 3x plus vite chez soi, enfin c’est mon avis
Je vous souhaite à tous un super w-e
Bonjour à toutes et tous
Cloclo je suis contente de savoir que tu vas un peu mieux et que ton infection pulmonaire réagit au traitement même si elle n’est pas entièrement solutionnée
Rosero, ce que tu ressens est tout à fait normal ! J’ai perdu ma nièce de 13 ans de cette saloperie de lymphome en mai 2012 après 15 mois de combat acharné. Alors oui le temps adoucit un peu la peine mais le manque est toujours là après 14 mois ! Je te donne les coordonnées d’un livre qui m’avait apporté un peu d’apaisement : “Vivre le deuil au jour le jour” de Christophe Fauré. Il est très bien rédigé et explique bien les différentes phases du deuil et nous rassure sur les sensations et les sentiments qu’on éprouve.
Si tu en ressens le besoin, tu peux m’envoyer un courriel ; si je peux t’aider ce sera avec plaisir. Je n’ai pas de recette miracle malheureusement et le deuil est long et pénible avec des hauts et des bas.
Bon dimanche à tous
Coucou à tous,
Les dernières nouvelles toutes fraiches : Le résultats de mon pet scan de la semaine dernière “persistance d’une rémission complète” après 8 mois de l’autogreffe. C’est pas le top, ça??
Quand je repense à ces 2 dernières années, ça en fait du chemin, 2 lignes de traitements, 1 autogreffe, un passage de 8 jours en réanimation et pas mal de “dommages collatéraux”, des pleurs, des angoisses, du souci mais aussi des joies et du bonheur avec les miens. Qui a dit que la vie est un long fleuve tranquille???
J’apprécie tous les moments, toutes ces petites choses qui ne sont même pas remarqué par quelqu’un de bien portant. Mais vous savez de quoi je parle!!
Je continue donc le rituximab et mes séances de kiné respiratoire 3 fois par semaine et j’ai 6 mois devant moi avant mon prochain scan.
J’aurai tellement aimé que nutella ai les mêmes résultats.
Amitiés
Ah, au fait, j’ai pleuré à l’annonce du résultat et mon mari aussi. Mais cette fois, c’était de soulagement…
Merci à vous et merci à mes filles chéries, et à mon mari, et à mon frère, et à ma cousine, et à toute ma famille et à mes amis…
Super nouvelle, ça fait plaisir d’entendre ça ! Merci !
Chouettes nouvelles ça Cloclo, bon j’espère qu’on se voit avant que je ne déménage, on a jusqu’au 8 octobre… bises et à bientôt j’espère.
Merci à vous!!
Sylvie, oui! il faut à tout prix qu’on se voit ! je vais essayer de planifier ça pour la semaine prochaine si tu es dispo.
gros bisous
Cloclo, je n’interviens pas sur ta file, mais je la suis très régulièrement!
Quelle bonne nouvelle pour ta rémission, et quel parcours! Bravo!
Je te souhaite que cette rémission soit très loooooongue et se transforme en guérison 
Amitiés,
Ioana
Merci loana,
Je te souhaite à toi aussi la guérison. Je suis actuellement sur un petit nuage.
Bisous
Coucou Cloclo
Ravie de lire d’aussi bonnes nouvelles.
Je te souhaite que du meilleur
Bisous
Et pour ta maman aussi first! Merci et gros bisous
Bonjour à tous,
Voilà quelques news, mes poumons vont mieux même si je suis toujours sous antibio par sécurité. J’ai fait le vaccin antigrippe qui m’a occasionné de la fièvre, de la fatigue mais bon mon hemato y tenait.
Par contre, grosse sciatique depuis 1 mois et demi qui m’empêche de vivre normalement. scanner irm qui montrent simplement une sciatalgie, un kyste radiculaire et une discopathie au niveau des lombaires.
Les anti inflammatoires ont mis la panique dans mes analyses de sang (j’ai du récuperer avec 3 injections de granocytes et mon traitement de ritu a du être reporté à cause de ça) …donc je ne dois plus en prendre.
En ce moment, je suis sous cortisone, sous myorelaxant et sous ixprim et ça se calme pas. Avez vous des solutions à me proposer…merciiiiiiiiiiiiiiiiiii
Je dois voir un rhumatologue lundi pour peut être une infiltration. Certain d’entres vous en ont eu ?
Je vous envoie de gros bisous à tous
Cloclo
Lyrica ne te fait rien… ?
Didier
Bonjour didier, je ne connais pas lyrica. La seule chose qui me soulage c est d être allongée sur le sol avec les jambes pliées sur une chaise. Tu vois le tableau!, pas vraiment pratique lol
Salut Cloclo,
Mon lymphome m’a endommagé une vertèbre. Pour calmer ça, il m’ont mis sous Tramadol 100mg mat mid soir. Attention car ça ne t’enlève pas la douleur mais ça l’atténue. Tu es shooté donc la voiture est fortement déconseillé et le travail aussi. Je n’en prends pas tous les jours mais ceux où je vais bouger plus que d’habitude. Pour mon cas si je ne remue pas je n’ai pas mal.
Courage courage et courage.
Bonjour,
Mon medecin vient de me mettre sous morphine, le tramadol n était pas assez puissant. Demain on essaye l osteopathie puis si ça marche pas ce sera le neurochirurgien pour une infiltration. On verra bien…
J espère pour toi wanabeach et toi didier que ca aille le mieux du monde du moins du mieux possible
Je crois que je vais faire dodo car je suis relaxxxxxxx avec la morphine. Mais ca fait du bien de ne plus avoir mal!
Bisous
salut cloclo, je voulais te conseiller l’ostéopathie, mais j’y connais pas grand chose, mon frère ne jure que’ par son médecin ostéo dès qu’il a mal au dos…j’espère que ça va marcher pour toi parce que tous ces médocs c’est vraiment pas top , perso la morphine je supporte pas du tout ! pour les infiltrations , les avis sont fort différents certains disent que’ ça fonctionne d’autres pas, j’en ai eu plusieurs pour mon épaule et ça n’a rien fait mais chaque cas est différent.
En tous cas, je compatis à ta douleur, j’ai parfois une crise de cruralgie et ç’est très handicapant, mais heureusement pour moi, ça n’a jamais duré longtemps
Je croise les doigts pour que tu trouves une solution le + vite possible, tu as déjà eu assez de soucis comme ça …
bon dodo !
Merci pounet,
Ton petit mot est très gentil. J espere aussi que l osteo va marcher. C est la première fois que je vais en voir un. La morphine m a bien calmé c est déjà ça. Je reprends aussi des anti inflammatoire, je sais que c est pas bon pour les lymphocites mais je peux pas rester comme ça. C est trop handicapant. Mon hemato m a donné le feu vert mais il faudra faire une analyse de sang de controle et peut être encore des granocytes.
Je lu que pour toi ca se passe pas trop mal et j en suis très heureuse. Tu es à plus de cent jours de l allo maintenant, le plus dur est fait. Prépare bien noel. Cette année je suis en retard pour ma liste de cadeau.lol. pas pu faire les boutiques
Gros bisous
onjour Cloclo, je souffre moi aussi depuis 3 ans de sciatiques avec discopathies importantes: la 1ere opérée en novembre 2010 en L4 L5 et L5 L6 pour une hernie discale de plusieurs cm a fait une récidive cet été. La douleur m’a empêchée de dormir pendant plus d’un mois, la position allongée était insoutenable. J’ai été mise sous Aktiskenan (morphine) et anti inflammatoires… Quand j’ai enfin pu obtenir un rdv avec le neuro-chirurgien au bout de 2 mois de torture, il m’a proposé de tenter des infiltrations avant d’envisager l’intervention chirurgicale car cette fois la hernie est très mal placée et difficile à atteindre… Je n’ai pas donné suite car entre temps, la douleur a disparu comme elle etait venue: il parait que dans 90% des cas la douleur finit par disparaitre spontanément au bout de 2 à 3 mois…
Pour l’hosteopathie, mon experience est tres negative, car ceux que j’ai consulté n’ont, au mieux pas pu me soulager, au pire ont aggravé le traumatisme… Je fais de la kiné 2 fois par semaine, massages, électrothérapie, mobilisation articulations et musculaire et étirement s, cela me soulage beaucoup.
Bon courage!