salut cloclo, pas facile ça !
que faut il en penser ? on a pas envie d’aller faire les cobayes en “allo”…
je suis curieuse de ce que va en penser ton hémato, en tous cas ça pose la question "doit on toujours suivre les spécialistes ? bien obligé de leur faire confiance !
Parfois on voudrait ëtre autre chose q’une statistique !
Coucou Cloclo. Effectivement pas facile. Puisque tu es en rémission pourquoi passer par l’allogreffe. Je comprends que tu préfères attendre. Pas de précipitation. Renseigne toi au maximum, prends divers avis, et tiens nous au courant. J’espère que tu vas bien et tes enfants aussi. Biz
Bon bin je suis plus motivée non plus du coup pour l’allo… je vais me contenter de l’auto et de la radiothérapie et attendre on verra bien…
Je pense que ton hémato a fait référence à ça :
http://www.france-hemato.net/?ze=2&zg=2&zm=2&zc=2int&zd=1&annee_sel=2013&numero=536&num=6289
Bonjour à tous,
Non, pas facile tout ça!!
Le Professeur que j’ai vu à Lyon est une référence en matière de lymphome folliculaire. L’IPC de Marseille aussi.
Mais ma décision est prise, j’ai vu mon hemato de Toulon qui préfère suivre l’avis de Lyon d’autant que j’ai eu une pneumopathie sévère lors de l’auto et que j’ai encore des séquelles. Je suis encore sous traitement antibio, kiné respiratoire et inhalation 3 fois par jour donc pas vraiment remise et faire une allo dans ces conditions, il me semble que ça me fait prendre des risques supplémentaires.
Attention Sylvie, le professeur m’a dit de ne pas faire l’allo au vu de mon dossier ce qui ne veut pas dire que l’allo est contre indiqué pour toi. Chaque cas est différent.
Donc ce qui a été décidé cet aprés midi c’est plus d’allo, on attends et on reprends le traitement d’entretien de rituximab pour 2 ans et ce tous les deux mois.
Je suis en rémission complète pour le moment. Je vais donc profiter de mon été et espérer que la rémission soit la plus longue possible.
De toute façon, je pense que j’ai réellement besoin et ma famille aussi de faire un break dans les traitements, ça fait 18 mois que j’enchaîne, et si on peut souffler quelques mois ou quelques années…pourquoi pas?
J’ai toujours bien supporté le rituximab. Et cela me rassure d’avoir tout de même un traitement d’entretien.
Il me reste à aller à Marseille leur expliquer et j’espère qu’ils ne vont pas me mettre la panique dans la tête et me faire douter…
Mpain, j’espère que ton papa continue sur sa lancée et qu’il va de mieux en mieux.
Pounet, oui, nous sommes obligés de leur faire confiance et nous avons raison car on ne serait peut être plus là s’ils n’étaient pas là, nos spécialistes!!!Mais parfois il y a des choix de stratégie et on ne peut jamais savoir si c’est vraiment la bonne. Il faut donc faire confiance et avancer et surtout continuer à vivre du mieux possible.
Merci à tous, je pense à vous mes compagnons de lutte et vous êtes super importants pour moi.
Gros bisous
Je pense que c’est mieux, avec la pneumopathie et les traitements que tu as encore, c’est mieux d’attendre, profites bien de l’été et des saisons suivantes, et je souhaite que la rémission soit la plus longue possible, je sais bien que chaque cas est différent, mais bon pour l’allo je vais attendre de voir comment vont se passer les étapes précédentes… bon du coup on ne se voit pas 
mais ça veut dire que tu vas pouvoir souffler un peu donc ce n’est pas si grave, ça se fera peut-être plus tard 
Bisous
Sylvie, si tu veux on peut se voir tout de même. Ca me ferait vraiment plaisir de te rencontrer. On pourrait boire un café ensemble avant ton auto. Je vais régulièrement à Besse voir mon papa. Besse et le Luc c’est vraiment à coté!!!
Gros bisous!!!
Coucou Cloclo, ça me ferait vraiment plaisir qu’on puisse se voir ;), tu vas en semaine ou le week-end à Besse ? On programmera une date, tu peux m’envoyer un mail et on organise ça… bisous.
Bonjour à tous,
Voilà, je suis allé à l’IPC voir l’allogreffeur. Il a lu la lettre du professeur de Lyon et m’a dit que les deux stratégies se défendaient. Et que personne ne pouvait dire laquelle était meilleure…mais il a très bien compris surtout qu’il
m’a annnoncé que je n’avais plus de donneur. L’un après des tests supplémentaires n’est plus assez compatible et ils n’arrivent pas à joindre l’autre donneur qui lui est étranger.
C’est pourquoi, ils m’ont contacté la semaine dernière pour faire des tests à mes deux filles. Je ne comprends pas que l’on m’annonce que l’on a deux donneurs super compatible et que pour finir qu’il n’y en ai plus un seul. Ne peuvent ils pas faire les tests supplémentaires avant? car si j’avais décidé de la faire cette allogreffe, l’ascenseur émotionnel aurait encore fonctionné…à la baisse!!
Comme je suis assez fataliste, je pense que je ne devais pas la faire (du moins pour l’instant) cette allogreffe.
Je reprends donc le traitement au rituximab jeudi.
Voilà, les dernières news
En attendant, je profite de tous les jours qui passent. Je tousse toujours mais je me sens mieux et la forme revient.
Gros bisous à vous tous. Je pense à vous souvent, mes compagnons de galère…
Voilà le problème des “donneurs” ! souvent sous le coup d’une émotion, ils s’inscrivent et après, difficile ou impossible de les joindre ! Et toi tu prends une douche froide…
Bon, tout n’est pas fini !!! plusieurs voies s’ouvrent à toi, et puis le donneur étranger sera peut être contacté, ou un autre trouvé ? et si ton état général s’améliore, les cures de ritu te seront bénéfiques !!!
Gros bisous en attendant de tes nouvelles !
Je ne sais pas si fataliste est le bon mot. Peut-être qu’effectivement il ne fallait pas la faire en tous cas pas tout de suite cette allo. Après tout tu es en rémission, tu as un traitement d’entretien et ça ne veut pas dire que tu ne feras pas l’allo plus tard. Moi je me suis inscrite sur internet pour faire un don de moelle il y a plusieurs mois et ils ne m’ont jamais contactée je ne sais pas si c’est normal. Continue à profiter de ta rémission et de ta famille et surtout donne des news ! Je t’embrasse bien fort. A très vite.
bonjour cloclo, decidement rien n’est jamais certain dans c’te maladie et ses traitements !
Tu as raison de profiter de ces “vacances”, allo ou pas vaut mieux y aller en forme…
perso, je suis en attente , arrêt de la chimio R-ICE, trop toxique…essai bendamustine , 2 mois que les plaquettes plafonnent a 40.000,donc vacances aussi, ponction de moëlle vendredi resultat mercredi pour voir que faire…soit le lymphome est dans la moëlle ce qui l’empêche de fonctionner alors on rechimiote plaquettes ou pas ou la moëlle est fatiguée de tous les traitements , on lui remet une couche de cellules souches, wait and see, finalement je n’ai aucune idée de quand je vais retourner dans le bocal pour l’allo ! pas pressée, moi ! bisou à tous
cloclo je comprends ton entiére déception
c vrai qu’une batterie de tests se font et refont aprés
que les donneurs ne pensent pas forcément à signifier leur changement d’adresse
qu’une personne inscrite enceinte à ce moment là ne peut plus donner non plus…
l’annonce devrait se faire aprés la certitude du donneur…
tes enfants ils t’ont expliqué pourquoi ?
je sais quel 'on va commencer les greffes avec les fréres et soeurs à 50 % compatibles environ …
on ne lache pas la bataille pour le don !
Merci pour vos messages,
Kate : l’IPC m’a dit que pour les enfants, ils pouvaient être compatibles à 50 % et que cela suffisait.
Mais d’après tout ce que j’ai pu lire, il faut que le donneur soit le plus compatible possible et que 50 % c’était peu. Alors, je suis un peu perdue des fois…
Je ne lache pas la bataille pour le don et mes filles non plus. Elles en parlent à toutes leurs amies et j’espère que certaines vont s’inscrire. Je me suis rendu que la plupart des gens ont peur car ils confondent moelle épinière et moelle osseuse et ils pensent que l’on va leur faire une ponction dans l’os alors que la plupart du temps cela se fait par cytaphérèse. Les médias n’en parlent pas assez, c’est dommage.
Marie : super pour ton inscription sur le fichier. J’espère que ton papa va bien et que les prochains contrôles qui arrivent prochainement seront bons. On croise les doigts et n’angoissez pas trop…ça va le faire.
Pounet: Quand tu dis “on lui remet un coup de cellules souches” ça veut dire que tu vas refaire une autogreffe ? ou c’est de l’allo que tu parles. Tu as été tranquille 3 ans entre l’autogreffe et la dernière récidive ? On ne t’as pas fait de rituximab après l’autogreffe ?
Excuse moi, c’est pas un interrogatoire avec une lampe braquée dans tes yeux…et tu n’es pas obligé de répondre à toutes mes questions…mais si ti plait réponds moi.lol
En tous cas, tu as beaucoup de courage! mais d’ou nous vient cette force d’encaisser tout et parfois peut être n’importe quoi…l’amour de toute une famille, l’espoir de s’en sortir de cette m…
Léo : un gros bisou, toujours présente parmi nous pour positiver. Merci à toi
Gros bisou à tous, je pars chez le kiné faire ma respiration…
salut clo, j’ai rechuté 2ans après l’auto, je n’ai plus eu de rituximab après l’auto.
Depuis la rechute j’ai fait une chimio R-ICE abandonnée depuis , trop toxique, on est passé à la bendamustine, mais ça fait 2 mois qu’on attend que les plaquettes remontent pour continuer. Donc y a un couac donc ponction pour voir soit c’est ma moëlle qui ne se remet pas (si c’est le cas on pourrait remettre des cellules souches restantes de l’auto, il parait qu’ils en prennent plus donc ce serait comme une transfusion suivi de quelques chimio avant l’allo.
Si c’est la moëlle qui ne fonctionne pas bien parce que le lymphome s’est invité on continue les chimios tant pis pour les plaquettes, puis allo.
Ouais je sais c’est un peu compliqué ! ce qui est sur c’est que pour le moment rien n’avance 2 chimios en 4 mois !
Pour le moment je profite d’ëtre en forme dommage que la météo s’acharne aussi, pauvres de nous! lol
Coucou Cloclo, j’espère que tu vas bien et que tu profites du soleil qui est enfin revenu… je me suis “absentée” du forum quelques jours, pas trop le moral, mais ça va un peu mieux ce matin, malgré la fatigue qui persiste… gros bisous
Bonjour,
Me voilà de retour de mon traitement ritu. Cela s’est bien passé, je n’ai fait que dormir…La polaramine me fait toujours cet effet là!!! un gros dodo!!!
Pounet, je ne savais pas qu’ils gardaient de nos cellules souches et que l’on pouvaient nous en remettre au besoin. C’est une bonne chose, non?
J’espère que tes plaquettes vont remonter bien vite et que tu pourras recommencer ton traitement. Attendre, ce n’est pas ce qui de mieux pour le moral mais je sens dans tes écrits que tu bats avec force.
Sylvie : ça nous arrive à tous de ne pas avoir le moral, ça arrive même aux gens en pleine santé!!! Nous, on a le droit parfois de baisser un peu, et si on a envie de pleurer : je pense que l’on est en droit de le faire mais … mais il ne faut pas que cela dure trop longtemps.
Perso, je suis sous prozac depuis 6 mois. J’étais contre ces trucs là et puis la rechute a été dure à avaler. Je me sentais fragile pour affronter cette rechute, encore des traitements, encore de l’incertitude…j’ai lu une étude que cela pouvait faire fondre le lymphome…alors je ne m’en suis pas privé.
Cela ne me fatigue pas , je suis toujours moi (j’avais peur d’être dans le cirage) et je vais bien. Je peux pouponner sans crainte mes petits enfants!!
Bon, ok, la rémission complète est aussi passé par là mais je suis sure que tu vas avoir de très bonnes nouvelles. La fatigue, la cortisone, la baisse des globules tirent le moral vers le bas. Je pense que nous le vivons tous, ce mal être après les traitements et puis la fatigue s’estompe, les douleurs diminuent, les globules remontent et le moral revient.
Je fais des séances de relaxation, chez moi,toute seule avec un MP3 sur les oreilles. La voix de David Servan Streiber me fait le plus grand bien. Tu devrais essayer.
Et aussi, j’ai accepté la maladie. Cela a été un gros travail sur moi et pas toujours simple mais je pense y être arrivé. Je sais que toute ma vie, je serai em…dée avec cette maladie. Il y aura des moments avec et des moments sans, des moments de joie et des moments de pleurs.Mais n’est-ce pas ça la vie ?
Quoique je fasse, elle est là. Alors autant l’accepter et vivre du mieux possible avec. J’y arrive plutôt pas trop mal
Profiter des temps de rémission, se battre quand il faut se battre et ne pas baisser les bras.
Et j’ai aussi et surtout la chance d’être bien entourée par ma famille. Un famille formidable !!! que j’aime du plus profond de moi.
Bon, Je viens de faire un gateau “quand t’as plus rien dans les placards”, je vous dirais s’il est bon…on verra bien c’est un essai…j’ai vraiment plus rien dans mes placards…Il faut vraiment que je fasse des courses (je les fait sur internet, chronodrive merci!)
Bisous à tous
et continuez de vous battre contre cette m…
Superbe message Cloclo !
En effet, pourquoi ne pas prendre du Prozac, si cela te fait du bien ! moi même j’y ai eu droit, désolée pour les détracteurs, mais j’appelais ça “ma béquille” ! aucun effet secondaire (du moins sur moi) et la possibilité de passer les épreuves un peu mieux !
Je te trouve très philosophe face à la maladie, c’est magnifique !!!
heu… c’est quoi ton fameux gâteau ? lol
Tu nous enverras la recette ?
Bisous bisous
PS : le drive pour les courses, je trouve ça aussi très bien ! quand on est patraque, pas envie de faire la queue, on peut remplir frigo et placards sans trop dépenser d’énergie ! à recommander !!!
Non Leo, je ne t’enverrai pas la recette : c’était pas vraiment une réussite!! mais dans le café au lait du matin ça passe… c’est un gateau que j’ai trouvé sur internet quand on a les placards vides mais il vaut mieux avoir les placards plein pour faire des bons gateaux!!
Je te fais de gros gros bisous et t’envoie toute mon amitié
cloclo83
Bonjour
Moi aussi je prends du prozac et depuis plusieurs années, et même à double dose. Tout cela à cause des douleurs rhumatismales que j’endure depuis trente ans. Et puis il y a les aléas de la vie, des moments difficiles à passer… Et puis voilà ce lymphome qui s’est invité chez moi avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Alors, pas question d’arrêter de prendre cette béquille qui me maintient la tête au-dessus de l’eau. Qu’en sera-t-il lorsque je passerai par où vous passez vous tous en traitement ? Moi aussi j’ai lu sur internet que la molécule du Prozac (fluoxétine) pourrait être un frein au lymphome ! Qu’en penser ?
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous.
Amitiés.
Yvette
Bonjour Yvette
Bienvenue au club des prozacettes!!!
Pour le prozac je ne sais pas si c’est un frein au lymphome mais c’est vrai qu’une étude a été faite et que les résultats vont dans ce sens.
Ne t’inquiètes pas trop.Tu verras, si un jour tu dois commencer un traitement, tu trouveras la force. Nous avons tous une force que nous ne soupçonnons pas et qui se révèle devant l’adversité.
Profite de ton abstention thérapeutique. Tu es bien suivie et c’est ce qui compte. De plus ton lymphome sera pris à temps et les traitements agiront bien.
Amitiés
cloclo