Rechute Lymphome folliculaire

lol, Cloclo a inventé l’estouffe gari !!! Gros bisous à toi aussi :heart:

Tout à fait, je confirme!!!Mais comment connais tu l’estouffe gari ? tu es du Sud?
Bisous

Ouiiiii !!! du Vaucluse !!! l’estouffade, je connais ! lol
Peuchère, les autres membres du forum doivent penser qu’on parle en code secret ! lol

Bonjour à tous,
39 de fièvre pour toujours la même problématique, la pneumopathie que j’ai contracté pendant mon autogreffe n’arrive pas à guérir. Je commence mon 4ème traitement d’antibio en 3 mois…cette fois en piqure. Si ça ne marche pas , une fibroscopie des poumons est prévu.
Avez vous eu des problèmes pulmonaires après l’auto ?
Bisous à tous

Bonjour,

Mon papa avait eu des problemes pulmonaire aussi apres son autogreffe

Coucou Cloclo,

J’espère qu’enfin ce traitement sera efficace car ça doit être fatiguant pour toi, je pense bien à toi;

Bisous

Bonjour
Rosero, je t’ai répondu en MP
Sylvie, j’espère aussi!!!et je croise les doigts.
Gros bisous à vous deux

De tout coeur avec toi en espérant que le traitement fonctionne !!!

bonsoir,
cloclo, je n’ai pas eu ce problème, par contre des mois d’antibio pour angine à répétition, j’espère que le traitement va te soulager…
Sylvie, je pense bien à toi
En principe je rentre le 12 pour l’allo, ou encore 2 chimios si je veux rentrer en septembre, je pense que je vais prendre mon courage et y aller, ça sert à rien de trainer mais bon , c’est pas facile tout ça !

Bonsoir à tous,
Pounet, et en plus ça fait 2 chimios en moins si tu fais ton allo en juillet, ce qui n est pas négligeable. En tout cas, profite des semaines à venir et repose toi et chouchoute toi etc etc je suivrais ton parcours. Je suis derrière toi. C est vrai que c est pas facile tout ça mais on est des super warriors, non?
Merci annie, je me soigne et je me repose.
Rosero, j ai bien recu ton mail. Plus tard, tu arriveras à penser à tous les moments heureux que tu as passé avec ton papa. Le temps apaise. Je comprends ce que tu peux ressentir, j ai aussi perdue ma maman d un cancer. Elle avait 52 ans. Pour lui, pour ta famille, pour toi tu dois continuer et bientôt des sourires eclaireront ton visage…et ça fera bien plaisir à ton papa qui je suis sûre te regarde ette protège
Plus que 4 piqures pour moi. J espère que ça suffira. Pas envie de me faire faire une fibroscopie des poumons…sinon, j ai un bon moral et toujours une famille géniale. Quelle chance!! Je pense souvent aux gens qui sont seuls…
Bisous à tous

bonsoir,

oui on me dit que le temps fera son travail … mais j’ose pas y croire surement parceque c’est encore tt neuf, je regarde souvent des photos de papa, d’ailleur j’en ai mis dans la chambres de mes enfants, car mon papa a tant attendu d’être grand pére qu’il a mm pas pu en profiter comme il le voulait, il été si heureux de voir mes loulous… pis juste avant sa greffe il voulait déjà faire pleins de chose avec eux une fois la greffe passée… même aller chez ma maman maintenant est dur, sur le trajet les larmes coulent … enfin bref je vous embete plus bonne soirée bisous

Stop ! tu ne nous embêtes pas du tout !!! c’est bien, au contraire, que tu en parles !
Ma fille aussi a la photo de sa mamie dans sa chambre, comme j’en ai une dans le salon (et parfois je lui parle… pas de choses tristes, mais style "maman, tu pourrais pas me faire gagner au loto ? maintenant que tu es là haut, t’as des copains bien placés,non ? " … Mais aussi “dommage que tu ne sois plus là…”
Je parle très souvent d’elle avec ma soeur, mon mari, mes enfants, mais sans pleurer à chaque fois maintenant, simplement elle est ma référence et le sera toujours !
J’ai perdu mon père il y a longtemps, et j’y pense souvent, sa photo est maintenant à côté de celle de maman.
Le temps adoucit la peine, mais quand tu as envie de pleurer, fais le, c’est que tu en as besoin pour avancer…
Tu verras, petit à petit, tu seras apaisée.
Gros bisous

bonjour Sylvie, tu es sans doute trop fatiguée pour nous donner des nouvelles, mais je pense bien à toi !
Cloclo , comment ça se passe avec les piqures ? ça doit aller mieux maintenant
Rosero, tu n’embêtes personne, j’ai suivi le parcours de ton papa, on espérait toujours une amélioration, c’est très dur tout ça …
Je rentrerai donc pour l’allo , le 12 juillet, je ne peux pas laisser passer cette “chance” surtout qu’après 4 mois où mes plaquettes ont stationné à 40000 et mes globules blancs à 1700, j’en suis tout à coup à 80000 et 3700, pas sûr qu’une chimio supplémentaire ne me réserve pas une chute de tout ça !
Mais mes souvenirs de l’auto me reviennent en pluie, j’avais bien dégusté physiquement , mais bon je pense à vous tous qui vous battez, et j’y vais point barre !
bonne journée !

Merci a vous !
Sa fait du bien de se sentir écoutée même si on ne se connait pas …

Bonjour à tous,
Les piqures sont terminées!!! la pneumopathie va mieux mais elle n’est pas encore guérie!!!
Pas de fibroscopie en vue pour le moment mais encore un traitement antibio (plus léger, enfin j’espère) pour trois mois pour en venir à bout et des séances de kiné respiratoire 3 fois par semaine pour trois mois aussi. Sinon, il me semble que je tousse moins et que je suis moins fatiguée. Ce sont les dommages collatéraux de l’autogreffe. Je n’ai vraiment pas de regret pour l’allogreffe car vu l’état de mes poumons, je n’aurais certainement pas pu la faire…
Y’en a t il parmi vous qui ont eu des traitements au long court par antibio?

Rosero, je pense bien à toi et j’espère que tu vas un peu mieux.
Pounet, je croise les doigts pour toi mais tout va bien se passer. Tu habite loin du CHU où on te fait la greffe ?
Gros bisous à Léo, Sylvie, Yvette, annie et à tous et toutes du forum.
cloclo83

salut, cloclo, je suis très contente que ces piqûres ont finalement bien fait leur boulot !
Et surtout que tu sois soulagée! En sortant d’autogreffe, j’ai du prendre des grosses doses d’antibio et assez longtemps suite au vilain staphylocoque qui s’était invité, après c’était pour les angines à répétition finalement depuis on me remet des anticorps , tous les mois, ce n’est jamais revenu à la normale!
Je n’habite qu’à 30 km de l’hosto où je fais la greffe, ce n’est pas l’hosto où j’ai habituellement mes traitement qui est à 5 min de chez moi ! oui, je sais j’ai de la “chance” ! mais bon en Belgique , on est jamais très loin !:wink:
Par contre les vilains m’ont enlevé 2 jours de congé, je rentre le 10 !
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, mais bon j’en garde un peu parce que ma réserve est presque à sec !
Quelle barbe, ces préparatifs pour rentrer dans le bocal…

Je suis contente que ailles mieux Cloclo ! continue sur cette lancée !!!
Pounet, courage, dis toi que si tu rentres 2 jours plus tôt, tu sortiras aussi 2 jours plus tôt… :wink:
Bisous bisous

Bonsoir,

Contente de voir que tu vas un peu mieux cloclo et que ca va se soigner doucement mais surement!
Moi ca va bof lundi sa fera 3 mois que papa nous a quitté j’arrete pas d’y penser j’ai l’impression que plus le temps passe plus c’est dur… je sais pas si c normal ???

Sinon une question me trote pour ceux qui on fait l’autogreffe, si vous l’aviez pas fait que ce serait il passé ??? et vos hémato vous a fait par des complications … ???

Coucou Rosero !
Ne te pose pas trop de questions, tu ne trouveras pas les réponses et tu seras mal…
Je pense que les médecins qui ont suivi ton papa ont fait tout ce qu’ils pensaient être bien pour lui, comme s’il s’agissait de quelqu’un de leur famille.
Il ne faut pas trop se torturer l’esprit et laisser notre cerveau analyser, gérer ce manque…
Tu sais (vous savez tous) combien maman me manque… mais déjà un an qu’elle est partie, certes j’ai encore des images terribles devant les yeux, mais on ne peut revenir en arrière, malheureusement, et donc en leur mémoire, il faut avancer et penser à eux à chaque bonheur qui nous arrive… (j’ai eu ma période "et si on avait… et si elle avait pu…)
Un petit rien, parfois, mais qui nous amène un sourire nostalgique, mais doux…
Nos enfants un jour auront le même problème… savoir le gérer, leur dire, les aidera. C’est ce que je fais ou du moins, j’essaye…
gros bisous à toi :heart:

Coucou Cloclo, contente qu’enfin tu sois débarrassée des piqûres, j’espère que le traitement que tu vas avoir pendant trois mois sera plus léger… et comment va la petite famille mamie ? :slight_smile: