Et bon Noêl à tous !
J’avais oublié !
M
Bonjour lysemarie
Ne t inquiete pas. Je viens de finir 2 années de rituximab a raison d une injection tous les 2 mois. Cela n a pas les effets secondaires de lachimio, c est de l immunotherapie. Le rituximab ne cible que les mauvaises cellules et pas les bonnes. J ai pu continuer ma vie normalement avec le rituximab. Ils vont te le passer doucement car il peut y avoir des allergies. Moi je n en ai jamais eu. Vas y sereine et tu verras tout se passera bien.
Passe un bon noel et si tu as des questions n hesite pas à les poser. Tu auras toujours quelqu un pour te répondre. Je te laisse car je suis en plein preparatifs et les enfants vont bientôt arrivés.
Bonjour, effectivement, rien à redouter… Première injection très longue comme a dit Cloclo, et après hop hop ça roule ;-). Je te souhaite également une bonne nouvelle à cette issue !!!
Passez tous un bon Noël !
J’ai un peu honte d’avoir pris du temps à Cloclo83 et à Bubulle, en pleins préparatifs de réveillon, de me donner une réponse qui me rassure pleinement. Merci mille fois à eux. Je leur fais totalement confiance et le 15 janvier, j’irai plus sereinement.
J’espère que le Père Noel vous a gatés et que vous avez tous passé de bons moments, en famille ou non.
Je vous souhaite à tous de belles fêtes de fin d’année et une très bonne année 2016, pleine de bonnes nouvelles pour chacun. Bien cordialement . Lysemarie
Aucune honte à avoir, un petit mot prend peu de temps et si en plus il peut te rassurer un peu … 
Tout à fait d accord avec toi, bubulle
Merci à vous deux pour vos messages pleins de générosité et de coeur.
Je me sens comme une “bleue” face à ce tout nouveau traitement décidé pour moi.
Vous y êtes passés et mes réactions doivent vous paraître bien dérisoires !
Je râlais de n’être pas prise en charge … et maintenant me voilà au pied du mur!! Prise à mon propre piège !
Je vous tiens au courant de la suite . Promis !
Merci à vous .
Bonne fin d’année à tous et tous mes voeux .
Lysemarie/ Paris 12è
Bonjour à tous,
Je ne résiste pas à l’envie de vous donner de mes nouvelles tout de suite !
Première perfusion de Rituximab super !!!Aucun effet secondaire, aucune allergie, aucun malaise, aucun souci !
C’est passé comme une lettre à la poste ! On me surveillait comme le lait sur le feu … mais ça a passé si bien que je n’ai mis que 3h au lieu des 6h prévues !!! Un vrai bonheur !
Je recommence vendredi . J’espère que ça passera tout aussi bien !!! … et je serai déjà à la mi-temps !!!
Je vous récrirai le 5 fev quand les 4 séances seront terminées .
Ce petit message pour rassurer tous ceux qui s’inquiètent… comme moi je le faisais, bêtement, avant le début d’un traitement !
Merci encore à Cloclo 83 et Bubulle qui m’ont vraiment aidée.
Bon courage à tous .Lysemarie
C est super lysemarie si nous avons pu un peu te rassurer. Tu vois, ça s’est bien passé et ça va continuer. ca fait plaisir de savoir que tu n’as pas eu d’effets secondaires et surtout pas d’allergie. C’est important d’aller sereine aux injections.
Bonne continuation et donnes nous des nouvelles
Bon !!! 3è perf de rituximab et ça se passe toujours bien ! Je n’en reviens pas !
Aucun effet secondaire ni symptôme désagréable.La dernière perf vendredi prochain et c’est fini !!! Ca sent l’écurie!!
Si seulement ça pouvait être définitivement fini !!!Fin Mars, debut Avril, j’en saurai plus après un bilan complet scan + bilan sanguin + hemostase car mes thromboses sont toujours là ! !..
J’ai le moral !!!
Et vous, les amis, comment allez-vous ??? Bubulle, ton RV de janvier s’est bien passé ??? Cloclo tjs en forme ???
Donnez de vos nouvelles…A biento^t Lysemarie
Bonsoir lysemarie,
tu es sur la dernière ligne droite et tout va aller pour le mieux.
Je vais plutôt bien à part des infections rhinopharingées récurrentes qui me fatiguent mais bon…demain, mon petit infirmier vient me brancher pour mes gammaglobulines. Je l’ai fait à la maison maintenant. Ca me fait un bien fou ces injections!!
Je penserai à toi vendredi, je fais une randonnée sur la côte à Saint Raphael. plein d’ondes positives.
wouaw, cloclo, une rando, elle est loin ta sciatique, ça me redonne espoir…!
Bonjour à tous,
J’attendais de savoir si j’étais en rémission ou pas pour vous annoncer la bonne nouvelle !!!
Je me demande si je vais le savoir un jour !!!Mes RV avec l’oncologue sont donnés, puis annulés, puis remis et encore annulés !!! J’ignore si ce sont les colloques, les congrès ou le soleil du w end de l’Ascension qui a attiré mon médecin vers d’autres cieux !!!
Que vous dire ??? Que je me sens super bien et bourrée d’énergie !!!Après 4 séances de rituximab, qui se sont super bien passées, j’ai un scanner super où tous les ganglions ont diminué de 50 à 60% et un bilan sanguin normal ! Je m’estime donc, toute seule, en presque “rémission”!
Mon médecin généraliste m’a un peu réfrénée ds mon enthousiasme, ce jour, en me disant qu’il fallait attendre d’autres analyses sanguines avec recherche de marqueurs etc… Bouh!!!
Quel rabat joie !!! Vous avez eu ça , vous ???
Evidemment, je ne suis pas “guérie” mais je vais super bien ! Que tous ceux qui m’ont aidée à passer ce cap, sachent combien je leur suis reconnaissante de leur aide .
Devenue bénévole au FLE, sachez qu’une permanence à l’Hôpital St Louis à Paris est ouverte tous les 2è jeudi de chaque mois pour recevoir individuellement les malades qui veulent s’informer ou tout simplement parler à des malades comme eux.
Bonjour à tous,
Où en est tu lysemarie? J’espère que tu as eu ton RV avec l’hemato car faire attendre les résultats, je trouve cela un peu dur!!
Une bonne grosse nouvelle : je suis toujours en rémission complète d’après mon dernier pet scan de la semaine dernière. Ouf!!!
Alors je savoure…et je suis heureuse.
Battez vous, ça vaut vraiment le coup.
Gros bisous à tous
Bonjour,
Merci à Clo Clo 83 pour son intérêt pour moi !
Heureuse de voir quelle est en rémission complète ! C’est super !!! Savourons ensemble !!!
Moi, je vais tjs super bien … et n’ai tjs pas vu mon oncologue depuis mes perfs !
Mais j’ai RV le 31 aout !!! Ce n’est pas désespéré !!!
Comme ma derniere perf de Rituximab date du 5 février , je vais devoir refaire un bilan complet !!! Au moins, ça me permettra de comparer les résultats de Juillet avec ceux d’Avril!!!
On verra bien !
Bon courage à tous et bonnes vacances . A biento^t. Lysemarie
Bonjour à tous,
Suite et fin du roman feuilleton !!!.. car j’ai enfin revu mon oncologue à St Louis!!!.
Elle s’est montrée très satisfaite des résultats: en effet , mes nouveaux bilans d’Aout confirment les résultats d’Avril.
Aucune reprise de la maladie à ce stade !
Je la revois ds 6 mois et ai repris une vie tout à fait normale ! Encore quelques thromboses mais bon !!!
J’espère qu’il en est de même pour vous tous , notamment Cloclo83, Claude 25210 et Pounet et tous les autres !
J’en profite pour informer ceux qui vivent en Région parisienne et souhaitent venir poser des questions à des malades comme eux ,
qu’un CAFE FLE est organisé à hôpital St LOuis ( Plot B sous sol service hématologie)de 10H à 16H le JEUDI 15 SEPT 2016. N’hésitez pas à venir !!!
Bien chaleureusement
Lysemarie
Bonjour Lysemarie,
voilà une bonne nouvelle qui donnera du courage à tous ceux qui luttent contre ce mal.
Bien à toi
Claude
Bonsoir claude et lysemarie
C est super cette bonne nouvelle. J en suis très heureuse, vraiment.
Moi ca va à part une bon gros virus qui me fatigue pas mal depuis une dizaine de jours mais rien a voir avec le lymphome.alors…je dirais que tout va bien.
J espère que vous avez passé un bon été
Amitiés
très contente d’apprendre des bonnes nouvelles.
Profitons , profitons…
Je vous souhaite à tous le meilleur pour cette année 2017. De bons moments passés en famille et entre amis,de la joie, des rires, du courage et beaucoup d espoir pour vaincre cette fichue maladie.
J ai fêté mes 4 ans de remission et à part ces satanés infections bronchiques à répétition qui me fatiguent beaucoup et souvent, on peut dire que je mène une vie normale. Je continue mes injections de gammaglobulines pour compenser mon manque d anticorps.
Voilà, tous les jours, je profite de voir mes 4 petits bouts et mes 2 grandes filles qui m apportent tant d amour et je vis le moment présent en évitant de penser à une éventuelle rechute. Je continue mes séances de relaxation et de méditation avec mon mp3 sur mes oreilles, je mange sainement je marche dans la nature et je n ai toujours pas arrêté… de fumer…complètement fou cet addiction à la clope…j ai honte!!
Bonne et heureuse année à tous